Autore Topic: Mi presento  (Letto 10756 volte)

Offline Marte71

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 203
  • io e papà
Mi presento
« il: Marzo 02, 2010, 11:40:05 Mar »
non so se è la sezione giusta, nel caso scusatemi :)
 
mi chiamo francesca e mio padre che ha 67 anni, soffre di grappolo cronico da più di 20 anni.
ha provato di tutto, dal litio, all'ossigeno (ma 20 anni fa) al cortisone (tanto da fargli cadere una vertebra), all'isoptin retard che prende da 20 anni, si avete capito bene! ad oggi 6 compresse al dì da 120 mg. senza mai sospendere...praticamente assuefatto e miracolato sugli effetti collaterali per ora...
naturalmente alla bisogna, si fa la sua bella puntura di imigran, in certi periodi anche 3 al giorno...e lo trovo pazzesco...per cercare di prevenire gli attacchi a volte prende preventivamente anche il metacen, ma raramente funziona.
fuma 2 pacchetti di sigarette al giorno e mangia di tutto, senza porsi il problema che possa essere tutto strettamente collegato.
in cura al besta da sempre si può dire, 6 anni fa gli propongono una "cura" sperimentale. delle infiltrazioni di un cocktail di medicinali non meglio specificati (sicuramente è presente il cortisone, degli altri non abbiamo notizia). passano dal naso e infiltrano nella zona da cui parte il grappolo teoricamente. un male atroce.
fatte due di queste infiltrazioni (dovevano essere 3 ma il dolore lo ha fatto desistere), è stato bene per 6 anni. al punto di aver trovato il coraggio di ridurre a 4 gli isoptin. ogni volta che la bestia tentava di tornare aumentava gli isoptin e la teneva a bada. aumentando e calando per tutti questi anni se l'è cavata...ma da qualche mese la bestia si è ripresentata con tutta la sua forza, fino ad arrivare a 4 attacchi al giorno.
ha quindi deciso di riprovare con le suddette infiltrazioni, ma non si sa perchè, stavolta pare non abbiano funzionato (e ne ha fatte 3). il neurologo non esprime pareri, fa fare a mio padre tutti i tentativi che vuole, come fosse una cavia...e io non so più come aiutarlo...
ci sono nuovi trattamenti? qualcosa che può tentare?
grazie a chiunque volesse provare a darmi una mano :)


Offline Don

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.336
Re: Mi presento
« Risposta #1 il: Marzo 02, 2010, 11:53:58 Mar »
Ciao Francesca,

benvenuta in famiglia.

Io penso che vista l'età di tuo papà, di fare attenzione con i farmaci, in particolare Isoptin retard e Imigran.

Sarebbe ottimo se tuo papà riprovasse l'ossigeno terapia a 15l/min, in modo da allontanarsi un pò dai farmaci.

Don
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.598
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Mi presento
« Risposta #2 il: Marzo 02, 2010, 11:59:25 Mar »
Francesca,

benvenuta in famiglia.

Devo concordare con Don che, se NON lo ha mai provato, farebbe bene a sperimentare l'Ossigeno che da un'ottima risposta in una buona percentuale di casi senza controindicazioni di sorta.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

IL FREDDO

  • Visitatore
Re: Mi presento
« Risposta #3 il: Marzo 02, 2010, 12:21:07 Mar »
ciao.
grazie.

per lìossigeno è tutto qui:

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?board=15.0

leggi il tutto.

le istruzioni le trovi poi qui:

vademecom  pronto intervento ossigeno in 12 punti.

grazie ciao. un saluto .

Offline Marte71

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 203
  • io e papà
Re: Mi presento
« Risposta #4 il: Marzo 02, 2010, 12:35:49 Mar »
concordo con voi. ho già chiesto a don di inviargliela infatti :)
sono certa che quella che ha provato lui anni fa sia tutt'altra cosa rispetto a questa.
sono molto preoccupata di tutti questi farmaci che prende...se l'ossigeno aiutasse, sarebbe una vera svolta.

nessuno di voi ha provato le infiltrazioni che ha fatto mio padre? ancora dobbiamo capire se funzionò veramente o se era in remissione già di suo...vai a capì!

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.598
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Mi presento
« Risposta #5 il: Marzo 02, 2010, 12:40:17 Mar »
Sinceramente NON ho mai provato di persona le infiltrazioni, perchè ho sempre preferito approcci farmacologici meno invasivi (anche a costo di una certa dose di dolore residuo).

So che, comunque, NON è una pratica del tutto "stravagante" MA, concordo con te... VAI A CAPI'!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Don

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.336
Re: Mi presento
« Risposta #6 il: Marzo 02, 2010, 13:34:37 Mar »
Cara Francesca,

che tipo di infiltrazioni hanno fatto a tuo papà?

Esistono diverse infiltrazioni che si sono sperimentati sulla CH,
la più attuata e Lidocaina anestetico,
si è provato l'infiltrazione del cortisone,
infiltrazione della tossina botulina
I risultati positivi sono stati ottenuti per l'emicranea, per la CH non tanto.

Don
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline Marte71

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 203
  • io e papà
Re: Mi presento
« Risposta #7 il: Marzo 02, 2010, 14:33:14 Mar »
don per l'esattezza non saprei. non gli hanno detto nulla di specifico, se non che nel cocktail di farmaci c'era sicuramente il cortisone. era sperimentale 6 anni fa...tant'è che le facevano e le fanno al s. paolo di milano e non al besta, sebbene coordinati dal besta ;-)
una cosa poco chiara insomma.
vedo di informarmi meglio, se a qualcuno di voi interessa.

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re: Mi presento
« Risposta #8 il: Marzo 02, 2010, 14:58:46 Mar »
Benvenuta, Francesca.
Mi spiace per tuo padre. Anche io penso che, se non l'ha ancora fatto, dovrebbe provare con l'ossigeno il tuo papà.
Leggi più che puoi tra i nostri post e chiedi pure se hai bisogno.

Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: Mi presento
« Risposta #9 il: Marzo 02, 2010, 15:26:11 Mar »
benvenuta Francesca,
oltre a quello che ti hanno detto aggiungo che sarebbe salutare per tuo padre interagire con noi qui sul forum...
fallo collegare se ti riesce e ricordagli che dal 23 al 25 aprile prossimo ci incontriamo tutti a Chianciano
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Marte71

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 203
  • io e papà
Re: Mi presento
« Risposta #10 il: Marzo 02, 2010, 16:42:13 Mar »
gli ho appena dato link, user e password. spero si metta all'opera nonostante l'età poco consona al mezzo ;-)
grazie di tutto per ora, siete un bellissimo gruppo!

Offline Marte71

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 203
  • io e papà
Re: Mi presento
« Risposta #11 il: Marzo 02, 2010, 19:22:05 Mar »
Buona sera,
sono Renato il papà di Marte71.
Innanzitutto grazie per l'accoglienza
Non immaginavo la tecnologia potesse avvicinare così
persone con lo stesso problema.

Provo a rispondere a qualche vs. domanda e raccontarvi di più.
Poi mi farò portare attraverso il vs. sito.

Inflltrazioni:
credo il mix sia composto da: cortisone, lidocaina e un un vasocostruttore.

Al Besta ho provato cortisone in dosi massicce (anni '90). Risulato catastrofico (problema rimasto con aggiunta di problemi legati al cortisone)
Antiepelettici, (anni '90 subito dopo il cortisone). Risultato catastrofico.
Ad oggi oltre quanto vi ha scritto mia figlia, uso supposte di Metacen 100 un ora prima di quando penso mi venga la crisi (si presenta sempre alla stessa ora). In questo caso la crisi non viene, ma la cura non fa bene se prolungata.

Grazie ancora, provo a farmi portare attraverso le vostre pagine.

Offline Don

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.336
Re: Mi presento
« Risposta #12 il: Marzo 02, 2010, 19:37:48 Mar »
Ciao Renato,

benvenuto in famiglia.

Se hai bisogno di info non esitare a chiedere.

Don
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: Mi presento
« Risposta #13 il: Marzo 02, 2010, 20:07:06 Mar »
Ciao Renato e benvenuto in casa! Dunque, al Besta quello che fanno sono infiltrazioni di Lidocaina tra il 4 e il 6% direttamente nel ganglio sfenopalatino. Credo sia questa che ti hanno fatto perchè Bussone aveva provato per primo questa soluzione non moltissimi anni fa. Parlava anche della difficoltà di esecuzione, forse per questo ti hanno mandato al s. paolo. Comunque ora non disperare. Prova innanzitutto l'ossigeno e vedi come va. Dacci notizie, mi raccomando!!!

 

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re: Mi presento
« Risposta #14 il: Marzo 02, 2010, 21:07:54 Mar »
Benvenuto, Renato!

Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it