Autore Topic: Nuovo iscritto - CH dal 1997  (Letto 10755 volte)

Offline ciakky70

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Nuovo iscritto - CH dal 1997
« il: Febbraio 12, 2010, 16:24:40 Ven »
Ciao a tutti, mi chiamo Luca ed anch'io faccio parte dei grappolini.
A dire il vero mi sento un grappolino fortunato, nel senso che dal 1997 ad oggi ho avuto solo 3 grappoli e lunedì purtroppo sembra essere iniziato il 4.
1997 - 40 giorni e non capivo che diavolo avessi
2002 - 2 mesi 6 attacchi al giorno
2005 - da agosto a dicembre con 6/8 attacchi al giorno da un ora. Prima diagnosi vera e propria di CH con terapia di isoptin e deltacortene. Abbastanza efficace ma mi ha allungato il grappolo sicuramente ed ho deciso di non prendere più farmaci.
2010 - Venerdì scorso mi estraggono il dente del giudizio. 48 ore dopo inizia la prima scossa. Ad oggi non ho ancora avuto un attacco vero e proprio ma tanti attacchini...

E' proprio vero, la bestia si manifesta sempre in modo diverso.
Io comunque non prenderò più farmaci, sperando che tutto si risolva in fretta...
In che modo vi parte il grappolo a voi?
CIAOOO



Offline Don

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #1 il: Febbraio 12, 2010, 16:33:58 Ven »
Ciao Luca,

Benvenuto in famiglia.

Da quello che leggo sei un episodico.
La decisione di non prendere farmaci di profilassi e ottima.

Hai provato mai l'ossigeno terapia ad alto flusso, per le crisi acute di ch?

Don
Claudio Geraci
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Offline ciakky70

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #2 il: Febbraio 12, 2010, 16:36:31 Ven »
No non ho mai provato... ho sempre il terrore che non far "sfogare" la bestia ne allunghi il grappolo.

Tu che mi dici in proposito?

Offline Don

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #3 il: Febbraio 12, 2010, 16:44:58 Ven »
Non preoccuparti non ha nessun effetto sul grappolo.

L'ossigeno ti aiuta in modo naturale a superare l'attacco.
Se usato in maniera corretta e un'arma molto efficace.

Don
Claudio Geraci
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IL FREDDO

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #4 il: Febbraio 12, 2010, 17:11:47 Ven »
ciao.
grazie.

ben venuto istruisciti piu che puoi in questo posto.

devo dire coplimenti superare un attacco di ch senza alcun farmaco.....

come già detto w l'ossigeno.


Offline ciakky70

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #5 il: Febbraio 12, 2010, 17:24:29 Ven »
Ho una tal avversione ai farmaci, che mi viene la forza per superare gli attacchi... ma quanti danni ai muri!!! ;D

Offline cometa

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #6 il: Febbraio 12, 2010, 17:41:17 Ven »
ciak ben arrivato
mi piace la tua filosofia... e condivido l'allungamento del grappolo per l'isoptin mentre non ho esperienza con il deltacrtene ma c'è qualche episodico che ne magnifica gli effetti (casper è in vacanza, aspetta che torni).
Con l'ossigeno e con il ghiaccio provochi la vasocostrizione e il dolore passa.
Se fossi in te approfondirei anche l'uso dell'acqua e imbottisci le pareti!!!!!
Un caldo benvenuto tra i sofferenti
Stefania

Offline ciakky70

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #7 il: Febbraio 12, 2010, 17:42:44 Ven »
Ghiaccio...hmmm... contro la tempia???

IL FREDDO

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #8 il: Febbraio 12, 2010, 17:47:31 Ven »
ciao.
grazie.

scusami vorrei sapere come si presentano i colpi alla tempia,cioè sono veloci tipo pochi secondi con una intensità di dolore tipo kip 6/7 ,per poi sparire del tutto e magari riapparire dopo forse poco come mezzora o un ora.,

con intensità piu forte e duratura piu lunga?/?.,

o sono colpi a ripetizione velocissimi mà con intensità da kip 8/9??

o sono a raffica come sopra che durano circa 15 minuti?

grazie.

Offline ste79

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #9 il: Febbraio 12, 2010, 17:48:00 Ven »
Ciao Luca e benvenuto!! ;)
Non preoccuparti non ha nessun effetto sul grappolo.

L'ossigeno ti aiuta in modo naturale a superare l'attacco.
Se usato in maniera corretta e un'arma molto efficace.

Don
Sono assolutamente daccordo con Don,sono episodico anche io e l'ossigeno mi ha cambiato la vita...
comunque leggi piu' che puoi e facci sapere... ;)
Di nuovo ben arrivato ... ;)

IL FREDDO

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #10 il: Febbraio 12, 2010, 17:48:32 Ven »
ciao.
grazie.

ops dimenticavo il ghiaccio sulla tempia ti dà fastidio e puo provocarti il colpo e senti piu dolore con il freddo.?

Offline ciakky70

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #11 il: Febbraio 12, 2010, 18:27:47 Ven »
Diciamo che sono doloretti di intensità 4/5 con intervalli non regolari ma me ne verrano decine al giorno...

Non ho capito se il ghiaccio funziona o peggiora?!?

IL FREDDO

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #12 il: Febbraio 12, 2010, 18:33:52 Ven »
ciao.
grazie.

ok.

sono improvvisi senza alcun segno di avvertimento,tipo senza lacrimazione, goccia del naso, sbadigli...

sembrano come mi venivano anche a mè...li potresti definire colpi killer improvvisi a cel sereno'?

sono interessato ....grazie ciao. il ghiaccio è soggettivo alla maggioranza di sofferenti di ch fà bene.
ciao grazie,.,

Offline marcello

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #13 il: Febbraio 12, 2010, 18:35:35 Ven »
Non preoccuparti non ha nessun effetto sul grappolo.

L'ossigeno ti aiuta in modo naturale a superare l'attacco.
Se usato in maniera corretta e un'arma molto efficace.

Don

Benvenuto Luca!
Marcello
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Offline ciakky70

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Re: Nuovo iscritto - CH dal 1997
« Risposta #14 il: Febbraio 12, 2010, 18:38:21 Ven »
Esatto sono dei micro attacchi che non giungono all'apice e non scompaiono con il classico formicolio all'apice del cranio.
E comunque ho la sensazione di aver la testa "non libera"... difficile da spiegare...