Autore Topic: VI PREGO DI AIUTARMI!  (Letto 16523 volte)

Offline jude

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #15 il: Dicembre 20, 2009, 21:36:18 Dom »
Ciao a tutte e due e benvenute a casa Ouch! Io ho avuto circa la tua stessa esperienza: isoptin aveva sempre funzionato e a un tratto ha smesso... mi sono fatta 11 mesi di grappolo allucinanti! Esistono però altri rimedi, altri farmaci... Io ho trovato giovamento dal Topiramato associato con Indometacina e Paroxetina. Una cura un po' forte ma devo dire che ha funzionato benissimo.

In bocca al lupo! Se hai bisogno puoi chiamarmi al numero qui sotto!

Offline ste79

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #16 il: Dicembre 20, 2009, 21:54:06 Dom »
Ciao e benvenute! ;)

Stefano... ;)

Offline reno

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #17 il: Dicembre 21, 2009, 12:51:13 Lun »
benvenute
non vi demoralizzate, in questo forum troverete rimedi notevoli
l'ossigeno a 9 LT/M serve a poco o nulla
( DON, maestro in materia saprà darvi i giusti consigli e la giusta mescherina)
ghiaccio e acqua, se usati a dovere, aiutano moltissimo
la profilassi non serve, a lungo andare peggiora la ch e crea danni (parere personale)
l'imigran va diviso e usato solo il minimo indispensabile
saluti reno

Offline siciliano

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #18 il: Dicembre 21, 2009, 13:46:30 Lun »
ciao compaesane...
mi dispiace per come stai Isabella ma sicueramente dentro di te hai la forza per combattere.

l'isoptin generalmente funziano a alti dosaggi, tu quanto ne prendi.
cerca comunque di farti seguire da un centro o da un neurologo.
Fabio di Palermo ne ha trovato uno buono speriamo che ci legga e venga in aiuto.

Continua con l'ossigeno e cerca di leggere anche sugli argomenti relativi al freddo e all'acqua

tienici aggiornati

alessandro
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Offline disperata

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #19 il: Dicembre 21, 2009, 15:42:19 Lun »
grazie jude.. il tuo video è utilissimo..tra poco mia figlia andrà a comprare le siringhe!  mi hai dato un ottimo consiglio!

per siciliano:  prendevo 3 isoptin al giorno da quasi tre anni..nel periodo "attivo" aggiungevo deltacortene per 14giorni e iniziava il momento di calma.. ma quest'ultima volta l'effetto nn c'è stato! o meglio sembrava aver funzionato ma poche settimane dopo ero peggio di prima! adesso sto seguendo i consigli che ho letto,ho aumentato l'ossigeno a 12 per esempio..e mi rivolgerò di nuovo al neurologo del quale avevo dubitato! in ogni caso resto con voi e vi faccio sapere! mi siete stati di grande aiuto,e il mio morale è un pò salito da quando ho parlato con voi...
« Ultima modifica: Dicembre 21, 2009, 15:55:40 Lun da disperata »

Offline siciliano

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #20 il: Dicembre 21, 2009, 18:08:47 Lun »
è questa la cosa più importante,.. è il motivo per cui esiste questa splendida realta perchè insieme siamo più forti

la CH è comunque tosta è alla lunga cerca di fregarci ma noi siamo vincenti...

dopo tre anni di verapamil può succedere che non risponda più..io sono dell'idea di non prendere nulla in remissione

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Sten

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #21 il: Dicembre 21, 2009, 19:06:03 Lun »
grazie jude.. il tuo video è utilissimo..tra poco mia figlia andrà a comprare le siringhe!  mi hai dato un ottimo consiglio!

per siciliano:  prendevo 3 isoptin al giorno da quasi tre anni..nel periodo "attivo" aggiungevo deltacortene per 14giorni e iniziava il momento di calma.. ma quest'ultima volta l'effetto nn c'è stato! o meglio sembrava aver funzionato ma poche settimane dopo ero peggio di prima! adesso sto seguendo i consigli che ho letto,ho aumentato l'ossigeno a 12 per esempio..e mi rivolgerò di nuovo al neurologo del quale avevo dubitato! in ogni caso resto con voi e vi faccio sapere! mi siete stati di grande aiuto,e il mio morale è un pò salito da quando ho parlato con voi...

Isabella,

ciao e "benvenuta" (si fa per dire) anche da parte mia.

Per l'ISOPTIN più che il nr. delle compresse sarebbe importante conoscere il dosaggio totale...

Per esempio 3 compresse da 120mg sono pari a 360mg al giorno e sono un po' pochini visto che la media dei Grappolati di questo Forum (e siamo tanti ormai) comincia ad avere i benefici della terapia a partire da 480 mg al giorno e alcuni di noi (compreso il sottoscritto) hanno dovuto andare fino a 960 mg.

Naturalmente, il dosaggio lo devi discutere con il tuo medico che è l'unico in grado di valutare la tua situazione fisica nel complesso.

Io generalmente doso l'ISOPTIN in modo da tenermi comunque almeno un attacco al giorno (invece che 6), cosa che si impara a fare con l'esperienza.

L'attacco quotidiano mi dice fino a quando sono ancora in Grappolo pieno e quando, invece, posso cominciare a scalare il dosaggio.

Mai assumere farmaci in remissione.

L'attacco in sè spesso me lo tengo e sopporto, oppure ricorro all'acqua, al ghiaccio e/o ad altri dei "Rimedi di Nonna Papera" che troverai in questo Forum.

Alla peggio ricorro alle INIEZIONI di IMIGRAN (ma ormai sempre meno).

Se a te funziona l'ossigeno, è un'ottimo rimedio con poche contrindicazioni però bisogna dosare alto 15-17 Litri/minuto.

Se afflitto da attacchi Notturni, alle volte, prendo una COMPRESSA di IMIGRAN 1/2 ora prima di andare a letto e questo mi permette di recuperare un po' di sonno perduto.

Questi approcci farmacologici sono ovviamente di grande aiuto MA la cosa VERAMENTE FONDAMENTALE nel combattere la BESTIA è il tuo CORAGGIO.

La capacità di stare dritta in piedi di fronte al Dolore con la consapevolezza che per quanto forte lei sia TU LO SEI DI PIU'...

NOI TUTTI SIAMO PIU' FORTI DI LEI... E' UN FATTO...

Certo abbiamo tutti i nostri momenti di sconforto.

Certo tutti arriviamo prima o poi a pensare che NON si può continuare a soffrire così.

MA poi passa.

Poi ci rialziamo e riprendiamo a lottare.

Per tutte le cose belle che abbiamo nella vita.

Per tutte le persone che ci vogliono bene e contano su di noi.

Per tutte quelle cose che ancora vogliamo fare E CHE FAREMO, perchè NON è da noi lasciare che LEI ci domini, che LEI ci sconfigga.

C'è una BESTIA nella nostra testa.

Una Creatura selvaggia, violenta, crudele.

Una Creatura incomprensibile e insostenibile per qualsiasi SANO e noi Gladiatori del Dolore (come siamo stati chiamati) la combattiamo, sempre, giorno dopo giorno... E NON MOLLIAMO MAI !!!

Tieni duro Isabella.

Resta con noi.

 ;)
« Ultima modifica: Dicembre 21, 2009, 19:08:09 Lun da Sten »
Stefano Capurro
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Offline disperata

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #22 il: Dicembre 21, 2009, 19:14:05 Lun »
Ciao sten ..la dose giornaliera era di 360mg...ma lo sbaglio di quel medico,in base a quello che mi dite, e che me l ha fatta assumere anche in remissione.. sempre!! TI RINGRAZIO TANTO PER IL SOSTEGNO..

Offline owens

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #23 il: Dicembre 21, 2009, 19:18:33 Lun »
Ciao Isabella benvenuta :)  Owens
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!

Offline Margherita

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #24 il: Dicembre 22, 2009, 15:47:49 Mar »
Benvenuta, Serena, e benvenuta Isabella!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline ulisse741

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #25 il: Dicembre 22, 2009, 21:26:19 Mar »
felice di potervi leggere!

Giò

Giordano Bottelli
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Offline lunalafata

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #26 il: Dicembre 23, 2009, 00:27:28 Mer »
Benvenute Isabella e Serena,

dolce Isabella, ogni volta che qualcuno approda in questo luogo mi si spezza il cuore eppure da un alro punto di vista mi si illumina perchè so bene l'immenso conforto che sa dare ritrovarsi qui ad ascoltarsi, capirsi, a volte sciogliersi e incoraggiarsi.

Ti hanno già dato numerosi consigli ai quali mi associo. Concordo con chi sostiene la sospensione dell'isoptin, allo stesso tempo ti esorto a raccontarci di te così da poterti essere il più possibile d'aiuto. Mi associo a chi ti incoraggia ad affidarti a un centro cefalee come si deve. Di fronte ai medici chiedi sempre spiegazioni e delucidazioni su ogni proposta di cura che ti espongono, domanda tutto ciò che non comprendi e se una volta uscita non tii senti soddisfatta rigira qui i quesiti e certamente troverai chi ti porta lapropria esperienza.

E infine mi associo a chi ti ricorda quanto siamo forti. Certamente questo lo stai scoprendo da te, ma mi piace l'idea di ricordartelo, perchè ogni volta che qualcuno lo scrive ci rende ancora più forti.

un grande grande abbraccio fatino.

lidia

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Offline 3serena

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #27 il: Dicembre 23, 2009, 00:36:07 Mer »
Benvenuta Isabella e Serena  :D

Sono un po in ritardo ma avete già avuto mitici consigli...Benvenute in Famiglia!!!


Abbracci
Serena
Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
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Offline loco

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #28 il: Dicembre 23, 2009, 18:33:24 Mer »
ciao Isabella e Serena mi dispiace saperti in difficoltà sono d'accordo con reno riguardo l'ossigeno segui alla lettera i consigli di Don e risolverai i tuoi problemi ,ossigeno a 15l/m per 15min poi altri 15min a 6-7l/m maschera giusta  collegata direttamente al regolatore (togli il gorgogliatore)e vedrai che ti risparmi tanti farmaci che a lungo andare ti faranno male e poco effetto per il resto prova a inca......arti con la bestia e a capirla ti aiuterà a conoscere la sua ombra e i suoi vizi per bloccarla in tempo.
 tanti auguri

Offline loco

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Re: VI PREGO DI AIUTARMI!
« Risposta #29 il: Dicembre 23, 2009, 19:10:24 Mer »
dimenticavo se hai bisogno di aiuto io sono di Catania