Benvenuto Andrea tra di noi,
leggi, curiosa e confrontati il più possiile con questa famiglia e scoprirai che ha un potere terapeutico incredibile!
Mi dispiace tanto che tu abbia incontrato la bestia e mi sento di incoraggiarti ad affrontarla con tutta la tenacia che sicuramente hai, che è tantissima e verso la quale la bestia non ha assolutamente scampo.
Dalla mia esperienza personale e da ciò che ho imparato qui (tantissimo) mi permetto di fare alcune considerazioni su ciò che ci racconti:
-ti consiglio di andare da un neurologo che sia esperto in ch
-ti consiglio di tenere un diario dettagliato degli attacchi almeno per ora (se già non lo stai tenendo), nel quale indicare anche le terapie che assumi.
-ti consiglio al più presto di farti prescrivere l'ossigeno e di leggere attentamente come utilizzarlo. Per ricevere rapidamente la mascherina che abbiamo ora a disposizione invia un messaggio privato a me o a Ulisse o a 3Serena indicando il tuo nome completo e indirizzo. Per ottenere l'ossigeno anche solo per ora basta una prescrizione del tuo medico curante di base ROSSA, con indicato OSSIGENO GASSOSO 3000 LITRI, 15L/MINUTO per cefalea a grappolo.
Riguardo alla cronicizzazione mi azzardo a dire che è un po' presto per stabilire se sia o meno tale, mi sembra (è un mio parere) che anche la terapia che hai assunto potrebbe aver contribuito fino ad ora a non interrompere il grappolo pur avendolo attenuato, qualora fossi episodico.
Hai assunto cortisone a un dosaggio relativamente basso e mi sembra per poco tempo.
Hai assunto (e ancora assumi?) verapamil a un dosaggio non ben precisato ma mi sembra anche quello basso o quantomeno ancora aumentabile di un bel po' per essere efficace. Per qualcuno infatti il dosaggio dev'essere aggiustato sulla base della risposta che da. Nel mio caso a 460 mg/die non sortiva alcun effetto, raddoppiando ho avuto qualche risultato a suo tempo, poi ho interrotto perchè ho preferito evitare questo farmaco oltre.
Non posso esprimermi molto sul topamax, non l'ho mai voluto usare, si tratta di un farmaco antiepilettico utilizzato nella profilassi delle cefalee quando falliscono altre terapie, anche per questo i dosaggi solitamente sono più alti per poter essere efficaci, e peraltro si tratta di un farmaco di un certo calibro che andrebbe usato come ultima spiaggia dopo aver provato di tutto.
L'imigran invece è un farmaco esclusivamente sintomatico, ovvero da eventualmente utilizzare per abortire un attacco in corso. Molti di noi hanno constatato che l'utilizzo dell'imigran tende a rendere più ravvicinati e intensi gli attacchi successivi. Questo effetto sembra ridursi quando invece di una dose intera se ne utilizza metà dose (vedi thread dedicato a spiegare come si dimezza la dose). L'imigran dunque non previene altri attacchi.
ho l'impressione che non ti abbiano ancora fatto sperimentare dosi effettivamente stroncanti dei farmaci che ti hanno prescritto. Le cure non azzeccate e un po' blande potrebbero tenere in sordina la ch senza però stroncarla e questo potrebbe far allungare il grappolo. Ci sono studi in merito per comprendere se questo fatto tenda a far cronicizzare la bestia. Nel tuo caso forse (e dico forse) per evitarti dosi elevate di farmaci, non sono riusciti a mettere a tacere la bestia e ogni volta che smetti un farmaco lei si riaccende.
Abbiamo notato che la ch reagisce bene (nel senso che viene fermata) da eventuali terapie brevi ma ad alti dosaggi. Molti di noi ricorrono a brevi assunzioni di cortisone ben calibrate perchè per quanto sia un farmaco importante e con effetti collaterali eventuali, viene smaltito rapidamente, è efficace rapidamente e viene smaltito altrettanto rapidamente dall'organismo.
Ti consiglio nuovamente di ricorrere subito all'ossigeno e di rivolgerti a un neurologo che abbia competenza sulla ch, a volte anche il più bravo medico se non conosce la malattia pur con tutta la buona volontà riesce solo a fare pasticci. Certamente qualcuno qui sa indirizzarti verso qualcuno nella tua zona. Altrimenti possiamo indirizzarti in un altra città e ospitarti se dovrai muoverti per qualche giorno.
Secondo me vale la pena decisamente di provare a stroncare adesso, subito questo grappolo.
Forza Andrea, siamo tutti con te!
