Autore Topic: CH o non CH?  (Letto 16082 volte)

Offline Shikkio

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CH o non CH?
« il: Ottobre 28, 2009, 17:50:07 Mer »
ciao a tutti.  :)
Innanzitutto complimenti per questo sito/forum. Ieri ho girato un po' e devo dire che è pieno di informazioni e discussioni interessanti. In più mi sembra che ci sia proprio una bella atmosfera, accogliente e solidale. E non è cosa da poco.
Vengo alla mia domanda. Soffro di mal di testa di vario tipo da almeno 20 anni. Di solito quelli "classici" si risolvono con un semplice Saridon, anche se in genere tendo a usare medicinali solo come estrema ratio. Negli ultimi 10 anni (almeno) ho notato però che alcuni episodi erano di particolare violenza e i soliti medicinali da mal di testa erano inutili. Non ho una gran memoria, ho immagini un po' confuse soprattutto sul passato remoto, ma quel che ricordo rispetto ad alcuni di questi (brutti) momenti è:
1) 1997 (circa). Dolore acuto. Fotofobia. Durata non ricordo, ma fu attivo per un periodo, non per un giorno, e aveva momenti di grande intensità. Il medico (generico) mi prescrive Imigran. Erano pasticche, ne presi mezza. Poi il dolore passò, ma non saprei dire se a causa dell'Immigran.
2) Inverno 2000/2001. Analogo al precedente, ma non prendo Imigran.
3) Estate 2004. Di qui i ricordi sono più nitidi. Mi attacca soprattutto di notte. Dormo col Difmetré (mite e normale - supposte) sul comodino. Ma il suo effetto non è immediato, infatti se non lo assumo al primo segnale il dolore mi fa impazzire almeno per mezz'ora. Torno a Roma e prenoto visita al Centro Cefalee del Policlinico per capire se è CH. Dopo settimane mi riceve un Dottore molto scostante, mi fa un terzo grado come se fossi sospettato di omicidio plurimo. Dal mio racconto dice che gli indicatori del CH ci sono quasi tutti, ma il problema è che alla domanda se l'occhio lacrima durante l'attacco ho risposto che non ricordo. Hai voglia a dirgli che erano passati mesi, che in quei momenti avrei voluto suicidarmi e il sapere della lacrimazione o meno dell'occhio non era proprio la mia priorità, anche perché non sapevo fosse un indicatore... Niente, mi dice che non può fare una diagnosi, devo aspettare il prossimo attacco e vedere se l'occhio lacrima!
4) Fine Ottobre/Dicembre 2007. Un'agonia. Contatto il Centro Cefalee di Tor Vergata. Mi visita la D.ssa Diomedi (per fortuna tutt'altra persona rispetto al medico del Policlinico...). Ma anche lei dalla mia anamnesi non può dare una risposta certa. Alcuni sintomi sono CH ma altri no. Mi prescrive  Rizaliv RPD10, che funziona alla grande perché è molto più rapido ed efficace del Difmetré. Mi dice anche di rilevare tutti gli attacchi segnado ora, durata, sintomi, medicine prese ed effetti. Lo faccio diligentemente e vado (dopo alcune settimane) a un nuovo appuntamento. Con questi dati la diagnosi CH è più probabile seppur ancora non al 100%. Mi prescrive una cura (ora non ricordo il nome del farmaco.. ma metterò sottosopra casa per trovarlo) che inizio proprio nel momento in cui gli attacchi stanno svanendo. Decidiamo insieme di interromperla perché non potremmo sapere se la fine dell'incubo sarebbe da imputare al farmaco o meno. E l'incubo svanisce da solo. C'è da dire che per un paio di mesi gli attacchi sono localizzati nella parte sinistra del cranio. Verso la fine del periodo sono alternati a emicranie e "cerchi alla testa" che alla fine prendono il sopravvento (per fortuna!) e sono localizzati principalmente a destra.

Piccola descrizione di quello che provo negli attacchi.
Un attacco al giorno (raramente due), quasi tutti i giorni, nel periodo di massima intensità. C'è una fase di "segnalazione" dell'attacco in arrivo (aura o shadow?). La sensazione è di una spada che entra nell'occhio. Il dolore è concentrato su un lato e prende anche guancia (trigemino), tempia, fronte e follicoli dei capelli. L'intensità arriva a 8 della scala Rip (parecchie capocciate al muro...). Avviene quasi sempre di sera o di notte, raramente di giorno. Il naso si chiude e l'occhio lacrima (!)... o meglio è tutta una devastazione, altro che lacrima...

La mia sensazione è che si tratti di qualcosa di "misto", cioè che ci sia una forma di CH associata a emicranie e mal di testa di varia natura.
A qualcuno di voi viene in mente qualcosa? Avete esperienza di vicende analoghe?

Da qualche giorno, ahimé, sento l'avvisaglia di qualcosa che sta tornando :(
E siamo a due anni esatti dall'inizio degli ultimi attacchi. Pressione sanguigna alla testa che sembra aumentare, indolenzimento del lato sinistro, sensazione di nausea, rare e leggere fitte all'occhio... Insomma, mi sto preoccupando (e voi capite bene il perché...). Ho già chiamato la D.ssa e iniziato l'iter per l'appuntamento (speriamo presto). Nel frattempo ho rimesso a portata di mano il santo Rizaliv e una bombola d'ossigeno.
A questo proposito, qualcuno è in grado di dirmi se è opportuno assumere ossigeno se le avvisaglie continuano? Non l'ho mai fatto. Avete indicazioni in tal senso? Ho una bombola (medio piccola... dice: max 13 minuti) di ossigeno gassoso con tappo di apertura (dove si infila il tubicino) senza tacche ad indicare le quantità. Apro e semplicemente respiro con la mascherina? Per quanto tempo? Posizioni consigliate?
Mi perdonerete se qualche domanda può risultare stupida e se i miei racconti hanno parecchie lacune.

Vi ringrazio fin d'ora per l'attenzione dedicata ad un post così lungo.  ;)
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Offline jude

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Re: CH o non CH?
« Risposta #2 il: Ottobre 28, 2009, 18:31:03 Mer »
Ciao Shikkio! Benvenuto!
Dunque, per gli attacchi del 1997 e 2001 direi proprio che sembrava più un'emicrania che una CH.
Quelli di adesso sembrerebbero CH. Dovresti rispondere ad alcune domande:
1- quando ti si presenta l'attacco, qual è il tuo comportamento? Devi stare sdraiato, al buio, oppure senti il bisogno di muoverti?
2- durante un attacco, se ti tocchi la testa, magari premendo, il dolore aumenta o diminuisce?
3- quanto dura un attacco doloroso?
4- la nausea è presente solo all'inizio o anche durante l'attacco?
5- la spada che senti nell'occhio entra ripetutamente o è un dolore fisso come una spada?

Detto ciò se si tratta di ch ti consiglierei di abbandonare il Rizaliv e farti prescrivere Imigran Fiale. Da qualche parte qui sul forum c'è anche un video per dividere la fiala a metà. Inoltre e soprattutto l'ossigeno funziona in genere molto bene per la ch. Dovresti però farti prescrivere una bombola grande, da 3000lt, che abbia un erogatore con segnalata la dose. Dovresti assumere almeno 10lt/min, ti consiglio in posizione seduta. Facci sapere come va...

Ma al Policlinico sei andato al centro cefalee di Di Sabato, Giacovazzo & Co.? Perchè ce n'è un altro che fa capo a Terapia del Dolore dove siamo molto conosciuti e ti dà appuntamento entro 48 ore, se sei in CH in fase attiva. Facci sapere comunque come ti trovi a Tor Vergata, sennò andiamo lì e ci facciamo sentire!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Offline Shikkio

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Offline siciliano

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Re: CH o non CH?
« Risposta #4 il: Ottobre 28, 2009, 18:54:04 Mer »
ciao Shikkio,
in effetti dalla piccola descrizione sembra proprio ch ma molti dubbi sull'esposizione iniziale.
La prova dell'ossigeno e dell'imgran dovrebbe dare delle conferme
Benvenuto in famiglia, leggi più che puoi

alessandro
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IL FREDDO

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Re: CH o non CH?
« Risposta #5 il: Ottobre 28, 2009, 19:00:42 Mer »
ops ciao.
leggi questo post ci sono indicazioni sulle bombole ossigeno anche su quelle portatili (piccole da 2 /5 )

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8156.0

può esserti utile.
ciao.

Offline Shikkio

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Re: CH o non CH?
« Risposta #6 il: Ottobre 28, 2009, 19:13:25 Mer »
... lo sapevo che eravate accoglienti..  ;)

Ciao Jude!
Provo a rispondere alle tue domande, anche se dopo 2 o più anni non è facile ricordare alcuni dettagli.
1- Stare sdraiato è impossibile! Almeno seduto sul letto. Ma quasi sempre anche questo non funziona e mi alzo, giro per casa come un matto. Non cerco il buio (semmai uno spigolo dove sbattere la testa)  :)
2- Diminuisce. Di solito me la prendo e stringo tra le mani.
3- da mezz'ora a due ore circa.
4- Sicuramente la nausea è presente nella fase di preallarme (anche adesso sono leggermente nauseato). Durante gli attacchi non saprei. Mi viene da dire che il dolore è talmente forte che se anche la avessi non la sentirei la nausea...
5- Non so dirti adesso se entra ripetutamente o no. Ricordo solo che sembra di averla conficcata dentro.

Comunque nel periodo di fuoco del 2007 quando assumevo il Rizaliv all'inizio dell'attacco me lo stroncava.
Per l'ossigeno seguirò i tuoi/vostri consigli  ;)

Non sapevo ci fossero due centri cefalee all'Umberto I. Forse il nome del dott. è Barbante o qualcosa del genere (sono passati 5 anni...). Grazie per la dritta e comunque ti/vi farò sapere del trattamento a Tor Vergata.

Ora devo uscire. Ti/vi leggerò stasera, se non faccio troppo tardi, o al max domattina.
Grazie dei tuoi consigli (e grazie anche ad Alessandro)
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IL FREDDO

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Re: CH o non CH?
« Risposta #7 il: Ottobre 28, 2009, 19:25:27 Mer »
ops scusami(scusatemi) mi è venuto in mente adesso:

ai mai fatto una detossicazione da farmaci?

credo che dopo tutti questi anni ,secondo mè e se non sbaglio pensiero sarebbe dà farsi una bella e totale pulizia del sangue ,anche per gli organi (fegato ecc ecc )

anni di farmaci.

una pulizia che dici??
un controllo totale di tutto?
ok ciao buona serata
ciao.

Offline Don

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Re: CH o non CH?
« Risposta #8 il: Ottobre 28, 2009, 19:40:05 Mer »
Ciao Shikkio,

benvenuto in famiglia.


DON
Claudio Geraci
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Offline Jollydev

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Re: CH o non CH?
« Risposta #9 il: Ottobre 28, 2009, 19:55:24 Mer »
Benveuto
JJ


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline casper60

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Re: CH o non CH?
« Risposta #10 il: Ottobre 28, 2009, 20:12:17 Mer »
benvenuto

casper ;)

Offline Barbara BG

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Re: CH o non CH?
« Risposta #11 il: Ottobre 29, 2009, 08:42:50 Gio »
Benvenuto a casa ouch Shikkio, tienici aggiornati e rimani con noi ;)
Barbara Maffeis
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Alessandro1968

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Re: CH o non CH?
« Risposta #12 il: Ottobre 29, 2009, 09:20:45 Gio »
Ciaoooo, benvenuto e l'augurio di cuore che i sintomi lascino il posto alla remissione!!!!!!!

Offline Lucius

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Re: CH o non CH?
« Risposta #13 il: Ottobre 29, 2009, 09:25:49 Gio »
Ben'arrivato in famiglia!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline owens

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Re: CH o non CH?
« Risposta #14 il: Ottobre 29, 2009, 11:14:53 Gio »
Ciao shikkio,ben arrivato!
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!