Autore Topic: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI  (Letto 8044 volte)

Offline Silviazec

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MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« il: Ottobre 21, 2009, 13:32:52 Mer »
CIAO AMICI,

scusate se vi chiamo tali, ma lo siete veramente. Sono Silvia di Padova e sono figlia di un grappolato, che soffre di cefalea a grappolo da 9 anni (ora ne ha 59), il che significa che il primo attacco l'ha avuto a 50 anni. Ad oggi, dopo vari grappoli con periodi di remissione dai 6 mesi all'anno e mezzo, si trova a vivere un grappolo da più di 3 mesi, che anzichè regredire continua a peggiorare (2/3 attacchi ogni notte). Le cure di quest'ultimo grappolo sono state:
Agosto: Deltacortene + Zoloft
Settembre: Deltacortene + Topamox
Ottobre: Solamente Inderal iniziato qualche giorno fa.
Solamente da 20 giorni ha scoperto l'ossigeno, grazie ad un medico del pronto soccorso (dopo anni in cura dal Prof Maggioni che non gliel'aveva MAI proposto...no words!) ma avendo la visita dal pneumologo solo venerdì prossimo, deve ancora fare su e giù 3 volte a notte al p.s. x farselo somministrare. (fortunatamente su di lui funziona)
Mi rendo xfettamente conto che il caso nostro, rispetto ad alcuni dei vostri, è un'inezia, ma  per noi ovviamente non lo è.
Ecco che in silenzio ho iniziato a leggere i vostri topic e mi sono confortata da quanto aiuto possiate dare, ecco perchè vi voglio ringraziare e dire che vi sono vicina con il cuore e con l'anima, siete forti!
Il prossimo step sarà chiamare il centro cefalee dell'ospedale Careggi per prenotare una visita urgente, sperando ci trovino un buchino e sperando soprattutto di iniziare una nuova era.
Vi terro' informati sul divenire e vi ringrazio ancora di cuore per il sostegno che ci date
Silvia '70
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Offline Don

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #1 il: Ottobre 21, 2009, 13:39:40 Mer »
Cara Silvia,

benvenuta in famiglia...



DON
Claudio Geraci
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Offline Barbara BG

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #2 il: Ottobre 21, 2009, 13:53:55 Mer »
Ciao Silvia, benarrivata a casa ouch, qui puoi trovare tante informazioni che possono aiutare tuo papà a stare forse un po meglio.

Come ti ho scritto in privato forse la bombola te la puo prescrivere anche il tuo medico o comunque il neurologo senza aspettare la visita dallo pneumologo, oppure fai un tentativo in farmacia, magari a pagamento te la danno almeno tamponi l'emergenza per qualche giorno.

Rimani con noi e salutami tuo papà :-*
Barbara Maffeis
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Offline diablemax

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #3 il: Ottobre 21, 2009, 13:55:30 Mer »
Ciao Silvia ,
benvenuta tra noi e un caro saluto al tuo papa'.
Leggendoti rimango un po' "scioccato" che anche a 50 anni
possono incominciare i primi sintomi della CH.
Io ne ho 53 ma ho incominciato a 17//18 anni a soffrire di CH.
E sono  un po di anni che ""SEMBRA"" STIA REGREDENDO, con remissioni piu' lunghe.
A questo punto mi viene da pensare che anche con il passare dell'eta' non porta giovamento.
mahh?? ::)

Offline Silviazec

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #4 il: Ottobre 21, 2009, 14:11:29 Mer »
Ciao Diable,

a vedere il bicchiere mezzo pieno, come voi ci insegnate, diciamo che si è risparmiato un po' di anni di sofferenza e soprattutto gli è stata diagnosticata praticamente subito, si è quindi evitato cure e diagnosi errate.
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Offline siciliano

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #5 il: Ottobre 21, 2009, 14:15:42 Mer »
ciao Silvia,
dal 21 al 25 novembre sarò a Padova in occasione del congresso della Società Italia di Neurologia.
Se vuoi possiamo incontrarci....nel frattempo cerca di fare collegare al forum papà.

alessandro
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Offline Lucius

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #6 il: Ottobre 21, 2009, 14:18:26 Mer »
Ben'arrivata in famiglia Silvia,

come dice bene Barbara, (in assenza di altri problemi di salute di papà) l'ossigeno può (anzi dovrebbe) essere prescritto dal neurologo (la prima volta) e dal medico di base (le successive) senza fare la visita dal pneumologo.

Poi, come hai già intuito, il post migliore dove portare chi ha la CH è proprio.... in qs forum!

Anche se è davvero una brutta bestia, pian piano, con la CH ci si può convivere, soprattutto se si impara a conoscerla e ad 'attrezzarsi', possibilmente limitando al minimo indispensabile l'uso di farmaci, che tanto non risolvono nulla.

Se a tuo papà funziona l'ossigeno (e le probablità sono alte) è già una gran bella cosa, perchè è molto efficace e (assunto nel modo corretto) non ha effetti collaterali!

Tienici aggiornati!

Un abbraccio a te e a tuo papà!
 ;)

Luciano Patrucco
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Offline Margherita

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #7 il: Ottobre 21, 2009, 14:24:24 Mer »
Benvenuta, Silvia!
Un saluto al tuo papà che spero venga a trovarci qui al più presto...

Margherita

Margherita Sapio
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Offline cometa

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #8 il: Ottobre 21, 2009, 15:02:37 Mer »
ciao Silvia
ben arrivata, ma la cosa migliore sarebbe l'arrivo di tuo padre...
Il primo attacco terrorizza, ma una volta approdati alla diagnosi c'è solo da imparare come convivere con quello che capita.
Temo che venga imbottito di farmaci.
Un medico mette in campo le sue conoscenze per alleviare il dolore ma è il paziente che deve poi scegliere cosa è meglio per lui. La nostra è una malattia strana, non c'è una cura risolutiva, c'è solo la possibilità di alleviare i sintomi e se tuo padre ha trovato l'ossigeno ha già ciò che serve.
I 2/3 attacchi a notte sono quasi normali usando l'ossigeno in modo non adeguato (bisogna assumerlo all'inizio dell'attacco, continuare per 5 minuti... leggi che c'è chi lo ha spiegato perfettamente), io non parlerei di un peggioramento ma di un modo di estrinsecarsi della bestia diverso... e quest'anno a tutti noi ha dato filo da torcere...
Un abbraccio e a sentire presto il tu' babbo.


 

Offline domenico

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #9 il: Ottobre 21, 2009, 15:30:53 Mer »
Sono d'accordo con Barbara: insisti per farti prescrivere l'ossigeno dal medico di famiglia. Spesso i medici generici obiettano che hanno bisogno della prescrizione dello specialista poichè le ASL chiedono poi conto delle prescrizioni. In questo caso non aspettare la visita ma digli che DOPO gli porterai la prescrizione del neurologo. A presto e benvenuta
Domenico

Offline casper60

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #10 il: Ottobre 21, 2009, 15:41:49 Mer »
ciao Silvia e benvenuta

casper ;)

Offline BRIZZ

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #11 il: Ottobre 21, 2009, 15:45:36 Mer »
CIAO SILVIA

PORTA QUI IL TUO PAPA'

SONO CONTENTO CHE ABBIA TROVATO L'OSSIGENO COME CURA

MA INTERAGIRE CON CHI HA LO STESSO PROBLEMA AIUTA ANCOR PIU' DELLE MEDICINE

LO ASPETTIAMO

UN ABBRACCIO

BRIZZ
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Cel. 366-2683385 

Offline Chris

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #12 il: Ottobre 21, 2009, 15:52:00 Mer »
Benvenuta Silvia...

Vedrai insieme fa meno paura!!

Chris
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Offline Silviazec

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #13 il: Ottobre 21, 2009, 18:21:26 Mer »
Ragazzi,

ce l'ho fatta, gli ho passato nick e psw e l'ho sentito poco fa, tutto galvanizzato e penso meno solo.
Grazie di cuore a tutti, veramente, siete meglio dell'Imigran (bestemmiaaaaaaa  ;) )
Domani si va all'attacco del medico di base armati di coltello fra i denti...vi tengo aggiornati.
Ancora grazie infinite, veramente veramente.
Oggi potete dire di aver fatto la vostra BUONA AZIONE QUOTIDIANA
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Offline Silviazec

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Re: MI PRESENTO....PER RINGRAZIARVI
« Risposta #14 il: Ottobre 21, 2009, 18:23:02 Mer »
ciao Silvia,
dal 21 al 25 novembre sarò a Padova in occasione del congresso della Società Italia di Neurologia.
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alessandro
ma quando vuoi Alessandro, con piacere, se magna poenta e osèi, ah ah ah
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