La mia esperienza

[cometa]

carissimo Lino
sei un guerriero e hai confermato la mia idea...
se lasciamo che la crisi sfoghi senza opporci con nulla è una sola nelle 24 ore, se facciamo qualcosa per interromperla lei torna!
ora io ho fatto la scelta che 3 crisi stoppate a notte sono meglio di una con tutti gli annessi e connessi che comporta.
ora tu devi solo vedere cosa ti funziona meglio (a me nulla... ma imigran fiale non l'ho mai provato...) e vo con Ossigeno per dire parolacce per il mesetto che la bestia ha deciso di venirmi a trovare (3 crisi a notte e se mi rilasso troppo anche una dopo pranzo), vedere quali sono i comportamenti che scatenano crisi fuori orario ed essere fiducioso che passa e che dopo sei FELICE e in grado di apprezzare meglio la bellezza della tua vita. Io godo per il sole che colpisce la pelle, per la pioggia che mi bagna, per tutto quello che per gli altri è normale.
Resisti e vai

[LINO]

Oggi mi sono messo a letto dopo pranzo sai per recuperare le forze , ma dopo una mezzaora si  è ripresentato e allora mi sono alzato e ho detto basta letto .

attento Lino, probabilmente non per tutti, ma a molti e a me in special modo, il sonnellino pomeridiano è un trigger scatenate quanto l'alcool, ma gari se azzardo un bicchierino di vino con acqua passa, ma se mi allungo dopo pranzo si scatena l'inferno .

casper

Per quanto concerne l'alcool , in questo momento non lo bevo proprio a scanso di equivoci , per quanto riguarda invece il sonnellino pomeridiano , quello lo vorrei fare per recuperare la stanchezza accumulata , ma non lo faccio piu , lo rimanderò a quando starò bene !

[domenico]

Ciao Lino scusami ho letto solo ora i tuoi post. Anche io sono di Napoli  (Mergellina) e lavoro in Via Sanità, proprio dalle tue parti. Sono appena uscito da un periodo infernale e dalla mia esperienza fatta pochi giorni fa ti consiglio il centro cefalee del II Policlinico con sede in Piazza Miraglia (in pratica al Policlinico vecchio che ora è anch'esso diventato II Policlinico). Io sono stato visitato dal dr. Tessitore che è molto bravo (oltre che molto umano) e conosce a fondo il problema. Inoltre dopo la visita mi ha dato un numero diretto a cui chiamare quando si ripresenterà il grappolo. Il numero del cup per la prenotazione è 800-177-780 però i tempi sono lunghi...se ci sentiamo in privato ti lascio un altro recapito e vediamo se così accorci i tempi della visita che cmq ti consiglio vivamente. il mio recapito è 340/2508490. Ti abbraccio Domenico.

[froggy]

Lino ce la puoi fare,
come dici tu stesso, ci sono tra noi persone che trascorrono così la maggior parte delle notti, da anni. Trovano equilibri, escamotage, elaborano trucchi, a volte piangono, poi si rialzano, a volte osservano le ombre di un bosco e pensano a quanto sia beffardo il mondo eppure bellissimo,... camminando tra la gente si domandano se anche gli altri sappiano gustare anche solo una passeggiata in quel modo così intenso e immane, se la mattina alzandosi dopo una notte di sonno sappiano che dono immenso hanno appena ricevuto.

E' durissimo per te questo momento, ma alzati, perchè può diventare la scusa per sorridere di più quando sorridi, e tieni duro perchè STA FINENDO. A ogni attacco ne hai uno in meno da vivere, sei un passo più vicino alla remissione.

Ce la farai. Ce la dobbiamo fare TUTTI !
Fino a poche settimane fa anch'io ero nelle tue condizioni...ora mi godo la remissione.
Quando penso a quel periodo mi si accapona la pelle! Il sonno perso, la paranoia in attesa del nuovo attacco,...ora la vita sembra "più facile".
...anche se, nel frattempo, ho perso il lavoro !

Non ti abbattere. Non vi abbattete.

Per tutti ci sarà la fine del Tunnel

[NanoNano]

Lino non smetto di spronarti a non abbatterti assolutamente,

Ora recupera l'ossigeno al più presto.

Nella mia esperienza il deltacortene da 25 mg è assolutamente ridicolo, so che per qualcuno funziona anche a bassi dosaggi ma evidentemente a te non sta facendo nulla oppure sta facendo che ti concede un solo attacco invece di più attacchi. Sei seguito da un neurologo? Se è NO, ti consiglio di ascoltare un parere neurologico dato che hai deciso di utilizzare il cortisone, è una terapia che va aggiustata e seguita sulla base del tuo caso specifico.
Nella mia esperienza posso solo ribadirti che per me, se lo utilizzo, lo faccio per i peggioramenti brutali, quindi il caso è decisamente differente dal tuo, non faccio testo, ma ho notato che anche per gli episodici il dosaggio va modulato e comunque 25 mg è molto raro che dia esiti.
Da infermiera che alla fine sono sempre, sprono tutti voi a consultare sempre un medico prima di utiliuzzare qualsivoglia farmaco, soprattutto il cortisone. Se si decide di assumere un farmaco vale la pena di farlo con il dosaggio migliore, così da garantire l'efficacia e abbreviare i tempi. nel caso del cortisone questo discorso è ancora più vero perchè è un farmaco che poi va scalato, che interagisce con il cortisolo prodotto dall'organismo e le dosi una volta iniziate sono più difficili da aggiustare. Secondo me non si dovrebbe mai partire con un dosaggio così basso, per noi credo che il minimo efficace possa essere 50 mg/die nella migliore delle ipotesi. Alcuni di noi iniziano con 100 mg, o addirittura 200 mg.

Lino ce la puoi fare,
come dici tu stesso, ci sono tra noi persone che trascorrono così la maggior parte delle notti, da anni.
Trovano equilibri, escamotage, elaborano trucchi, a volte piangono, poi si rialzano, a volte osservano le ombre di un bosco e pensano a quanto sia beffardo il mondo eppure bellissimo, altre infilano gli occhialoni scuri e camminando tra la gente si domandano se anche gli altri sappiano gustare anche solo una passeggiata in quel modo così intenso e immane, se la mattina alzandosi dopo una notte di sonno sappiano che dono immenso hanno appena ricevuto.

E' durissimo per te questo momento, ma alzati, perchè può diventare la scusa per sorridere di più quando sorridi, e tieni duro perchè STA FINENDO. A ogni attacco ne hai uno in meno da vivere, sei un passo più vicino alla remissione.

Parola di fatina

Oltre a quotare integralmente le parole della nostra fatina buona ... ti confermo che il dosaggio di deltacortene che mi prescrissero 2 anni fa (e che ritengo funzionò bloccandomi in pochi giorni il grappolo che era già iniziato ormai da una 15ina di giorni) era decisamente più elevato.

Rileggendo quel che ho assunto all'epoca...
Partii con 3x30mg di deltacortene per 3 volte al giorno per un totale di 270mg al giorno per 5 giorni poi mi venne scalato... finendo di assumerlo al 13 giorno dall'inizio dell'assunzione...
Alla "bomba" di deltacortene venne anche abbinato il veparamil ed un protettore dello stomaco...

Occhio però... non devi assumere cortisonici (o altri farmaci) senza controllo medico... assumendolo in modo non corretto può farti del male... sopratutto assumendolo per lunghi periodi...

Per gli episodici (come me) la durata del grappolo è dai 15gg ai 30-40gg quindi, se non ti dice male male ormai stai veramente in dirittura d'arrivo...

Tieni duro!


Marco

[andrea68]

Buongiorno Lino spero che la tua notte sia stata migliore....
Leggendo questi post ho rivissuto con te le nottate passate accanto a Chiara, mia moglie. Sappi che in qusti momenti ti senti intrappolato  in un incubo infinito, ma tutto passa! I grappoli di Chiara sono diventati di 3 mesi, però FINISCONO! Devi trovare il tuo equilibrio interiore, gustarti le pause e sapere buttare il 'brutto' nella spazzatura. un dettaglio: sarà una coincidenza ma i grappoli erano di 10-15 giorni, da quando ha iniziato ad usare imigran e verapamil si sono allungati a 3 mesi...
Leggendo la tua storia, (sono un odontiatra) vorrei consigliarti una visita specialistica per escludere che la tua occlusione sia un trigger. Non è detto che un intervento con la relativa terapia ortodontica sia risolutivo, sicuramente migliorativo, ma non sempre la sintomatologia scompare del tutto e per sempre. Purtroppo a volte è comunque necessario aiutarsi anche con un bite. Controlla questa cosa e mi raccomando fatti vedere da qualcuno che abbia esperienza di ATM, magari chi ha fatto l'intervento.
.....CHE LA FORZA SIA CON TE......

[LINO]

Ciao a tutti ,
i miei attacchi in questo periodo sono esclusivamente notturni , la mattina un pò intontito e tutta la giornata essendo in piena attività lavorativa la bestia mi fà stare tranquillo .
Stanotte nessun attacco violento solo un sopportabile dolore permanente che mi ha fatto passare la notte alternando sonno e veglia .
Premetto che stò prendendo sempre la mia pasticca di deltacortene aumentandone un pò il dosaggio a 37,5mmg , se tutto và bene a fine settimana ne prendo giusto la metà per una settimana ancora e poi un'altra settimana a 5mmg al giorno .
Oggi pomeriggio ho la visita presso il centro cefalee di  Napoli e vedremo cosa mi dicono , nel frattempo tenendo in mente i consigli di Don , ho sempre accanto a me l'O2 per combattere un eventuale attacco .
Un saluto a tutti voi e speriamo che domiamo la bestia che vive in noi !

[lunalafata]

Ti auguro che la visita di domani ti porti a un miglioramento.

un abbraccio grande, tieni sempre duro!

Certo che la domiamo la bestia.
LE TIGRI SIAMO NOI.

[BRIZZ]

ciao lino

anch'io ti auguro buona fortuna per la visita

esco ora dal 2°attacco affogato con 2 bicchieri d'acqua in 5 minuti.

ormai sono arrivato a 5 attacchi per notte,solo di notte e solo in fase rem(quando si comincia a sognare,un'ora e poco piu' dopo essermi addormentato)

la cosa che mi da piu' pensiero, a parte i 5 attacchi mai avuti nei grappoli precedenti, e' che teoricamente dovrei avere ancora non piu' di 10 giorni alla fine del grappolo ma, vista la violenza e la particolarita' (per me) di questo , mi sto' proprio ''c....do sotto''

ba....................... vediamo

un abbraccio

brizz

p.s. continuo a pensare che la migliore medicina per la ch sia l'ouch

[lunalafata]

non sei solo Brizz.

Ti abbraccio forte!

[BRIZZ]

 

TORNO A DORMIRE

CI RITROVIAMO TRA UN'ORA ED UN QUARTO PER CHI C'E'

BACI

GRAZIE LUNA

BRIZZ

[LINO]

TORNO A DORMIRE

CI RITROVIAMO TRA UN'ORA ED UN QUARTO PER CHI C'E'

BACI

GRAZIE LUNA

BRIZZ

Ciao Brizz !
Io spero invece che tu possa dormire tutta la notte domando la bestia nel sonno !
Un abbraccio forte

[LINO]

Ti auguro che la visita di domani ti porti a un miglioramento.

un abbraccio grande, tieni sempre duro!

Certo che la domiamo la bestia.
LE TIGRI SIAMO NOI.

Ciao Luna !
Come và
Io stò cercando di combattere , come sempre !
Un abbraccio grande grande !

[BRIZZ]

''ma quando mai''

terzo attacco con 2 bicchieri d'acqua in 7 minuti , forse e' l'ultimo visto che mi devo svegliare (come se adesso dormissi) alle 5.10 per andare al lavoro

ormai nelle vene ho acqua con tracce di sangue e non piu vino con tracce di sangue  ...........................ma come si dice a napoli ''adda passa' no?''


lino un abbraccio

brizz

[LINO]

''ma quando mai''

terzo attacco con 2 bicchieri d'acqua in 7 minuti , forse e' l'ultimo visto che mi devo svegliare (come se adesso dormissi) alle 5.10 per andare al lavoro

ormai nelle vene ho acqua con tracce di sangue e non piu vino con tracce di sangue  ...........................ma come si dice a napoli ''adda passa' no?''


lino un abbraccio

brizz

Ciao Brizz , anche io stanotte dopo 1 ora che ero andato a letto ho avuto il  1° attacco , affogato con il ghiaccio e l'ossigeno in una decina di minuti ma è stato abbastanza violento , poi dopo un'ora e mezza il secondo e dopo mi ha lasciato dormire .
Speriamo che ci stiamo avviando verso la fine .
Auguri e in bocca al lupo