Autore Topic: La mia esperienza  (Letto 58122 volte)

Offline cometa

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Re: La mia esperienza
« Risposta #75 il: Ottobre 04, 2009, 00:41:44 Dom »
Brrr anche per te tante coccole...
coraggio... si è stremati ma probabilmente avendo sfogato avrai una nottata tranquilla, almeno te lo auguro...

Offline BRIZZ

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Re: La mia esperienza
« Risposta #76 il: Ottobre 04, 2009, 00:53:13 Dom »
ciao cometina

speriamo................................ma la notte e' ancora lunga e domani si lavora

certo esistono malattie ben peggiori, ma quando sei sotto grappolo ti vengono in mente le tante caz.... per cui ci danniamo durante le remissioni

chissa' forse anche la ch ha un non so che di terapeutico...bo'

vi adoro

brizz
Fabrizio Amadio
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Offline cometa

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Re: La mia esperienza
« Risposta #77 il: Ottobre 04, 2009, 01:09:37 Dom »
Indiscutibilmete la ch insegna a vivere meglio, a dare le giuste priorità, a dannarci giocando con le stupidaggini.
A me succede che se l'attacco sfoga poi non torna...
nottenotte carissimi un abbraccio e kip 00 (come la farina... la carta vetrata e il wc...)
 ;) ;) ;)

Offline BRIZZ

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Re: La mia esperienza
« Risposta #78 il: Ottobre 04, 2009, 03:01:34 Dom »
macche'........................terzo attacco,affogato con acqua ma sono sconvolto :'(

chissa' vista l'ora forse e' la notte dei record :o

quasi quasi non dormo piu'

notte
Fabrizio Amadio
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Offline cometa

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Re: La mia esperienza
« Risposta #79 il: Ottobre 04, 2009, 09:27:47 Dom »
Brrrrrrrrrr
record?
Come va?

Offline jude

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Re: La mia esperienza
« Risposta #80 il: Ottobre 04, 2009, 13:36:04 Dom »
Accidenti che dispiacere sentirvi così....

Lino ti consiglio di non tornare subito a letto dopo un attacco. Aspetta una mezz'oretta e poi ritenta.

Brizz... che te devo dì?... telefonami quando stai sveglio, tanto pure io non dormo un granchè, ci teniamo compagnia...

Offline casper60

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Re: La mia esperienza
« Risposta #81 il: Ottobre 04, 2009, 15:21:27 Dom »
forza ragazzi.....forza!!!

casper ;)

Offline LINO

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Re: La mia esperienza
« Risposta #82 il: Ottobre 05, 2009, 00:50:42 Lun »
Accidenti che dispiacere sentirvi così....

Lino ti consiglio di non tornare subito a letto dopo un attacco. Aspetta una mezz'oretta e poi ritenta.

Brizz... che te devo dì?... telefonami quando stai sveglio, tanto pure io non dormo un granchè, ci teniamo compagnia...
Carissima , stanotte è tsta un'altra nottataccia , 3 attacchi !
Sono andato a letto verso l'una perchè ero veramente stanco e avevo sonno , ma aimè alle  2 , eccolo preciso bello forte , mezza ora , poi sono rimasto in cucina andando avanti e indietro per far passare il tempo e mi sono rimesso a letto , ma preciso alle 4 si ripresenta , piu forte di prima .
Alle 5 mi rimetto a letto e alle 6 mi risveglia e io oltre al dolore mi inca@@o veramente perchè sono stato in piedi fino alle 7 e mezza , poi mi sono messo a letto e finalmente nulla piu .
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Offline LINO

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Re: La mia esperienza
« Risposta #83 il: Ottobre 05, 2009, 00:59:31 Lun »
Oggi mi sono messo a letto dopo pranzo sai per recuperare le forze , ma dopo una mezzaora si  è ripresentato e allora mi sono alzato e ho detto basta letto .
Non riesco a capire questa maledetta bestia si comporta da vera birba , in questo periodo gli attacchi sono concentrati per la maggior parte di noote .
Non sò piu cosa fare e cosa prendere per riposare un pò , a volte incomincio a pensare ma avrò la CH oppure qualche altra cosa ?
Non lo sò piu ! Il deltacortene lo stò prendendo , oramai questa è la 5 pasticca che prendo , ma nessuna differenza a prima di assumerla .
Il mio pensiero è che durante la giornata ho un certo torpore senza che sfoga l'attacco , ma appena mi metto a letto con il caldo o la posizione , arriva il dolore .
Non dovrò dormire piu per un certo periodo ?
Non lo sò , con oggi sono già passati un 25 gg , quanto ancora dovrò aspettare ?
Un saluto a tutti voi !!!!
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Offline lunalafata

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Re: La mia esperienza
« Risposta #84 il: Ottobre 05, 2009, 01:38:55 Lun »
Forza Lino!
E' veramente snervante ma non dargliela vinta, non abbatterti così!

Hai l'ossigeno dalla tua parte.
Hai deciso di prendere il deltacortene, quanto ne stai prendendo?

Se può servirti come aiuto io a volte mi addormento seduta sul divano perchè mi è impossibile mettermi orizzontale (partirebbe l'attacco), nei momenti più intensi o quando la bestia è più sensibile faccio così, non è che funziona sempre ma riesco a dormire un po'. Tieni la borsa del ghiaccio sulla gola tra un attacco e l'altro. Tieni l'ossigeno per ulteriori 5 minuti quando l'attacco si è esaurito.

Cerca di dormire ogni volta che puoi, anche solo pochi minuti. Probabilmente per ancora qualche giorno dovrai dormire a pezzi, a bocconcini. E' faticoso ma è necessario dormire e così è meglio di niente.
E cerca di non abbatterti assolutamente.

Credimi, non sei mai solo.



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Offline LINO

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Re: La mia esperienza
« Risposta #85 il: Ottobre 05, 2009, 01:59:13 Lun »
Forza Lino!
E' veramente snervante ma non dargliela vinta, non abbatterti così!

Hai l'ossigeno dalla tua parte.
Hai deciso di prendere il deltacortene, quanto ne stai prendendo?

Se può servirti come aiuto io a volte mi addormento seduta sul divano perchè mi è impossibile mettermi orizzontale (partirebbe l'attacco), nei momenti più intensi o quando la bestia è più sensibile faccio così, non è che funziona sempre ma riesco a dormire un po'. Tieni la borsa del ghiaccio sulla gola tra un attacco e l'altro. Tieni l'ossigeno per ulteriori 5 minuti quando l'attacco si è esaurito.

Cerca di dormire ogni volta che puoi, anche solo pochi minuti. Probabilmente per ancora qualche giorno dovrai dormire a pezzi, a bocconcini. E' faticoso ma è necessario dormire e così è meglio di niente.
E cerca di non abbatterti assolutamente.

Credimi, non sei mai solo.



Per quanto concerne il deltacortene : 25mmg , una pasticca a sera invece per l'ossigeno devo aspettare domani perchè stanotte mi è terminato !
Ciao e grazie per il tuo sempre valido supporto !
« Ultima modifica: Ottobre 05, 2009, 02:15:07 Lun da LINO »
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Offline LINO

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Re: La mia esperienza
« Risposta #86 il: Ottobre 05, 2009, 10:12:01 Lun »
Carissimi amici miei , sono stato malissimo .
Stanotte dopo poco tempo che mi ero messo a letto mi è scoppiato un attacco violentissimo che mi ha portato tanto di quel dolore che ho vomitato .
Mi sembrava che l'occhio mi scoppiasse dall'orbita oculare e che il centro della testa mi bruciasse , oltre a farmi un male tremendo .
Non sono riuscito a bloccarlo con l'ossigeno perchè mi era finito , ho tentato con il ghiaccio ma niente da fare .
Meno male che è stato solo 1 attacco per tutta la notte e in questo momento mi stò alzando dal letto , mezzo intontito .
Ma si può andare avanti cosi ?
Immagino quelle persone che soffrono come me , ma non episodicamente ma in modo cronico , Vi giuro , non ce la farei ad andare avanti tutti i giorni sarebbe impossibile , almeno per me .
Un abbraccio a tutti coloro che in questo momento stanno soffrendo e pure a quelli che per il momento il grappolo è solo un ricordo e una minaccia futura !
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Offline siciliano

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Re: La mia esperienza
« Risposta #87 il: Ottobre 05, 2009, 10:50:02 Lun »
forza guerriri tenete duro

alessandro
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Offline lunalafata

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Re: La mia esperienza
« Risposta #88 il: Ottobre 05, 2009, 11:07:50 Lun »
Lino non smetto di spronarti a non abbatterti assolutamente,

Ora recupera l'ossigeno al più presto.

Nella mia esperienza il deltacortene da 25 mg è assolutamente ridicolo, so che per qualcuno funziona anche a bassi dosaggi ma evidentemente a te non sta facendo nulla oppure sta facendo che ti concede un solo attacco invece di più attacchi. Sei seguito da un neurologo? Se è NO, ti consiglio di ascoltare un parere neurologico dato che hai deciso di utilizzare il cortisone, è una terapia che va aggiustata e seguita sulla base del tuo caso specifico.
Nella mia esperienza posso solo ribadirti che per me, se lo utilizzo, lo faccio per i peggioramenti brutali, quindi il caso è decisamente differente dal tuo, non faccio testo, ma ho notato che anche per gli episodici il dosaggio va modulato e comunque 25 mg è molto raro che dia esiti.
Da infermiera che alla fine sono sempre, sprono tutti voi a consultare sempre un medico prima di utiliuzzare qualsivoglia farmaco, soprattutto il cortisone. Se si decide di assumere un farmaco vale la pena di farlo con il dosaggio migliore, così da garantire l'efficacia e abbreviare i tempi. nel caso del cortisone questo discorso è ancora più vero perchè è un farmaco che poi va scalato, che interagisce con il cortisolo prodotto dall'organismo e le dosi una volta iniziate sono più difficili da aggiustare. Secondo me non si dovrebbe mai partire con un dosaggio così basso, per noi credo che il minimo efficace possa essere 50 mg/die nella migliore delle ipotesi. Alcuni di noi iniziano con 100 mg, o addirittura 200 mg.

Lino ce la puoi fare,
come dici tu stesso, ci sono tra noi persone che trascorrono così la maggior parte delle notti, da anni.
Trovano equilibri, escamotage, elaborano trucchi, a volte piangono, poi si rialzano, a volte osservano le ombre di un bosco e pensano a quanto sia beffardo il mondo eppure bellissimo, altre infilano gli occhialoni scuri e camminando tra la gente si domandano se anche gli altri sappiano gustare anche solo una passeggiata in quel modo così intenso e immane, se la mattina alzandosi dopo una notte di sonno sappiano che dono immenso hanno appena ricevuto.

E' durissimo per te questo momento, ma alzati, perchè può diventare la scusa per sorridere di più quando sorridi, e tieni duro perchè STA FINENDO. A ogni attacco ne hai uno in meno da vivere, sei un passo più vicino alla remissione.

Parola di fatina


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Re: La mia esperienza
« Risposta #89 il: Ottobre 05, 2009, 12:11:17 Lun »
Oggi mi sono messo a letto dopo pranzo sai per recuperare le forze , ma dopo una mezzaora si  è ripresentato e allora mi sono alzato e ho detto basta letto .

attento Lino, probabilmente non per tutti, ma a molti e a me in special modo, il sonnellino pomeridiano è un trigger scatenate quanto l'alcool, ma gari se azzardo un bicchierino di vino con acqua passa, ma se mi allungo dopo pranzo si scatena l'inferno .

casper ;)