Autore Topic: La mia esperienza  (Letto 48961 volte)

Offline LINO

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La mia esperienza
« il: Settembre 20, 2009, 02:11:09 Dom »
Salve a tutti , sono un nuovo iscritto e vorrei raccontarmi la mia esperienza da paziente di cefalea a grappolo .
Ho sofferto di cefalea a grappolo da quando avevo 15/16  anni e per diagniosticarla hanno impiegato qualcosa come 10 anni , tante visite , tanti specialisti ma nessuno riusciva a capire questi attacchi di mal di testa , come la chiamavano loro , da dove provennisero , finche un giorno presso il Policlinico della mia città (Napoli ) un neurologo , riusci a diagnosticarmi questa "malattia" , non riusciendo però a darmi nessuna terapia .
Devo dire che il tempo trascorso era dovuto pure al fatto che le mie crisi erano , per fortuna , periodiche , ogni 2 anni circa e iniziavano con pochi episodi al giorno di breve durata , per poi aumentare pian piano a piu episodi di forte intensità , fino al punto culmine dove gli episodi erano violentissimi , di forte intensità e di lunga durata , mi provocavano vomito e talvolta anche vertigini , poi regredivano con la stessa modalità e tempistica fino a scomparire del tutto e rimandare di 2 anni i nuovi episodi dolorosi .
Questo ciclo , ogni 2 anni durava una 40 di gg che per me erano un vero incubo , ho provato di tutto : ossigeno , triptani di 1° generazione che in quei tempio erano sperimentali e con un foglietto di controindicazioni che era grande quanto la bibbia , ma nulla .


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Offline LINO

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Re: La mia esperienza
« Risposta #1 il: Settembre 20, 2009, 02:20:29 Dom »
Nel 2000 facendo alcuni controlli a dei denti , dato che avevo una maleocclusione dentale (3°classe scheletrica )un chirurgo maxillo facciale decide di operarmi al mascellare e da allora i dolori erano scomparsi !
Ho vissuto 8 anni seza sapere piu cosa era la cefalea , solo qualche raro episodio , di brevissima durata e facilmente controllabile , ma aimè in questi gg , ho rivissuto l'incubo , sto rivivendo nuovamente quella trafila con attacchi giornalieri di media durata ( circa 1 ora )e abbastanza intensi .
Speriamo che siano solo delle consegenze temporanee e che non stia vivendo nuovamente lo stesso incubo , perchè dopo aver trascorso tutto quel tempo tra ospedale e degenza per gli interventi avuti , tra cui 9 gg senza poter mangiare e 25 gg mangiando solo liquidi sarebbe na vera delusione .
Oggi ho 46 anni e non potrei sopportare nuovamente quei dolori , solo chi ne soffre sà di quello che stò descrivendo in queste , ormai lunghe righe .
Un saluto a tutti !
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Offline BRIZZ

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Re: La mia esperienza
« Risposta #2 il: Settembre 20, 2009, 02:31:57 Dom »
ADESSO COSA USI?

IO SONO EPISODICO ESATTAMENTE COME TE, CON LA STESSA IDENTICA TEMPISTICA CON L'UNICA ECCEZIONE DELL'INTENSITA' DEL GRAPPOLO (TUTTI GLI ATTACCHI DAL PRIMO A L'ULTIMO SONO VIOLENTI SE NON FERMATI)

NON HO CAPITO SE TROVI BENEFICIO CON L'OSSIGENO, QUI FUNZIONA QUASI A TUTTI.

IO UTILIZZO LA ''TERAPIA DELL'ACQUA'' (ESCO IN QUESTO MOMENTO DA UN ATTACCO AFFOGATO CON SOLI 2 BICCHIERI )CON SUCCESSO

RIGUARDO I MEDICINALI PROFILASSI CON ISOPTIN O CORTISONE E ABBATTIMENTO DEL DOLORE CON IMIGRAM FIALE SONO QUELLI CHE VANNO PER LA MAGGIORE (IO SONO DELLA CORRENTE DEL ''NIENTE MEDICINALI PER GLI EPISODICI'',COMBATTIAMO CON I RIMEDI DI ''NONNA PAPERA'' COSI DA EVITARE IL RISCHIO DI CRONICIZZAZIONE)

COMUNQUE AVRAI MOLTE RISPOSTE MA SOPRATTUTTO TANTISSIMO DA LEGGERE

BEN ARRIVATO

BRIZZ

Fabrizio Amadio
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Offline LINO

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Re: La mia esperienza
« Risposta #3 il: Settembre 20, 2009, 02:37:03 Dom »
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
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Offline BRIZZ

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Re: La mia esperienza
« Risposta #4 il: Settembre 20, 2009, 02:46:21 Dom »
POSSIBILE?

CON IMIGRAN FIALE? GUARDA CHE A PARTE RARI CASI DI FARMACORESISTENTI DOVUTI PER LO PIU' AD ABUSO DI MEDICINALI, FUNZIONA A TUTTI

COMUNQUE TI RINNOVO L'INVITO A LEGGERE PIU' CHE PUOI TUTTI I VARI POST SULL'ARGOMENTO

RIMANI CON NOI NE HAI SOLO DA GUADAGNARE

VADO A FARMI UN PAIO D'ORE DI SONNO FINO AL PROSSIMO ATTACCO

CIAO

BRIZZ


Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline joselita

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Re: La mia esperienza
« Risposta #5 il: Settembre 20, 2009, 08:35:43 Dom »
UN bacio brizz sembra che non ne esci fuori,buona dormita.Forse lino l'ossigeno non lo hai usato in modo corretto vedi sembra facile ma in realtà è un pò più complesso,prova arileggere le spiegazioni sul forum e ad usare una mascherina appropriata,ritentare non costa nulla non credo che lo svenimento sia a causa dell'ossigeno ma puoi sempre chiedere a fabio.CIAO CIAO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Sten

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Re: La mia esperienza
« Risposta #6 il: Settembre 20, 2009, 09:50:38 Dom »
Lino,

Il fatto che tu NON reagisca bene all'IMIGRAN è abbastanza raro (NON unico ma raro comunque)...

Anch'io (che NON posso avere dubbi che sia CH) ho fatto un intervento al maxillo-facciale (mi hanno "smontato il palato" per "cavarci fuori" i miei canini e ricostruito la mascella che stava marcendo)... MA il Grappolo è rimasto lì sempre... Fresco come una Rosa.

In compenso... Reagisco all'IMIGRAN.

Io, fossi in te, chiederei una conferma della diagnosi.

 ;)
« Ultima modifica: Settembre 20, 2009, 14:10:58 Dom da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Margherita

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Re: La mia esperienza
« Risposta #7 il: Settembre 20, 2009, 10:31:05 Dom »
Ciao, Lino, benvenuto tra noi!
Sono anche io di Napoli, e da episodica che ero sono diventata cronica e alla cefalea si è affiancata anche l'emicrania. E' un po' di tempo, però, che le cose vanno bene, per fortuna...
Leggi più che puoi sul forum, troverai tante risposte e tanti consigli utili.
Se hai bisogno non esitare a chiedere...


Margherita
« Ultima modifica: Settembre 25, 2009, 19:11:50 Ven da Margherita »

Margherita Sapio
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Skianta

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Re: La mia esperienza
« Risposta #8 il: Settembre 20, 2009, 10:44:04 Dom »
Se non funziona ne l'imigran ne l'ossigeno sorgono dei dubbi che sia ch.

Offline Chris

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Re: La mia esperienza
« Risposta #9 il: Settembre 20, 2009, 10:52:29 Dom »
Se non funziona ne l'imigran ne l'ossigeno sorgono dei dubbi che sia ch.

Anche a me viene questo dubbio...secondo me ovresti sentire qualche altro parere medico!!!
Tieni duro cmq e in bocca al lupo!!!
Si vis pacem, para bellum.

Offline gabrielik

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Re: La mia esperienza
« Risposta #10 il: Settembre 20, 2009, 11:24:52 Dom »
ciao Lino benvenuto tra noi certo e un po strano che ne l'imigran che l'ossigeno abbia effetto certo ci sono casi di farmacoresistenti ma almeno l'ossigeno anche se poco fa sentire la sua azione forse come dice chris magari risentire un buon neurologo per un parere più preciso della tua situazione intanto ti consiglierei di riprovare con l'ossigeno provando usando tutti i mtodi di assunzione descritti quà nel forum si ha stordimento se non ci si beve acqua e se assunto oltre i 15lt.min nel senso che se lo inali senza staccarti per lameno 20 min. o mezz'ora questo succede a me che questo grappolo ho sperimentato l'inalazione continua per gli attakki forti fino a fine dolore e ne esco bello stordito però funziona rimango a letto per una mezzoretta e mi riassesto un po non mollare mai Lino resta sintonizzato con noi e leggi molto questo forum e anche molto terapautico garantito
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

romina

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Re: La mia esperienza
« Risposta #11 il: Settembre 20, 2009, 11:35:09 Dom »
CiaO Lino!

Nell ultimo grappolo, appena concluso, anche per me l imigran (usato poco, perchè cerco con difficolotà ad andare oltre al dolore) non ha sempre funzionato... Anche io ho una malocclusione, che ho cercato di sistemare un pochino portando l apparecchio ai denti... ma la Ch non sparisce. Uso il bite di notte, e da quando lo uso, sarà forse una coincidenza i miei attacchi sono piu leggeri degli anni precedenti (da kip 10 a kip 9-8, che è già una conquista; se perdura cosi).
Uso anche io il ghiaccio (ghiaccioli sotto al palato), red bull, acqua fredda ai primi sintomi... con giovamento...

in bocca al lupo..

Offline casper60

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Re: La mia esperienza
« Risposta #12 il: Settembre 20, 2009, 12:21:53 Dom »
ciao Lino...benvenuto

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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Offline Don

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Re: La mia esperienza
« Risposta #13 il: Settembre 20, 2009, 14:05:00 Dom »
Ciao Lino,

benvenuto in famiglia..


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Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
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Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline froggy

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Re: La mia esperienza
« Risposta #14 il: Settembre 20, 2009, 15:20:09 Dom »
Se non funziona ne l'imigran ne l'ossigeno sorgono dei dubbi che sia ch.

Anche a me viene questo dubbio...secondo me ovresti sentire qualche altro parere medico!!!
Tieni duro cmq e in bocca al lupo!!!

Benvenuto nel blog.
Anch'io avrei qualche dubbio...
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