Autore Topic: AIUTO GRAPPOLATI  (Letto 27989 volte)

Offline Lucius

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #45 il: Luglio 16, 2009, 13:39:16 Gio »
Claudio, premesso che anche secondo me (per quel che può valere), hai una CH più che classica, ma dico questo basandomi solo su ciò che descrivi. Ergo: vai in un centro cefalee x una diagnosi corretta!

Poi... domandina: nel/i periodo/i che hai gli attacchi (ovvero 'in grappolo') hai per caso notato se subito dopo aver mangiato al ristorante cinese si sono presentati attacchi (magari più forti della media)??

Te lo chiedo perchè la maggior parte del cibo dei ristoranti cinesi contiene come additivo il 'glutammato monosodico', che in molti casi può scatenare l'attacco in chi soffre di CH.

http://www.eufic.org/article/it/salute-e-stile-di-vita/allergia-intolleranza-alimentare/artid/glutammato-monosodico/

Non è un 'trigger' (quasi) universale (cioè x tutti) come l'alcool, ma in molti casi si.

Io personalente (in grappolo) evito come la peste 2 cose:
1) l'alcool (anche l'aceto)
2) il ristorante cinese

Spero di no (e cioè che a te non scateni attacchi), anche perchè leggo che dici che è l'unico 'vizio' che ti concedi...  :-\

Poi ci sono una serie di atteggiamenti (regole di vita) che possono aiutarti:

1) Il ritmo sonno/veglia: per quanto possibile, in grappolo dovresti cercare di mantenere un ritmo il più regolare possibile (andare a dormire e svegliarti sempre alla stessa ora)
2) Evita riposini pomeridiani e/o fuori orario
3) Bevi molta acqua
4) Fai un po' di attività fisica, anche poca, ma regolarmente
5) Se puoi evita i farmaci
6) 'Apri 'ombrello' quando hai l'attacco e 'richiudilo' quando è passato.... qs è una metafora per dirti che si, la CH è molto invalidante, ma cerca di vivere comunque al 110% non permettendole di condizionarti la vita oltre quello che inevitabilmente di fatto ti condiziona; un atteggiamento positivo e ottimistico può, di riflesso, aiutarti molto!
7) Goditi ognio attimo senza dolore!
8) Fai del grappolaiuto e dell'OUCH la tua seconda casa, leggi più che puoi, partecipa al forum, vieni ai Meeting, conosci i tuoi 'simili' grappolati, perchè per necessità ogni grappolato è forte, ma INSIEME siamo un gruppo invincibile!!


...ma prima di tutto, lo ripeto, ci vuole una diagnosi certa!
« Ultima modifica: Luglio 16, 2009, 13:42:23 Gio da Lucius »

Luciano Patrucco
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cometa

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #46 il: Luglio 16, 2009, 13:53:11 Gio »
Ciao Claudio,
coraggio che la vita, usciti dal grappolo, è più bella che mai.
Sono nuoava del forum ma anziana di ch e questo mi permette di aggiungere qualcosa a quanto ti hanno già detto.
Per l'orario la ch, almeno per me, ha avuto comportamenti che nel tempo sono variati:
per i primi 30 anni di grappolo, mai di notte, l'orario era quello della prima crisi, quotidiano, mai più di uno al giorno e per circa 20/30 gg, in ogni periodo dell'anno, anche 2 grappoli annui.
Da 18 anni a questa parte gli attacchi sono diventati solo notturni, a meno che non abbia comportamenti a rischio... (alcol, scarpinate in montagna).
Il periodo di remissione è intorno ai 18 - 22 mesi, anche superiore, i miei attacchi non sono più quotidiani ma ogni 2/3 gg per 3/4 mesi.
La bestia ama stupire, quando credi di riuscire a capirla fa una "capriola" e ti lascia con un palmo di naso.
Una cosa fondamentale, non lasciarti condizionare la vita da lei, vivi come se non esistesse e quando hai l'attacco cerca di isolarti e torna al termine.
A proposito il dolore è pulsante o continuo? Se deglutisci per un istante non hai dolore?
Per verificare puoi provare con l'ossigeno, se il dolore passa è ch... meglio questo che l'alcol... mai scatenare un attacco!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio, pensiamo a chi sta peggio, io provo dolore pensando ai cronici...


Offline diablemax

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #47 il: Luglio 16, 2009, 14:39:44 Gio »
Scusa Claudio,
aggiungerei anche:; (nel mio caso e non solo) una remissione che e' durata ben 8 ANNI
effettivamente come dice la buona Cometa :
LA BESTIA AMA STUPIRE SIA NEL MALE CHE """nel bene""""
ciauz

Offline claudio82

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #48 il: Luglio 16, 2009, 14:40:16 Gio »
grazie davvero a tutti non pensavo di avere tanta considerazione e affetto da tutti voi...

il dolore varia se provo a coricarmi diventa pulsante...in piedi è contunuo sembra mi stiano dando fuoco a una parte della faccia....

la prossima settimana prendo un appuntamento al centro cefalee...qualsiasi cosa sia voglio capire come tenerla sotto controllo!!

Offline claudio82

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #49 il: Luglio 16, 2009, 14:42:06 Gio »
io l'unico perido che sto bene e l'estate e l inverno....ma puntuale primavera e autunno sto 3mesi male.....faccio 3 mesi di dolore e tre mesi no tre mesi di dolore e tre mesi no!!!!!!!!!!! non e vita questa!!!!!!

cometa

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #50 il: Luglio 16, 2009, 14:48:26 Gio »
vai a un centro, fatti fare diagnosi e poi... OSSIGENO!!!!
Vedrai come cambia la vita...
A proposito, ci sono controindicazioni se porto la bombola da 3 litri in auto? Mica per altro ormai ci sono affezionata, sto pensando di confezionarle un vestitino che la renda più graziosa...
 :D :D :D :D :D















Offline sfranta

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #51 il: Luglio 16, 2009, 14:52:35 Gio »
buongiorno Claudio82
ti leggo solo oggi perchè ho avuto giornate bestiali al lavoro e mi posso collegare solo da lì.
Benvenuto nella casa dei grappolati! Ti hanno già detto tutto quindi ti auguro solo una pronta diagnosi e di trovare la soluzione che ti fà + effetto velocemente!
Baci Daniela

Offline claudio82

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #52 il: Luglio 16, 2009, 14:54:32 Gio »
DANIELA SECONDO TE PTREBBE ESSERE CH???

Offline claudio82

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #53 il: Luglio 16, 2009, 14:57:52 Gio »
scusa intanto piacere di conoscerti....scusa la mia maleducazione.... :( secondo te per la tua esperienza e CH?

Offline casper60

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #54 il: Luglio 16, 2009, 16:00:13 Gio »
vai a un centro, fatti fare diagnosi e poi... OSSIGENO!!!!
Vedrai come cambia la vita...
A proposito, ci sono controindicazioni se porto la bombola da 3 litri in auto? Mica per altro ormai ci sono affezionata, sto pensando di confezionarle un vestitino che la renda più graziosa...
 :D :D :D :D :D

non credo ci sia una regolamentazione in materia su auto private ( ne tantomeno pubbliche) a parte per chi trasporta per lavoro .
Io in macchina, durante il grappolo mi porto sempre quella da 750 lt .

casper ;)

Offline lunalafata

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #55 il: Luglio 16, 2009, 17:23:16 Gio »
Claudio, premesso che anche secondo me (per quel che può valere), hai una CH più che classica, ma dico questo basandomi solo su ciò che descrivi. Ergo: vai in un centro cefalee x una diagnosi corretta!

Poi... domandina: nel/i periodo/i che hai gli attacchi (ovvero 'in grappolo') hai per caso notato se subito dopo aver mangiato al ristorante cinese si sono presentati attacchi (magari più forti della media)??

Te lo chiedo perchè la maggior parte del cibo dei ristoranti cinesi contiene come additivo il 'glutammato monosodico', che in molti casi può scatenare l'attacco in chi soffre di CH.

http://www.eufic.org/article/it/salute-e-stile-di-vita/allergia-intolleranza-alimentare/artid/glutammato-monosodico/

Non è un 'trigger' (quasi) universale (cioè x tutti) come l'alcool, ma in molti casi si.

Io personalente (in grappolo) evito come la peste 2 cose:
1) l'alcool (anche l'aceto)
2) il ristorante cinese

Spero di no (e cioè che a te non scateni attacchi), anche perchè leggo che dici che è l'unico 'vizio' che ti concedi...  :-\

Poi ci sono una serie di atteggiamenti (regole di vita) che possono aiutarti:

1) Il ritmo sonno/veglia: per quanto possibile, in grappolo dovresti cercare di mantenere un ritmo il più regolare possibile (andare a dormire e svegliarti sempre alla stessa ora)
2) Evita riposini pomeridiani e/o fuori orario
3) Bevi molta acqua
4) Fai un po' di attività fisica, anche poca, ma regolarmente
5) Se puoi evita i farmaci
6) 'Apri 'ombrello' quando hai l'attacco e 'richiudilo' quando è passato.... qs è una metafora per dirti che si, la CH è molto invalidante, ma cerca di vivere comunque al 110% non permettendole di condizionarti la vita oltre quello che inevitabilmente di fatto ti condiziona; un atteggiamento positivo e ottimistico può, di riflesso, aiutarti molto!
7) Goditi ognio attimo senza dolore!
8) Fai del grappolaiuto e dell'OUCH la tua seconda casa, leggi più che puoi, partecipa al forum, vieni ai Meeting, conosci i tuoi 'simili' grappolati, perchè per necessità ogni grappolato è forte, ma INSIEME siamo un gruppo invincibile!!


...ma prima di tutto, lo ripeto, ci vuole una diagnosi certa!

quoto tutto, Lucius che mito!

nb: l'aceto per me, basta l'odore, lo sento anche da lontano, chiedo alla gente di non tenerlo a tavola quando mi invitano...
nb2: oddio che pacchia il vestitino per la bombola! Lo voglio!!!! ;D

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

cometa

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #56 il: Luglio 16, 2009, 20:44:33 Gio »
Se poi riusciamo a trovare una parrucca adatta la trasformiamo da bombola in bambola!!!!!!

Offline lunalafata

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #57 il: Luglio 16, 2009, 20:55:48 Gio »
Se poi riusciamo a trovare una parrucca adatta la trasformiamo da bombola in bambola!!!!!!
ommioddio: BAMBOMBOLA... ;D ;D ;D :o 8)

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline 3serena

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #58 il: Luglio 18, 2009, 15:36:44 Sab »
Ciao Claudio,
Ciao a tutti,
ho letto oggi tutto il post!!!
Hai già avuto modo di conoscere bene questa grande Famiglia!!!
Resta con noi.....e come vedi i consigli non mancano mai!!!
Prenota il prima possibile la visita al centro cefalee,  ....ci sono sintomi che hai descritto inizialmente che non sono molto chiari. Attendiamo una diagnosi ed intanto come ti hanno consigliato creati il diario!!!
Tieni Duro....resta con noi!
Ciao Serena ;)
Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
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Offline la zia Dany

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Re: AIUTO GRAPPOLATI
« Risposta #59 il: Luglio 18, 2009, 18:32:57 Sab »
Ciao Claudio un pò in ritardo ma ben arrivato (purtroppo per te) tra di noi.  Tieni duro mi raccomando non mollare .....non mollare mai.

Come ha detto qualcuno la STRON*A stupisce nel bene e nel male io è 13 anni che soffro di CH e a parte il primo anno che non aveva ancora deciso quante volte e a che ora colpirmi, da 12 ho sempre avuto un solo attacco notturno per perdiodi di due mesi ca.  senza per sei e poi altri due mesi,ma sempre e solo un attacco notturno, ora era quasi un anno che stavo
bene e da giugno è tronata con 2/5 attacchi a partire dalla 18 di sera sino
alle 6 del  mattino chi la capisce???????

Segui comunque tutti i cosigli che ti hanno dato i nostri amici...
un abbraccio
la zia Dany