Ciao Stefania e benarrivata in casa OUCH, quì trovi persone che sanno bene di cosa si tratta, perchè mediamente siamo tutti sofferenti di CH; per gli amici che non comprendono non ti angosciare è una cosa piuttosto comune.
I sintomi che riferisci sono tipici della CH; durante l'attacco si accentua la sensibilità di tutti i 5 sensi e non solo.
Il vento, il caldo o ol freddo,una luce, il rumore, o gli odori possono diventare insopportabili durate un attacco e trigger scatenanti l'attacco quando non ce l'hai. Di fatto in grappolo siamo ipersensibili agli stressor in senso lato quindii ogni situazione stressante che normalmente è ben tollerata, durante il grappolo diventa un interferenza che l'organismo non regge. Il link allo stress c'è ed è notevole. E' per questo motivo che a molti i grappoli colpiscono ai cambi di stagione ove lo stressor è di tipo ambientale; analogamente altri stressor (fisici, mentali, relazionali ecc) possono far scatenare il grappolo o far aumentare gli attacchi.
Il medico che dice che sei stressata, abbandonalo e mettiti nelle mani di un buon centro cefalee. Come ti diceva Barbara in zona da te c'è Frediani a Ponte S. Pietro, che è molto in gamba. Se volessi contattarlo, fammi sapere che posso aprirti la strada.
Fai attenzione a non usare troppi triptani, perchè sembrerebbe che a lungo andare facciano peggiorare gli attacchi.
Prova a vedere se i tuoi attacchi rispondono all'ossigeno, perchè sarebbe una manna dal cielo al posto dei triptani.
Durante i grappoli integra con un po di vitamine del tipo A,C,D, e gruppo B e con un po di magnesio che ti possono dare una mano (non fanno passare la CH ma aiutano). Cerca di bere tre litri di acqua al giorno. Di fare una vita regolare e possibilmente di non alterare i ritmi sonno veglia. Evita sonnellini pomeridiani. Evita assolutamente l'alcol anche a bassi dosaggi come il vino o la birra. Cerca di fare un po di sport per scaricare la tensione e produrre un po di endorfine.
Come diceva Jude potrebbe essere una CPH, ma il fattore della ricerca della posizione distesa a mio avviso non è sufficiente. L'agitazione che induce la gente a muoversi senza stare ferma e ad agitarsi dondolando o camminando è dovuto all'intensità del dolore; l'agitazione è una reazione al dolore, non una reazione neurovegetativa come la lacrimazione o la rinorrea. Anche io durante un attacco cerco di stare tranquillo, cerco distendermi, cerco il buio e questo in realtà aiuta a far passare prima l'attacco. Ho provato addirittura ad abbandonarmi all'attacco, a sfidarlo, rimanendo in totale rilassamento nonostante il dolore che provavo. Questo è molto difficile, ma fa svanire prima l'attacco. Questo atteggiamento l'ha provato anche qualcun altro, e con lo stesso risultato. Se invece ci si lascia andare alla reazione di agitarsi, muoversi, imprecare, prendere a pugni un muro o tirare testate ad un armadio, questo aumenta l'attività elettrica del cervello, con conseguente prolungamento dell'attacco.
Nella CH spesso gli attacchi vengono di notte in fase REM; per questo potrebbe esserti molto utile tenere una bombola di ossigeno vivino al letto.
La CH ha rovinato la vita di molte persone, ma vedrai che prendendone la dovuta coscienza, anche attraverso una buona conoscenza del male e grazie all'aiuto di Grappolaiuto ( ai miei tempi non c'era ed ero solo come un cane abbandonato)la tua vita tornerà a sorridere e la vita sociale tornerà quasi alla normalità.
Un ultima cosa voglio dirti, i sofferenti di CH hanno per molti versi una marcia in più e questo male insegna molte cose.....................non tutto il male viene per nuocere
Grazie a tutti !!!
come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
sono appena "uscita da un attacco" e finalmente riesco a rimettermi in piedi
io con gli attacchi ho iniziato "solo" tre anni fa....per poi peggiorare durante il periodo della tesi... un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire.... non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante, e poi una cosa fastidiosissima il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco... a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi ... sono solo brutti ricordi....