Ciao a tutti

[sfranta]

Ciao Flamilla,

benvenuta nel grappolo selvaggio  

Quello che dici purtoppo è vero ed è una cosa che ci accomuna un pò tutti quanti. Il forum  e l'OUCH sono nati ache per questo.  

Prima di fondare questa associazione avrei pagato oro per conoscere un grappolato con cui condividere e con cui confrontarmi e adesso ecco che come per incanto   ci possiamo ritovare tutti insieme  

Mi raccomando resta con noi e leggiti più che puoi perchè è ormai assodato che dal punto di vista emotivo e sentimentale il conoscerci e lo stare uniti è d'aiuto

Scrivi e chiedi tutto quello che vuoi.

Ha detto tutto Skianta!
BENVENUTA tra noi,
Daniela

[Skianta]

semplice,

clicca quà  http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9154.30     

e iscriviti per domenica 

Cari ragazzi....non so che dire...il benvenuto è stato molto accogliente e amichevole e vi ringrazio tanto per questo!!!!

Per il meeting mi piacerebbe parteciparvi, ma per il 13 ho sicuramnte un impegno (purtroppo!!!) mentre per il 14 in teoria potrei, ma non so bene come si ci organizza, il posto , come muovermi ... Perdonatemi, ho bisogno ancora di capire come muovermi nel forum, come iscrivermi...e mettere la foto; purtroppo non sono un genio del PC!!

...Comunque spero vivamente di potervi conoscere quanto prima

Un abbraccio
Flamilla
 

[centauro]

ciao flaminia e un benvenuto anche da parte mia

[Flamilla]

Wow....sono riuscita a mettere la mia foto, nonostante non sia un genio informatico!!! 

Ragazzi, grazie ancora dell'accoglienza. Sto leggendo tantissimi post passati e alcuni sono interessantissimi....ad esempio...dopo anni e anni di cura tramite un dottore del Besta di Milano è la prima volta che sento parlare dell'ossigeno come terapia (che ignorante che sono!  ). Poichè ne avete parlato parecchio su questo forum, non staro' a tediarvi riempendovi di domande, ma mi faro' una mia cultura andando a leggere l'argomento...

Ragazzi, grazie ancora....mi sembrate un gruppo simpaticissimo e molto unito e cio' fa sentire meno dolorosa la nostra "bestiolina"

[reno]

benvenuta

contunuano ad arrivare sul forum, ragazzi/e che dicono di essere in cura da anni, e non sono mai stati informati sull'ossigeno.
questa cosa mi fa indignare molto.
saluti reno

[casper60]

benvenuta

contunuano ad arrivare sul forum, ragazzi/e che dicono di essere in cura da anni, e non sono mai stati informati sull'ossigeno.
questa cosa mi fa indignare molto.
saluti reno

se poi pensi che a me è stato prescritto da un neurologo ( che non smetterò mai di ringraziare ) nel lontano 1978....
immagina in che bosco siamo.

casper

[siciliano]

Flaminia, manda per messaggio privato i tuoi recapiti per spedirti la maschera che distribuiamo grutuitamente... per la spedizione se ne occupa jude/marcello/ulisse/serena

alessandro

[Don]

benvenuta

contunuano ad arrivare sul forum, ragazzi/e che dicono di essere in cura da anni, e non sono mai stati informati sull'ossigeno.
questa cosa mi fa indignare molto.
saluti reno

Caro Reno,

spero vada bene??

Condivido il tuo pensiero, è davvero triste leggere che ancora oggi nel 2010 ci sia questa poca attualizzazione da parte degli specialisti, riguardo la CH.
Ho notato, che per muovere qualcosa, si deve fare il lungo cammino attraverso la commissione Europea.
Ho parlato con moltissimi interessati in campo medico/scentifico in Italia, stiamo cercando di muoverci di più in campo Europeo invece che in campo Nazionale, e cercare così di fare pressione ai paesi che spiacentemente vanno un pò indietro nel tempo, esempio Italia.
Non è facile, ma abbiamo degli ottimi specialisti stranieri che ci stanno dando una mano a risolvere il tutto.

Per questo motivo le iniziative come la raccolta di firme per il "Manifesto di Madrid" sono importantissimi, se vogliamo cambiare qualcosa.

[annapia]

ciao Flamilla anche io sono nuova e anche ho un pò di difficoltà con il PC
Ti auguro di cuore che non bussi alla tua testa

[diablemax]

ciao Flaminia un saluto anche da parte mia.
io sono di Vignate provincia milano
resta con noi e leggi piu' che puoi
 

[Gabriele85]

Benvenuta Flamilla!