Autore Topic: E adesso ci sono anche io...  (Letto 3281 volte)

AntonioS

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E adesso ci sono anche io...
« il: Marzo 14, 2009, 15:03:06 Sab »
Ciao a tutti!
Mi presento: sono Antonio, 31 anni, da Milano, recentemente diagnosticato CH...
Primo episodio 6 anni fa, durata 4 settimane, passato spontaneamente (non ero andato dal medico, in genere ci vado poco).
Secondo episodio 3 anni fa, durata 4 settimane, confuso in Russia con una sinusite, passato spontaneamente.

Scopro adesso, dopo aver fatto una visita dal neurologo, che si tratta di CH... Soliti sintomi, dolori lancinanti ed insopportabili, attacchi regolari (pochi, rispetto a molti di voi, da quanto leggo), soprattutto sempre di notte... Terapia per questo grappolo: Imigran. Poi dovrei cominciare una profilassi...

In realtà ho scoperto ben presto che l'Imigran (compresse 100 mg) è un toccasana nelle crisi notturne (il dolore scompare in pochissimi minuti), ma nelle crisi diurne (specie dopopranzo) peggiora anche la situazione...

Quindi adesso mi è stato dato il cortisone la mattina e l'Imigran in caso di necessità... Immagino che proverò a usarlo solo in caso di reale necessità, non come nei giorni scorsi ad ogni crisi...

Ho letto qualche post sulla terapia dell'acqua, ci proverò... Tanto più che è naturale e non dovrebbe avere controindicazioni...

Magari se qualcuno di voi ha qualche consiglio utile su cosa fare e cosa non fare per attutire un po' i dolori... Per esempio, non posso proprio stendermi... Anche se ho le vertigini e sono spossato, appena mi stendo mi sento peggio... Quindi mi siedo sul letto, schiena al muro, con dei cuscini... Ma spesso il dolore mi arriva al collo, alla spalla e a tutta la parte destra della testa, come se mi avessero appena preso a bastonate...

Un commento a margine: in questi giorni ho parlato con amici, familiari... Nessuno può rendersi conto del reale dolore che si prova... Nella sfortuna mi reputo fortunato che (almeno finora) i miei grappoli sono stati più brevi della media, ma sono convinto che nessuno capisca che dolore disumano si provi quando vengono le crisi...

E' anche per questo che mi sono iscritto a questo forum... L'idea che voi "capiate la mia lingua" mi fa sentire anche meno solo...

Un salutone a tutti...

Offline Margherita

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #1 il: Marzo 14, 2009, 15:10:14 Sab »
Ciao, Antonio! Benvenuto a casa OUCH!
Come hai detto tu qui "capiamo la tua lingua", capiamo come ci si sente e che intensità abbia un dolore che, per quanto si cerchi di descriverlo, non si rende mai bene l'idea a chi non lo sperimenta.
Un consiglio? Leggi più che puoi qui sul forum e fa tesoro di ogni consiglio, di ogni esperienza altrui.. Oltre a provare con l'acqua, come tu stesso hai detto, prova anche con l'ossigeno (troverai diversi post dedicati).
E soprattutto, un consiglio che è quasi un po' il nostro motto: NON MOLLARE MAI!
Resta con noi!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline Don

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #2 il: Marzo 14, 2009, 15:18:55 Sab »
Benvenuto in famiglia Antonio.

Concordo con la cara Margherita, studiati l'uso dell'ossigeno.


DON
« Ultima modifica: Marzo 14, 2009, 15:20:27 Sab da Don »
Claudio Geraci
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Offline Loko

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #3 il: Marzo 14, 2009, 15:57:13 Sab »
quello che dici è il conforto che molti hanno torvato in questo forum. avere qualcuno che li capisce e non pensare di essere il solo a soffrire cosi. è un premio di consolazione, ma quanto aiuta...
in più puoi trovare molti consigli utili su come affrontare le crisi o come tentare di arginarle, i triggers da evitare ecc...
insomma un fortuna nella sfortuna
che altro dire... tristemente benvenuto tra i sofferenti.

p.s.:tristemente perché sofferente anche tu, eh
Emanuele 3274425840
"T’insulteranno a gran voce e tu ridi
Ti chiuderanno la bocca e tu scrivi
Se ti picchieranno e t’imporranno divieti
Tu fatti beffa dei tuoi padroni e canta i loro segreti"
I Consigli di un pirla - Articolo 31

Offline reno

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #4 il: Marzo 14, 2009, 16:24:57 Sab »
un grappolo ogni tre anni, non è poi così male per chi ,come noi ha questo problema. I farmaci possono peggiorare le cose, tesi sostenuta da diversi utenti,(L'idea di diventare cronico per colpa dei farmaci mi sconvolge)l'ossigeno no.
Morale : tanta aria e poca farmacia
benvenuto fra noi
saluti reno

Offline AMY60

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #5 il: Marzo 14, 2009, 16:29:37 Sab »
Ciao Antonio,

stiamo diventando veramente tanti (sigh  :'()

Col tempo imparerai a gestire le crisi e qui potrai trovare tutti i consigli e le indicazioni di cui puoi aver bisogno.

L'ossigeno da ottimi risultati così come l'acqua e il ghiaccio.

Le informazioni relative le trovi con il tasto "cerca" ma possiamo aiutarti..........chiedi pure

Benarrivato

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anna maria
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Offline casper60

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #6 il: Marzo 14, 2009, 18:20:16 Sab »
ciao Antonio .....benvenuto tra noi "purtroppo".....
Ti hanno già accolto benissimo e quindi ribadisco solo questo

OSSIGENO

casper ;)

Skianta

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #7 il: Marzo 14, 2009, 19:01:20 Sab »
Ciao e benvenuto,

relativamente all'ossigeno sono perfettamente daccoordo, prova ad assumerlo con una concentrazione da 7 a 12 Lt/min all'esordio dell'attacco e avrai buone probabilità che l'attacco abortisca.

Per quanto riguarda l'imigran è meglio se usi le iniezioni, non le pastiglie, si tratta di fiale sottocutaneee che fanno passare l'attacco in pochi minuti.

Per l'acqua è bene berne almeno 3 litri al giorno, mediamente parlano i cefalalgici bevono poca acqua. Allo stesso tempo può esserti utile una integrazione di vitamide A,D,C e gruppo B (B2,B6,B12 ecc).

Resta con noi che avrai modo di confrontarti con molte persone che soffrono di CH raccogliendo tanta esperienza che potrebbe esserti utile

Offline oblitas

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #8 il: Marzo 14, 2009, 22:42:25 Sab »
Benvenuto ;)
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline Luca 73

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #9 il: Marzo 14, 2009, 23:41:00 Sab »
Un saluto e un benvenuto anche da parte mia e come dice Casprer,
OSSIGENO, ma anche GHIACCIO.
Luca Bonventre
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Offline jude

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #10 il: Marzo 15, 2009, 10:21:09 Dom »
Benvenuto Antonio! E' tipico della ch che il sofferente non riesca a stare sdraiato, sei assolutamente nella norma. Visto che hai questi grappoli corti e sporadici io mi associo al gruppo e ti consiglio di prendere meno farmaci possibile. Puoi provare a bere del caffè o una red bull appena senti arrivare l'attacco. Purtroppo anche io sono "notturna" e capisco che di notte è un po' complicato... Comunque fatti dare l'ossigeno e vedrai che meno ti avveleni di farmaci meglio è! Baci

Offline Gabriele85

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Re: E adesso ci sono anche io...
« Risposta #11 il: Marzo 15, 2009, 14:40:18 Dom »
Ben arrivato a bordo!  ;)