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[Tristan_960]

Buongiorno
Mi chiamno Davide 48 aani e da tre sono affetto da CH dignosticatami quasi immediatamente dall istituto Mondino di Pavia presso il quale sono ancora in cura, da tre anni a questa parte il periodo piu lungo senza crisi sono stati 11 giorni attualmete sono sotto grappolo da 70 giorni dopo essere stato ricoverato erp 15 giorni ed aver testato un po di farmaci siamo al punto che
Imigran sono allergico come me lo hanno iniettato sono andato in choc anafilatico, sto curandomi con liometacen ossigeno carbolitio e verapamill 240 per 3 volte al giorno.
se non mi uccide la cefalea lo faranno i farmaci o mi suicido io durante una crisi.
il dolore si manifesta sempre alla stessa ora ho crisi la mattina presto tra le 4 e le 5 di solito nella tra le 13 e le 14 e la terza si menifesta verso le 21, sempre sul lato sinistro con lacrimazine all occhio naso chiuso senso acuto di irrequietezza. sono davvero al limite, non riesco piu  a parlare della mia "malattia" con nessuno vista la reazione che la gente ha nei confronti di chisoffredi questa patologia ( cefalea= mal di testa moment e passa in un act).
sono davvero disperato lunedi 13 avro un ulteriore visita di controllo... mi sento tanto cavia di laboratorio....
e sempre e olo una domanda in testa .... PERCHE' A ME !!!! PERCHE!!!!
 

[jude]

Tristan Benvenuto!!! Accidenti... sei messo malino... allergico all'Imigran... Hai idea se sei allergico anche agli altri triptani?
Senti ma l'ossigeno l'hai provato? Se ti funziona potrebbe essere una grande soluzione!

[Don]

Ben venuto in Famiglia Davide.

Non abbatterti e tempo di conbattere.

Peace & Love

DON

[casper60]

Ciao Davide e ....haimè "benvenuto".
Siamo quasi coetanei , solo che a me è incominciata a quattordici anni e non sono all'ergico all'imigran però in vita mia ne ho fatte solo 4 per cui ti dico.......se ce l'ho fatta io non vedo perchè non debba farcela tu.
Sei giunto nel posto migliore per un grappolato, qua finalmente troverai gente che sa di cosa stai parlando, ti comprende perfettamente e se leggi un pò, ti sentirai addirittura fortunato in confronto a tanti.
Mal comune , mezzo gaudio....mai proverbio calza meglio a questo forum.
Anch'io sono episodico e la mia fortuna è stata scoprire l'ossigeno, se usato come si deve ad un episodico non può non funzionare.
Infine penso che ti stiano facendo assumere troppi farmaci e alcuni probabilmente per niente, però io medico non sono e questo è solo un mio parere personale, la bestia quando arriva deve sfogare, più la contrasti e più le si aggrappa ( altro mio parere personale ).
Leggi più che puoi e non esitare a chiedere se hai dei dubbi.

casper

[ulisse741]

ciao e ben arrivato... si fa per dire ovviamente! 

Ho letto che già stai usando l'ossigeno, e questo è sicuramente un'ottima cosa, sicuramente meglio dei triptani... che per altro già fanno male di loro, a te poi ti devastano!

Non sono d'accordo con Casp, "mal comune... è mal comune" e basta! ma di sicuro qui troverai un porto tranquillo e parole che ti sosterranno un po nei momenti difficili... e non solo ovviamente!

Giò

[Margherita]

Benvenuto, tristan!
Mi spiace per come stati, mi spiace molto!
Qui sei nel posto giusto: puoi parlare con chi ti comprende pienamente, puoi trovare conforto, raccogliere infomazioni e consigli preziosi e sfogarti quanto ti pare, troverai solo comprensione...
"se non mi uccide la cefalea lo faranno i farmaci o mi suicido io durante una crisi". Non dirlo, non pensarlo nemmeno, combatti ancora di più ora che non sei solo, fatti forza!

Margherita

[MARIA FRANCESCA]

Ciao Davide e benvenuto in famiglia!!
La domanda che ti poni quando sei in grappolo del "perchè proprio a me" è una domanda che penso ci poniamo tutti, un consiglio che posso darti è quello di restare con noi, sfogarti se vuoi, leggere il più possibile il forum perchè può aiutarti davvero. Noi ti capiamo!!!!

Per quanto riguarda i "brutti pensieri" (per non scrivere altro) anche quelli penso siano passati dalla testa di ognuno di noi, ma poi quando l'attacco finisce ricominciamo a vivere e a goderci ogni minuto della ns vita.

Mi spiace che tu sia allergico all'imigran, cmq c'è sempre l'ossigeno e visti gli orari dei tuoi grappoli, quelli al mattino e alla sera, spero tu non abbia problemi ad assumerlo.
Ti ricordo anche la "terapia del ghiaccio e del freddo" di cui potrai trovare descrizione dettagliata aiutandoti col tasto "ricerca".

Ti auguro con tutto il cuore che questo grappolo finisca presto!!!
Tieni duro

Un abbraccio

[Lucius]

Ciao Davide!

Primo: non disperare!

Secondo: QUI della tua "malattia" puoi parlarne tranquillamente con l'assoluta consapevolezza che chi ti legge ha una perfetta consapevolezza che quello di cui soffri NON è 'un mal di testa'....

Terzo: se non l'hai ancora fatto... PROVA L'OSSIGENO!!!!!

[rellix]

Ciao tristan,
sei arrivato nel posto giusto e potrai sfogarti con persone che sanno perfettamente di cosa si parla, cosa assai rara per noi grappolati MA....cìè un grande MA....NON PIANGERTI ADDOSSO! Purtroppo la tua situazione non è delle migliori, so cosa vuole dire essere cronici (io lo sono da 6 anni, 365 giorni su 365) e so perfettamente qual è il tuo stato d'animo, inclusi i bruttissimi pensieri, ma
1) tra i vari trigger ci sono anche l'ansia e la paura...quindi più ti angosci più la Bestia ti azzanna
2) Stai prendendo troppi medicinali insieme e non va bene. Io non sono un medico e ovviamente non sono qui a dirti di prendere una cosa piuttosto dell'altra, ma devi assolutamente ridurre i dosaggi e la quantità, Parlane con tuo neurologo e all'occorrenza vedine un'altro. La cosa migliore che puoi usare, perchè quella più efficace al momento dell'attacco e con meno controindicazioni, è l'OSSIGENO. Anch'io nel 2005 ero strafatta di medicinali di ogni genere, facevo il coniglietto da laboratorio  e stavo malissimo, poi mi sono ribellata, ho ripreso il controllo della mia vita, ho mollato tutto e ho cominciato solo con ossigeno e Verapamil. Non sono guarita, ma gestisco molto meglio le mie giornate e mi avveleno meno di prima. Questo non vuole dire che devi fare il fai-da-te, ma devi pensare che questa è una malattia a lungo termine, quindi non ci si può imbottire di medicine e stare in balia dei tentativi altrui.... Cerca di capire a quale medicinale reagisci di più, ma per farlo devi prenderne uno non 1000!
3) Non chiederti PERCHE'....è così, quindi combatti, sorridi e cerca di non peggiorare la tua situazione già difficile. Tanto non si possono scegliere le rogne della propria vita...tanto vale affrontarle...e poi la CH è sempre meglio di tante altre malattie...

Ti prego di non fraintendere le mie parole, non voglio sminuire la tua sofferenza, che capisco in pieno e combatto ogni santo giorno, ma solo spronarti a non abbassare la guardia, a combattere e a reagire. La nostra volontà può fare molto piò di quello che si possa immaginare.
Riprendi in mano la tua vita e sorridile...di momenti belli ne avrai tanti anche tu!

Un abbraccio e in bocca al lupo di cuore  

[oblitas]

Ciao Tristan_660, mi chiamo Marco e sono anch'io un sofferente di CH, sono episodico. Ti capisco, e quì tutti ti capiscono, proviamo tutti quel dolore atroce ed incessante. Leggi più che puoi in quanto gli esperti grappolati di questo forum la sanno lunga, meglio dei neurologhi. Leggiti i post sulla terapia dell'acqua e del freddo. Fidati di questo forum, è il miglior posto in cui un grappolato possa capitare. mi dispiace molto che tu sia allergico all'imigran. Hai provato il Max Alt rpd 10 mg ? A m,e se preso subito stronca l'attacco, magari anche a te. Bevi tanta acqua durante il giorno, piu che puoi (anche se non è così semplice sforzarsi di bere se non si ha sete, ma l'acqua male non fa) e poi tieni duro. L'ossigeno a molti funziona e stronca l'attacco. Leggi e chiedi ai grappolati storici e cronici di questo forum, sono tutte ottime persone, quì oltre a consigli trovi il conforto, che è terapeutico anche quello.

In bocca al lupo e benvenuto !    non abbatterti, abbattila !

[Skianta]

Ciao mi chiamo anche io Davide, e ti assicuro che quì sei compreso benissimo e nessuno se ne esce con azzate tipo di prenderti un moment.

E' la prima volta che sento di un allergia all'imigran, tra i tanti grappolati che ho conosciuto.

Il Mondino è un ottimo centro di eccellenza, ma mi pare strano che non ti abbiamo parlato dell'ossigeno come sintomatico al posto dell'imigran. Io ti consiglio di provarci immediatamente.

Basta una prescrizione su ricetta rossa di bombola di ossigeno da 1500 Lt. Usalo con la mascherina e un erogazione dai 7 ai 12 Lt/min appena hai le prime avvisaglie della crisi. Non aspettare che esordisca forte, usalo appena hai i primi sintomi respirando ossigeno per circa 15 minuti. Se l'attacco passa prima, prosegui a respirarlo per altri 5 minuti.

Ti auguro di cuore che ti funzioni, perchè è una manna dal cielo specie per gli attacchi notturni, perchè la bombola grande potrai tenerla solo in casa. Se poi ti funziona potrai organizzarti con bombole più piccole che sono trasportabili.

Mi raccomando, non demordere e tieni duro, vedrai che le cose possono migliorare. Sfrutta il forum per prendere sempre più informazioni

[Luca 73]

Ciao Tristan,
Benvenuto tra persone con le quali puoi parlare tranquillamente, perchè ti capiscono.
Non devi abbatteri, ma devi combattere!!!
Concordo con quello che ti hanno già scritto, ma se mi permetti ti vorrei dare un consiglio:
quando usi l'ossigeno (non al di sotto dei 10/12 litri) prova a metterti del ghiaccio sulla gola, io uso quei sacchetti di gel azzurro avvolto in un panno e ti assicuro che l'osigeno fà effetto molto prima, almeno per me.
Facci sapere come ti và.
Parere personale: occhio ai troppi farmaci...

[Gabriele85]

Benvenuto nel posto migliore che un sofferente di Cefalea a Grappolo può trovare ossia nel forum dell'OUCH Italia!!! 

[reno]

benvenuto,si fa per dire, fra noi .
leggere attentamente questo forum, credo che ti possa essere molto utile.
qui ci sono (purtroppo) persone che conoscono questa malattia e sanno come affrontarla spesso (quasi sempre) meglio dei medici.
Considerando che ci sono ancora neurologi che non parlano ai pazienti dell'ossigeno !!!!!!!
saluti reno
combattere sempre arrendersi mai come dice una nota presentatrice

[Loko]

tutto lo hanno detto gli altri, non ho nulla da aggiungere..
sei stato fortunato a incontrare questo forum, la gente capisca cosa vuol dire litigare con la bestia ogni sacrosanto giorno e ti comprende.
leggi tutto quello che puoi nel minor tempo possibile, ti assicuroc he troverai molte info utili e che ti sentirai subito parte della famiglia.
benvenuto, e che la remissione ti accompagni presto