Autore Topic: SALVE A TUTTI ! ! !  (Letto 20685 volte)

Offline Anchilosato

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SALVE A TUTTI ! ! !
« il: Gennaio 07, 2009, 19:08:55 Mer »
Buonasera a tutti, sono Alessandro e soffro di cefalea a grappolo da ormai 15 anni !!!
Fortunatamente i miei grappoli sono abbastanza sopportabili ed hanno cadenza annuale.
Quest'anno però mi è capitata una cosa strana: di solito il periodo in cui "la bestia" si presenta è quello estivo o primaverile, ma con mia immensa gioia quest'anno sia la primavera che l'estate sono trascorse senza grappoli, tanto da indurmi a sperare in un'interruzione definitiva della malattia!!!
Ovviamente sono stato smentito e dal 3 gennaio ecco che arriva il mio attacco quotidiano con le annesse shadows precedenti e successive allo stesso. Non mi era mai capitato d'inverno e sono indeciso se iniziare o meno la terapia di profilassi. Se fosse un falso allarme? Se dovessi iniziare una cura così pesante senza motivo?
Che faccio? Sono quattro giorni di attacchi, non fortissimi ma nemmeno leggeri!!!
Dopo anni di verapamil, quest'anno vorrei provare la cura che mi hanno sempre consigliato ma che non ho mai voluto seguire, per timore degli effetti collaterali: quella a base di cortisone !!!
La cura a base di deltacortene dura 16 giorni ed è questa:

4 giorni = 50 mg
4 giorni = 40 mg
3 giorni = 30 mg
3 giorni = 20 mg
2 giorni = 10 mg

So che l'efficacia delle terapie è un fattore soggettivo, ma mi chiedevo se ne vale la pena. Il verapamil è una cura troppo lunga per me e la prospettiva di seguirne una che duri solo 15 giorni mi alletta molto, anche perchè la mia neurologa mi ha sempre detto che è più efficace e di impatto più immediato.
So che è sciocco chiedervi un consiglio, ma sono certo che potrò trarre benefici dalle vostre esperienze.
Vi ringrazio immensamente sia delle eventuali risposte sia, soprattutto, del meravoglioso servizio che offrite a chi per un motivo o per un altro si trova a doversi confrontare con quest'orrenda bestia.
Ale

Skianta

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #1 il: Gennaio 07, 2009, 19:32:18 Mer »
Ciao anchilosato,

se il verapamil ti funziona, ti suggerisco di continuare col verapamil.

Non capisco perchè parli di cura più lunga. Normalmente se sei episodico qualsiasi farmaco di profilassi che si utilizzi deve essere utilizzato solo per il periodo del grappolo poi basta.

Il cortisone è molto efficace, ma anche pieno di controindicazioni decisamente più pesanti del verapamil. Se il verapamil non ti funzionasse capirei la voglia di provare il cortisone, ma diversamente no.


Offline ulisse741

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #2 il: Gennaio 07, 2009, 19:50:19 Mer »
Ciao Alessandro e benvenuto  ;)

Quoto quanto ti ha Davide

Personalmente ho appena usato il cortisone (e tapiramato), ma solo perchè a questo turno il verapamil non ha avuto alcun effetto!... altrimenti avrei continuato la mia vecchia cura senza problemi.

Vero è che il Verapamil ha bisogno di una decina di giorni prima di fare effetto mentre il cortisone ha un effetto molto piu veloce, ma se preso in tempo il verapamil dovrebbe coprire per tempo il grappolo.



Giordano Bottelli
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Offline AMY60

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #3 il: Gennaio 07, 2009, 20:21:07 Mer »
Ciao Alessandro e benarrivato,
anch'io ho usato il cortisone per il mio ultimo grappolo e l'ho trovato molto efficace, però gli effetti collaterali sono stati veramente pesanti.
Se vuoi prova ma se hai alternative valide continua con quelle. Chiaramente questa è la mia esperienza e come ben sai ogniuno fa storia a sè.
In bocca al lupo e tienici informati

Anna Maria
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Offline casper60

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #4 il: Gennaio 07, 2009, 20:45:56 Mer »
ciao Alessandro e ben arrivato qui da noi.
Io vado controcorrente e ti dico che se sei episodico ed il grappolo non ti è mai durato piu di 45 giorni , sempre che il cortisone non sia accertato ti dia danni collaterali o problemi vari, il deltacortene , a parere mio e basato su mia personale esperienza, è molto piu valido del verapamil .
Io che corrispondo alle indicazioni che ho dato sopra, col deltacortene mi trovo benissimo anche se lo scalo in modo diverso, parto da 50 ed ogni sette giorni dimezzo tamponando eventuali ulteriori crisi con ossigeno e nell'eventualità di crisi insostenibili l'agognato imigran.
Raccomandazione, durante la teerapia con deltacortene evitare nel modo più assoluto trigger.

casper ;)
« Ultima modifica: Gennaio 07, 2009, 20:48:30 Mer da casper60 »

Casassa Vigna Pierino
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Offline jude

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #5 il: Gennaio 07, 2009, 20:46:43 Mer »
Ciao Anchilosato, benvenuto!

Io concordo con gli altri, che una volta trovata la cura, se funziona, continua. Però mi sento anche di consigliarti il cortisone... su di me ha avuto effetti devastanti e non lo prenderò mai più, però a chi funziona è effettivamente una cura meno invasiva del verapamil e molto più facile da scalare. Tanto se non funziona lo capisci dopo pochi giorni e puoi smetterlo e riprendere il verapamil. Ricordati che la terapia cortisonica è una terapia transitoria, non fare l'errore di prenderlo per più di un mese!!!

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Offline Anchilosato

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #6 il: Gennaio 07, 2009, 21:08:32 Mer »
Ragazzi grazie a tutti per il benvenuto e per i preziosi consigli.
Alla fine credo che proverò il deltacortene, tanto, come ha osservato jude, se non dovesse essere efficace o non dovessi tollerarlo, posso sempre sospenderlo e tornare al vecchio amore :D.
Inizio domani e vi terrò aggiornati, sperando di raccontarvi solo di insperati successi terapeutici e non di terrificanti attacchi da sedare con la punturina magica di Imigran. A proposito: io l'iniezione la utilizzo solo per gli attacchi più violenti; quelli tollerabili(se così si possono chiamare) li lascio sfogare o, al massimo, li tampono con l'imigran spry che su di me riesce ad avere effetti positivi.
Grazie ancora, di cuore....

P.S.
Scusa Casper, potresti dirmi che sono i trigger? ???
Ignoro completamente cosa siano.

P.P.S.
Perdonami Annamaria, hai detto di aver avuto effetti collaterali terribili. Potresti indicarmi quali? Così mi preparò !!!
Grazie

Ale
« Ultima modifica: Gennaio 07, 2009, 21:11:31 Mer da Anchilosato »

Offline casper60

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #7 il: Gennaio 07, 2009, 22:09:29 Mer »
i trigger sono tutte queele cose che fanno scatenare un attacco, sono parecchio soggettive e vanno dall'alcool ( quasi per tutti) a tante altre cose, trovi parecchi post al riguardo sul forum, aiutati con il tasto ricerca.
A me il cortisone fa stare da dio

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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Offline Lucius

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #8 il: Gennaio 07, 2009, 23:45:59 Mer »
Ciao Ale ben arrivato!

...spettacolo di nick! :D

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Offline Barbara BG

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #9 il: Gennaio 08, 2009, 08:19:10 Gio »
Ciao Alessandro/Anchilosato ;D ti hanno gia detto un po tutto gli altri e concordo con loro quando dicono che se la cura che stai facendo funziona non ha molto senso cambiarla.
Di solito oltre al verapamil e all'imigran al bisogno prescrivono anche il cortisone nella fase attiva del grappolo, ti puo aiutare a superare diciamo la fase critica, ma credo che questo te lo debba consigliare il neurologo o il medico che ti segue.

Tienici informati e mi raccomando tieni duro ;)
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Offline rellix

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #10 il: Gennaio 08, 2009, 10:52:02 Gio »
ciao e benvenuto,
premetto che sono cronica quindi non faccio molto testo.
Vorrei però unirmi al gruppo pro cortisone per il breve periodo. A me l'hanno fatto prendere ad oltranza e l'ho smesso io, senza permesso, dopo sei mesi. Ero ridotta uno schifo, ma posso assicurarti che il primo mese sono stata benissimo, quindi preso e scalato nel modo corretto credo ti possa dare grande giovamento. Per me purtroppo non è una cura fattibile, anche se me ne sono dovuta accorgere senza che nessun medico me lo dicesse...
Il verapamil secondo me è più efficace nel lungo termine...anche se lo dico sorridendo visto che io continuo a lottare ogni santo giorno con molteplici attacchi nonostante il Verapamil...ma questa è un'altra storia...
Intanto in bocca al lupo e tienici aggiornati!
un bacio :-*
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline malu

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #11 il: Gennaio 08, 2009, 12:01:46 Gio »
Ciao a tutti mi sono iscritto al forum prima di Natale però
anch'io volevo chiedervi un consiglio su cosa è meglio fare
è da 8 anni che soffro di CH con cadenza 2 volte l'anno primavera e autunno
quest'anno però ho saltato il periodo di primavera ma da settembre a tutt'oggi
ho avuto 4 sequenze continue e complete di grappoli la prima fase sopportabile
la seconda e la terza con dolori allucinanti (per prendere ad esempio la scala da 1 a 10 siamo a 8/9)
fino a 4/5 attacchi notturni oltre a uno/due pomeridiani - adesso della quarta serie faccio fatica a sopportare il dolore
perché sono proprio stanco fisicamente -
Io non prendo assolutamente niente accetto gli attacchi e metto solo del ghiaccio sulla parte del dolore durante l'attacco -
non ho mai preso niente perché facendo molto sport soprattutto corsa e bicicletta ho paura che prendendo farmaci
mi compromettano la possibilità di passare le visite mediche come atleta e quindi di dover ridurre questa possibilità
essendo per me di vitale importanza - stare fermo mi è quasi impossibile -
Il dubbio è che fare????? grazie e ciao a tutti Mattia
P.S. non c'entra niente ma perché non riesco ad inserire la foto nel mio spazio forse perché uso un MAC

Offline ulisse741

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #12 il: Gennaio 08, 2009, 12:18:21 Gio »
Ciao Mattia
e benvenuto... è un piacere leggerti!

Parto dalla fine e riaslgo la china...

- anch'io uso un mac... no non ipende da quello! ;)

- Se fai sport a livello agonistico il mio consiglio è chiedere al tuo medico sportivo se l'imigran rientra nei medicinali considerati dopanti (il deltacortene ad esempio è considerato tale)... conviene quindi che con il tuo medico e il neurologo concertiate una cura che possa andar bene e che aderisca in qualche modo al tuo stile di vita attuale.

Altro consiglio che mi sento di darti, è quello di provare l'ossigeno, ma su questo molti altri sono sicuramente piu farrati in materia di me e sapranno darti consigli piu precisi.

Nel frattempo tieni duro e resta con noi...

un abbraccio

Giordano

« Ultima modifica: Gennaio 08, 2009, 12:20:37 Gio da ulisse741 »

Giordano Bottelli
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Offline rellix

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #13 il: Gennaio 08, 2009, 12:22:18 Gio »
Ciao mattia,
beh...riuscire a non prendere niente e reggere tutti gli attacchi non è semplice, soprattutto perchè a lungo andare, esattamente come ti sta succedendo ora, la soglia di sopportazione si abbassa fino a preipitare. Ci si sente stremati...so cosa vuol dire...e più sei stanco e abbassi la guardia, più la bestiaccia azzanna!
Fossi in te mi farei fare una bella visita specialistica, spiegando al neurologo anche le tue esigenze di atleta. Credo che, da episodico, tu abbia ottime chance di migliorare la tua situazione, anche senza ricorrere a medicinali troppo invasivi come il cortisone.
L'unica cosa che ti posso consigliare, in quanto naturale, è la terapia di ossigeno e la cura dell'acqua e del freddo.
A me l'ossigeno ha svoltato la vita nonostante la mia cronicità. Purtroppo la seconda opzione dell'acqua e del freddo su di me non ha effetto, ma se tu finora hai usato il ghiaccio durante le crisi può essere che con te funzioni.
Aiutati con il tasto cerca e digita le parole chiave "ossigeno" e "acqua e freddo", vedrai che troverai tantissime info molto utili.
Non mi sento di parlarti di medicinali perchè è sicuramente meglio che lo faccia un medico.
Tienici aggiornati
in bocca al lupo! :-*
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Offline casper60

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Re: SALVE A TUTTI ! ! !
« Risposta #14 il: Gennaio 08, 2009, 13:23:33 Gio »
Ciao mattia,
beh...riuscire a non prendere niente e reggere tutti gli attacchi non è semplice, soprattutto perchè a lungo andare, esattamente come ti sta succedendo ora, la soglia di sopportazione si abbassa fino a preipitare. Ci si sente stremati...so cosa vuol dire...e più sei stanco e abbassi la guardia, più la bestiaccia azzanna!
Fossi in te mi farei fare una bella visita specialistica, spiegando al neurologo anche le tue esigenze di atleta. Credo che, da episodico, tu abbia ottime chance di migliorare la tua situazione, anche senza ricorrere a medicinali troppo invasivi come il cortisone.
L'unica cosa che ti posso consigliare, in quanto naturale, è la terapia di ossigeno e la cura dell'acqua e del freddo.
A me l'ossigeno ha svoltato la vita nonostante la mia cronicità. Purtroppo la seconda opzione dell'acqua e del freddo su di me non ha effetto, ma se tu finora hai usato il ghiaccio durante le crisi può essere che con te funzioni.
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Non mi sento di parlarti di medicinali perchè è sicuramente meglio che lo faccia un medico.
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ciao Mattia, quoto in todo Rellix.....tieni duro

casper ;)

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