Autore Topic: durata del grappolo  (Letto 20541 volte)

Offline saigonrino

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 32
  • vivi e lascia vivere
Re: durata del grappolo
« Risposta #30 il: Agosto 12, 2008, 18:00:11 Mar »
L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto


Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?

Si sono  in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino

ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!

Ciao rellix, ho visto solo ora la risposta.
Inanzi tutto ti ringrazio delle risposte, poi per quel che riguarda imigran. Come si fa a dimezzare la dose?????
Anche io sto prendendo un sacco di medicine, dal Depakin, Verapamilm, litio, cortisone che è quello fondamentale, melatonina e ossigeno quando sono in casa e invece l'imigran quando sono a lavorare.
Quest'anno proprio non vuole passare. A me normalmente mi durava un paio di mesi e poi spariva, ma le ultime due volte, nel 2005 6 mesi e il 2008 da Febbraio fino ad adesso è una cosa incredibile.
La Dr.ssa che mi segue mi ha detto che spera non sia diventata cronica: al che gli ho chiesto che voleva dire. Che avrò gli attacchi per sempre ma più diradati. Cioè vuol dire che io non potrò più avere una vita normale. Ti rendi conto????????

Speriamo si sbagli

UN bacio
Rino

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.110
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: durata del grappolo
« Risposta #31 il: Agosto 12, 2008, 19:59:05 Mar »
L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto


Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?

Si sono  in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino

ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!

Ciao rellix, ho visto solo ora la risposta.
Inanzi tutto ti ringrazio delle risposte, poi per quel che riguarda imigran. Come si fa a dimezzare la dose?????
Anche io sto prendendo un sacco di medicine, dal Depakin, Verapamilm, litio, cortisone che è quello fondamentale, melatonina e ossigeno quando sono in casa e invece l'imigran quando sono a lavorare.
Quest'anno proprio non vuole passare. A me normalmente mi durava un paio di mesi e poi spariva, ma le ultime due volte, nel 2005 6 mesi e il 2008 da Febbraio fino ad adesso è una cosa incredibile.
La Dr.ssa che mi segue mi ha detto che spera non sia diventata cronica: al che gli ho chiesto che voleva dire. Che avrò gli attacchi per sempre ma più diradati. Cioè vuol dire che io non potrò più avere una vita normale. Ti rendi conto????????

Speriamo si sbagli

UN bacio
Rino


al link qua sotto riportato puoi trovare le informazioni per dimezzare l'imigran

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.0

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
Tesoriere OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
 e-mail piriri6@hotmail.com


CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline saigonrino

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 32
  • vivi e lascia vivere
Re: durata del grappolo
« Risposta #32 il: Agosto 12, 2008, 21:57:41 Mar »
L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto


Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?

Si sono  in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino

ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!

Ciao rellix, ho visto solo ora la risposta.
Inanzi tutto ti ringrazio delle risposte, poi per quel che riguarda imigran. Come si fa a dimezzare la dose?????
Anche io sto prendendo un sacco di medicine, dal Depakin, Verapamilm, litio, cortisone che è quello fondamentale, melatonina e ossigeno quando sono in casa e invece l'imigran quando sono a lavorare.
Quest'anno proprio non vuole passare. A me normalmente mi durava un paio di mesi e poi spariva, ma le ultime due volte, nel 2005 6 mesi e il 2008 da Febbraio fino ad adesso è una cosa incredibile.
La Dr.ssa che mi segue mi ha detto che spera non sia diventata cronica: al che gli ho chiesto che voleva dire. Che avrò gli attacchi per sempre ma più diradati. Cioè vuol dire che io non potrò più avere una vita normale. Ti rendi conto????????

Speriamo si sbagli

UN bacio
Rino


al link qua sotto riportato puoi trovare le informazioni per dimezzare l'imigran

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.0

casper ;)

Inanzi tutto non ho parole per ringraziarti per tutti i consigli che dai, ultimo l'indirizzo dell'imigran.
Proprio mentre ti stavo leggendo il birbo si è presentato e sfi@ato come sono mi sono accorto che ho finito la bombola dell'ossigeno(me la consegnano domani) e allora via imigran.
Oggi è già la terza due a lavorare e una adesso, porca troia(scusa la parola)
La mia preoccupazione però è che se mi faccio una mezza fiala l'autonomia si dimezza?????
In condizioni normali dopo una fiala si ripresenta a distanza di 5 o 6 ore. Mezza fiale si dimezza il tempo????
Quindi il metodo di dimezzare secondo jude è prendere una siringa di insulina e travasarla dentro 0,3ml.
Proverò
Ho sentito cmq che tu fai poco uso di imigran ma secondo te in 24 ore quanto se ne può prendere di imigran????
Grazie di nuovo

Rino

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.110
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: durata del grappolo
« Risposta #33 il: Agosto 12, 2008, 22:51:49 Mar »
so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
Tesoriere OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
 e-mail piriri6@hotmail.com


CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline rellix

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 759
  • keep in tOUCH!
Re: durata del grappolo
« Risposta #34 il: Agosto 13, 2008, 11:49:40 Mer »
No, non c'entra la quantità, ti assicuro. purtroppo a causa del mio lavoro giro spesso e di conseguenza l'imigran è l'unica soluzione possibile.
Sul bugiardino dell'Imigran si parla di max 2 iniezioni al giorno (che già dimezzando la dose diventano 4 e non è male), ma io sono arrivata a farmene anche 8 al giorno..Però ovviamente non va bene e soprattutto mi rendevano uno zombie. Vedrai che con la mezza dose la botta è inferiore, ma l'effetto è identico!
Spero ti sia chiara l'operazione per smezzare la dose. Come avrai visto nel post, anche io avevo mille dubbi, ma poi è davvero semplicissimo. Io ho seguito il consiglio di Jude e ho adattato il fodero rigido e rettangolare di un compasso dove le siringhe stanno a perfezione e le conservo in un armadio, non in frigo. Ne preparo 4 alla volta (cioè una confezione) e quando la bestiaccia è indomabile o sono lontana dall'ossigeno ...zac...fatto!
Ormai la confezione originale e la dose intera la uso solo in aereo perchè passa ai controlli senza problemi, mentre le siringhe...uff ...ti fanno dei pipponi!
Beh, allora buon lavoro e fammi sapere. Prometti però di non scimmiarti troppo con l'Imigran e di restare buon amico dell'Ossigeno!
Un beso
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: durata del grappolo
« Risposta #35 il: Agosto 17, 2008, 14:19:09 Dom »
In condizioni normali dopo una fiala si ripresenta a distanza di 5 o 6 ore. Mezza fiale si dimezza il tempo????
Rino

In condizioni normali la durata dell'effetto di una FIALA di Imigran è 2 ore. Le COMPRESSE 6 ore. Se ti si ripresenta dopo 5 o 6 ore non è merito dell'imigran......
Mi rincresce invece affermare che mi sono informata e la risposta è : SI, LA MEZZA DOSE DURA MENO. Dipende appunto dalla emivita e dalla clearance. Cioè aumentando il volume di distribuzione del farmaco aumenta l'emivita, e diminuisce la clearance (cioè la capacità, in termini di tempo, dei reni di espellerlo dal corpo). Spero di aver capito bene e non aver scritto una cavolata.....

Giuditta Paolini
OUCH Italia (onlus)
Cell. 338 6805053   e-mail  jude.pao@gmail.com

Offline saigonrino

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 32
  • vivi e lascia vivere
Re: durata del grappolo
« Risposta #36 il: Agosto 17, 2008, 15:42:17 Dom »
In condizioni normali dopo una fiala si ripresenta a distanza di 5 o 6 ore. Mezza fiale si dimezza il tempo????
Rino

In condizioni normali la durata dell'effetto di una FIALA di Imigran è 2 ore. Le COMPRESSE 6 ore. Se ti si ripresenta dopo 5 o 6 ore non è merito dell'imigran......
Mi rincresce invece affermare che mi sono informata e la risposta è : SI, LA MEZZA DOSE DURA MENO. Dipende appunto dalla emivita e dalla clearance. Cioè aumentando il volume di distribuzione del farmaco aumenta l'emivita, e diminuisce la clearance (cioè la capacità, in termini di tempo, dei reni di espellerlo dal corpo). Spero di aver capito bene e non aver scritto una cavolata.....

Ciao Jude,
ho provato proprio adesso la mezza fiala che forse poi non era proprio mezza perchè quando l'ho travasata un po lo persa, ma va beh ho voluto provare.
Forse come al solito sono diverso dagli altri ma dopo fatto l'inniezione sono passati 15 minuti e niente il birbo aumentava e allora via la fiala intera. Non ho più la pazzienza di aspettare dopo 7 mesi
Forse per me al di sotto dei 6ml, ho ci mette un casino per fare effetto oppure non sono sifficenti.
Adesso è passato meglio così.
Adesso gli attacchi gli ho principalmente nel pomeriggio(uno per chè prendo il corticone) e la notte niente.
Ma sencondo te conta anche quanto mangi tanto???
Siccome sto prendendo Soldesam da 4mg tutte le mattine, e sai che il cortisono oltre a gonfiarti ti fa mangiare un casino, mangiarei sempre, l'avere una digestione faticosa può influire?????
Rino

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re: durata del grappolo
« Risposta #37 il: Agosto 18, 2008, 11:32:20 Lun »
Mi rincresce invece affermare che mi sono informata e la risposta è : SI, LA MEZZA DOSE DURA MENO. Dipende appunto dalla emivita e dalla clearance. Cioè aumentando il volume di distribuzione del farmaco aumenta l'emivita, e diminuisce la clearance (cioè la capacità, in termini di tempo, dei reni di espellerlo dal corpo). Spero di aver capito bene e non aver scritto una cavolata.....


Jude, in linea teorica NON sbagli! Diversi neurologi hanno affermato che l'effetto della mezza dose "copre" per meno tempo.

MA.... in PRATICA non  sono molti i casi di grappolati che confermano qs cosa... Ciò porta a trarre la conclusione che mezza dose in molti casi "è meglio" della dose intera perchè (se ci va bene), ci iniettiamo una quantità di farmaco minore (con tutti i vantaggi correlati).

Poi dipende anche dall'andamento "naturale" della propria CH... perchè non è detto che (sia che si faccia la mezza dose o quella intera) dopo due o tre ore mi DEBBA per forza venire un'altro attacco.... Magari quello successivo verrebbe "naturalmente dopo (ad es.) 20 ore.... Tho lì che in qs caso la mezza dose è preferibile...

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: durata del grappolo
« Risposta #38 il: Agosto 18, 2008, 15:15:35 Lun »
E infatti sarebbe da verificare...... Sinceramente non c'ho mai fatto caso se con la mezza l'effetto fosse più duraturo, anche perchè di Imigran nell'ultimo grappolo ne ho fatto poco (rispetto alla media di attacchi che avevo) e sempre a dose ridotta. Prossimo grappolo, spero tra 50 anni, mi ci metto col cronometro!!!!!! ;D ;D ;D
Intanto se a qualcuno va di fare alcune prove, ben venga!

Giuditta Paolini
OUCH Italia (onlus)
Cell. 338 6805053   e-mail  jude.pao@gmail.com

Offline Nikita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.496
  • non importa quanto aspetti, ma chi aspetti....
Re: durata del grappolo
« Risposta #39 il: Agosto 19, 2008, 13:50:56 Mar »
Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum e ho letto un po di discussioni:
mi sembra di capire che ad oggi niente di nuovo per quanto riguarda le cure.
Anche io come tanti al momento dell'attacco imigran fiale, e per cura da febbraio, purtroppo, cortisone,verapamil,litio e depakin.
Ma volevo chiedervi una cosa: io ne soffro ormai da circa 20 anni e normalmentea me il grappolo mi durava dai 30 hai 40 giorni e poi spariva.
Nel 2005 mi è durato 6 mesi e questa volta è da Febbraio che nonostante tutto persiste.
IO sono di Pisa ma sono seguito da Pavia al centro Mondino e la Dr.ssa Sances mi diceva che quest'anno tutti i grappoli sono molto resistenti a tutte le terapie.
A voi risulta così???????

Saigonrino :(
Ciao Rino, anche io sono in cura dal 1993 al Mondino, e lo scorso anno la D.ssa Sances, mi disse ESATTAMENTE la stessa cosa.....dando la "colpa" alla metereologia, nel senso di stagioni molto sballate, rispetto ad un tempo.... sono in grappolo dal 16 maggio...2007....dopo 7 mesi d'inferno, ho smesso di prendere porcherie...del tutto....1 mese da incubo e poi ho ripreso solo il verapamil (360mg al giorno)....ora è da dicembre che non ho attacchi (shadows in certi momenti, si)...ma siccome mi SENTO che sto meglio, da 1 mese ho scalato a 240mg al giorno e per ora va bene......
Tieni duro, non mollare perchè passa....coraggio!
Stai qui, in mezzo a noi, e tutto andrà immensamente meglio
 :-* :-* :-* :-*Barby
Nikita

Offline DepeJo

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 464
Durata del grappolo
« Risposta #40 il: Agosto 19, 2008, 14:01:32 Mar »
Il mio personalissimo grappolo, iniziato il primo maggio di quest'anno, non rompe più i sacri bronzi da almeno due settimane.
Intendo dire che sono due settimane che non ho attacchi. Ho iniziato, su consiglio del medico, a scalare il Topamax e da 75 mg ora sono a 50 mg. Non assumo più neanche l'Auradol prima di coricarmi e tutto sembra andar bene.

Credo che da stasera scalerò ulteriormente e prenderò 25 mg di Topamax.
La domanda è: come discernere fra le due situazioni:

1) Sono finiti gli attacchi
2) E' terminato il grappolo

Il fatto che di tanto in tanto (anche se sempre più di rado) si presentino delle shadows, vuol dire che il grappolo non è ancora finito?

Offline Rita

  • Utente junior
  • **
  • Post: 108
  • W questo FORUM!!!
Re: durata del grappolo
« Risposta #41 il: Agosto 19, 2008, 14:52:53 Mar »
a questo turno grappolo allucinante e lunghissimo... io uso l'imigran solo in casi estremi, di solito mezza o un terzo di fiala... :-\

Per me quest'anno é meglio di altri. Ma io sono cronica.
A me Imigran non ha mai fatto nulla mente l'ossigeno é stato un miracolo e lo é tuttora!!! L'attacco notturno é il peggiore perché é già avviato... equivale ad attaccarsi all'ossigeno dopo un attacco avuto fuori casa...ma a me occorre più tempo, alzo l'ossigeno ma passa dopo 10-15 minuti. Per sicurezza resto ancora abbassando l'ossigeno a livelli normali. Io uso soltanto la mascherina nasale, la trovo molto più veloce ed efficace.
Ho fatto il cortisone per sei mesi e sono riuscita a lasciarlo passando all'Isoptin con il quale non ho avuto attacchi per 2 anni e mezzo. Mi dava un calore insorpportabile ma meglio del chicco cefalico!!! Poi mi sono abiutata e addio...
Adesso sto SEMPRE in casa vicino alla bombola e sto bene...
L'amicizia è la reciprocità dell'amore

Offline rellix

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 759
  • keep in tOUCH!
Re: durata del grappolo
« Risposta #42 il: Agosto 19, 2008, 15:38:41 Mar »
Per quanto mi riguarda, continuo ad essere convinta che l'Imigran serva solo a far passare l'attacco. Non ho mai avuto illusioni sull'effetto "copertura", neanche della dose intera, visto e considerato che più volte, l'attacco mi si ripresentava dopo neanche un'ora.
Quando sono nei momenti allucinanti (tipo questo) cerco di "prevenire" più possibile. So che non è facile, nè garantito il risultato, ma quando si conosce la propria bestia, si riesce, secondo me a tenerla un po' a bada.
faccio un esempio: Ieri sera prima di dormire una supposta di metacen, stamattina all'alba ossigeno , poi mi sono fatta un toradol con il caffè e ora ne prendo un altro...insomma, non dico che sia una gran bella vita, ma almeno non sto lì ad aspettare che la birba attacchi di sorpresa. E' ovvio che non si può ingurgitare pasticche a tutte le ore, ma quando si è cronici si deve in qualche modo sopravvivere.
Caro Rino, essere cronici (cosa che spero non si sia verificata nel tuo caso), fa solo tenere più alta la guardia! Non demordere e, per quanti medici ti stiano seguendo, ricordati che tu saprai sempre meglio di loro come gestirti le cure. Questo è quello che faccio anch'io da anni!
un abbraccio!
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline saigonrino

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 32
  • vivi e lascia vivere
Re: durata del grappolo
« Risposta #43 il: Agosto 19, 2008, 15:58:56 Mar »
Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum e ho letto un po di discussioni:
mi sembra di capire che ad oggi niente di nuovo per quanto riguarda le cure.
Anche io come tanti al momento dell'attacco imigran fiale, e per cura da febbraio, purtroppo, cortisone,verapamil,litio e depakin.
Ma volevo chiedervi una cosa: io ne soffro ormai da circa 20 anni e normalmentea me il grappolo mi durava dai 30 hai 40 giorni e poi spariva.
Nel 2005 mi è durato 6 mesi e questa volta è da Febbraio che nonostante tutto persiste.
IO sono di Pisa ma sono seguito da Pavia al centro Mondino e la Dr.ssa Sances mi diceva che quest'anno tutti i grappoli sono molto resistenti a tutte le terapie.
A voi risulta così???????

Saigonrino :(
Ciao Rino, anche io sono in cura dal 1993 al Mondino, e lo scorso anno la D.ssa Sances, mi disse ESATTAMENTE la stessa cosa.....dando la "colpa" alla metereologia, nel senso di stagioni molto sballate, rispetto ad un tempo.... sono in grappolo dal 16 maggio...2007....dopo 7 mesi d'inferno, ho smesso di prendere porcherie...del tutto....1 mese da incubo e poi ho ripreso solo il verapamil (360mg al giorno)....ora è da dicembre che non ho attacchi (shadows in certi momenti, si)...ma siccome mi SENTO che sto meglio, da 1 mese ho scalato a 240mg al giorno e per ora va bene......
Tieni duro, non mollare perchè passa....coraggio!
Stai qui, in mezzo a noi, e tutto andrà immensamente meglio
 :-* :-* :-* :-*Barby
Barby, ma te che cura stavi facendo quando ti ha detto del tempo???
IO sto prendendo 480 di Verapamil, 1500 di depakin, 900 di carbolitio e la cosa più importante 4mg di cortisone che è quello che non mi fa venire gli attacchi o meglio quello che me li riduce di molto.
Il problema è che è da febbraio che lo prendo.
Mi sono ricoverato a Luglio al Mondino disintossicazione e continuazione della cura per 2 settimane, ma ad oggi niente.
Tu quando hai smesso la cura hai smesso da te????
Sei sempre in contatto con loro???
IO onestamente non so cosa fare
Essendo di PIsa probabilmente contattero la Fondazione Sicuteri Nicolodi di Firenze e vediamo che cosa mi dicono

Ti ringrazio della tua testimonianza e se hai dei consigli, ti prego di comunicarmeli

Ciao Rino

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: durata del grappolo
« Risposta #44 il: Agosto 19, 2008, 16:58:26 Mar »
Rino, quello che ha fatto Barbara (e anche io e altri) si chiama shock farmacologico inverso. Consiste sostanzialmente nello smettere tutte le medicine di botto, senza scalare. Il risultato sicuro è che si sta malissimo per un mese: ti torna il grappolo pieno all'ennesima potenza. Però il risultato (statisticamente abbastanza sicuro) è che, o dopo questo mese si sta decisamente meglio, o addirittura si entra in remissione (Skianta, da cronico farmacoresistente in procinto di operarsi, si è fatto credo 2 anni senza attacchi). Questo perchè la cefalea ti porta facilmente ad un abuso di farmaci, e dopo un po' questi farmaci non fanno più effetto, e ti danno anche la cosiddetta "cefalea da abuso". Non è una pratica semplice, perchè i rischi sono alti (oltre al dolore da cefalea, puoi avere problemi circolatori, cardiaci....). Però per molte persone, me compresa, ha funzionato. Come dire... la bestia si deve sfogare... ma poi se ne va...

Giuditta Paolini
OUCH Italia (onlus)
Cell. 338 6805053   e-mail  jude.pao@gmail.com