Autore Topic: New Entry  (Letto 10798 volte)

Mauro68

  • Visitatore
New Entry
« il: Maggio 28, 2008, 23:48:51 Mer »
Salve a tutti, sono nuovo del gruppo e mi voglio presentare. Mi chiamo Mauro, vivo a Torino e spero di portare un mio piccolo contributo a questo forum descrivendo la mia esperienza.
Ho cominciato a soffrire di cefalea a grappolo 8 anni fa, da allora a distanza di circa un anno è sempre tornata per un ciclo di circa 40 giorni ogni anno.
Dapprima arrivano segnali che nei giorni successivi inizieranno gli attacchi quali fastido sulla spalladestra, (come un indurimento) stesso sintomo nella parte posteriore dx del collo.
Poi i primi attacchi, nei primi giorni non eccessivamente violenti e della durata di pochi minuti (10-15)
Poi con il passare dei giorni gli attacchi (sempre uno al giorno e sempre alla stessa ora, quasi sempre a notte fonda) diventano più violenti e durano di più, sino ad arrivare al culmine (dopo circa 20-25 giorni) per una durata di circa un ora e mezza - due.
Una settimana da delirio e poi va scemando e come per i fuochi d'artificio fa ancora un paio di botti per poi salutarmi e darmi l'arrivederci per l'anno dopo.
I miei sintomi sono uguali a tutti gli altri, Parte dx, dolori lancinanti nell'occhio dx che durante l'attacco si restringe, lacrima, dolore nell'orecchio dx, mi cola il naso narice dx etc. etc.
Unico sollievo è camminare continuamente.
Ho fatto tutti gli esami compresa la tac con contrasto, ma il responso è sempre stato lo stesso... "Lei ha la cefalea a grappolo, purtroppo non sappiamo come curarla".
Dopo i primi tre anni ho scoperto l'IMIGRAM in fiale, una iniziezione e nel giro di trenta secondi si passa da dolore 10 a 0... una specie di droga.
Peccato che se ne possono fare solo una ogni 24 ore.
Ho provato anche la terapia dell'acqua e spesso a funzionato, però ho riscontrato che quando non funzionava il dolore arrivava anche a 11 o 12....
Tutto ciò è andato avanti per 6 anni, poi due anni fa durante una sessione di attacchi ho fatto delle sedute di agopuntura e non so se è stato quello o meno, ma quell'anno mi è durata di meno (circa 20 giorni) e poi non mi è più venuta per 20 mesi.
Quando cominciavo a pensare di esserne fuori ecco che una decina di giorni fa si è ripresentata.
Questa volta senza preavviso, subito violenta con attacchi che durano già dai primi giorni 30-45 minuti. Non più agli stessi orari ma random e cosa strana anche due o tre attacchi al giorno (oggi tre) intervallati da giorni senza attacchi.
Una specie di cefalea a grappolo anarchica.
Ora non voglio più tediarvi ma spero di fornire prossimamente qualche altro contributo interessante.
Dimenticavo... sono un fumatore, bevo alcool moderatamente a pasto (vino) ho una vita a volte stressante ma comunque appagante, sono single ma non sono un abituè della notte tutte le sere, una vita "normale".
Un saluto a tutti.

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re: New Entry
« Risposta #1 il: Maggio 29, 2008, 00:04:48 Gio »

Ciao Mauro e ben arrivato fra congrappolati...

Grazie per aver portato la tua esperienza!

La somma delle esperienze di tutti noi ci hanno portato ad una maggiore comprensione della 'bestia' e a diversi 'stratagemmi' per tenerla a bada al di là delle cure farmacologiche.

Leggi quanto più puoi di questo forum perchè ti sarà utilissimo!

Evita come la peste di assumere QUALSIASI aclolico durante il periodo di grappolo!!!

Hai mai provato l'ossigeno al 100% per stroncare l'attacco?

Ti auguro di uscirne prestissimo, tieni duro!

Un abbraccio!

Lucius

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.598
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: New Entry
« Risposta #2 il: Maggio 29, 2008, 01:09:08 Gio »
Ben arrivato Mauro...

Grazie per la testimonianza.

Come diciamo sempre:

Mettiti comodo e sentiti a casa !!!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline tramtramtram

  • Super utente
  • ****
  • Post: 672
Re: New Entry
« Risposta #3 il: Maggio 29, 2008, 01:47:52 Gio »
Ciao Mauro, bentrovato !!!!   :)
E n z o   P o r c u
e-mail  tramtramtram@yahoo.it

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: New Entry
« Risposta #4 il: Maggio 29, 2008, 04:04:43 Gio »
Benvenuto a Grappolandia!!  ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
 

Offline ulisse741

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.457
  • E' solo la Bestia... nella tua testa...
Re: New Entry
« Risposta #5 il: Maggio 29, 2008, 08:20:09 Gio »
ciao mauro... benvenuto!!!! ;D

Giordano Bottelli
 OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
Cel. 348-4348819 e-mail  info@graphitistampa.com  skype: graphiti.giordano.bottelli

Offline sergioro

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 503
  • fan..lo la clusterssss
Re: New Entry
« Risposta #6 il: Maggio 29, 2008, 08:36:03 Gio »
mi unisco al coro, benvenuto, qui' si sta' un PO' meglio.
sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline Enrico10

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 450
Re: New Entry
« Risposta #7 il: Maggio 29, 2008, 08:39:00 Gio »
Ciao Mauro, benvenuto tra noi, fatti un bel giro per tutto il forum e leggiti le varie "tecniche". A presto e....passa in Grappoleria a pagar da bere!!  :D ;)

Enrico

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re: New Entry
« Risposta #8 il: Maggio 29, 2008, 08:50:13 Gio »
Benarrivato a Casa Ouch Mauro;-)

Non ci tedi...anzi....sentiti a tuo agio e rimani con noi.

A volte la CH diventa anarchica ;) e fa quello che vuole lei, tieni duro mi raccomando!
Un abbraccio
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.294
Re: New Entry
« Risposta #9 il: Maggio 29, 2008, 08:52:09 Gio »


piacere di leggerti !!!!

a presto.

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re: New Entry
« Risposta #10 il: Maggio 29, 2008, 09:05:35 Gio »
Ciao Mauro,

benvenuto, purtroppo...

Qui sei a casa.

anche la mia è diventata completamente anarkika...sia nella durata del grappolo sia nella periodicità.

Alfo


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Vanessa

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 450
  • ...metà di Lucius...
Re: New Entry
« Risposta #11 il: Maggio 29, 2008, 09:48:08 Gio »


Ciao Mauro! Benvenuto!!!

Fra un mesetto ci sarà un meeting a Salsomaggiore... perchè non vieni a trovarci??  ;)
Faccio il massimo dei danni col minimo degli sforzi... :-)

Offline fra

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 279
  • meno male per tutti
Re: New Entry
« Risposta #12 il: Maggio 29, 2008, 10:52:09 Gio »
Dapprima arrivano segnali che nei giorni successivi inizieranno gli attacchi quali fastido sulla spalladestra, (come un indurimento) stesso sintomo nella parte posteriore dx del collo.

Ciao Mauro, benvenuto!
Come ha già detto Lucius ci sono alcuni rimedi "alternativi" ai farmaci che danno beneficio, oltre all'ossigeno anche il freddo, l'acqua e poi per molti è sufficiente usare mezza fiala di imigran per volta. Gira per il forum e con il tastino "ricerca" troverai ampie spiegazioni per tutto.

Una curiosità: l'indurimento di cui parli è una contrattura muscolare?
Ciao fra

Offline diablemax

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 287
  • W questo FORUM!!!
Re: New Entry
« Risposta #13 il: Maggio 29, 2008, 11:51:00 Gio »
Ciao Mauro BENVENUTO TRA NOI

Offline Ale dejan

  • Super utente
  • ****
  • Post: 806
  • Laetus deget cui licet in diem dixisse: vixi.
Re: New Entry
« Risposta #14 il: Maggio 29, 2008, 12:35:15 Gio »
BENVENUTO TRA NOI MAURO...

Alessandra Gioia
Segretaria O.U.C.H. Italia Onlus
393/0840275


Non eum appellamus beatum cui sunt maxime divitiae, sed eum qui sorte sua contentus sit.