Autore Topic: Sospetta cefalea a grappolo  (Letto 21464 volte)

Offline gabrielik

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #15 il: Novembre 10, 2007, 10:45:24 Sab »
ciao Adele ti hanno già detto tutto mi dispiace per il ragazzo posso capirti come ti senti
mio figlio oggi 14 enne ha anche lui la ch adesso sono due anni che no lo tocca
io non gli ho mai dato farmaci pesanti ho cercato di aiutarlo con l'ossigeno l'acqua  pineal e anche se non serve a granchè paracentamolo lascialo sfogare durante un'attacco facendolo stare al buio senza rumori meno gli parli meglio e mettile un sciarpina di cotone sull'occhio senza strigerla un po di ovatta nel naso da soffiare leggermente quando lo sente pieno deve bere a sorsi tanta acqua se hai ossigeno ogni tanto deve aspiralo tenendo la testa sino all ginocchia seduto e dondolandosi non più di 10 minuti a 10 atmosfere un po lo aiuterà a superare l'attacco
ricordati però come ti hanno detto anche gli altri di fare una visita la centro cefalee per una diagnosi più sicura e se il caso di una cura adeguata
si di al ragazzo di intervenire anche nel forum sicuramente si sentirà meno solo
essere forti non mollare mai e il motto di tutti noi
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Offline Nikita

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #16 il: Novembre 10, 2007, 12:35:01 Sab »
Cia Ade, non so di dove siete, ma se puoi, porta il tuo ragazzo al meeting...sentirsi meno soli, scoprire che c'è qualcuno che CAPISCE perchè prova il TUO stesso dolore, aiuta VERAMENTE tanto, almeno il morale e per noi non è cosa da poco, credimi.
Sono mamma di un piccolino di 7 anni prego di non passare a mio figlio questa "eredità", quindi da mamma, posso capire benissimo come ti senti e quanto ti possa preoccupare il fatto di dare farmaci "pesanti" a tuo figlio... purtroppo non lo puoi aiutare quando sta male, ma una cosa la puoi fare : FAGLI CAPIRE CHE SAI QUANTO SOFFRE, perchè per noi la cosa più difficile è far capire al resto del mondo cosa si prova e come ci si sente prima..durante..dopo un attacco.... Informa gli insegnanti, i suoi amici, fai RISPETTARE il suo stato d'animo e fallo "girare" sul forum...come ha scritto Barbara (la mia omonima!), con questa malattia si PUO' convivere ed è importante che tuo figlio, essendo così giovane, lo capisca e lo accetti.
Vi siamo vicini, un forte abbraccio e un grande bacione
Barbara
Nikita

Offline ade64

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #17 il: Novembre 10, 2007, 13:11:49 Sab »
Siete delle persone splendide, perchè capite la sofferenza,farò tesoro dei vostri consigli,farò leggere al ragazzo il tutto, almeno anche lui sa di non essere solo ad affrontare il tutto, io spero che arrivi presto il 5 dicembre, per parlare con il neurologo, e vedere come impostare la sua cura, preferirei non intossicarlo con medicine, magari con pochi effetti,è molto giovane.. una cosa ho dimenticato di scrivere, lui non vuole bere nulla durante l'attacco perchè ha un senso di nausea, non smetterò mai di ringraziarvi per l'appoggio che mi state dando, perchè non sapevo proprio con chi parlarne, sapete i medici non sono molto disponibili alle spiegazioni. un grazie,, un abbraccio.Aspetto sempre le vostre testimonianze e i vostri consigli, e speriamo resti lontano il più possibile, la bestia, come la definite voi...

Offline Lucius

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #18 il: Novembre 12, 2007, 10:45:25 Lun »
Ciao Adele,
mi dispiace per il tuo ragazzo.
La CH è una brutta bestia, ma oggi esistono parecchie armi per combatterla, incluso (anzi direi primo fra tutti) questo forum, dove si possono trovare moltissime informazioni utili.
Tienici aggiornati e per qualsiasi cosa.... siamo qui!

Luciano Patrucco
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Offline ade64

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #19 il: Novembre 12, 2007, 11:05:50 Lun »
Ciao Adele,
mi dispiace per il tuo ragazzo.
La CH è una brutta bestia, ma oggi esistono parecchie armi per combatterla, incluso (anzi direi primo fra tutti) questo forum, dove si possono trovare moltissime informazioni utili.
Tienici aggiornati e per qualsiasi cosa.... siamo qui!

Grazie sei molto gentile non abbandono sicuramente questo forum,perchè è molto importante confrontarsi con persone che conoscono il dolore della brutta bestia.Ciao grazie ancora buona giornata

Offline Ombry79

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #20 il: Novembre 12, 2007, 14:50:09 Lun »
Ciao Adele!
Innanzitutto benvenuta a casa... a te e a tuo figlio.
Mi scuso per averci messo tanto a rispondere anche se avevo letto i tuoi post...
Siamo tutti figli di qualcuno ma leggere le tue parole mi ha fatto riflettere su come mi sentirei se mio figlio (che adesso ha solo 9 anni) soffrisse di ch.
Per cui vorrei farti i complimenti per essere una mamma molto coraggiosa, per essere l'appoggio di cui tuo figlio ha bisogno!
Per avergli dato modo di scoprire l'ouch... dove le informazioni sono tante e dove troverà sicuramente la comprensione di persone che come lui soffrono, che vivono e vedono la vita da un'angolatura differente rispetto agli altri!

Vi abbraccio forte e spero che ci siate al meeting!
Ombretta
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Offline ade64

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #21 il: Novembre 13, 2007, 08:29:54 Mar »
Ciao Ombri grazie anche ate per le belle parole,guarda come mamma è una sofferenza enorme vederlo soffrire ed essere inerme davanti al dolore di tuo figlio,glielo strapperesti e prenderesti tu il suo dolore.La prima volta che ha avuto il primo episodio non sapevo cosa fosse, me lo sono ritrovato in camera da letto alle tre di notte con una mano sull'occhio e mi diceva:mamma mi sembra di avere un bastone che mi spinge nell'occhio, ma la prima volta ho dato la colpa all'abuso di computer, e altre cose che aveva fatto nel pomeriggio, abusando della vista, tra l'altro è miope.. invece povero non c'entrava nulla.Poi l'ultimo grappolo di settembre, semore di notte alle tre, io dall'ultima volta non riesco piu a riposare bene la notte perchè sono terrorizzata dall'idea di una nuova crisi.Sto facendo leggere a lui tutti i vostri post,almeno si rende conto di non essere solo.Grazie ancora bacioni...

Offline ade64

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #22 il: Novembre 13, 2007, 09:30:02 Mar »
Ciao a tutti, vorrei farvi una domanda che mio figlio ha fatto a me ma che io non ho saputo rispondere. I suoi attacchi fino a ora sono sempre stati alle tre si notte, per cui lui si sveglia con il dolore gia in corso, che aumenta nel giro di 5/10 minuti,Almotrex andrebbe preso alle prime avvisaglie,prendendolo con il dolore gia in corso funzione?Altrimenti se passa anche da solo è inutile intosicarlo visto la sua giovane età,i suoi attacchi durano 90 minuti.Poi leggendo i vostri post,voi parlate di bere durante l'attacco, ma lui non riesce, perchè dice di avere un senso di nausea, in effetti la prima volta non sapendo fosse ch le ho fatto una camomilla, mi ha vo.....tato tutto.Grazie un bacione a tutti...

Offline RRODOLFO

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #23 il: Novembre 13, 2007, 09:47:55 Mar »
piacere di leggerti!!!!!
 
ma potrebbe anche leggerci e comunicare tuo figlio ............

per il farmaco ,che è un triptano in compresse...........................che dire, come tutti i triptani deve essere assunto ai primi sintomi ,con l'attacco in corso ...........è dura!!!! in piu ce da dire che le compresse hanno effetto dopo molto tempo specialmente dopo aver mangiato.ti sugerisco  di mettere la sveglia 15 minuti prima dell'attacco in maniera che puo prendere la compressa in anticipo!!!

la terapia dell'acqua : se non riesce a bere ,meglio allora optare per la terapia del freddo!!
 che vuol dire abbassare la temperatura corporea il piu velocemente possibile,spoglarsi ,bagnarsi polsi e piedi e schiena con acqua gelata  o anche semplicemente tenere dieci cubetti di ghiaccio nelle mani fino a che non si scongelano.Visto che per adesso gli attacchi sono notturni ,èpiu facile usciire dal calduccio del letto e prendere freddo ,mi raccomando deve oltrepassare la soglia del tremmito, mai raffreddare la testa o l'occhio.
Questa terapiafunziona ,ma va fatta con molta pazienza ,perche pure il freddo puo essere doloroso specie in inverno ,ma agisce velocemente ,chiaro che deve esssere fatta ai primi sintomi,perche dopo è ancora piu difficile.


a presto

Offline Jollydev

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #24 il: Novembre 13, 2007, 09:51:14 Mar »
Ciao a tutti, vorrei farvi una domanda che mio figlio ha fatto a me ma che io non ho saputo rispondere. I suoi attacchi fino a ora sono sempre stati alle tre si notte, per cui lui si sveglia con il dolore gia in corso, che aumenta nel giro di 5/10 minuti,Almotrex andrebbe preso alle prime avvisaglie,prendendolo con il dolore gia in corso funzione?Altrimenti se passa anche da solo è inutile intosicarlo visto la sua giovane età,i suoi attacchi durano 90 minuti.Poi leggendo i vostri post,voi parlate di bere durante l'attacco, ma lui non riesce, perchè dice di avere un senso di nausea, in effetti la prima volta non sapendo fosse ch le ho fatto una camomilla, mi ha vo.....tato tutto.Grazie un bacione a tutti...
Sembra che tuo figlio sia sincronizzato con me....idem per la durata e anche per l'orario notturno, fatto salvo che me ne sto sparando altri tre durante il giorno.
In effetti i sintomatici al di fuori dell'imigram sottocutaneo non fanno in tempo ad agire (nel qual caso possano cmq fare qualcosa) So di alcuni che per garantirsi quelche ora di sonno prima di coricarsi assumono inimigram in pastiglia l'effetto dovrebbe durare per almeno 4/6 ore, chi ne sa di più cmq posterà di seguito.
ricordati di confortare tuo figlio sul fatto che la CH non ti impedisce (nella maggior parte dei casi) di avere una vita pseudo normale. E' necessario quanto prima che si renda conto e conosca la propria malattia. Per il resto l'esperienza farà da maestra.
Un grande abbraccio e forza forza forza.
PS:
Capisco che preferiresti averla tu invece che lui, ma così' non è. Cerca di stargli vicino ma non soffocarlo con eccessive premure e preoccupazioni. Fagli capire che ci sei, ma è lui che deve combattere.
Portalo al meeting così si renderà conto che le persone affette da CH sono persone normali (per quanto un grappolato possa essere normali...ma qui la CH poco centra)
Il Jolly


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Lucius

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #25 il: Novembre 13, 2007, 11:38:38 Mar »
Oltre al freddo io mi sento vivamente di consigliarti l'ossigeno!
Non è un farmaco e va preso solo al bisogno (molto comodo se gli attacchi sono prevalentemente notturni) e se tuo figlio risponde bene all'ossigeno terapia, è un grande aiuto!
Nel mio caso nel 90% delle volte mi stronca l'attacco in 15 minuti circa.
Anche per l'ossigeno la risposta varia da soggetto a soggetto, c'è a chi non fa nulla, a chi fa poco (ma una mano la da') e a chi, come a me e a parecchi altri, è efficacissimo e viene considerata una manna dal cielo!

Magari parlane col neurologo alla visita, poi per i modi, tempi e info sull'assunzione torna qui che ti spieghiamo x bene!

Un'abbraccio al tuo piccolo gladiatore!

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #26 il: Novembre 14, 2007, 11:47:32 Mer »
Oltre al freddo io mi sento vivamente di consigliarti l'ossigeno!
Non è un farmaco e va preso solo al bisogno (molto comodo se gli attacchi sono prevalentemente notturni) e se tuo figlio risponde bene all'ossigeno terapia, è un grande aiuto!
Nel mio caso nel 90% delle volte mi stronca l'attacco in 15 minuti circa.
Anche per l'ossigeno la risposta varia da soggetto a soggetto, c'è a chi non fa nulla, a chi fa poco (ma una mano la da') e a chi, come a me e a parecchi altri, è efficacissimo e viene considerata una manna dal cielo!

Magari parlane col neurologo alla visita, poi per i modi, tempi e info sull'assunzione torna qui che ti spieghiamo x bene!

Un'abbraccio al tuo piccolo gladiatore!

Se non sbaglio gia alcuni post fa, ti avevo consigliato di provare l'ossigeno, a me funzionò da subito all'eta che piu o meno ha ora tuo figlio, lo so che puo sembrare un rimedio scomodo ma oggi e molto piu facile procurarselo che un tempo(ci sono alcuni post al riguardo) e cmq io quando ne ero sprovvisto, all'occorrenza mi fiondavo nel primo pronto soccorso e me lo facevo dare.
mi unisco all'abbraccio

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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Offline ade64

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #27 il: Novembre 14, 2007, 11:59:59 Mer »
Andro il 5 dicembre alla visita dal neurologo e gli chiederò di prescrivermi l'ossigeno,perchè penso sia quello piu adatto a mio figlio.Però prima del 5 dicembre non possso prendere nesuna iniziativa.Ora vnerdi finisce la seconda scatola di TRIPTOH,vi ringrazio e vi abbraccio tutti!

Offline ade64

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #28 il: Novembre 16, 2007, 09:45:49 Ven »
Come va ragazzi tutto bene?Gia mi manca parlare con voi...Noi siamo in standbye.. Ciao a tutti buona giornata!

Offline Barbara BG

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Re: Sospetta cefalea a grappolo
« Risposta #29 il: Novembre 16, 2007, 10:08:50 Ven »
Ciao Ade, eccoci qua!

Come va da te? Ha avuto ancora delle crisi tuo figlio?

Io sto benino, non ho attacchi da più di dieci giorni e sono contenta, però shshshshshhshshs lasciamola dormire ;)
Barbara Maffeis
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