Autore Topic: Un saluto a tutti!  (Letto 11983 volte)

Offline Birbante

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Un saluto a tutti!
« il: Luglio 11, 2007, 15:01:29 Mer »
Buongiorno a tutti,
sfortunatamente faccio aprte anch'io del club "Grappolati".
Mi chiamo Alberto e abito vicino a Padova, la diagnosi risale a giovedi' della scorsa settimana (ho avuto un episodio di CH mentre poco prima della visita neuroligica, che foruna!) ma adesso che mi sono un po' documentato grazie a questo Forum, ho capito che ne soffro da 20 anni (fin'ora il mio mal di testa era stato classificato come emicrania).
I miei cicli durano circa un mese e 1/2 o due, con intervalli di "calma" di 3/4 anni.
Un mio carissimo amico "grappolato" che abita a 200 m da casa mia mi ha consigliato questo sito che trovo molto utile e interessante.
Rinnovo i miei saluti e chiedo scusa se partecipando alle discussioni faro' qualche errore o casino, non sono un amante dei forum ed e' la prima volta che vi partecipo.

Alberto

 ;D

Offline Sten

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #1 il: Luglio 11, 2007, 15:18:52 Mer »
Alberto,

Benvenuto nel Grappolo Selvaggio !

Certo che, scoprire che si ha la CH NON è certo cosa di cui rallegrarsi ma, avendocela, avere un posto come questo per condividere le proprie pene con chi E' COME NOI, da già un certo sollievo.

Oggi (per fortuna) di cure ce n'è, sia "ortodosse" che appartenenti al regno di quelli che chiamiamo "i Consigli di Nonna Papera" (Antica Saggezza e Lunga Esperienza di chi soffre da sempre).

Leggi, scruta, sbircia, passeggia per le pagine del forum, chiedi... Insomma, mettiti comodo e sentiti a casa !

 ;)

P.S. chi è il tuo amico Grappolato che ti ha mandato a noi ?
Stefano Capurro
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Offline Birbante

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #2 il: Luglio 11, 2007, 15:37:15 Mer »
Ciao Sten, hai proprio ragione....e grazie....
Si chiama Gianfranco ma non credo si sia iscritto, comunque glielo chiedo appena lo vedo/sento.
So che ha letto molto il forum e la scorsa settimana, quando sono andato a chiedergli in prestito una confezione di iniezioni di Imigran appena mi hanno diagnosticato la CH, me ne ha parlato.

A questo punto le statistiche tanto criticate nell'altro post potrebbero essere rivalutate, noi abitiamo in un paese di 8000 abitanti e siamo in 2....  :-\

A.

Offline casper60

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #3 il: Luglio 11, 2007, 17:00:24 Mer »
ciao alberto, un benvenuto anche da parte mia
leggo che il presidente ha gia provveduto da accoglierti e quindi non sto a dilungarmi
noi siamo qui a disposizione, per qualsiasi dubbio chiedi pure
sappi che nel paese dove risiedo io siamo in tre con la ch e in tutto faremo mille anime, vedi un po.........

tieni duro

casper ;)

Offline Barbara BG

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #4 il: Luglio 11, 2007, 17:38:13 Mer »
ciao alberto, un benvenuto anche da parte mia
leggo che il presidente ha gia provveduto da accoglierti e quindi non sto a dilungarmi
noi siamo qui a disposizione, per qualsiasi dubbio chiedi pure
sappi che nel paese dove risiedo io siamo in tre con la ch e in tutto faremo mille anime, vedi un po.........

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in treeeeee??
Chi è il terzo grappolato di Diano???
Barbara Maffeis
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Offline Barbara BG

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #5 il: Luglio 11, 2007, 17:39:11 Mer »
Benarrivato Alberto,
sentiti veramente a casa qui...leggi un po qua e la e mi raccomando chiedi tutto quello che ti viene in mente...se potremo aiutarti lo faremo più che volentieri :) :) :)
Barbara Maffeis
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Offline Ombry79

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #6 il: Luglio 11, 2007, 18:07:28 Mer »
Ciao Alberto,

benvenuto tra noi... anche se questo significa che hai la ch!

Qui ti sentirai a casa, non dubitare!

Un abbraccio e tieni duro!!

Ombry
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


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Offline casper60

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #7 il: Luglio 11, 2007, 18:57:45 Mer »
ciao alberto, un benvenuto anche da parte mia
leggo che il presidente ha gia provveduto da accoglierti e quindi non sto a dilungarmi
noi siamo qui a disposizione, per qualsiasi dubbio chiedi pure
sappi che nel paese dove risiedo io siamo in tre con la ch e in tutto faremo mille anime, vedi un po.........

tieni duro

casper ;)

in treeeeee??
Chi è il terzo grappolato di Diano???

un conoscente ora in remissione barbara

casper ;)

Offline la zia Dany

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #8 il: Luglio 11, 2007, 20:54:32 Mer »
Ciao Alberto benarrivato tra noi, mettiti comodo e sentiti a casa.
ciao
la zia Dany

Offline Margherita

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #9 il: Luglio 11, 2007, 21:06:56 Mer »
Benvenuto in questa grande famiglia di amici, Alberto!

Margherita flow)

Margherita Sapio
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Offline tony

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #10 il: Luglio 11, 2007, 21:44:48 Mer »
ciao alberto e bentrovato  :D  (  :( ).
Quando ti è stata diagnosticata, cosa ti ha prescritto il neurologo? (oltre la punturina  ;)).
Adesso la puoi affrontare con più 'lucidità', quindi non abbatterti, faresti il gioco della str.nza.
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Birbante

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #11 il: Luglio 12, 2007, 10:07:54 Gio »
Grazie a tutti/e per il caloroso benvenuto e per la vs. disponibilita'!!!

Premetto che il neurologo che mi segue e' mio cugino, mi ha detto che per il momento vuole essere cauto...
Dato che a quanto pare c'e' anche una componente muscolo-tensiva tra le cause scatenanti del mio mal di crania, mi ha prescritto del Metacen per sfiammare i cevicali (4 anni fa ha funzionato), una compressa a mezzogiorno e una alla sera per 5 gg (terminati martedi'). Poi devo prendere per 2 mesi 8 gocce di Laroxyl la sera per rilassare i muscoli della schiena e del collo e, a sua detta, per "tenermi su" dato che non dormo come Dio comanda da una decina di giorni. Per far fronte agli episodi di CH prendo una compressa di Imigran da 50mg o, nel caso in cui l'attacco dovesse essere fulmineo, mi sparo una punturozza sempre dello stesso farmaco.

Considerazioni: e' da una settimana che seguo questa cura e mi sembra che non serva a molto dato che continuo ad avere 2/3 episodi di CH in 24 ore.  :-X

Alcuni sono insopportabili (tipo quello di ieri sera), l'occhio dx si chiude e lacrima in continuazione, mi fanno male i denti e il palato (sempre lato dx), il naso cola ecc. ecc.....cose che tutti purtroppo gia' sapete bene.
Fin'ora ho provato l'Imigran in compresse, e quasi tutti gli episodi si sono conclusi dopo circa 35/40 min. dall'assunzione del farmaco. Ieri sera dopo un'ora e 1/4 ero ancora in piena crisi....Secondo voi e' troppo?
Non ho ancora provato le iniezioni, ma dato che anche mezz'ora mi sembra lunga in quello stato, credo che le provero' le prossime volte....anche se ovviamente spero che non ci siano altre occasioni per sperimentarle.

Oggi pomeriggio devo risentire mio cugino per "fargli rapporto" su questa prima settimana, vediamo cosa conclude e se decide di cambiare strategia.

Speriamo bene....


Alberto

Offline Lucius

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #12 il: Luglio 12, 2007, 10:26:39 Gio »
Ciao Alberto e benvenuto anche da parte mia!
Penso sia il caso di parlare a tuo cugino del Verapamil, per fare quantomeno una prova. Capisco che ci siano dei dubbi su un'eventuale componente di cefalea muscolo-tensiva, MA il tuo problema principale è la CH!! Discutine con lui, ma, se vuoi prendere la strada della terapia farmacologica, allora inizia dai farmaci che hanno più probabilità d'efficacia per statistica.
Qualsiasi dubbio, domanda, richiesta d'aiuto tu abbia, non esitare!! NON SEI SOLO! ;)

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #13 il: Luglio 12, 2007, 12:20:49 Gio »
concordo pienamente con l'amico Lucius, i piu ti dico che l'unico farmaco che assumi  indicato per la ch e l'immigran e non capisco perche assumi 50mg in pastiglie se poi la notte ti sveglia e fai l'iniezione. a questo punto io eviterei di caricarmi dei 50 e farei solo l'iniezione(che tra l'altro si puo dividere, su alcune post ci sono i metodi) all'occorrenza.
hia provato a fermare gli attacchi con l'ossigeno?
con molti di noi funziona alla grande ed in piu conferma quasi al 100% la diagnosi di ch oltre ad evitare di riempirti di immigran che e vero che è molto efficacie ma e anche vero che va assunto con molta parsimonia
tanti di noi sono propensi a credere  che l'uso smodato dell'immigran alla lunga complichi i grappoli.

casper ;)

Offline Birbante

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Re:Un saluto a tutti!
« Risposta #14 il: Luglio 12, 2007, 12:48:32 Gio »
Grazie ragazzi, seguiro' sicuramente i vs. consigli!  ;D

Leggendo un po' qua e la nel forum mi ero gia' fatto un'idea di come impostare un'eventuale cura (sempre assistito dal mio neurologo/cugino ovviamente). Oggi pomeriggio gliene parlo sicuramente e insistero' anche per l'ossigeno.
Me l'ha consigliato pure il mio vicino di casa, anche lui si trova molto bene e spesso evita le iniezioni di Imigran grazie ad esso.
Vorrei evitare il piu' possibile i farmaci.

Alberto