Presentazione

[Fran71]

  al Mondino mi ci ha mandato il mio medico che è anche un caro amico di famiglia...sono tra l'incudine e il martello...e poi Alba è per me troppo lontana, visto che devo fare anche i controlli...
Comunque ti ringrazio e senz'altro ghiaccio con le modalità da voi indicate e ossigeno. Oggi vado dal medico per farmi prescrivere tutto.
Grazie e buona giornata.
Fran

[RRODOLFO]

 ciao Francesca,
 copio e incollo quello che ti ha scritto Casper60, dai precedenza all ossigeno e al ghiaccio per il sintomatico, leggi anche lo shock termico che è più semplice.

a presto.

[Fran71]

ciao Francesca,
 copio e incollo quello che ti ha scritto Casper60, dai precedenza all ossigeno e al ghiaccio per il sintomatico, leggi anche lo shock termico che è più semplice.

a presto.

tutto quello che mi avete linkato lo ho letto e mi ha dato conforto ma allo stesso tempo un po' di costernazione...
Sembrerò sciocca e infantile ma non ho ancora accettato pienamente questa nuova condizione...mi secca perché mi sento limitata e ho sempre un po' paura che parta l'episodio, al di là dei soliti orari. Dall'altro sollevata perché ho dato un nome al mio male...
Credo che questa fase iniziale l'abbiate passata tutti voi quindi perdonatemi se sono noiosa o confusa ma sto metabolizzando la notizia...faccio la forte ma sono spaventata dai farmaci, da come andrà e se peggiorerà o migliorerà...sono anche molto speranzosa sull' ossigeno come sintomatico...
Basta minestroni!!!! :)ora vado a leggermi il tipo di mascherina che serve...
ciao raga e...grazie ancora
Che minestrone!!!! 

[AlbertoC]

Chiedine una a Luca68!
Metti una richiesta qui:  http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10758.0
poi " segui le istruzioni che ti da.

Prova se vuoi in farmacia ma temo non l' abbiano
costruttore INTERSURGICAL
codice 1102
( o una uguale di un altro costruttore)

Regards
AlbertoC

[Bacca bianca]

Francesca! Ti mancavamo troppo per lasciarci soli e quindi...scherzi a parte mi dispiace ma come hai detto tu è importante avere il nome del nemico da combattere,anzi,da un punto di vista psicologico è fondamentale. Adesso fai le cose con calma,un po' di fifa è normale ma poca però. L'ossigeno ti stupirà per la sua efficacia se lo userai bene e ti darà sicurezza. Per il verapamil non posso che essere d'accordo con gli altri,brutta strada quella. Comunque ti sento su di morale e con il giusto atteggiamento per lottare. Adesso mettiti tranquilla,leggi il forum,fai le tue considerazioni e come ti hanno già consigliato gli altri non farti scrupolo a chiedere,vedrai che non sarai lasciata mai sola. Ti saluto con il mitico augurio dei grappolati che ho rivisto in un post recente di un vecchio CHer: GENSD!

[Fran71]

Francesca! Ti mancavamo troppo per lasciarci soli e quindi...scherzi a parte mi dispiace ma come hai detto tu è importante avere il nome del nemico da combattere,anzi,da un punto di vista psicologico è fondamentale. Adesso fai le cose con calma,un po' di fifa è normale ma poca però. L'ossigeno ti stupirà per la sua efficacia se lo userai bene e ti darà sicurezza. Per il verapamil non posso che essere d'accordo con gli altri,brutta strada quella. Comunque ti sento su di morale e con il giusto atteggiamento per lottare. Adesso mettiti tranquilla,leggi il forum,fai le tue considerazioni e come ti hanno già consigliato gli altri non farti scrupolo a chiedere,vedrai che non sarai lasciata mai sola. Ti saluto con il mitico augurio dei grappolati che ho rivisto in un post recente di un vecchio CHer: GENSD!

Grazie per le tue parole confortanti  avrei voluto risponderti ieri sera ma ho avuto un brutto attacco  e quando sono riuscita a riprendermi un po' (non appena il dolore si attenua mi rimetto in moto come prima o almeno ci provo) non riuscivo a collegarmi al sito nemmeno dal telefono.
Ho riflettuto molto sul Verapamil e ho deciso di prenderlo...non averne a male ma da qualche parte devo cominciare...inoltre vorrei fidarmi della dottoressa di Pavia e del mio medico di base che, oltre a essere un amico di famiglia è persona fantastica e medico a 360 gradi e anche lui conosceva l'utilizzo del farmaco. Mi ha detto di prendere pure il Verapamil ma di puntare molto sull'ossigeno e di farlo per 30 minuti a 15 litri e non 7/10L per 15' come la dott di Pavia che è quello che consigliate voi!!!! Oltre tutto è un cardiologo molto conosciuto in zona e anche nel Lodigiano perciò molto competente. Sono in una posizione difficile perché sono una persona piuttosto remissiva e andare a Pavia a Maggio per il controllo senza aver preso Isoptin non so come potrei dirglielo e sarei molto a disagio...Proviamo!
Ribadisco che mi sembra così strano aver questa cosa che ancora non me ne capacito. Secondo te sbaglio a fare in modo che non prenda il sopravvento sulla mia vita? Dovrei preoccuparmi di più e stare attenta a tutto quello che faccio?
A volte penso che in un certo senso dovrei non farmi condizionare dalla CH, stando molto attenta però ai segnali e intervenire tempestivamente, dall'altro credo che rinchiudermi in casa o fare vita ritirata potrebbe giovarmi. Ho la passione del canto e suono uno strumento e quindi se mi venisse un attacco durante un concerto che farei??? Mamma mia che ginepraio!!! Comunque continuo con la mia vita e affronto giorno dopo giorno senza farmi condizionare troppo...
Scusa la zuppa...sono novellina!!!!
un salutone, Fran

[siciliano]

Francesca,
sforzati di vivere pienamente ogni momento, agisci facendo finta che non esiste perché la bestia si nutre delle nostre paure
Cerca di avere una vita quanto più regolare possibile, non alzarti tardi la mattina ed evita la pennichella quotidiana. Durante il grappolo evita l'alcol.
Poi fai tutto quello che ti piace, tanto non cambia nulla. Certo preparati a combattere, perché di guerra di tratta, ma non avere paura la forza E' in te come in tutti noi
ti siamo vicini e tifiamo per te sorella
Alessandro

[Fran71]

Francesca,
sforzati di vivere pienamente ogni momento, agisci facendo finta che non esiste perché la bestia si nutre delle nostre paure
Cerca di avere una vita quanto più regolare possibile, non alzarti tardi la mattina ed evita la pennichella quotidiana. Durante il grappolo evita l'alcol.
Poi fai tutto quello che ti piace, tanto non cambia nulla. Certo preparati a combattere, perché di guerra di tratta, ma non avere paura la forza E' in te come in tutti noi
ti siamo vicini e tifiamo per te sorella
Alessandro

Grazie Alessandro, grazie per i preziosi consigli. L'affetto e la premura di cui mi circondate mi scalda il cuore anche perché in famiglia fanno mooolta fatica ad accettare questo mio stato...quando ho parlato di ossigeno mi hanno guardata storta e bofonchiato che non sono una malata da avere la bombola...
Non mi sento ancora in guerra ma sono una guerriera quindi pronta alla battaglia!!!
Buona giornata

[Fran71]

Dimenticavo! Sono andata alla ASL per la bombola, ho dovuto compilare il foglio per l'esenzione per patologia e tra una settimana devo andare a prenderla e poi portare il tutto in farmacia e aspettare che mi consegnino la bombola. Mi hanno detto che mi danno quella grossa, verde, brutta e sconsumata che vedevo spesso in ospedale quando vi lavoravo... che tristezza!!! E dove la metto???  uffa!!!
Non dico nemmeno che non vedo l'ora di usarla come quando si ha un gioco nuovo perché vorrebbe dire che sto male...
Le farò una copertura divertente...buona giornata raga.
Francesca
ps: oggi continuo a leggere il forum!!! Quanto materiale!!!

[AlbertoC]

esenzione per patologia?
Certo ogni regione ha le "proprie" regole... ma con la prescrizione del neuro e la ricetta rossa del tuo DOC in farmacia ti danno la bombola da 3000L. Fino ad un anno fa c'era del casino... ma ora l' ossigeno è stato inserito nella lista dei medicinali prescrivibili per questa patologia quindi a carico del ssnn.. 
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.0

beata burocrazia!

regards
AlbertoC

[Fran71]

esenzione per patologia?
Certo ogni regione ha le "proprie" regole... ma con la prescrizione del neuro e la ricetta rossa del tuo DOC in farmacia ti danno la bombola da 3000L. Fino ad un anno fa c'era del casino... ma ora l' ossigeno è stato inserito nella lista dei medicinali prescrivibili per questa patologia quindi a carico del ssnn.. 
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.0

beata burocrazia!

regards
AlbertoC

avevo letto il link...hai proprio ragione, da noi si dice più o meno "ogni voi ogni doi" nel senso di paese che vai, usanza che trovi!!!! comunque mi hanno detto che ho diritto a 20000 litri al mese!!!! Poi giro come una pazza perché non sono affetta da patologie respiratorie ma neurologiche (!). Sono stata senza fin d'ora e vado avanti ancora una settimana!!!
Certo che leggendo tutti i vostri consigli si vive di rendita, noi novellini siamo "avvantaggiati" rispetto a voi pionieri, anche se amaramente siamo tutti nella stessa barca della Ch 
Salutoni, raga. GRAZIE
Francesca

[Bacca bianca]

Francesca. Forse i tuoi hanno brontolato per la bombola in modo da allontanare il pensiero normalmente associato ad essa,cioè malati moribondi con respiro affannoso,rantolante eccetera. Malati lo siamo senza dubbio,ma speciali,molto e particolari. Alla bombola si dovranno abituare e se come credo ti vogliono bene anche ad averne cura. Per il resto ci sarebbe tanto da dire ma il tempo fugge tuttavia quindi...se hai scelto di iniziare la cura con isoptin non posso e non potrei fare altro che rispettare la tua decisione,non avrei modo per fermarti e se lo avessi non lo farei. So quello che il verapamil ha fatto a me e a tanti altri e quindi mi dispiace ma devi fare la tua strada. A volte dire certe cose non è facile,c'è il pericolo di venire fraintesi e non è questo il caso. I medici a volte sono bravi a volte no,il fatto che siano amici o più umani paradossalmente con la ch è più un limite che un pregio perché come hai detto tu ci dispiace contraddirli,non seguire la loro scienza. Io la pensavo esattamente come te ma la salute era la mia e mi sono dovuto ricredere. Parlo della ch,solo di quella e non del resto. Mi spiego meglio:io soffro anche di altro e per non rassegnarmi alcuni anni fa dopo varie visite ed esami su consiglio del neurologo ho iniziato una cura per una presunta forma di Parkinson. Farmaci pesanti,per mesi. Visto che non avevo nessun miglioramento la cosa è finita lì. Smessa la cura dopo poco ho smaltito e sono tornato come prima. Cosa voglio dire? Che per altre patologie ci sta, si può fare e non ho esitato io stesso a farlo,non ho paura dei farmaci ma con la ch è diverso,se hai preso quella strada non è così facile venirne fuori,tutto si complica. Comunque niente paura,con il passare del tempo farai le tue considerazioni e trarrai le tue conclusioni. Adesso l'importante è stare serena,trovare un po' di stabilità e poi vedrai da sola come va,il tuo corpo ti saprà parlare se lo ascolterai. Per tutto il resto cosa vuoi,la gestione della ch è complicata quanto la malattia in sé quindi devi giocare a scacchi con lei. Rimanere a casa,isolarsi,rinunciare a qualsiasi cosa vuol dire cedere e rischiare la depressione,detto terra terra. Per cui niente piagnistei,niente concessioni,niente di niente. Tutto il possibile,con ch o meno. Nell'ultimo grappolo,per farti un esempio,mia sorella che conosce il mio dolore mi ha detto - è la prima volta che ti vedo comandare alla ch e non viceversa-ed è stato vero,una grande vittoria. Ti auguro con tutto il cuore di arrivarci anche tu. Un abbraccio fraterno.

[Fran71]

Carissimo Bacca Bianca, ti ho letto e riletto con molta attenzione e sono ancor più confusa ma pur affidandomi alla dottoressa non permetterò a nessun medico di comandare su di me più di quanto non ci provi la ch. Mi è piaciuta moltissimo la tua frase di vincere su di lei, di averla in pugno anche quando sembra che ci devasti con il suo attacco!!...
Tra qualche mese, spero di no, probabilmente sarò ancora qui a darvi ragione riguardo il VERAPAMIL e agli effetti che mi avrà dato...Sono titubante riguardo a questo farmaco ma devo avere qualcosa al quale attaccarmi, anche una medicina, forse per illudermi di poter combattere alla pari, come se potesse essere uno scudo e una spada per non mostrare completamente il fianco alla ch.
Sarà molto complicato smettere il Verapamil allorquando decidessi di interromperlo? Ho letto alcune discussioni e c'è chi lo ha smesso a scalare...
So che avete ragione e ti ringrazio per il sostegno, la comprensione e le tue belle parole nonostante io abbia deciso di prenderlo...
E' vero quanto dici della bombola, ricorda anche a me i moribondi!!!! Infatti ho deciso di coprirla con una specie di "vestito" che cucirò non appena me la consegneranno!!!
Grazie ancora per tutto.
Buona serata, buona notte e che sia un buon week end.
Per me è già un successo, niente crisi questa sera!!!!!!! Ho un po' di dolore e i soliti sintomi all'occhio ma sembra andare abbastanza bene.
Ti mando un grande abbraccio, di cuore.
Francesca

[RRODOLFO]

ciao Francesca,

 ti ho lasciato il tempo di leggere un po, e far avanti i consigli dei fratelli grappolati, ma ora dopo averti letto mi è d obbligo darti anche il mio parere, non consiglio parere.

1 devo avere qualcosa a quale attaccarmi..... sbagliato!
2 anche una medicina....sbagliato!
3 forse per illudermi.......sbagliato!

e non continuo,!
  la questione è proprio questa mentalità a portare la non comprensione della patologia ed affidarsi esclusivamente ai medici peggio ancora a quelli amichevoli.
Se cerchi in rete o se vuoi spendere fior di euro troverai sempre una terapia da provare, consigliata o l'ultimo ritrovato da farti provare PER FARTICI ATTACCARE !!!(1). Perché? cosa speri? che a te rispetto a quei, comunque pochi-tanti grappolati, a te funzioni? e poi senza nessuna controindicazione o effetto collaterale??(1), basta leggere l'esperienze precedenti per farsi una idea obbiettiva.

anche una medicina per combattere alla pari??? perché combattere!? se hai le armi vincenti per abortire un attacco??? ossigeno e terapia termica per il sintomatico non sono medicine ma sono più efficaci.(2)

(3)!!! La questione più importante, non puoi illuderti !!!,ne di trovare la guarigione ne di trovare la medicina per arrivarci, non ti illudere mai nemmeno quando credi di essere in remissione, sei una sofferente di cefalea a grappolo dal primo giorno che è cominciata fino a che non finirà, anche con periodi di remissione.

l approccio migliore per questa cefalea a grappolo, è ripeto l'informazione, ma corretta non illusoria, non devi cercare tutti i rimedi o le terapie che sono state provate e provarle, ma leggi dove e a cosa hanno portato, le storie dei grappolati che hanno fatto scelte coraggiose per ritrovarsi meglio non peggio. leggi dove l'attaccarsi a qualsiasi cosa, medicina, terapia o altro, porti davvero, e non è solo  la mia opinione, i numeri parlano da soli.

Visto che sei impegnata e penso anche parecchio, pensa a risolvere attacco per attacco nella maniera meno invasiva e con minor effetti collateralì.

è vero ci sono terapie che funzionano, funzionano temporaneamente o anche per molti anni, ci sono tutte le variabili in questa patologia, ma ti ripeto il mio consiglio è informati, prima di attaccarti ad una medicina ed a illuderti.

a presto.

[Jollydev]

Ciao Fran,

credo che sei figli, complimenti, ti abbiamo già preparato a qualsiasi battaglia. E' ancora presto perché tu possa avere chiarezza sulla CH. Il forum che stai frequentando è stato scritto in anni e anni di condivisioni ed esperienze e già nel 2005, quando sono entrato, impiegai diversi mesi a scorrerlo tutto ed a mettere in ordine le idee. Tieni conto che molte informazioni sono sparse, riprese in più discussioni e rappresentano magari le coscienze che si avevano  al momento della scrittura e poi riviste magari anni dopo. Quindi il mio consiglio è quello di mettere ordine nelle idee. Parti dal post di Wiki, che è stato fatto dalla nostra Jude in collaborazione con altri. Da li vai avanti a scorrere il forum e concentrati sopra tutto sulla parte dei rimedi e delle terapie. Seguirei i consigli che già ti hanno dato, ovvero di limitare, nel possibile, l'utilizzo di farmaci di profilassi senza demonizzare comunque nulla. Cerca di entrare in sorta di "olistico valore assoluto". Ad un certo punto tutte le informazioni ti saranno chiare, tutto il quadro sarà "quadro" e saprai come muoverti. Come già hai detto, ci siamo passati tutti...è la gavetta della CH. PS: prima passi la fase del "perché proprio io" e del "non la voglio" e prima sarai pronta a riprenderti la tua vita. Un abbraccio e GENSD (Giorni e notti senza dolore)