Autore Topic: Ciao  (Letto 21979 volte)

Offline Franca

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Ciao
« il: Ottobre 02, 2016, 06:49:25 Dom »
Buongiorno ieri sono stata dal dr frediani che mi ha detto di questo sito
Soffro di ch dal 2000 xo i grappoli tornavano ogni 2/3 anni da febbraio 2015 sono in continuo grappolo
E quando penso sia passato tento di diminuire il isoptin ma il grappolo ritorna inesorabile
Come si suol dire mal comune mezzo gaudio e quindi sono entrata anch io
Saluti

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao
« Risposta #1 il: Ottobre 02, 2016, 08:18:14 Dom »
Ciao Franca,benvenuta in famiglia. Anche a me è successa la stessa cosa,grappoli con periodi di remissione sempre più corti poi un anno intero di tormento,3 cicli di cortisone (inutili) e ogni volta che scalavo l'isoptin ricominciava. Poi è finito e per questo nei grappoli successivi niente farmaci,solo ossigeno,ghiaccio e qualche mezzo imigran in casi di emergenza. Ora faccio due mesi di grappolo ogni due anni con non più di due crisi al giorno. Prenditi tempo e leggi tante testimonianze qui sul forum e vedrai che ti aiuterà a farti un'idea più precisa della bestia. Nel frattempo la parola d'ordine è resistere! Un abbraccio forte.
Carlo Toscan
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Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #2 il: Ottobre 02, 2016, 08:45:15 Dom »
Ciao adesso su indicazioni del dr frediani tenterò di ridurre l isoptin nel giro di 4 mesi
Le altre volte lo facevo troppo repentinamente
Continuerò comunque ad informarmi
Buona domenica

Offline luca68

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Re:Ciao
« Risposta #3 il: Ottobre 02, 2016, 10:56:20 Dom »
Ben arrivata a casa Franca  ;)
Come sintomatico cosa usi?
Il Dott. Frediani di sicuro ti avrà prescritto l'ossigeno, lo usi già?
È un'arma fondamentale per riuscire a contrastare la bestia e nello stesso tempo per riuscire a staccarsi dai farmaci di profilassi che a lungo andare sono deleteri.

Tienici aggiornati

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #4 il: Ottobre 02, 2016, 11:08:53 Dom »
Ciao ieri me ne ha parlato ma non nel dettaglio negli attacchi acuti uso imigran pastiglie le punture le ho fatte nei primi due attacchi nel 2000/2008 adesso con le pastiglie mi passa velocemente anke xke ho imparato ad individuare i primi sintomi dell attacco se tutto procede bene con la riduzione di isoptin con frediani ci vediamo a gennaio altrimenti mi ha proposto il litio ma leggendo al momento non sono molto propensa ad iniziarlo

Offline luca68

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Re:Ciao
« Risposta #5 il: Ottobre 02, 2016, 11:39:32 Dom »
Franca,ma l'ossigeno te lo ha prescritto?
Il litio a parer mio, lascialo perdere.
Con tutta la stima che posso avere del Dott. Frediani e comprendendo che è un farmaco ancora inserito nelle linee guida per la ch, ho sentito solo pareri negativi da chi lo ha utilizzato.
Ha un sacco di effetti collaterali,  va tenuta costantemente sotto controllo la litiemia e sul lungo periodo non da mai risultati che possano giustificarne l'uso.
Torno a battere il tasto ossigeno....in questo forum trovi centinaia di grappolati episodici, decine di cronici e molti ex cronici.
Beh....tutti quelli che sono riusciti a far regredire la propria ch, sono riusciti a farlo grazie all'ossigeno, alla crioterapia e al dimezzamento delle fiale di imigran.
Altre strade farmacologiche non ce ne sono.

Pensaci bene. Se non ti ha prescritto ossigeno , fagli un colpo di telefono e digli che vorresti cominciare ad usarlo.

Credimi...ti cambierà la vita.

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #6 il: Ottobre 02, 2016, 11:48:25 Dom »
Mi do del tempo adesso tento di diminuire la cura magari sono fortunata
Ciao

Offline luca68

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Re:Ciao
« Risposta #7 il: Ottobre 02, 2016, 11:55:18 Dom »
Certo, il primo passo è quello di riuscire a eliminare i farmaci.
La via passa dalle terapie sintomatiche che ti ho indicato.
La fortuna ha poco effetto sulla cefalea a grappolo,  conta molto di più la volontà e la voglia di informarsi.
Credo che Frediani ti abbia consigliato il nostro forum soprattutto per questo motivo.
Nessuno conosce una patologia meglio di chi ne soffre....neppure i medici, per quanto bravi e professionalmente preparati.

A presto
Buona domenica.

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #8 il: Ottobre 02, 2016, 12:19:50 Dom »
Si proprio x questo
Continuerò ad informarmi
Ciao

Offline Luca 73

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Re:Ciao
« Risposta #9 il: Ottobre 02, 2016, 13:18:55 Dom »
Ciao e benvenuta
Sono pienamente concorde con Luca68, il Litio l'ho provato personalmente e ho sentito tantissime persone che ne hanno fatto uso, ma se non ricordo male solo una persona ne ha tratto beneficio, ma sempre con i ma degli effetti collaterali.
Frediani è una persona ed un medico fantastico ed è al fianco dell'OUCH da anni e sicuramente avrà i suoi motivi per prescrivere il Litio, ma personalmente (da paziente)non lo consiglierei.
Facci sapere
Ciao

Luca Bonventre
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Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #10 il: Ottobre 02, 2016, 14:02:13 Dom »
Grazie vi terrò informati
Franca

Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #11 il: Ottobre 03, 2016, 10:55:13 Lun »
buongiorno a tutti!!!!
da 2 gg sto diminuendo l'isoptin e gia alla stessa ora dell'attacco (a me vengono sempre dalle 21 alle 23) sento i sintomi che per il momento sono sopportabili
mi sto attivando con l'ossigeno
ho passato questi due giorni a leggere i vari messaggi e pare che la dieta chetogenica ad alcuni abbia dato dei benefici
ho letto comunque che hanno perso parecchi kili
io sono già magra peso 46 kg e alta 1.63 quindi desumo che non è adatta a tutti
rimango in attesa di vs. dritte
grazie
franca

Offline AlbertoC

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Re:Ciao
« Risposta #12 il: Ottobre 03, 2016, 12:25:08 Lun »
Ciao Franca!
Ottimo l' ossigeno! Occhio però perché ci sono alcune cose da seguire scrupolosamente perché sia efficace!
Leggi questo:  http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0
Per quanto riguarda la dieta, ha dato ottimi risultati  a MOLTI non solo ad alcuni!
Il fatto che tu sia minuta già di tuo non è un fattore che debba fartela scartare a priori. Esiste la possibilità di NON avere un calo di peso significativo. Ma si deve aumentare la quantità di grassi... e mi sembra di aver capito che non sei una " mangiatrice" di carne! È comunque da valutare attentamente!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Franca

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Re:Ciao
« Risposta #13 il: Ottobre 03, 2016, 13:05:50 Lun »
Per la dieta conosci qualche centro affidabile qui a Bergamo?
Leggerò con attenzione il link che mi hai mandato
Grazie
Franca

Offline luca68

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Re:Ciao
« Risposta #14 il: Ottobre 03, 2016, 13:56:35 Lun »
Per la dieta conosci qualche centro affidabile qui a Bergamo?
Leggerò con attenzione il link che mi hai mandato
Grazie
Franca

ciao Franca,
al momento l'unico neurologo che applica la chetogenica ai sofferenti di ch è il Dott. Di Lorenzo Cherubino di Roma.
Tutti i grappolati che hanno intrapreso questa strada sono seguiti da lui.

Per un primo consulto gli puoi scrivere un messaggio privato, lo trovi facilmente attraverso il nostro gruppo facebook.

 ;)
Luca Marchisio
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