Autore Topic: Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona  (Letto 6158 volte)

Offline Bacca bianca

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Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #15 il: Ottobre 24, 2016, 21:15:58 Lun »
Sono d'accordo,d'accordissimo. A beneficio di tutti coloro che leggono preciso,nel caso ce ne fosse bisogno,che questa è un'associazione di malati di cefalea a grappolo e questo forum è un gruppo di aiuto (grappolaiuto). Qui tutti sono sofferenti di ch,chi da poco e chi da molto,tutti accomunati nel dolore. Nessuno qui dentro ha vinto il primo premio della sofferenza,siamo tutti nella stessa barca e a nessuno qui occorre spiegare cosa si prova durante una crisi. Ne cosa vuol dire avere la vita rovinata dalla ch,ne tantomeno cosa sia la disperazione. Ci siamo passati tutti altrimenti non saremo qui. Quello che mi preme dire,cogliendo l'occasione di quanto scritto sopra,è che pur nella grande diversità delle esperienze fatte,da qualunque parte vengano,contano sempre per UNO. Sono tutte importanti,interessanti ma sono sempre vicende raccontate da singole persone quindi ovviamente soggettive. Quando però TANTE storie soggettive di persone che non si conoscono,che hanno frequentato centri diversi,medici diversi,hanno età,sesso ed esperienze diverse CONCORDANO sulla stessa cosa ecco che nasce l'evidenza. Raccontare quindi la propria vicenda personale ha un senso,dare consigli a chi li chiede ne ha un altro. E' una grande responsabilità ed io,nella mia limitatezza,ho sempre cercato di stare molto attento e invito chiunque a fare altrettanto. Il fatto che la propria storia veda nella stessa direzione dei consigli dati è e deve essere solamente un rafforzativo,non l'unica discriminate. Io posso dire che per me l'ossigeno non funziona ma non posso sconsigliare chi si affaccia sul forum nel provarlo. Non siamo medici,non abbiamo le competenze ne i mezzi per fare sperimentazioni e studi scientifici ma che i farmaci di profilassi e l'imigran portino alla cronicizzazione l'hanno scoperto i sofferenti,cioè noi. E' cosa accettata oramai da tutti gli specialisti che conoscono la ch,con la necessaria e ovvia postilla che non c'è evidenza scientifica. Questo perché uno studio in tal senso sarebbe difficile da fare e in fondo inutile. E' buona norma e segno di rispetto leggere le esperienze di molti,farsi un'idea,esporre le proprie convinzioni se lo si ritiene opportuno  senza volere insegnare niente a nessuno ma cercando di dare aiuto. Tutto il resto qui non serve. Ho letto molti forum per altri problemi di salute ma scrivo solo su questo perché è un forum serio,fatto da persone serie,responsabili,credibili. Chi fa affermazioni qui le deve provare,le chiacchiere non interessano nessuno e si fanno in altre sedi. Tanto per chiarezza e correttezza.
Carlo Toscan
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Offline SfInGe

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Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #16 il: Ottobre 24, 2016, 21:17:14 Lun »
ciao sono maury non sono qui per fare polemiche parlo per esperienza personale e su esperienza di moli altri e vi posso garantire che ne ho conosciuti veramente tanti ossigeno e stata provata come terapia in ospedale quindi e stato fatto da protocollo e 80 per cento delle persone lanno abbandonato la nuova terapia non e un segreto perche la stanno testando su 200 persone basta chiedere un po in giro e se ne sta gia parlando ritornando al ossigeno puo funzionare dipende non siamo tutti uguali ma ancche la crisi non e uguale su alcuni dura 15 minuti su alcuni 30 masu altri dura 3 ore e piu anche imigran su alcuni basta mezza fiala su alcuni anno bisogno di 2 fiale perche una non basta piu a me vedete piace essere schietto sulle cose forse perche quando parlo coi dottori lo sono con me quando tutti i dottori mi dicevano non ti preoccupare che guarisci sempre peggio prima visita al besta il dottore mi ha detto che non si guarisce piu una volta che appare si attenuare per alcuni periodi ma poi ritorna e viva la sincerita

Ciao Maury..qualcosa non mi torna...i dati che tu riferisci si scontrano coi miei in merito all'ossigenoterapia.
la maggior parte delle volte l'ossigeno non funziona per errato utilizzo o per intrusione di altri farmaci perchè la farmacocinetica e la farmacodinamica sono una scienza non un allusione o un ipotesi.
L'imigran crea una barriera nella  plasticità neuronale come gli antiepilettici, come lo stesso isoptin/verapamil e non è un caso se nelle nostre testimonianze chi limita l'utilizzo di taluni farmaci assunti in maniera continuativa ha risposte all'ossigeno.
Noi non siamo qua per giudicare, non puntiamo il dito contro nessuno perchè siamo tutti sofferenti e non puoi mi dispiace affondare un percorso che noi cerchiamo di divulgare con tenacia e determinazione perchè se i fratelli e le sorelle che sentiamo al telefono ci ringraziano per aver svegliato in loro la consapevolezza sulle terapie e vanno in remissione noi gioiamo!

Cosa dovrei dire io? cronica e farmacoresistente dove l'isoptin tanto decantato che ancora assumo non funziona?
Dovrei dire non prendetelo perchè è una bufala madornale?
no!!!
la mia CH è secondaria quindi possibilità di remissione nulle..e non posso usare l'imigran..e l'ossigeno quando non ha funzionato è perchè mi dissero di erogarlo a 7lt/min..oggi ho 4 bombole e vivo!
L'ossigeno è un farmaco osmotico tanto per sparare  pillole di saggezza..questo è uno dei suoi segret.
Molti di noi reagiscono al cortisone, allo stesso isoptin/verapamil...e rispondiamo " se stai meglio continua" ..capisci cosa intendo Maury?
Mi dispiace per la situazione che hai vissuto e che vivi ma al posto tuo mi chiederei dove voglio andare..conosco persone che non hanno risolto con la DBS e a te auguro ogni risoluzione ma se pensi di continuare a usare la fiamma e non avere effetti a lungo termine ti sbagli di grosso.
Bisogna lavorare molto su se stessi se si vuole vivere bene perchè dalla CH non si guarisce e l'accettazione del dolore è la prima cosa che bisogna imparare. La corsa al sollievo ostinato da questo dolore del mondo porta solo a sperimentazioni che spesso modificano in maniera irreversibile il funzionamento del nostro corpo..ma questa è un altra storia
siamo qui se occorre
Maria

Offline SfInGe

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Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #17 il: Ottobre 24, 2016, 21:18:10 Lun »
Salve  tutti, e' da un po' che seguo questo bellissimo forum xche' c'e' sempre da imparare e conoscere nuovi metodi x combattere la bestia.Ne soffro dal 1992..prima pativo senza avere sollievo da nessuna terapia poi e' arrivato l'imigran fiale boccata di ossigeno x tutti i soffererenti.Sono  in cura al Mondino di Pavia,profilassi con Isoptin e ancora adesso da 15  giorni con deltacortene..ora ridotto al minimo  xche' pare che la maledetta dopo 40 giorni stia decidendo di mollarci un po'speriamo bene..erano 2 anni che mi lasciava in pace..comincivo ad abituarmi bene..uso poi imigran 100 mg visto che gli attacchi son quasi sempre alla stessa ora anticipando di un ora la assunzione della compressa e all'occorrenza le fiale opportunamente dimezzate,x cercare di avere meno recidive possibile.

Benvenuto Giorgio..si prendi posto e leggi e domanda se vuoi

Maria

Offline ALEXGIUA

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Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #18 il: Ottobre 24, 2016, 23:15:16 Lun »
Ciao Maury, benvenuto innanzitutto.
Potrei dire tante cose ma sarei ripetitivo cioè sosterrrei le tesi dei miei amici Luca Maria e gli altri.
Una cosa importante che posso aggiungere è la seguente che ognuno di noi reagisce al dolore in modo diverso ma allo stesso tempo abbiamo tutti lo stesso male e tutti i neurologi che abbiamo conosciuto ci hanno dato gli stessi farmaci. Ed i FARMACI HANNO PEGGIORATO LA NOSTRA CH.

DA EPISODICI A CRONICI.
IL PERIODO DEI GRAPPOLI SI ALLUNGA.
IL NUMERO DI ATTACCHI AUMENTA.
CAMBIA L'OCCHIO.
GLI ATTACCHI SONO PIÙ DOLOROSI.
L'ASSUNZIONE PROLUNGATA DEI FARMACI CAUSA PROBLEMI GRAVISSIMI DIVERSI DAL GRAPPOLO.


IN POCHE PAROLE    STAI PEGGIO !!!!!!

Quindi ti consiglio vivamente di leggere se hai tempo e voglia quello che trovi sul forum riguardo l'ossigenoterapia e la terapia del freddo ed acqua.
Solo cosi andrai lontano e sconfiggerai grappolo dopo grappolo.
Auguri di cuore da un sofferente come te.
« Ultima modifica: Ottobre 24, 2016, 23:20:36 Lun da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline ALEXGIUA

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Re:Un saluto a tutti da Giorgio,da Savona
« Risposta #19 il: Ottobre 24, 2016, 23:16:33 Lun »
Perdonami Giorgio un saluto anche a te e ben arrivato.
« Ultima modifica: Ottobre 24, 2016, 23:21:09 Lun da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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