Autore Topic: Nuova arrivata...  (Letto 12809 volte)

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.294
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #15 il: Settembre 21, 2015, 07:16:00 Lun »
Barbara e Claudio, avere la certezza che sia Cefalea a Grappolo è il primo passo.

A me sembra.

Qualsiasi intervento sia di medicinali o di crioterapia o di ossigeno, VANNO usati ai primi segnali di attacco, vi potete aiutare diciamo a prevederlo, con gli orari.
Ad attacco iniziato è già molto doloroso, difficilmente qualsiasi terapia funziona !!!!!!!

non serve ne la guardia medica ne il pronto soccorso, anzi spesso ti danno farmaci che non servono. Gli attacchi di CH durano da 40 minuti  a 180.

rileggetevi le terapie per imparare meglio e subito ad abortire gli attacchi.

cè un trucchetto che funziona sempre ma non si deve abusare,  prima di addormentarsi la sera prendere una compressa di imigran  spesso serve come preventivo negli attacchi notturni, ma vi consiglio di usarlo quando davvero cè un bisogno di riposo.

a presto.

Offline AlbertoC

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 733
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #16 il: Settembre 21, 2015, 07:31:43 Lun »
.. 'bono! Mi ci è voluta un'ora a rileggere tutto ! :D Sei in buona compagnia. Anzi ottima!

..Sicuri di seguire alla lettera le indicazioni sulla sua assunzione?
Come Luca ho qualche perplessità..
Ti faccio una domanda a brucia pelo, ma la mascherina l'hai trovata? E' fondamentale averne una corretta!
Personalmante penso che l'elastico non serva perchè devo tenerla premuta con una mano contro la faccia per togliere "OGNI SPIFFERO". (nel link un immagine di una maschera)
http://static1.1.sqspcdn.com/static/p/627394/20457678/1429719126847/oxygen+mask+-+non-rebreather.jpg?token=un3hmB83UDS%2FwJyQbEE%2BIFhgvdE%3D

Come dice RRodolfo
.. avere la certezza che sia Cefalea a Grappolo è il primo passo.
inoltre leggi bene bene la Crioterapia e l'uso del ghiaccio, mettere il ghiaccio nel punto sbagliato può peggiorare la cosa!
Come dice giustamente Stez occhio ai trigger, alcol e conservanti dei cibi sono i principali, anche i pisolini fuori orario lo possono essere!
Per quel che riguarda  la gita al PS.. penso che il bentelan non abbia fatto nulla ..il dolore è sparito per i fatti suoi.
 
Per quello che riguarda la zona del dolore la risposta è si.
Occhio,tempia, narice sempre, a me arriva a prendere arcata dentaria sopra, mandibola poco e una striscia sul collo fin sopra la tetta.
E tutto rigorosamente a Sx.

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #17 il: Settembre 21, 2015, 08:14:18 Lun »
Per ora ho solo la mascherina normale, senza sacchetto...ma quella giusta l'ho ordinata e dovrebbe arrivare a giorni...Non vedo l'ora che sia mercoledì per andare alla clinica delle cefalee del Bellaria, dicono che siano molto in gamba e sopratutto specializzati, il semplice neurologo  non è che ci abbia aiutato molto...il più è arrivarci a mercoledì!!! Accidenti ragazzi, e tutti voi avete passato questo calvario...(piccolo attimo di sconforto...) un abbraccio forte e grazie per il supporto...mercoledì vi racconto.

Offline Stez

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 26
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #18 il: Settembre 21, 2015, 20:21:11 Lun »
Prova a fargli prendere l'ossigeno alle primissime avvisaglie dell'attacco... Anche la tempistica è importante... Se io inizio ad attacco già iniziato alle volte funziona mentre altre no... Da ricordare inoltre che l'ossigeno ha meno effetto se hai farmaci in corpo...
Purtroppo siamo tutti diversi cmq anche a me prende, non un dente in particolare, ma tutta l'arcata della parte dolorante... Alle volte si irradia pure al naso e all'orecchio...
Continuate a provare con l'ossigeno altrimenti sarete sempre schiavi delle medicine... Ed a lungo andare sono da tenere conto anche gli effetti collaterali per niente simpatici..
Tenete duro! Un abbraccio!
Remix 4 ever

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #19 il: Settembre 21, 2015, 21:53:39 Lun »
Ciao Barbara, ho letto che Claudio, dopo 5 minuti ha mollato l'ossigeno perché gli sembrava che l'attacco peggiorasse.

Non è detto che dopo 5 minuti l'attacco regredisca, a volte serve più tempo, soprattutto se la maschera non è quella giusta.
Non mollare è la regola NUMERO 1
Sicuramente sei una persona speciale, lo capisco da come sei coni volta nel dolore di Claudio, e sicuramente quando lui sta male, anche tu "subisci" l'attacco.
Vi dò un consiglio, per stare meglio tu ma sopratutto lui, cerca di convincere Claudio a venire sul forum e a parlare con questa gabbia di matti e vedrete che questo lo farà stare meglio, non solo moralmente, ma anche fisicamente si sentirà più forte e la bestia non sarà più così cattiva.
 ;)
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #20 il: Settembre 23, 2015, 17:13:49 Mer »
Ciao Ragazzi, dopo un attacco terribile di 3 ore siamo riusciti ad andare alla clinica delle cefalee del Bellaria...Confermata la diagnosi di ch episodica da una dottoressa stupenda...1° ci ha tranquillizzato, 2° ha insegnato a Claudio ad utilizzare l'ossigeno ( e cavoli, funziona!!! Ancora non ha la mascherina adatta, ma tappando i buchini di quella normale in pochi minuti è sparita la shadow che aveva da questa mattina!!!), 3° Imigran ( solo se c'è bisogno) poi Verapamil, ma solo perchè dopo 3 mesi di grappolo è stremato e la dott. vuol provare a "vendemmiare" più velocemente...ma sopratutto Ossigeno e ghiaccio... Insomma siamo più tranquilli tutti...
Claudio è un orso e ostico nei confronti delle tecnologie moderne ( non siamo più dei "cinni"...), ma mi chiede sempre: cosa dicono i ragazzi del forum?... Presto lo convincerò a fare la vostra conoscenza! Intanto grazie ancora, siete davvero preziosi!!! Un abbraccio a tutti.

Offline AlbertoC

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 733
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #21 il: Settembre 23, 2015, 20:27:33 Mer »
Ciao Ragazzi, dopo un attacco terribile di 3 ore siamo riusciti ad andare alla clinica delle cefalee del Bellaria...Confermata la diagnosi di ch episodica da una dottoressa stupenda...1° ci ha tranquillizzato, 2° ha insegnato a Claudio ad utilizzare l'ossigeno ( e cavoli, funziona!!! Ancora non ha la mascherina adatta, ma tappando i buchini di quella normale in pochi minuti è sparita la shadow che aveva da questa mattina!!!), 3° Imigran ( solo se c'è bisogno) poi Verapamil, ma solo perchè dopo 3 mesi di grappolo è stremato e la dott. vuol provare a "vendemmiare" più velocemente...ma sopratutto Ossigeno e ghiaccio... Insomma siamo più tranquilli tutti...
:
;) x 1000  ;D

:
Claudio è un orso e ostico nei confronti delle tecnologie moderne ( non siamo più dei "cinni"...), ma mi chiede sempre: cosa dicono i ragazzi del forum?... Presto lo convincerò a fare la vostra conoscenza! Intanto grazie ancora, siete davvero preziosi!!! Un abbraccio a tutti.
..dunque se quel "70" dopo "Barbara" non è il peso... direi al 89% che "Claudio" è "6x"! No no! Siete giovanotti!  ;D

Dai che se combatte con la "Bestia" imparare a scrivere due righe con la tastiera è una passeggiata!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #22 il: Settembre 23, 2015, 22:14:20 Mer »
...E già, quel 70 non è il mio peso e  60 non è il peso della mia dolce metà...ma nonostante la "quasi-veneranda" età una bestia così cattiva non l'avevamo mai incontrata...accidenti a lei...Penso anch'io che a battere qualche tasto ce la possa fare..."quando sono meno imbornito da tutte le schifezze inutili che ho preso per tre mesi", ha risposto il diretto interessato (fa specie che le suddette schifezze le avesse prescritte un medico specializzato in neurologia...) Buona serata!!! :)

Offline AlbertoC

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 733
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #23 il: Settembre 24, 2015, 07:50:16 Gio »
In effetti il discorso "Medico" è un pò contorto. Per quanto si possa cercare una scusa nella.... chiamiamola "non esperienza"... visto che la CH è un tipo di cefalea abbastanza rara ( se non sbaglio 1 "fortunato" su 1000), al giorno d'oggi, con i mezzi di comunicazione e ricerca che ci sono, questa scusa è un pò traballante. Se uno è uno specialista è sufficiente che ci metta un pò di buona volotà per tenersi aggiornato. Forse è un pò più compatito il medico di base.
Una cosa è sicura. La dott.ssa che avete trovato al Bellaria è una di quelle che si tiene al passo. Lo si vede da quello che vi ha consigliato, sembra una laureata alla "OUCH University" :D !
Penso che al di là di questi discorsi, la cosa importante sia il fatto di aver trovato una cura efficace.
E' una bestia cattiva si ! E' LA Bestia! Ma si deve imparare a convivere con lei.
Molti se la portano dietro da decenni, anche più di 40! E la Bestiola torna sempre, ma sanno come affrontarla.
Io me la tiro dietro da 19 anni. E da solo un anno ho comincito con l'ossigeno e da due col il giaccio. Forse ho un vantaggio, sò quando è il periodo e ho imparato a capire i primi segnali del "risveglio"... quando torna mi troverà pronto! Sia di "armi" che di "spirito" e in questo l'OUCH e questo Forum sono veramente degli alleati formidabili. ;)

Io sono del 71. Ma non mi sento poi così venerabile! ;D ;D
Scherzi a parte il morale è veramente importantissimo tenerlo alto!

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #24 il: Settembre 24, 2015, 15:51:52 Gio »
[Io sono del 71. Ma non mi sento poi così venerabile! ;D ;D
Regards
AlbertoC

[/quote]dai, sei ancora un giovanotto...anche la classe 71 non è male, ma la 70 è meglio!!!.
« Ultima modifica: Settembre 24, 2015, 16:04:41 Gio da Barbara70 »

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #25 il: Settembre 24, 2015, 15:58:39 Gio »
Ciao ragazzi, vi racconto un pò, sperando che magari possa servire a qualcuno che capiti qui per caso, come me,  e non sà ancora a chi rivolgersi.
Al centro cefalee del Bellaria noi ci siamo trovati davvero bene ( certo, magari non tutti i medici sono uguali e anche lì bisogna avere un po’ di fortuna…) e mi sento di consigliarlo. Innanzi tutto basta telefonare e l’appuntamento te lo danno nel giro di pochi giorni, perché i grappolati hanno la precedenza su tutti. Per la prima visita in ambulatorio era presente, oltre alla neurologa, anche una psicologa , perché i novellini arrivano sempre piuttosto sconvolti dall’infausto incontro con la Bestia Immonda, che è subdola e si diverte a governare un po’ alla volta anche i pensieri…e non è male anche questo tipo di supporto! La visita/colloquio è durato quasi 1 ora e mezza, entri che sei nel panico ed esci sereno con la tua terapia all’avanguardia (ti spiegano tutto, anche come utilizzare correttamente i metodi naturali: ossigeno e ghiaccio). Il controllo te lo fissano dopo 15 giorni, ma in caso di bisogno ti lasciano un numero di telefono che ti assicura un’ altro incontro entro pochissimi giorni. Poi passi direttamente alla farmacia interna dell’ospedale e torni a casa con tutto quel che ti serve. Sarà anche una questione psicologica ( non credo che una pillola di verapamill faccia i miracoli) ma, per la prima notte, dopo tanto tempo, Claudio ha dormito sereno senza attacchi, da stamattina ha solo un’ombra che tiene sotto controllo con l’ossigeno ( il bombolone è diventato il suo amico fedele ), poi ci saranno altre crisi, ma se sai di avere un po’ di frecce al tuo arco si affronta tutto diversamente.
Claudio è un caso anomalo, non è così frequente l’incontro con la Bestia dopo i 50,  sinceramente mi fa male pensare a tutti quei ragazzi che se la portano a spasso da 20/30 anni, certo che impari a riconoscerla, a combatterla, a  forgiarti il carattere…ma se faresti sicuramente volentieri a meno…perchè a 20 anni è giusto pensare a tutt'altro.
Comunque ho letto tanto in questo periodo e sembra confermato che ad un certo punto la Bestia si stufi e che parta  per nuovi lidi alla ricerca di carne fresca…ha una predilezione per i giovanotti e le fanciulle, diciamo, la st##@@!!! E  magari una mattina ti svegli con le carte del divorzio sul comodino pronte da firmare…Ok, scusate la pappardella, si vede che non sono cresciuta nell’epoca degli sms… ??? ???un abbraccio a tutti.

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #26 il: Settembre 27, 2015, 08:58:39 Dom »
Ciao a tutti, sono Claudio.
Grazie per i consigli e per il supporto. Ho incominciato la cura con verapamill e utilizzo le punture di Imigran solo se necessario, gli attacchi sopportabili riesco fortunatamente a tenerli a bada con l'ossigeno e il ghiaccio. Mi sembra però che gli attacchi forti siano peggiori e immediati, quasi che la Bestia si stia ribellando. Durante il giorno mi rimane sempre quella che io chiamo "l'ombra dello scorpione", un fastidio come di attacco imminente, uno scorpione addormentato che è sempre lì pronto a svegliarsi e ad attaccare. Anche a voi succede? Ciao e buona domenica. C.

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.294
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #27 il: Settembre 27, 2015, 11:07:04 Dom »
...piacere di leggerti Claudio,
direi che i sintomi ci siano tutti, noi gli chiamiamo shadow

l'imigran  lo puoi dimezzare e trimezzare, efficacia non cambia ma gli effetti collaterali sono minori.

importante che con qualsiasi terapia sintomatica, tu intervenga subito senza aspettare che il dolori sia doloroso.


 a presto e leggi più che puoi.



Offline AlbertoC

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 733
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #28 il: Settembre 27, 2015, 20:28:17 Dom »
Ciao Claudio!

..si quella senzazione sono le shadow, possono durare anche diversi giorni. Non proprio dolorose ma oppressive perchè ti tengono sempre sul chi vive! Un altra sensazione che ho (soprattutto all' inzio) è una spece di "fitta"(..anche qui definirla "fitta" non è neanche corretto perchè anche queste non sono dolorose) tra occhio e tempia, che mi vengono senza uno schema preciso o talvolta quando giro l'occhio tutto a sx. (Spero tu mi capisca, perchè mi sono riletto... e non mi capisco!  ;D Sperem!).

l'imigran  lo puoi dimezzare e trimezzare, efficacia non cambia ma gli effetti collaterali sono minori.
Questo, secondo me,  devi assolutamente provarlo/farlo!
COME DIVIDERE L'IMIGRAN A META'- FILMATO DIMOSTRATIVO
Forza Claudio che tra un pò la rimetti a nanna!

Regards
AlbertoC
« Ultima modifica: Settembre 27, 2015, 20:36:47 Dom da AlbertoC »
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Barbara70

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
Re:Nuova arrivata...
« Risposta #29 il: Settembre 28, 2015, 12:20:27 Lun »
Bello. In effetti, se metà Imigran funziona nello stesso modo e si ha la possibilità di ridurre gli effetti collaterali, è un buon sistema da adottare. Qualcuno di voi usa il verapamil? io sono già 5 giorni che lo assumo ma non ne ho riscontrato ancora nessun beneficio, se un attacco deve venire viene come sempre e l'ombra dello scorpione persiste instancabile. Speravo in qualcosa di più. Ciao, Claudio.