Nuova arrivata...

[Barbara70]

Ciao a tutti, sono nuova nel forum e esordisco con un : RAGAZZI, GRAZIE DI ESISTERE !!!
A mio marito è stata diagnosticata una cefalea a grappolo. Il primo grappolo l’ha avuto 3 anni fa, sempre in estate, ma con attacchi a giorni alterni e solo per un mesetto…curata come sinusite.
Poi la bestia si ripresenta a luglio di quest’anno, con attacchi prima leggeri e sempre a giorni alterni (la notte dopo un paio di ore di sonno). Forse è sinusite, forse è stress ( diagnosi preferita dai medici quando non sanno che dire…) e vai di FANS e tachipirina. Al mare sembra che vada meglio, poi a settembre la bestia riprende in tutto il suo splendore e in tutta la sua allucinante creatività…praticamente non conto più le notti insonni.
Mi viene un sospetto e incomincio ad informarmi su internet sui sintomi di Claudio ( ci sono tutti e tipici della CH) e finisco sul vostro Forum…si accende una lampadina, leggo tutto e non vi dico il supporto psicologico che mi avete dato, perché di fronte a queste terribili crisi anche i familiari vanno nel panico e il senso di impotenza è davvero sfibrante…i ragazzi del forum consigliano il ghiaccio  e con il ghiaccio trova giovamento, dicono di rivolgersi al neurologo, vado alla visita e conferma la CH, terapia: rivotrill e auradol…dopo un paio di giorni nulla…anzi, la bestia è più cattiva che mai. Leggo ancora e capisco che per voi questa non è la terapia di prima scelta, così prenoto la visita al Bellaria (sono di Bologna) alla clinica delle cefalee e mercoledì mattina andiamo…intanto mi sono fatta una cultura e ora credo di saperne più del medico di base.
Senza di voi non avrei saputo davvero dove sbattere la testa!!! GRAZIE!!!!
Stanotte crisi brutta, non passa dopo la solita mezzora e il ghiaccio non serve, chiamo la guardia medica che gli fa una puntura di cortisonico e mi prescrive, sotto mia richiesta, l’ossigeno ( che sempre solo grazie a voi so che serve…)
Capitolo ossigeno: chiedo al medico di base e mi risponde: “ basta aprire la finestra e respirare…”, la neurologa della prima visita non ne sa un granchè e devo chiedere alla guardia medica per la prescrizione (4/6l/min per 20 minuti)…la farmacista me la procura, però nessuno sa come usarla e la mascherina con il “sacchetto” non ce l’hanno neanche sul catalogo…spero funzioni lo stesso...
Durante le mie notti insonni mi fate tanta compagnia!!!
 

[AlbertoC]

Ciao Barbara, ciao Claudio.
Parto da quello che penso sia la cosa più importante ovvero l' ossigeno.
Magnifico che la tua farmacia rieca a fornirtelo!
Per la mascherina devo ammettere che trovarla disponibile è un'impresa! Io sono di Modena e, a suo tempo ho fatto tutte le farmacie da Maranello a Reggio. Nulla. E pensa che la ditta che le fà ha la sede a Mirandola!
Comunque, prova a mandare un messaggio privato a Luca68 per vedere se ne ha ancora disponibili, se dovessero essere finite  prova qua: http://www.vivomed.com/it/Intersurgical-Non-Rebreathing-Mask/m-7575.aspx
Lascia stare i 4..6L/min per 20min non avrebbe NESSUN RISULTATO.
15L/min fintanto che il dolore non è passato punto.
Le bombole hanno già il regoltore di flusso, non ti serve nient'altro, gorgogliatore..bla bla bla...NO! Solo bombola e maschera!

Farmaci. Attenzione! FANS.. non fanno effetto (se vui forse un effetto puramente psicologico...) quindi lasciali stare.
Il Cortisone.. ma i farmaci in generale possono rendere meno efficace l'ossigeno, se non adirittura annientarne gli effetti...

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Capitolo ossigeno: chiedo al medico di base e mi risponde: “ basta aprire la finestra e respirare…”,
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Prova a chiedergli qual'è la concentrazione di ossigeno nell' aria! O se nelle bombole di O₂ mettono anche azoto, anidride carbonica, polveri sottili....

Forza Claudio e forza Barbara!

Fev santir prest cun dal boni novitèè ! ( Non mi riesce di scriverlo bene !)

Regards
AlbertoC

[Barbara70]

Ciao Alberto,  "At ringrazi, ti propri caren" !!! Però il bombolone che mi hanno dato in farmacia non ci arriva mica a 15 l/min...forse che ci voglia una prescrizione speciale per un tipo di bombola particolare...comunque mercoledì chiedo al Bellaria, mi hanno detto di provare a vedere su Ebay per le mascherine...chissà...
Ma temo che molti medici di base siano un po' ignorantelli in materia...quando mi ha detto di aprire la finestra e farlo respirare mi son cadute le braccia, perché non so se fosse una battuta o lo pensasse sul serio!!! Adesso Claudio dorme da ben 3 ore senza risvegli allucinanti...spero che riesca a riposare ancora un po'. Grazie  Alberto, una buona domenica

[RRODOLFO]

,       ben arrivati Babara-Claudio, (di a claudio di collegarsi leggere e se vuole scrivere).

leggete bene anche la crioterapia, e gli usi differenti con il ghiaccio.

imigran inezioni trimezzate sono un miracolo!

 a presto.

[Barbara70]

Che scema che sono, il bombolone ci arriva a 15l/min, bastava girare la manopola fino in fondo...e la mascherina con reservoire c'è su Ebay, forse anche su Amazon...sto qui, da brava infermiera pronta a intervenire con ghiaccio e ossigeno!! E' che non mi aspettavo una cosa simile, per me il mal di testa era un'altra cosa e vedere Claudio in quelle condizioni...diciamo che mi destabilizza parecchio...
Una domanda per Rodolfo, che mi sembra ferrato in materia: Il grappolo è partito con la luna piena, gli attacchi peggiori ( quelli da guardia medica) li ha avuti, guarda a caso, sempre con luna crescente al 22%...che ci sia una correlazione con le fasi lunari, perchè essendo una patologia ciclica forse un senso c'è ( e la luna si sa che influisce anche sui liquidi corporei, vedi apertura acque in occasione dei parti)...
Grazie ancora  

[RRODOLFO]

,     Barbara, la CH è una patologià che in primis, a parte il dolore, interessa l'ipotalamo.

tutto quello che ci circonda si riflette sulle funzioni dell'ipotalamo,

non solo i cicli lunari, ma anche macchie solari, campo magnetico terrestre, notte giorno, temperatura umidità, ormoni, e cicli naturali.

tutto questo che ci circonda o intrinseco nel nostro corpo fa si che l'ipotalamo si regolarizzi e risponda, vedi per esempio cicli del sonno e veglia-notte giorno.

il problema nostro è che siamo ipersensibilizzati, cioè il nostro ipotalamo reagisce di più e più velocemente,

ma rimane ""una"" cosa ancora da capire, i cicli , i grappoli,risponderanno a qualcosa, ma quando non siamo ingrappolo? l'ipotalamo ritorna a funzionare normalmente??

[RRODOLFO]

,   aggiungo, che le terapie medicinali alterano parecchio il "normale" andamento ciclico degli attacchi e dei grappoli.

Statisticamente si riscontra che i triptani fanno aumentare il numero di attacchi giornalieri e allungano i grappoli.

i cortisonici alterano i cicli dei grappoli

mentre, ossigeno e crioterapia rendono tutto piu gestibile e regolarizzato al normale andamento della Ch
 

[luca68]

Benvenuti Claudio e Barbara

Vedo che i consigli da parte dei fratelli grappolati non mancano. Bene, aggiungo solo che se avete difficoltà a reperire la maschera, ve la spediamo noi. Fateci sapere.

Forza!

Luca68

[Margherita]

Benvenuti (purtroppo...), tra noi

[Stez]

Benvenuti Barbara e Claudio
Per esperienza personale posso dire che i farmaci sembrano aiutare ma poi come dicono i miei mentori scombussolano tutto rendendo la cosa a tratti ingestibile... Fai come me... Butta via tutti i farmaci (tranne l'imingram dimezzato per le emergenze) di a tuo marito di stringere i denti e di seguire alla lettera i consigli riportati nel forum.... A me hanno reso la qualità di vita decisamente migliore....
Ora siete guerrieri e dovete combattere! Forza che siamo con voi! Un abbraccio 

[Barbara70]

Grazie a tutti ragazzi,
Oggi pomeriggio, dopo la partita del Bologna, si addormenta 10 minuti sul divano e parte l'attacco...abbiamo provato con l'ossigeno 15l/m ma dopo 5 minuti ha detto che lo sentiva peggiorare e ha smesso, poi con il ghiaccio è passato, per fortuna era un attacco abb. leggero...ma, è che forse i farmaci ne annullano l'effetto. Spero che alla clinica cefalee ci diano qualche dritta. Intanto ricambio l'abbraccio, siete davvero gentili.

[RRODOLFO]

purtroppo e anche spesso , gli attacchi prendono proprio nel sonno rem, ......basta saperlo.

leggi bene crioterapia e o uso del ghiaccio.

[luca68]

Grazie a tutti ragazzi,
Oggi pomeriggio, dopo la partita del Bologna, si addormenta 10 minuti sul divano e parte l'attacco...abbiamo provato con l'ossigeno 15l/m ma dopo 5 minuti ha detto che lo sentiva peggiorare e ha smesso, poi con il ghiaccio è passato, per fortuna era un attacco abb. leggero.

È molto strano che l'ossigeno non funzioni. Magari blocca solo l'intensità dell'attacco senza riuscire a farlo abortire ma che lo faccia peggiorare è la prima volta che lo sento.

Sicuri di seguire alla lettera le indicazioni sulla sua assunzione?

[Stez]

Purtroppo pisolini assolutamente vietati!  niente alcol e fare la vita più regolare possibile... Dormire e mangiare sempre alla stessa ora (almeno parlo per me...)  ci si inventa di tutto pur di ingannarla
Un abbraccio!  facci sapere se al centro ti sono stati d'aiuto! 

[Barbara70]

Grazie a tutti ragazzi,
Oggi pomeriggio, dopo la partita del Bologna, si addormenta 10 minuti sul divano e parte l'attacco...abbiamo provato con l'ossigeno 15l/m ma dopo 5 minuti ha detto che lo sentiva peggiorare e ha smesso, poi con il ghiaccio è passato, per fortuna era un attacco abb. leggero.

È molto strano che l'ossigeno non funzioni. Magari blocca solo l'intensità dell'attacco senza riuscire a farlo abortire ma che lo faccia peggiorare è la prima volta che lo sento.

Sicuri di seguire alla lettera le indicazioni sulla sua assunzione?

Infatti è strano...intanto questa sera altra crisi di due ore, brutta brutta...abbiamo riprovato con l'ossigeno e il ghiaccio e almeno non è peggiorato. Guardia medica, puntura di bentelan e dopo un oretta è passato, non so se perchè doveva finire o è stata la puntura. Quando ha le crisi pesanti il dolore parte dalla tempia sn si irradia all'occhio e arriva anche a un dente che è stato curato di recente, poi, quando incomincia a scemare, si attenua dal dente e poi sparisce anche alla tempia/occhio. Capita che vengano coinvolti anche i denti? Perchè magari non è cefalea a grappolo...la neurologa che l'ha visitato non è che ne avesse la certezza assoluta...Buona notte ( speriamo...)