Autore Topic: E' di nuovo il periodo...  (Letto 4486 volte)

Offline IlGian

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E' di nuovo il periodo...
« il: Dicembre 31, 2014, 09:56:01 Mer »
Ciao a tutti, sono Gianluca e ho 26 anni; da circa 7-8 anni soffro di quella che voi tutti qui dentro, purtroppo, sapete bene cosa sia: cefalea a grappolo. Inizialmente erano pochi attacchi (a volte uno o massimo due la settimana) alternati a lunghi periodi di remissione, un paio di volte ho anche saltato un anno.
Negli ultimi 4 anni invece gli attacchi, nel periodo "buono" sono a cadenza quasi giornaliera. Quest'anno, dopo che per mia somma gioia l'anno scorso ero riuscito ad evitarla non so come, gli attacchi sono tornati da circa due settimane. I primi leggeri, con poca lacrimazione e poco fastidio alla luce, poi pian piano sempre più forti ogni due giorni (come nel caso di ieri, in cui me ne sono venuti 2 nel giro di 3 ore) con i soliti dolori da uscire un po matto chiuso al buio in una stanza. Solitamente gli attacchi, almeno il primo della giornata, mi viene appena sveglio la mattina tra le 6 e le 9. Oggi non mi è ancora venuto, ma già so che domani non la scampo ahimè.
Ho letto alcune discussioni e vi ringrazio subito, perchè le ho trovate molto utili. Sapere di poter parlare con gente che sa cosa vuol dire - e non con i soliti "diffidenti" che ti dicono: "si, vabbè ma è un mal di testa, sarà più forte ma ce l'hanno tutti dai" - avere questi periodi di crisi una volta l'anno.
Sperando di poter dare anche io un mio contributo, vi segnalo che a me negli attacchi più lievi aiuta il caldo: nella fattispecie, mi punto l'aria calda di un phon (temperatura media, non esagerate!  ;) ) verso la porzione di fronte corrispondente all'occhio interessato (solitamente sempre il destro) e cercando di muovermi il meno possibile ne traggo molto sollievo. Negli attacchi più forti, però, in molti casi non serve o l'effetto svanisce non appena spengo il phon (o addirittura è deleterio, perchè la sola pressione dell'aria sulla zona interessata mi da molto fastidio).
Al momento non ho mai preso l'Imigran fiale, hanno iniziato a consigliarmelo due anni fa ma non lo presi conscio degli effetti collaterali. Quest'anno temo non potrò farne a meno (ho già potuto leggere alcuni consigli interessanti anche su questo forum). Fin'ora però vi segnalo che un aiuto, seppur forse soggettivo (al centro cefalee mi hanno detto che secondo loro non è possibile) mi è venuto dall'assunzione di LONARID adulti. In alcuni casi, se preso all'inizio dell'attacco, lo fa regredire nel giro di 5-10 minuti e non me ne vengono altri nell'intero arco della giornata, anche se resta la sensazione fissa di un fastidio all'arcata sopracciliare interessata.

Sono stato un po' lungo e me ne scuso, spero di poter scambiare opinioni e, ahimè, sofferenze, con voi.
Un abbraccio

Gianluca

Offline reno

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #1 il: Dicembre 31, 2014, 17:23:59 Mer »
ciao e benvenuto
nel tuo racconto trovo alcune cose un pò strane.
generalmente durante l'attacco di ch, stare al buio o alla luce, non cambia nulla.
soffiare aria calda sulla parte dolorante, dovrebbe aumentare in modo esponenziale il dolore (sempre)
e assumere lonarid dovrebbe essere irrilevante.
e anche uno o due attacchi alla settimana,anche se riferiti ad anni fa, mi sembra strano, come è strano che tu non abbia attacchi durante il sonno.
descrivi meglio la durata del grappolo,dei singoli attacchi e del comportamento che hai derante gli attacchi, se stai sdraiato,se non riesci a stare fermo, se c'è qualcosa che fa partire l'attacco, bere alcolici,mangiare alimenti con conservanti,respirare nitrati (vernici fresche acetone per le unghie)
saluti reno ;)

Offline Bacca bianca

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #2 il: Dicembre 31, 2014, 17:54:12 Mer »
Effettivamente per essere CH mi sembra un po' strana. Se vuoi raccontaci meglio la tua storia. Un salutone. Ciao
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline SfInGe

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #3 il: Dicembre 31, 2014, 22:47:51 Mer »
...

Ciao Gianluca e benvenuto!
Chi ti segue? Occorre un ritorno dallo specialista per meglio
identificare i sintomi che hai.
Il Lonarid potremmo paragonarlo al tachidol ma non è usuale
la sua prescrizione nella CH sembra maggior efficace nell'emicrania.
Appunta su di un diario gli attacchi che hai, l'ora, i sintomi
e i rimedi che adotti siano farmaci, caldo o freddo per meglio
avere un quadro sulla personalità del dolore.
Il sollievo al caldo durante le crisi non sei l'unico se fai un giro
nel forum troverai altri che pur rappresentando un minor numero
di casi sono per mio modesto parere una variante di shadows della
CH stessa ma più vicina all'emicrania che al grappolo.
Esistono crisi emicraniche con una tale intensità algica
da essere confuse con la CH ma manca spesso il corredo autonomico
o è parecchio minore di risposte..
Qualcosa non rientra ma considero anche che ognuno ha la sua
bestiolina e occorre soprattutto trovare un sollievo che avrai
già capito con le risposte al caldo e col freddo necessita di una
sua tempistica..solo tu puoi capire come agisce il dolore
noi possiamo con le nostre esperienze aiutarti.
Non sei solo e sono curiosa di vedere la tua reazione all'02!
Sii forte
Maria

Offline AlbertoC

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #4 il: Gennaio 01, 2015, 07:58:43 Gio »
... Oggi non mi è ancora venuto, ma già so che domani non la scampo ...
Mmmmm augurarti BUON ANNO adesso..... ;)

Mi ricordi me medesimo!
Avevo la tua eta quando è cominciata. Come te sono un cincinnino riluttante ai farmaci e ne ho fatto a meno per 17..18 anni.
Poi ho scoperto la crioterapia e l'ossigeno, una favola!
Potessi tornare indietro nel tempo prenderei quel ragazzotto che ero per le orecchie e lo porterei da un neurologo per farsi prescrivere l' ossigeno!

Dai retta a Maria, torna al centro cefalee e ricordagli che oltre all' IMIGRAN sc c'è anche l'OSSIGENO
Ricorda però che và preso a 15L/min e con una maschera apposta!
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0

Ciao me da giovane! ;D

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Vittorio

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #5 il: Gennaio 01, 2015, 22:08:45 Gio »
Concordo su chi scrive che per essere CH è quanto meno un po' strana, e alle stranezze aggiungo anche l'inusualità del fastidio all'arcata sopracciliare; piuttosto è solitamente interessata la zona del trigemino.
Anche il solo uso dell'ossigeno (mi sembra che tu non l'abbia mai preso in considerazione) potrebbe aiutarti a capire se si tratta di CH, poiché l'ossigeno è efficace nella Ch ma non nell'emicrania.
E anch'io ti consiglio di rivolgerti ancora ad un centro cefalee per un'altra visita, magari ad uno diverso da quello dove ti hanno diagnosticato la CH la prima volta.
Un saluto
Vittorio
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Offline IlGian

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #6 il: Gennaio 02, 2015, 11:13:44 Ven »
Grazie a tutti per le risposte.
Innanzitutto sia al centro cefalee, sia da alcuni medici specialisti che seguono casi di cefalee a grappolo mi hanno tutti fatto notare alcune delle cose che mi avete sottolineato anche voi: cercherò di rispondervi con ordine.
Innanzitutto gli attacchi mi prendono sempre nel solito periodo dell'anno, ovvero tra fine novembre e inizio dicembre e hanno la durata di circa un mese e mezzo, per il momento. Uno specialista mi ha detto che questo è dovuto al fatto che i grappoli sono collegati al cambio di luce che avviene proprio in questi mesi (e che molti suoi pazienti più "ricchi" prendono e vanno dall'altra parte del mondo, per l'inverno, è il grappolo sparisce). Per ciò che riguarda luce-buio: io soffro anche molto di emicrania, ma negli attacchi di emicrania non mi è mai cambiato nulla a livello di fotosensibilità; diversamente, in questi attacchi, stare in un luogo buio mi da un po' più sollievo rispetto alla luce, in quanto non riesco a tenere l'occhio destro aperto, anche perchè lacrima molto e fa proprio male (non so come dirlo diversamente). Per quel che riguarda caldo e LONARID (supposte), tutti come voi mi hanno "guardato storto": devo sottolineare come il caldo non mi dia sempre sollievo, come potrete notare ho sottolineato che a volte funziona negli attacchi più leggeri mentre in quelli più forti risulta spesso deleterio; il LONARID non so perchè a volte allevi il dolore o addirittura lo porti pian piano a passare (al centro delle Molinette di Torino -in cui mi è stata diagnosticata la CH - mi hanno detto che secondo loro può essere semplicemente che l'attacco stesse effettivamente passando indipendentemente da quello, in quel momento; i casi in cui però l'attacco è passato in una decina di minuti dopo aver preso il LONARID  sono stati almeno 3, due anni fa). L'orario: gli attacchi quest'anno mi stanno venendo sempre tra le 6 e le 9 del mattino (anche questo so che risulta essere una "variante" ma mi hanno detto che non in tutti i casi gli attacchi vengono a notte fonda, anzi, molti hanno sempre gli attacchi tra le 2 e le 5 del pomeriggio, nell'orario dai medici definito "sonnellino post pranzo), mentre due anni fa mi colpivano anche durante la notte, ma non ricordo onestamente se fossero sempre più verso la mattina o meno (ho iniziato ad annotare gli attacchi solo da quest'anno).
Ossigeno, Imigran, Isoptin (quest'ultimo per la cura di profilassi) mi sono stati già consigliati - non avevo riportato l'ossigeno per una mia dimenticanza, e anche per il fatto che i medici mi hanno molto "spinto" verso l'IMIGRAN (dicono, loro, che non ha alcun effetto strano post assunzione ma leggendovi ho iniziato a credere il contrario). Devo dire che sull'IMIGRAN fiale mi è stato detto che molti effetti post assunzione sono dovuti al fatto che chi lo assume non è sofferente di CH vera e propria (e qui mi vengono allora anche più dubbi dopo le vostre osservazioni) perchè chi ne soffre in maniera "pura" (che fortuna!) trae solo benefici dalla sua assunzione.
L'ultimo specialista da cui sono stato (che combina l'assunzione dei farmaci ad un trattamento di agopuntura del paziente) mi ha detto che, nonostante secondo lui si tratti effettivamente di CH, questa possa risultare "sporcata" di emicrania, ovvero presenti caratteristiche leggermente anomale per questo motivo, visto che a mio padre era stata diagnosticata una CH e mia madre ha sempre sofferto (e soffre anche ora) di emicrania. Quest'ultimo come alternativa all'IMIGRAN fiale, mi ha dato il CAFFERGOT compresse (sottolineando comunque come sia statisticamente meno efficace e efficiente, oltre che datato come rimedio) che ho potuto testare la notte di capodanno senza risultati eclatanti.
Infine, per ciò che riguarda la localizzazione del dolore, tutta la parte attorno all'occhio destro risulta dolorante, oltre appunto all'occhio stesso. Il dolore sembra quasi "interno" all'occhio ma si dirama anche nell'arcata, diciamo tra il sopracciglio e l'occhio stesso, soprattutto però nella zona (che da ignorante non so definire) in cui parte il setto nasale.
Spero di aver risposto bene o male alle osservazioni di tutti e di queste vi ringrazio ancora.
Intanto vi auguro buon anno :)

Offline AlbertoC

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #7 il: Gennaio 05, 2015, 07:41:22 Lun »
Ciao Gian,
Se io fossi in te l'ossigeno lo proverei alla svelta, solo la scorsa settimena ho saputo che in farmacia lo puoi anche comperare, io pensavo che ci volesse assolutamente la ricetta invece...sembra di no. 3000litri se ho capito bene costa sui 50..60€. Un occhio di riguardo alla mascherina. ;) ;) ;)
E' vero che la presenza anche dell'emicrania non ti semplifica la vita, ma tentare non nuoce!!
...
Uno specialista mi ha detto che questo è dovuto al fatto che i grappoli sono collegati al cambio di luce che avviene proprio in questi mesi (e che molti suoi pazienti più "ricchi" prendono e vanno dall'altra parte del mondo, per l'inverno, è il grappolo sparisce).
...
Mha!
Secondo me la moglie dello specialista ha un'agenzia di viaggi!
Se leggi un pò di post, di varie persone, ti accorgerai che c'è gente che ha il grappolo in giugno, altri in agosto, altri ancora ad aprile, è vero che c'è un collegamento con l'ipotalamo ma non credo che cambiare zona... A gennaio 2001 ero a un training a Santa Cruz (California) ma il mio Nemico Immaginario mi ha seguito, forse aveva bisogno di ferie ;D.

Tieni sù il morale!

Regards
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Offline IlGian

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #8 il: Gennaio 05, 2015, 10:03:22 Lun »
Ciao Gian,
Se io fossi in te l'ossigeno lo proverei alla svelta, solo la scorsa settimena ho saputo che in farmacia lo puoi anche comperare, io pensavo che ci volesse assolutamente la ricetta invece...sembra di no. 3000litri se ho capito bene costa sui 50..60€. Un occhio di riguardo alla mascherina. ;) ;) ;)
E' vero che la presenza anche dell'emicrania non ti semplifica la vita, ma tentare non nuoce!!
...
Uno specialista mi ha detto che questo è dovuto al fatto che i grappoli sono collegati al cambio di luce che avviene proprio in questi mesi (e che molti suoi pazienti più "ricchi" prendono e vanno dall'altra parte del mondo, per l'inverno, è il grappolo sparisce).
...
Mha!
Secondo me la moglie dello specialista ha un'agenzia di viaggi!
Se leggi un pò di post, di varie persone, ti accorgerai che c'è gente che ha il grappolo in giugno, altri in agosto, altri ancora ad aprile, è vero che c'è un collegamento con l'ipotalamo ma non credo che cambiare zona... A gennaio 2001 ero a un training a Santa Cruz (California) ma il mio Nemico Immaginario mi ha seguito, forse aveva bisogno di ferie ;D.

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AlbertoC
Ciao Alberto,
l'ossigeno come dicevo me lo hanno consigliato a 10 litri/minuto per 10 minuti (non vorrei aver scritto uno strafalcione come unità di misura ma sono sicuro del "10x10") ma al momento non ho ancora nemmeno provato l'imigran, per dire. Sono, da questo punto di vista, ancora un novello.. Al momento sto solo facendo l'isoptin di profilassi mentre per gli attacchi vorrei cercare di gestirmeli senza grossi farmaci, fin quando posso..quindi l'ossigeno sicuramente rappresenta una delle prime alternative che tenterò!Ma cosa intendi con "occhio di riguardo" per la mascherina?
Per quanto riguarda l'agenzia di viaggi :) il medico mi diceva che, secondo lui, a partire dai due solstizi si verificano maggiormente i casi di CH, quindi anche nel periodo estivo, io ho riportato il mio caso (inizio-metà dicembre). Anche a me sembra particolare come cosa, ma può essere effettivamente che per alcuni,magari più sensibili a questo aspetto, sia una concausa..non saprei!

Offline AlbertoC

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #9 il: Gennaio 06, 2015, 07:33:52 Mar »
Ma cosa intendi con "occhio di riguardo" per la mascherina?
Devi scusarmi mi sono scordato il link:
http://www.intersurgical.com/products/oxygen-and-aerosol-therapy/high-concentration-masks#downloads
quella che serve a te è la 1102000 (o qualcosa di equivalente)
Detto come l'avevo detto sembra una cosa che "nasconde un mistero"!
in realtà volevo solo dire che trovarla disponibile in farmacia non è così facile, io personalmente a suo tempo ne girai parecchie, ma pronte in stock nada.

Per quanto riguarda il flusso, in questi ultimi gg vedo con dispiacere che ogni neurologo ha la propria ricetta.
Io ho seguito i consigli di Luca68 e Vittorio e ti garantisco che funziona.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10713.24

Regards
AlbertoC


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Offline luca68

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Re:E' di nuovo il periodo...
« Risposta #10 il: Gennaio 06, 2015, 14:09:45 Mar »
Gianluca, la maschera te la mandiamo noi....mandami il tuo indirizzo tramite messaggio privato.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10743.0

Luca68
« Ultima modifica: Gennaio 06, 2015, 14:11:56 Mar da luca68 »
Luca Marchisio
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