Autore Topic: Questa è la mia storia  (Letto 23190 volte)

Offline AlbertoC

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Questa è la mia storia
« il: Ottobre 14, 2014, 04:24:20 Mar »
Correva l'anno 1995 ( o 96) , grande annata , mio fratello si era appena sposato ed io finalmente
abitavo da solo a Modena, quindi.....baracca di continuo!!
Una sera vero la fine di Ottobre, arrivo a casa dal lavoro e comincio a prepararmi la cena.
Una sensazione.
<< Che ca@@o c'ha l'occhio??>>.
Per pochi istanti ho sentito che l'occhio Sx era come tirato piano, ma piano, ma pianissimo verso
l'interno da qualcosa, qualcosa che per tirare, si aggrappava alla tempia. Non una cosa dolorosa, ho
pensato a qualche contrattura muscolare. Dopo un po', un'altra volta, poi ancora, poi ancora …..
<<mah!>>.
Verso mezzanotte e mezzo mi sono svegliato con un dolore tremendo, come se fossi stato arpionato
con un uncino proprio al occhio e alla tempia, mi lamentavo e a best..(ci siamo capiti), avevo la
narice Sx dolente e mi dava l'impressione che stesse colando ma quando soffiavo non veniva giù
nulla, anzi mi faceva venire delle fitte ancora più forti all' occhio e alla tempia, l'occhio lacrimava
fortissimo ma non osavo avvicinare la mano per asciugarlo.
Ero seduto sul letto con i piedi per terra le gambe che ballonzolavano.
Ho comincito a sentire che il dolore stava calando, il naso era ok, ho soffiato e stavolta è venuto giù
l'universo.
Dopo che mi sono soffiato il naso il dolore era praticamente sparito.
Sono andato allo specchio per vedere cosa avevo.
L'occhio era rosso niente di più. Mi sono passando una mano tra i capelli e sentivo una strana
sensazione, non dolorosa, ma strana.
Un po' titubante e stanco come un mulo degli alpini sono tornato a letto, ho guardato l'ora l' 1:16.
Ho dormito come un sasso fino al mattino.
La sera dopo è stata la fotocopia della precedente e così via per diversi giorni. Sempre a
mezzanotte e 33. Sempre solo a sinistra.
In quel periodo stavo andando dal dentista e mi aveva messo una capsula con perno in un molare
proprio sopra a sinistra. Gli feci presente che mi venivano questi mal di testa. Raggi, tutto ok.
Dopo un mesetto, che continuavo a menargliela, mi disse che forse poteva essere il dente del
giudizio, << Potrebbe? Cavalo via!!!>>. Quel giorno oltre al dentista cera anche suo padre, anche
lui medico (medico medico non dentista), un vecchietto sugli 80, ha ascoltato la storia e la
sintomatologia del mio mal di testa mentre la ripetevo per l'ennesima volta al figlio per convincerlo
a togliere anche la capsula, alla fine mi dice:
<<Lei ha la Cefalea a orologeria o a grappolo. Dovrebbe fare una visita in un centro cefalee>>
Anche senza il dente del giudizio il mal di testa non era sparito, quindi ho dato retta al nonnino.
Appuntamento al centro cefalee di Modena a Giugno ( cacchio 6 mesi di attesa?!).
Da metà febbraio i mie mal di testa hanno cominciato a essere molto meno dolorosi tantè che la
notte mi svegliavo ma non mi mettevo a gironzolare. Di contro mi venivano anche 3 o 4 volte al
giorno.
Arriva giugno e vado al centro cefalee, mi fanno un sacco di domande e mi dicono di fare una TAC
alla testa e un ecografia alle arterie del collo.
Da queste visite salta fuori che ho un leggere inspessimento del turbine …. insomma anche l'
ottorino ha decretato nulla di chè.
Nel frattempo il mal di testa mi è sparito del tutto e io (avevo 25 anni) pensavo più alla … che a un
vecchio mal di testa. Era stata una brutta avventura per fortuna “era”.
La figlia del padrone di casa si sposa e io purtroppo devo lasciare la mia vita da single per tornare
ad abitare con i miei a Montefiorino un ridente comune disperso sugli appennini modenesi.
Il tempo passa e arriva San Martino, sono contento perchè la mia morosa ha la casa libera e
possiamo.... <<Che ca@@o c'ha l'occhio??>>
Cristo! Come l'anno prima con la sola differenza che ora la presenza di lei mi urta, non voglio
disturbarla ma soprattutto non voglio che mi disturbi! E nota bene, sta dormendo! Esco dalla camera
e gironzolo tra la cucina e la sala bevo dell' acqua, bestemmio, mi lamento e mi picchietto con il
palmo della mano la tempia poi dopo un po passa.
Da allora non molto è cambiato salvo che lei ora è mia moglie e abbiamo 3 bimbi, quindi non si fà
più una gran baracca! La capsula sono riuscito a farla togliere e anche il dente del giudizio sotto.
Già che cero!
Ogni anno, quando arriva Ottobre, comincio ad essere un po' triste perchè sò che il mio Nemico
Immaginario è lì e ogni tanto “me lo dice”!
Sul vostro sito ho letto moltissimo e il rimedio del ghiaccio l'anno scorso mi è stato di grandissimo
aiuto.

Io non ho una CH diagnosticata, ma dalle esperienze e dalle descrizioni che ho letto e dai video di
attacchi che ho visto non vedo cos'altro potrebbe essere.

Nella scala di Kipple farei due modifiche:
La sindrome del “perchè proprio io” la metterei in posizione zero-virgola-cinque
mentre al nono posto metteri la sindrome del ”qualcos' altro”
Perchè se ti fa male una gamba.... è lì! La mano.. è la! Ma dietro l'occhio... ci sono io!!!!!
Ho la fortuna di abitare ad un ora di macchina dal pronto soccorso più vicino e quando mi viene un
attacco non fari in tempo ad arrivare che il dolore sarebbe già sparito. Ma soprattutto penso che la
vita sia sempre meravigliosa.
Spero di non avervi tediato con il mio racconto, ma è ottobre......
Regards
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline casper60

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #1 il: Ottobre 14, 2014, 09:01:25 Mar »
benvenuto

casper ;)

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CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline RRODOLFO

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #2 il: Ottobre 14, 2014, 09:05:02 Mar »
benvenuto! ;)

rrodolfo

Offline SfInGe

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #3 il: Ottobre 14, 2014, 17:39:46 Mar »
...

Ciao Alberto e benvenuto a casa!
Si speriamo sempre non torni, speriamo sempre vada via presto! Se ha funzionato il ghiaccio per la sua azione criogenica allora ti funzionerà anche l'ossigeno ma per averlo occorre una visita al cento cefalee per la prescrizione dello specialista.
Non credo ci siano abbastanza parole per spiegare cosa è un attacco di cefalea a grappolo perchè dentro quel dolore ognuno lo vive a modo proprio è troppo violento e profondo per includerlo nel gruppetto di parole che troviamo in rete.
Se hai bisogno siamo qua
Maria

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Offline Luca 73

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #4 il: Ottobre 14, 2014, 21:51:25 Mar »
Ciao Alberto
Benvenuto in questa famiglia di grappolati.
Chiedi pure quello che ti passa x la testa e leggi più che puoi.

Luca Bonventre
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Offline Sten

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #5 il: Ottobre 18, 2014, 13:15:17 Sab »
 
Citazione
Ma dietro l'occhio... ci sono io!!!!!

Ciao Alberto,

come ti dicevo via mail, la tua storia merita a pieno titolo di stare fra le molte altre qui già raccolte e, anche senza conoscerti, personalmente non faccio fatica a riconoscerti come Grappolato.

La tua frase che quoto qui sopra è "emblematica" sia della sensazione che, soprattutto, dell'emozione/percezione/chiamala-come-vuoi che si prova quando si ha "la-Bestia-nella-testa".

Benvenuto in famiglia.

Ti abbraccio

 ;)
Stefano Capurro
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Offline ALEXGIUA

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #6 il: Ottobre 19, 2014, 19:27:03 Dom »
Ciao Alberto e benvenuto tra noi le nostre storie sono uniche.
Un grosso abbraccio e rimani tra noi.

Alessandro Giua
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Offline AlbertoC

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #7 il: Ottobre 20, 2014, 14:12:22 Lun »
Ragazzi Grazie del benvenuto.
Ho voluto raccontarvi la mia storia sia per sfogarmi un po', ma anche perché l'anno scorso ho trovato sul vostro sito “la terapia del ghiaccio” che, nel mio caso, mi aiuta parecchio. La mia storia è una storia (secondo me) come tante ma fine a sé stessa, ovvero uno può o meno riconoscervisi.
Penso che per tutti possa essere più interessante, e perché no d'aiuto, sapere come ho passato questi 18 anni con il mio “Nemico Immaginario”, come l'ho affrontato e come tuttora l'affronto.

Quando feci la visita al centro cefalee la dott.ssa..... non ricordo il nome, mi disse che probabilmente era cefalea a grappolo ma che prima doveva farmi fare degli esami, (quelli che poi non hanno rilevato nulla di irregolare). Mi chiese anche se prendevo qualcosa quando mi veniva un attacco e io gli dissi che prendevo della NOVALGINA. La risposta fù che la novalgina per la cefalea a grappolo conta tanto come il due di coppe quando briscola è bastoni, ed in effetti aveva ragione, mi disse anche che cerano antidolorifici efficaci da prendere in caso di estremissimo bisogno ma erano piuttosto “tamugni”, dell'ossigeno onestamente non ricordo.

In sostanza mi sono un po' cag..... sotto! E questo è il motivo per cui non sono mai tornato a portargli gli esiti degli esami che mi disse di fare.
Ne risulta che questi anni li ho passati senza farmaci, e se ho ben capito non sono il solo anzi, la maggior parte passa almeno 1..2 o anche più anni senza farmaco alcuno.

Io nella mia testa ho creato  il mio Nemico Immaginario.
Quando ho un attacco devo prendermi su e andare dove non ci sia nessuno, solitamente è il divano perché l' 80% degli attacchi mi vengono di notte e gli altri sono a nanna, mi siedo e con la mente cerco di fare  il controllo della situazione.
<<
L'occhio.... c'è ancora!
La tempia..... nessun buco!
Prova a dare qualche martellata!
Palato...... i denti ci sono!
...mmm... le lacrime oggi sono ben salate!!
Quanto  tempo è passato? 20 minuti.
birbo, ancora 20 minuti mezzora poi te lo metto in CU@O!! 
>>
Mentre faccio questi ragionamenti mi copro, mi scopro, mi picchietto sulla testa, mi alzo, gironzolo bevo, mi risiedo, mugugno, smado... , ora prendo anche dei cubetti di ghiaccio in bocca e devo dire che gli attacchi sono più brevi e il pensiero << DAI STR@@ZO BASTA >> è più raro.

Attenzione, non è che pensare queste frasi mi attenua il dolore, ma  è lo stato mentale che si crea mentre faccio questi ragionamenti che me lo fa sopportare. Mi sento un Kirk che controlla i danni dell'Enterprise...

Attenzione II, non stò dicendo che i farmaci non servono anzi, io personalmente un tiretto di NOVALGINA ogni tanto lo faccio, non farà nulla però...però...però.
Però se a qualcuno un approccio di questo tipo gli facesse risparmiare una o due iniezioni...
Stò seriamente pensando a quanto mi ha postato Maria, tornare al centro cefalee per avere l'ossigeno (anche Kirk quando se la vede brutta usa il teletrasporto).

Ok dai, la sintesi non è una delle mie virtù!
Ora che mi avrete inquadrato come un pazzoide vi saluto!

Regards
AlbertoC
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Offline carlo g

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #8 il: Ottobre 23, 2014, 11:10:19 Gio »
Caro Alberto, sono un nuovo del gruppo come te, ma complimenti hai raccontato la tua storia in maniera conivolgente e devo dire positiva. Mi hai fatto ricordare cose che avevo rimosso. Effettivamente ad ogni grappolo ho sperato fosse l'ultimo, ma da ieri, tre crisi in una notte, ho capito che sarà così per sempre quindi forza e coraggio, proverò anche io l'ossigeno e l'imigram solo per il periodo "tosto".

Offline ALEXGIUA

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #9 il: Ottobre 25, 2014, 23:34:01 Sab »
Amici limitate l'imigrane cercate di utilizzare l'ossigeno come indicato in sezione che starete sicuramente meglio.Provate anche l'acqua ed il ghiaccio. A presto.

Alessandro Giua
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Offline siciliano

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #10 il: Ottobre 27, 2014, 13:24:50 Lun »
Ciao Alberto,
benvenuto in famiglia

alessandro

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Offline AlbertoC

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #11 il: Ottobre 30, 2014, 07:40:06 Gio »
Tempo fa ho trovato una presentazione “ASPETTI PSICOLOGICI E RELAZIONALI DEL DOLORE” della dottoressa  Giovanna Calandra (Psicologia in oncologia e cure palliative- AUSL Piaceza)
http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CC4QFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.ausl.pc.it%2Fofferte_formative%2Fdocumenti%2F2008%2F13_10_2008_Aspetti_psicologici_relazionali_del_dolore.ppt&ei=mdRRVJaeCuvnywOd2YLwAQ&usg=AFQjCNG3azEVRVggSqWjNV7tVTpt9w0vTA&bvm=bv.78597519,d.bGQ

per buona parte è identico alla presentazione del dott. Biasi, postato da Sten tempo fa, questa è... è fatta da una psicologa.
La differenza sta nelle ultime diapositive  in cui si consigliano metodi per cercare di aumentare la soglia del dolore.

Domandoni.
Uno studio in questo senso sulla CH è mai stato fatto?
Qualcuno di voi (anche tu lettore di passaggio) ha mai fatto qualcuna delle terapie elencate nell' ultima diapositiva (Terapie di rilassamento, Diversionali, Tecniche di controllo dello stress..)?


P.s.
CH è anche la targa della Svizzera e puntuale come un orologio svizzero sabato è arrivato anche il mio Nemico Immaginario.
Per ora si và abbastanza bene, resisto anche senza ghiaccio. Il bello dovrebbe arrivare da metà dicembre.
Un in bocca al lupo a tutti.

Regards
AlbertoC
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Offline carlo g

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #12 il: Ottobre 30, 2014, 09:24:58 Gio »
Caro Alberto, le slides sono molto interessanti. In effetti trovo molti punti in comune con la nostra situazione. Io in realtà la vivo abbastanza bene perchè sono realmente invalido in seguito ad alcuni incidenti stradali. Ed effettivamente non posso più fare molte cose, quindi avere la certezza che invece il grappolo finirà, anche se dopo due mesi e per una volta ogni anno e mezzo circa, mi tranquillizza.
Certo durante il grappolo è brutta. Così come per il singolo attacco killer, quello che ti stramazza, pensi che stavolta è finita veramente, così anche all'inizio del grapplo (io mi ci trovo proprio ora) non vedi la fine vicina e l'umore è molto altalenante tendente al nero.
In ogni caso per me SI, il grappolo è in parte dovuto a particolari periodi di stress su cui si inserisce una situazione climatica particolarmente sfavorevole (cambiamento barometrico repentino e forte). Insomma, là fuori c'è il mostro e se sono stanco e stressato la porta si apre e se il tempo è del ca@@o lui entra e ti mangia!
Quindi la prima cosa da fARE è:
INDIVIDUARE LE CAUSE DELLE PREOCCUPAZIONI E CERCARE DI RENDERLE RISOLVIBILI
CURARE MOLTO LO STILE DI VITA E L'ALIMENTAZIONE (IL NOSTRO STOMACO E' IL NOSTRO SECONDO CERVELLO)
TROVARE SPAZI DURANTE LA GIORNATA PER FARE UN PO' DI YOGA E/O RESPIRAZIONE
IN GENERALE TAKE IT EASY

Se vi ricordate il personaggio di surf up (il film aniumato sul surf) di Paul RUSPANTE, il pollo molto fatto, free e new edge che alla fine vince la gara, beh prendetelo ad esempio!

Offline RRODOLFO

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #13 il: Ottobre 30, 2014, 09:38:21 Gio »
non è lo stomaco il secondo cervello ma è l'intestino !!! ;)

Offline carlo g

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Re:Questa è la mia storia
« Risposta #14 il: Ottobre 30, 2014, 09:50:41 Gio »
hai ragione, è stato un lapsus perchè in realtà volevo dire che è lo stomaco a dare i segni di stress come reflusso gastroesofageo, acidità e senso si nausea. Insomma è il nostro termometro per capire se siamo rilassati o meno
poi certo che se te deve venì te viene. Io quest'anno non me aspettavo proprio
HO TROVATO UN POSTO A TEMPO INDETERMIANTO DOPO 12 ANNI DI PRECARIATO
MIA MOGLIE E' INCINTA (e ci provavamo da un po')
LA MIA GAMBA INFORTUNATA NON MI DA' PIU' TANTI PROBLEMI

Eppure lui ha bussato alla porta e non gli ho potuto dire no grazie!