Autore Topic: Non so da dove cominciare  (Letto 9844 volte)

Offline Mauro Marco

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Non so da dove cominciare
« il: Febbraio 02, 2014, 17:56:56 Dom »
Buona sera a tutti.
Sono Mauro Marco Pannella e dopo 44 anni di sofferenze, inutili cure, intossicazioni da farmaci, medici che mi hanno curato per altre patologie, ho trovato 2 settimane fa un neurologo che finalmente ha capito il mio malessere e mi ha proiettato in un mondo sconosciuto, che onestamente mi terrorizza.
Abbiate comprensione nei miei riguardi se il ciò che racconto è confuso, ma sono molto provato.
Fino a ieri ho combattuto qualcosa che ha assediato la mia vita, l'ha modificata, spesso mi ha fatto isolare per lunghi periodi, mi ha impedito di condurre una vita normale, ma non è mai riuscita a piegare completamente la mia volontà.
Mi sentivo un guerriero solitario costantemente in battaglia, ferito e sanguinante, però mai sconfitto.
Ero lì sempre in prima linea ad aspettare l'attacco successivo, augurandomi che il nemico fosse più debole rispetto a prima.
Oggi, che ho preso coscienza della mia patologia, mi trovo a convivere e non più a combattere il dolore, e ciò mi sta logorando.
Devo ringraziare una cara amica da cui ero a cena 2 settimane fa che, dopo una violenta crisi, mi ha condotto all'ospedale All'Angelo di Mestre (VE).
La prima diagnosi, poiché avevo cominciato a perdere forza e sensibilità su tutto il lato sinistro del corpo, è stata di cancro al cervello.
Mi hanno ricoverato d'urgenza e con la stessa urgenza mi hanno fatto una serie di esami, che presumo siano di rito.
TAC, Risonanza Magnetica e credo anche altro, hanno scongiurato quella infausta ipotesi.
Dio ha voluto che non fosse così, ma quale altro male era l'aguzzino della mia testa, del mio cervello, della mia vita?
Cefalea a grappolo, che nella scala di Kip è situata al numero 10.
Sempre per merito della mia cara amica il mio autolesionismo, l'istinto di farla finita e la disperazione non hanno avuto il sopravvento.
In ospedale, durante una crisi, sono svenuto dall'intensità del dolore e non mi era mai accaduto prima.
La mia cefalea ("mia" perchè non la cedo a nessuno!) ha delle caratteristiche simili a quanto ho letto in questo utilissimo e serio sito, ed altre che non ho ancora condiviso.
Le crisi avvengono indistintamente durante la notte e il giorno.
Variano da 5 a 8 crisi al giorno e si presentano con la precisione degna di un orologio svizzero.
Circa 3 anni fa ho avuto una colica renale per la quale mi sono recato al P.S. camminando con le mie gambe ed i medici erano increduli.
Ricordo quella colica come una gita in montagna rispetto a ciò che sto vivendo ora.
Ho cominciato la cura prescrittami dal neurologo, associata ad una cura per tenere abbassata la pressione minima che ha raggiunto picchi incredibili.
ISOPTIN da 80 mg e IMIGRAM in soluzione iniettabile.
Durante il ricovero hanno riscontrato con stupore che il cortisone mi amplifica il dolore.
Poi la dimissione e il dover affrontare la realtà.
Chi non ha mai provato l'intensità di questo dolore non può capire.
Oggi mi trovo confuso, scioccamente sconfitto (il neurologo sostiene che dovrei essere felice di aver capito finalmente cosa non funziona dentro di me), incompreso (la comprensione è fondamentale in questi casi) e preoccupato.
Cerco con fatica di tenere lontani da me alcuni cupi pensieri che si impadronisco di quel briciolo di coscienza che mi rimane durante le crisi più forti.
Ho una grande confusione in testa, ma almeno non sarò più costretto ad assumere in proporzioni smisurate farmaci sterili per questa patologia, che ancora non riesco a considerare "mia".
Perdonate il mio sproloquio, ma almeno qui sento compresa, da chi come me la condivide, questa convivenza indesiderata.
Un caloroso abbraccio.
Vivi intensamente ogni attimo come se fosse l'ultimo ed abbi il coraggio di abbracciare e prendere per mano il tuo dolore, di farlo camminare affianco a te affinché non possa avere il sopravvento.

Offline Luca 73

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #1 il: Febbraio 02, 2014, 19:50:48 Dom »
Ciao
e benvenuto in questa grande famiglia.
Non è una bella notizia, la diagnosi di cefalea a grappolo, ma anche io come te sono passato da molti medici di ogni specializzazione per anni prima di sapere cosa mi perseguitava, ma ora sai con chi hai a che fare e puoi combattere con l'arma della consapevolezza.
Chiedi al tuo medico di prescriverti OSSIGENO e usalo associato al ghiaccio per amplificarne l'effetto.
Dimmi, come combatti gli attacchi? Assumi dei farmaci? Quali?.
Qui troverai persone con le quali sfogare le tue paure e frustrazioni, ma anche tanti consigli per poter vivere alla grande nonostante tutto.
Sii forte, noi siamo qui al tuo fianco per combattere con te.
Se ti può servire chiama anche chi ha il numero di telefono scritto, compreso il mio, troverai persone che ti aiuteranno sicuramente a non farti sentire solo.
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Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #2 il: Febbraio 02, 2014, 21:17:50 Dom »
Ciao Luca,
ti ringrazio per l'accoglienza.
Attualmente sto prendendo ISOPTIN e IMIGRAM in soluzione iniettabile.
Ho cominciato anche a fare uso dell'ossigeno e del ghiaccio.
Mi consola sapere di poter contare su questa grande famiglia che (purtroppo) condivide la mia patologia.
Un caro saluto.
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Offline luca68

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #3 il: Febbraio 02, 2014, 21:46:08 Dom »
ciao Mauro, ben arrivato a casa finalmente! Dopo 44 anni credo che "finalmente" sia la parola giusta.
Hai raccontato le tue emozioni, le ansie e le battaglie nelle quali molti di noi si riconoscono.
Ora però parlaci più nello specifico di come si manifesta la ch in te.
Ne soffri da così tanti anni, ma con che frequenza?
L'attacco da dove parte e che sintomi hai?

Scrivi liberamente tutto quello che provi. Più conosci il tuo nemico più lo saprai affrontare e queste informazioni, anche le più insignificanti, possono essere utili a te e agli altri che leggono.
Anche e soprattutto per darti qualche consiglio per imparare a convivere con la ch.

Come ha detto il nostro presidente prima di me, chiama pure liberamente i numeri che trovi nelle nostre firme. A volte quattro chiacchere fanno molto più bene di mille medicine ;)

sii forte, ora sai che non sei più solo.

Luca68
Luca Marchisio
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Offline casper60

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #4 il: Febbraio 03, 2014, 10:05:35 Lun »
benvenuto Mauro....

casper ;)

Offline RRODOLFO

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #5 il: Febbraio 03, 2014, 13:00:36 Lun »
...Ora sei qui, e hai cominciato bene!!!

ben arrivato, e leggi più che puoi.  ;)

Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #6 il: Febbraio 03, 2014, 23:46:49 Lun »
Ciao a tutti.
Vi ringrazio per la calorosissima accoglienza.
Ho fatto come mi avete consigliato: letto più che posso.
Oggi mi è andata bene, solo 3 attacchi.
La terapia stabilita dal neurologo che mi ha in cura è la seguente:
IMIGRAN, IPOSTIN, OSSIGENO e GHIACCIO.
Ora mi sto attrezzando per l'ossigeno, che ha detta del farmacista a cui mi sono rivolto non dovrebbero esserci problemi.
La frequenza dei miei attacchi e pressoché quotidiana.
Il dolore comincia da sopra la tempia sinistra, si irradia sull'occhio causando un forte arrossamento ed un abbassamento della vista, la narice di sinistra si occlude completamente, mi prende l'arcata superiore dei denti, sul collo e da qualche mese ha cominciato a interessare anche il braccio sino alla mano.
Con gli attacchi più forti ho difficoltà a respirare, e qualche volta perdo i sensi.
Mi vergogno a scriverlo, confido nella vostra comprensione, mi è capitato con gli attacchi più feroci di pensare di farla finita, oltre a notare l'insorgere di uno spiccato atteggiamento autolesionistico che mi ha portato a sbattere la testa contro al muro o sul pavimento.
La peggior vergogna l'ho provata durante un attacco in autobus, dove la gente non capendo cosa avessi (non sapevo neanch'io cosa mi stesse accadendo) si è allontanata da me.
Soffro di insonnia (ma ciò non credo che dipenda dalla cefalea) e in media dormo 2/3 ore per notte, in alcuni periodi anche solo un'ora e mezza.
Il neurologo sostiene che ciò che più ha giocato a mio sfavore è la soglia molto alta del dolore, perché diversamente mi sarei fatto curare prima.
Quindi ora bisogna mettersi al lavoro per mettere la bestia nel sacco.
Un saluto a tutti.
Marco
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Offline SfInGe

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #7 il: Febbraio 04, 2014, 18:13:08 Mar »
...

Ciao Mauro Marco e benvenuto!
Siamo qua in questo mare con un enorme porto e qua non sentirai la solitudine che la bestia sa lasciare in dono!
Ghiaccio e ossigeno ti assicurano l'uscita dall'attacco in modo da evitare l'assunzione dell'imigran e meno ne fai meglio ti vuoi bene!
Tranquillo le modifiche comportamentali rientrano nel quadretto..per il sonno breve puoi tentare con la melatonina pura anche se andrebbe indagata la tua insonnia..la mancanza di sonno costante paradossalmente non richiama il sonno perchè il cervello sopperisce i suoi bisogni fisiologici aumentando il metabolismo di alcune vie della neurotrasmissione..altalenando ormoni per compensare e resistere..diciamo che le tue 3 ore se li fa bastare ma perdi qualcosa..
Sii forte
Maria

Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #8 il: Febbraio 05, 2014, 00:46:56 Mer »
Buona sera Maria,
grazie per il vostro sostegno.
Ho già provato la melatonina pura senza alcun effetto.
Diciamo che ho provato quasi tutto ed ora sono approdato al Minias.
Il ghiaccio mi aiuta negli attacchi più leggeri, o meglio che io classifico leggeri.
L'ossigeno ho iniziato ad usarlo durante l'ultimo ricovero, ma non mi aiuta tantissimo se non associato a qualche farmaco.
La media degli attacchi sta diminuendo, attualmente mi reputo fortunato, se ne presentano circa 4 al giorno, rispetto agli 8 della scorsa settimana.
L'Imigran lo tengo per i casi estremi e soprattutto se sono lontano da casa.
La violenza degli attacchi più forti è devastante e durante i quali ultimamente si è aggiunta l'iperventilazione con conseguente stato di ansia e tremore.
La tentazione di impasticcarmi con tutto ciò che riesco a trovare durante gli attacchi più forti è alta, e per evitare ciò ho fatto piazza pulita della piccola farmacia che avevo in casa.
Ora dovrò pensare anche a disintossicarmi ed anche riguardo a ciò accetto consigli.
Vi ringrazio per il conforto che riuscite a darmi, anche perché solo chi soffre di questa patologia può capire.
Un abbraccio
Marco
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Offline SfInGe

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #9 il: Febbraio 05, 2014, 03:19:12 Mer »
....

Personalmente butterei il Minias nella pattumiera porta dipendenza e tolleranza praticamente dopo un pò non serve più! Fai attenzione ai valori epatici!
In effetti in alcuni soggetti ansiosi la melatonina non funziona per una questione di eccitabilità psichica.
Il ghiaccio è una terapia da personalizzare e per essere efficace devi congelare il palato e resistere..devi solo resistere! L'ossigeno a quanto lo eroghi?
Devi portalo a 15lt/min e ci puoi abbinare il ghiaccio sarà più rapido il suo effetto..e devi resistere!
Non lasciarti sopraffare dal dolore complichi solo le cose e vai in iperventilazione..ricorda che un attacco per quanto feroce passa..ricorda che passa sempre!
Inutile assumere altri farmaci che non siano imigran per l'attacco e a tal proposito dimezza la fiala abbiamo il video guida che spiega tutto.
La disintossicazione necessita della sospensione di ogni farmaco ma considerando che non ne assumi molti mi chiedo a cosa ti serva e forse hai fatto intrugli vari..o sei arrivato al dosaggio massimo di minias ma non capisco lo stesso..mannaggia a te!
Lavora sull'ansia..lavora sulla paura del dolore perchè una cosa devi capirla..non basteranno mai i farmaci se non t'immergi nel dolore..tu sei più forte della bestia..tu rimani lei invece sparisce.
Sii forte
Maria

Offline Flamilla

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #10 il: Febbraio 05, 2014, 10:12:46 Mer »
Ciao Mauro e benvenuto anche da parte mia...

Leggere il tuo stato d'animo è stato come rivivere un po' le emozioni che tutti proviamo durante il grappolo...quanto puo' legare il dolore...

Io, come scrivevo recentemente sul forum, sono stata ricoverata tre settimane fa per le mie crisi, e grazie alle flebo di cortisone non mi sono piu' tornate. Leggere che a te il cortisone ha amplificato il dolore mi ha sconvolto!!

Spero e credo che leggendo le nostre testimonianze e i nostri consigli tu possa trovare solo benefici...io stesso ho provato quest'anno l'ossigeno (che non avevo mai provato prima) con grande beneficio di molte crisi.

Il ghiaccio e red bull me ne hanno abortite moltissime prima che il dolore esplodesse.

Ti abbraccio, anche se virtualmente, e ricordati che qui noi siamo la tua seconda famiglia :-*

Flamilla
...Credo nel sole anche di notte....(G.Corso)

Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #11 il: Febbraio 05, 2014, 13:05:31 Mer »
Ringrazio tutti per l'affettuosa accoglienza e sapere che ci siete mi tranquillizza.
Devo disintossicarmi perché fino ad un mese fa ho vissuto assumendo 4/5 bustine al giorno di antidolorifici, antinfiammatori e intrugli vari, mischiati anche con alcool.
Ho abusato con Toradol, Oky, Tachidol, Sinflex, Orudis, Novalgina, Sanax, praticamente ho arricchito in parte le case farmaceutiche ed ora nel mio sangue scorre un fiume di chimica (non voglio pensare al fegato e a tutto il resto).
Per 40 anni sono stato curato per le più svariate patologie e pur di far passare il dolore avrei preso anche l'arsenico.
Purtroppo non avverto i dolori che per una persona comune possono essere medio/forti, ma come mi ha riferito il neurologo che ora mi segue "lei il dolore non lo avverte, ma c'è".
Credevo che fosse positivo ma non è così.
Ora mi accorgo che quando l'occhio si arrosa, la pupilla si dilata e la narice sinistra si ottura, sono dentro ad un attacco.
Fino a qualche tempo fa non davo importanza a questi segnali.
Praticamente avverto solo gli attacchi più forti, quelli che arrivano a farmi perdere i sensi o che mi procurano dolori che tutti voi purtroppo conoscete.
Ho paura a rimanere da solo a casa ed anche fuori, anche se porto con me l'Imigram.
Stamattina il neurologo mi ha aggiunto un altro farmaco per la pressione, il Triatec.
Mi hanno curato anche per l'ipertensione, mentre in realtà, come hanno constatato durante l'ultimo ricovero, la pressione si alza in presenza degli attacchi e nei periodi di remissione torna ad essere regolare (130/80).
Ammiro la vostra forza d'animo e perdonatemi dico che vi invidio, io non riesco a vedere nessuna luce in fondo a questo tunnel.
Ho combattuto per una vita un male che ho scambiato per altro, ma nel bene o nel male ho vissuto una vita "quasi" normale, oggi che ho preso coscienza di ciò che mi affligge mi sento un po' depresso.
Col tempo si fa l'abitudine a tutto, anche al dolore.
Devo farcela, devo farcela a domare la bestia.
Un abbraccio a tutta questa meravigliosa grande famiglia.
Marco
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Offline luca68

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #12 il: Febbraio 05, 2014, 20:06:21 Mer »
Marco,
scusa se mi ripeto ma mi piacerebbe sapere come cominciano i tuoi attacchi, oltre l'arrossamento dell'occhio e gli altri primi sintomi....da dove parte il dolore?

Quando e come assumi l'ossigeno, con che maschera e a quale flusso?

L'imigran si può dimezzare come ti hanno già consigliato, e ad alcuni di noi fa effetto anche 1/3 di fiala (2 ml).

So che è dura ma di ch non si muore, è solo dolore. Con la consapevolezza e la conoscenza della bestiaccia la luce c'è eccome.
Hai fatto a pugni per 40 anni contro un fantasma e adesso che si è materializzato davanti a te è normale che ti lasci un po' spiazzato. Studialo un po', scopri i suoi punti deboli e poi picchia duro...vedrai che il tunnel si aprirà come una scatola di tonno ;)

tra chi ti scrive ci sono fratelli e sorelle che nel loro passato di cronici hanno vissuto la tua stessa fase, se non molto peggio.
Pensa che ne conosco uno che si sparava un centinaio di imigran al mese e aveva paura di usare l'ossigeno. Ora sono anni che è tornato episodico e usa praticamente solo ossigeno e freddo.

Non ci ha messo un giorno e nemmeno una settimana a capire come tarare queste armi a misura del suo corpo e della sua bestia ma...ce l'ha fatta.


Di casi come questo ce ne sono a decine in questa famiglia e ti posso assicurare che tutti coloro che hanno superato quel momento critico, non hanno più toccato quei picchi negativi, anzi...

Sei già un guerriero di lungo corso abituato al dolore e la ch è solo questo. Dolore, niente più di questo.
Forza, scendi nell'arena e combatti con noi!!!

Luca68
« Ultima modifica: Febbraio 05, 2014, 20:20:13 Mer da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline Mauro Marco

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #13 il: Febbraio 05, 2014, 23:16:02 Mer »
Ciao Luca68,
il dolore comincia da sopra la tempia sinistra in corrispondenza dell'occhio, si irradia sull'incavo dell'occhio causando un forte arrossamento, lacrimazione e dilatazione della pupilla con un temporaneo offuscamento della vista, la narice di sinistra si occlude completamente, mi prende l'arcata superiore dei denti, il collo e da qualche mese ha cominciato a interessare anche tutto il braccio.
A differenza di altri che ho letto qui nel sito la luce non mi da fastidio, mentre non sopporto i rumori e le voci.
Di notte ho al massimo un attacco e sempre molto forte, mentre durante il giorno è più problematico.
Con gli attacchi non posso stare steso, devo muovermi continuamente.
La prescrizione del neurologo per la terapia con O2 è di 7 L/minuto per 10 minuti da assumere con due cannule, mentre in ospedale mi avevano fornito una mascherina.
Dalle prove che sto facendo ho visto che mi fa più effetto il ghiaccio rispetto all'ossigeno, ma non ancora provato a fare le due cose assieme.
Oggi è andata abbastanza bene poiché è diminuito il numero degli attacchi.
Speriamo bene.
Ciao Luca
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Offline luca68

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Re:Non so da dove cominciare
« Risposta #14 il: Febbraio 06, 2014, 09:54:26 Gio »
Ciao Luca68,
il dolore comincia da sopra la tempia sinistra in corrispondenza dell'occhio, si irradia sull'incavo dell'occhio causando un forte arrossamento, lacrimazione e dilatazione della pupilla con un temporaneo offuscamento della vista, la narice di sinistra si occlude completamente, mi prende l'arcata superiore dei denti, il collo e da qualche mese ha cominciato a interessare anche tutto il braccio.
A differenza di altri che ho letto qui nel sito la luce non mi da fastidio, mentre non sopporto i rumori e le voci.
Di notte ho al massimo un attacco e sempre molto forte, mentre durante il giorno è più problematico.
Con gli attacchi non posso stare steso, devo muovermi continuamente.
La prescrizione del neurologo per la terapia con O2 è di 7 L/minuto per 10 minuti da assumere con due cannule, mentre in ospedale mi avevano fornito una mascherina.
Dalle prove che sto facendo ho visto che mi fa più effetto il ghiaccio rispetto all'ossigeno, ma non ancora provato a fare le due cose assieme.
Oggi è andata abbastanza bene poiché è diminuito il numero degli attacchi.
Speriamo bene.
Ciao Luca

Cominciamo col dire che l'ossigeno a 7 lt/min con le canule nasali, (mentre le narici sono occluse dall'attacco), è praticamente una perdita di tempo.
è ormai ampiamente documentato in letteratura e comprovato da tutti quelli che utilizzano l'ossigeno, io compreso, che esso ha effetto a flussaggi più che doppi di quello che stai usando tu.

Ti serve una maschera idonea, e quella te la posso spedire io se mi mandi il tuo indirizzo tramite messaggio privato.

15 Lt/min di flusso
maschera no rebreathing con reservoire
e respirare a pieni polmoni con la bocca ai primi sintomi dell'attacco
sacchetto di ghiaccio sotto la giugulare



quando avrai provato così, potrai dire se l'ossigeno ti fa effetto o no.

ti ripeto...fino ad ora tu è come se non l'avessi provato l'ossigeno.


Coraggio

Luca
« Ultima modifica: Febbraio 06, 2014, 09:56:07 Gio da luca68 »
Luca Marchisio
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