Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 17166 volte)

Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #30 il: Agosto 01, 2013, 11:36:55 Gio »
se ti funiona bene ossigeno e imigran io proverei a non prendere altro.
L'isoptin rientra ovviamente tra le cure di profilassi ed è il farmaco di prima scelta, molti ne hanno tratto beneficio

alessandro

Alessandro Anelli
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Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #31 il: Agosto 02, 2013, 14:29:49 Ven »
Ciao Alessandro, immigran e ossigeno funzionano x debellare le crisi...ma il grappolo continua.  Sto viaggiando a una media di 3-4 crisi x notte più 1-2 al giorno e sono sotto cortisone...crisi a parte sto piuttosto male...

Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #32 il: Agosto 02, 2013, 15:22:55 Ven »
appunto, nonostante il cortisone gli attacchi arrivano ugualmente, per questo suggerivo di non prendere nulla.
Certo potresti provare l'isoptin e vedere se funziona, ripeto molti traggono beneficio.


Alessandro Anelli
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Offline SfInGe

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #33 il: Agosto 04, 2013, 17:49:51 Dom »
...

Marty quanto cortisone stai assumendo? Se non ti sta aiutando parlane col neurologo inutile continuare.
Prova la melatonina la sera anche se dormirai poco ti sentirai meno stanca!
Ti abbraccio
Maria

Maria Covelli
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Offline MARINA60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #34 il: Agosto 05, 2013, 08:50:21 Lun »
Cara Marty
te l'hanno già detto in molti, ma mi pare che sei in pieno paciugo terapeutico. Prendi cortisone, laroxil e cos' altro? Le fiale di Imigran non usarle  intere, altrimenti ti cassi la possibilità di stroncare + di due grappoli al giorno e gli effetti collaterali sono pesantucci, sono l'unica cosa che stroca gl iattacchi, tutte le altre cose hanno tempi troppo lunghi per noi grappolati. Tornando al discorso principe: io ho sempre usato il cortisone per stroncare il grappolo (generalmente 50/75 mg per 1 settimana, poi cominciavo a ridurre), ma già 2 anni fa non ha funzionato (ho finito per usare un antiepilettico). Ho abbandonato il mio vecchio neurologo e mi sono affidata alle amorevoli cure della Dr.ssa Finocchi (a quanto pare molto nota) che mi ha messo in terapia con il Verapamil (240 mg al giorno continuando qanche l'assunzione di cortisone) e pare stia funzionando, nel senso che (tranne 1) non ho più attacchi da una settimana. Ci sono anche simpatici effetti collaterali, ma li ignoro, l'importante è non soffrire. Non prenderlo come un consiglio fai da te. Non esiste il fai da te, rischi di  fare dei danni, visto poi come sei intossicata. Chiedi consiglio al tuo neurologo, ma rivolgiti  a uno che conosca la cefalea a grappolo (non pensare che i neurologi siano tutti uguali: ognuno ha la sua specializzazione). Hai telmente tante cose tutte diverse che temo sia semplicissimo rompere un equilibrio (che, perlatro,  non hai), risolvere 1 problema e causarne altri 12. Siamo tutti con te in questa battaglia senza regole. Resisti, la birba si stufa, prima o poi.
Un abbraccio forte

Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #35 il: Agosto 06, 2013, 23:09:11 Mar »
Ciao a tutti, e di nuovo grazie per il vostro sostegno e i vostri consigli! Come se vi avessi letti nel pensiero (i vostri post li ho visti solo ora), oggi ho contattato il mio neurologo e il verdetto è questo: continuare il prednisone che sto facendo iniziando a ridurlo progressivamente fino a sospenderlo tra 12 gg (ho ancora 2 gg di dosaggio completo), e iniziare già da domani con isoptin 240 (1/2 cpr 2 volte al gg) più melatonina la sera. Mi pare che più o meno sia quello che consigliavate anche voi...solo un dubbio: l'isoptin che effetti collaterali ha? Non è x fare la lagna ma io già tollero poco il cortisone...Vabbé cmq se si tratta di far passare sto maledetto grappolo prendo tutto!!!!

Per quel che riguarda le crisi ho visto che me ne vengono in media 3 x notte ogni notte e 3 di giorno (a gg alterni) però se durante la prima mi faccio l'immigran le successive le controllo bene con solo ossigeno e ghiaccio...sto facendo i miei esperimenti...

Cmq x adesso la situazione è questa e quello che mi preoccupa di più è il lavoro...io insegno ginnastica ai bambini...ma non so come farò nei periodi di grappolo...il neurologo dice che non devo fare lavori emotivamente pesanti o responsabilizzanti...ma non vedere più i miei marmocchi mi fa piangere il cuore...

Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #36 il: Agosto 07, 2013, 11:00:46 Mer »
Ciao Marty,
tra gli effetti collaterali del verapamil (isoptin) quello più evidente è la stitichezza. Mangia molta verdura e bevi tanta acqua.
I dosaggi consigliati per noi generalmente vanno dai 360 ai 960 al dì

Alessandro Anelli
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Offline MARINA60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #37 il: Agosto 07, 2013, 15:07:28 Mer »
condivido: l'effetto più evidente (temo quelli che non vedi)  è la stitichezza. Ma dire stitichezza è un eufemismo! Io ho il problma opposto, sono stata addirittura ospedalizzata per eccesso di... Dopo due giorni di verapamil tappata completa... e vai di prugne, Kiwi, crusca, fermenti lattici... niente: non c'è verso. Non oso immaginare gli effetti su una persona con l'intestini meo delicato del mio. Altro effettosono (credo) i colpi di sonno. Terribili: di punto in bianco vai.. con tanto di bavetta. Il cortisone (che avevo iniziato a prendere prima di andare dal neurologo e ho continuato a prendeeren per3 settimane) mi dava l'insonnia (alle tre di notte facevo bucato e stiravo)... insomma un gran bel periodo. Però va bene qualsiasi cosa pur di non sentire quel dolore. La neurolo insiste nel dire che il grappolo non dura MAI più di un mese: sarà, ma a me non sembra. Voi cosa ne pensate al riguardo?
Grazie famiglia allargata!

Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #38 il: Agosto 07, 2013, 15:49:59 Mer »
La neurolo insiste nel dire che il grappolo non dura MAI più di un mese: sarà, ma a me non sembra. Voi cosa ne pensate al riguardo?
Grazie famiglia allargata!

penso che sia il caso di cambiare la neurolo, o che la stessa faccia un corso accellerato. Mai sentita una cavolata così grossa.

 ;)

Alessandro Anelli
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Offline ALEXGIUA

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #39 il: Agosto 08, 2013, 10:06:54 Gio »
 La neurolo insiste nel dire che il grappolo non dura MAI più di un mese: sarà, ma a me non sembra. Voi cosa ne pensate al riguardo?
Grazie famiglia allargata!
[/quote]
Perchè non cambi neurologa ?
E' evidente da tante cose che scrivi che non sia una cima per il nostro problema, può darsi che si occupa di altre cose, Parkinson,Alzheimer, sclerosi multipla.......

Alessandro Giua
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Offline Bacca bianca

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #40 il: Agosto 08, 2013, 12:37:33 Gio »
A me l'isoptin che sto prendendo a 480 mg/gg provoca costipazione. Ho preso in parafarmacia uno sciroppo che funziona bene e mi ha liberato da questo problema non secondario che se non opportunamente trattato puo' portare al ricovero. Stanchezza,irritabilita',pressione bassa,variazioni del battito cardiaco,astenia e un po' di nausea sono gli effetti collaterali che provoca su di me. Il difficile e' poi scalarlo correttamente perche' nel grappolo precedente due volte ho scalato e per due volte le crisi sono ricominciate. Nei grappoli precedenti non mi era mai successo ma oramai si sa che questa malattia non sempre si comporta allo stesso modo.   Per quanto riguarda la durata dei grappoli qualsiasi sito che descrive la CH,anche il piu' superficiale riporta che "mediamente" i grappoli durano da 4-6 a 12 settimane. Sono in fase attiva da 3 mesi e 11 giorni. Non so come possa aiutarti uno "specialista" che della CH non conosce nemmeno queste cose. Una salutone a tutti.ciao
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #41 il: Agosto 08, 2013, 14:28:24 Gio »
La stitichezza mi preoccupa...io sono già stitica di mio...aiuto!!!! X adesso cmq mi ha dato solo 240 mg di isoptin...ho inziato ieri...vediamo come va! Il cortisone da insonnia anche a me, anche se non capisco se il motivo è quello o la paura delle crisi...oramai so che all'1.30 puntuale ogni notte mi viene la prima, e credo che il mio fisico cerchi inconsciamente di tenermi sveglia...boh! So che è da 2 set che passo le notti in bianco, anche tra una crisi e l'altra. Dormo un po' nel primo pomeriggio ma a giorni alterni...xke un giorno si e uno no ho 2/3 crisi anche di giorno.

Una domanda, visto che sono solo al mio primo vero grappolo: quando finisce finisce in modo progressivo riducendo il numero di crisi o può scemare anche di colpo?

Grazie a tutti

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #42 il: Agosto 08, 2013, 15:51:18 Gio »
di solito i grappoli scemano con la stessa dinamica con la quale sono apparsi. Però non esistono regole in questo gioco, le regole le fa la bestia.....a noi non resta altro che prenderla a schiaffi ogni volta...senza paura!!!

la si sbatte al tappeto e le si da appuntamento all'inferno, poi tanto deciderà lei dove e quando, tu stai solo pronta ;)

è tanto dolore, si, proprio tanto. Ma è solo dolore ricorda. solo quello permettile di prendersi....tutto il resto è roba tua. è la tua vita.

forza, combatti.


con affetto

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Offline casper60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #43 il: Agosto 08, 2013, 17:08:30 Gio »
io continuo a scriverlo perchè sono parecchio ostinato nel pensare confortato purtroppo dai fatti che qui e su fb leggo che il verapamil, si ti aiuta nel grappolo, ti rende gli attacchi meno dolorosi e a molti li toglie del tutto ma poi il grappolo , dalle 4/12 settimane classiche si protrae nel tempo , vai a scalare e gli attacchi tornano, si rende  a lungo andare
 ancor più ingestibile quello che già è difficile gestire di suo.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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CHE LA FORZA SIA CON VOI!

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #44 il: Agosto 11, 2013, 19:09:34 Dom »
...

Non si finisce mai d'imparare nuove cose sulle persone e sul dolore!
Come spesso avviene in altre patologie quando un farmaco funziona e vai con le prescrizioni di "massa" come se fossimo tutti fatti con lo stesso stampo!
Solo perchè alcuni grappolati rispondono al verapamil/isoptin ecco che si è trovata la soluzione e lo stesso accade per il deltacortene. Ovvio ci sono
delle risposte positive in alcuni pazienti e spesso dipende dal dosaggio, spesso dipende dalla concomitanza con altre patologie già esistenti e via dicendo.
Tentar non nuoce..penso proprio questo..oggi ancora alle prese con la CH che sinceramente mi ci tufferei nel verapamil ma uso un altro farmaco essendo ipertesa di mio..
La mia poca esperienza con i farmaci comunemente impiegati con la CH non può fare da padrona ma qualche idea me la sono fatta e come ognuno di noi ha la sua bestia è vero anche che ognuno di noi ha i suoi equilibri chimici da sistemare, da riordinare, da cucire, d stabilizzare mah..mettiamola come meglio vogliamo perchè  solo una cosa non ci verrà portata via la nostra voglia di vivere!
Per l'ostinata costipazione ho consigliato qualche tempo fa l'utilizzo dell'aloe vera lo si trova in sciroppo ( il migliore)e in altre svariate preparazioni..io non ho avuto modo di provarlo ma ho avuto valutazioni positive..ahimè è una costipazione non alimentare e bisogna trovare il giusto rimedio per mettere in moto la peristalsi..
Maria

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