Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 17028 volte)

Offline Marty88

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Ciao a tutti
« il: Febbraio 20, 2013, 22:23:36 Mer »
Ciao a tutti, mi chiamo Martina, ho 25 anni e da 12 combatto contro quello che mi sembra il nemico un pò di tutti qua dentro.
Brevemente: ho iniziato con una cefalea cronica, che in 12 anni mi ha fatto compagnia ogni santo giorno, ad ogni ora e per ogni minuto; con l'andare del tempo il dolore è andato in peggio e adesso sono arrivata al punto che faccio fatica a respirare, perché mi da fastidio ad inspirare l'aria dal naso, e mi viene da piangere solo all'idea di andare a dormire perchè tenere la testa appoggiata al cuscino è diventata una tortura.
Oltre a questo, ho delle "crisi emicraniche" che però riconosco molto di più nella descrizione della cefalea a grappolo che in quella delle effettive crisi emicraniche; mi spiego: il dolore mi va da 0 a 100 nel giro di qualche secondo, l'intensità è tale che mi strappo i capelli e tiro calci e pugni a tutto quello che mi circonda, la sensazione è quella di un trapano che mi entra poco sopra all'occhio destro e che non si ferma un attimo. L'occhio destro mi si chiude e lacrima, inizia la congestione nasale, lentamente perdo la vista (tipo aura) e spesso arrivo ad avere anche la lingua e tutta la parte destra del corpo informicolata, non riuscendo a muoverla. Inutile dirvi che per i 2 gg successivi sono praticamente ko, con tanto di conseguente emiparesi facciale, che ormai ho praticamente tutti i santi giorni vista la frequenza delle crisi.
Quello che invece non riconosco nella descrizione della cefalea a grappolo è la tipica frequenza a grappolo appunto, in quanto io ho circa 2-3 crisi a settimana, ma senza intervalli regolari.

3 anni fa mi è stato impiantato un impianto di neurostimolazione a livello occipitale, che inizialmente con le crisi mi ha aiutata, ma che da un anno a questa parte è più un fastidio in più che un beneficio.
Medicinali ormai ne prendo solo per queste crisi, che o rispondono al Rizaliv (triptano) o devo ricorrere a flebo di cortisone in ospedale. Per la cefalea cronica, invece, non ho potuto far altro che arrendermi.

Non so se sono capitata nel posto giusto perchè ancora non so se realmente soffro di cefalea a grappolo o meno, il mio neurologo l'ha esclusa categoricamente perchè colpisce solo gli uomini, ma a me sembra strano; spero comunque di poter trovare un pò di conforto, e magari anche qualche utile consiglio.

Intanto grazie a tutti per l'attenzione :-) a presto, Martina







Offline claudio maffinelli

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #1 il: Febbraio 20, 2013, 22:48:17 Mer »
ciao martina....ch o no il dolore è dolore e non possiamo farlo vincere! sono iscritto da 24 ore e ho imparato più qui che in vent'anni di ricerche ..." serie" !!!
Ho trovato molte risposte nel leggere all'interno delle varie rubriche...... provaci e sicuramente troverai molti consigli e .... fratellanza!!
       
                                                buona notte





il maffi

Offline Loko

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #2 il: Febbraio 21, 2013, 05:01:55 Gio »
Ciao martina. Mi spiace doverti dare il benvenuto qui, vista la causa della tua visita, ma sei finita nel posto giusto. Un neurologo una volta mi disse che se ci sono i sintomi autonomici correlati (lacrimazione, naso che cola ecc) e CH. È colpisce PREVALENTEMENTE gli uomini, non esclusivamente... Anche la frequenza degli attacchi torna... 3 a settimana sono in fondo uno ogni 2 giorni, che è il minimo secondo l'ihs... Mi spiace che tu abbia iniziato a soffrire già a 13 anni, io ho iniziato a 18 e mi è bastato. Hai provato qualche terapia di profilassi?
La "cefalea quotidiana" non è stata diagnosticata!? Ci sono diversi centri amici dell'ouch, o comunque raccomandabili. Proverei un secondo parere...

Ps: sempre per consigli dei neurologi, l'o2 e la discriminante per la ch. Funziona solo per quella è al massimo attenua l'emicrania.. Prova a farti prescrivere una bombola e vedi. Se passa hai la certezza della diagnosi almeno e puoi iniziare una profilassi mirata...

Facci sapere.
Emanuele 3274425840
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Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #3 il: Febbraio 21, 2013, 08:31:25 Gio »
Grazie del benvenuto...penso sappiate quanto è bello poter parlare con qualcuno che ha i tuoi stessi problemi...

Loko la "cefalea quotidiana" e stata diagnosticata come una cefalea muscolo tensiva cronica farmacoresistente. Le terapie di profilassi le ho provate praticamente tutte: Depakin Chrono, Topamax, Laroxyl, flunarizina, e chi più ne ha più ne metta...ma nessuna ha funzionato. Una volta quando il dolore era forte con una flebo di Toradol riuscivo a riportarlo a livelli accettabili, ma adesso è solo un sogno. Non funziona più nulla, sono il cortisone, che però devo conservare come l'oro perché divento resistente a qualsiasi farmaco in poco tempo. Non si veramente più cosa fare...
I medici dicono che dipenda anche dal fatto che per il neurostimolatore ho dovuto subire 5 interventi nell'arco di un anno, e che quindi ho difficoltà a smaltire le varie anestesie...mah!

Per quel che riguarda l'ossigeno non me ne ha mai parlato nessuno...ma mi informerò!

Grazie ancora!

Offline casper60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #4 il: Febbraio 21, 2013, 10:12:25 Gio »
ciao Martina e haimè.....benvenuta.
una cosa non mi è chiara , ma l'impianto di neurostimolazione te l'hanno messo per l'emicrania o per la ch?
Mi chiedo anche come faccia il tuo neurologo ad affermare ad affermare che la ch colpisce solo gli uomini...è una delle più grandi baggianate che ho sentito sulla ch....
resta con noi e leggi , come dice bene Claudio, qua trovi nelle varie discussioni tantissimi e utili suggerimenti .

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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Offline Loko

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #5 il: Febbraio 21, 2013, 12:45:31 Gio »
Sulla muscolo tensiva so poco... Almeno quella me la risparmio... Per l'ossigeno c'è una sezione piena di post e guide all'uso. Mi sembra strano che abbiano diagnosticato la CH, fatto l'intervento e mai citato l'ossigeno... Per me è stata una delle salvare più grandi che ci sia e molti altri ne hanno avuto immensi benefici. Primo fra tutti evitare le fiale, almeno a casa... Leggi tutto quello che puoi, ci sono molte terapie alternative ai triptani. Acqua, freddo ecc... Di dove sei?
Emanuele 3274425840
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Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #6 il: Febbraio 21, 2013, 13:02:03 Gio »
Grazie ragazzi! :-)
Io sono di Maniago, provincia di pordenone. Sono stata seguita prima da un neuropsichiatra di Padova, quando ancora non avevo crisi ma solo la cefalea muscolo tensiva, e poi dal centro cefalee di San Vito.
L'impianto di neurostimolazione mi ha aiutata inizialmente con le crisi che, ripeto, non so ancora se chiamare emicranie o ch, mentre per la cefalea purtroppo non ho ancora potuto fare nulla.
Adesso l'impianto che ho non funziona più e me lo devono cambiare x vedere se torna a funzionare o se dovrò togliere tutto; e poi ho trovato un centro a Bolzano dove praticano la rimozione del muscolo corrugatore della fronte, il 7 marzo ho la prima visita. Vediamo...ormai le provo tutte!

X caso c'è qualcuno della mia zona che possa consigliarmi un buon neurologo? Grazie!

Offline SfInGe

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #7 il: Febbraio 21, 2013, 14:31:50 Gio »
....

Ciao Marty88  benvenuta!!
Sulla muscolo tensiva ci sarebbe tanto da dire e tanto da fare..cambiare qualche abitudine di vita, dormire meglio, mangiare con regolarità ed evitare lo stress..qua rido Marty perchè questo stile di vita non è affatto rilassante. Leggo che hai provato il Laroxyl farmaco capostipite per la muscolotensiva..così dicono ma sappiamo che abbiamo risposte soggettive per i farmaci.
I sintomi che descrivi sono si tipicamente emicranici ma con segnali autonomici...naso, occhio e dolore parossistico rientrano in altri ambiti algici.
Parli di emiparesi e di occhio che non vede più..è uno scotoma?
Siamo qui per parlarne e siamo qui perchè il dolore è sempre dolore..
Penso tu abbia fatto esami prima dell'impianto..hanno confermato solo la cefalea muscolo tensiva e l'emicrania cronica con aura?
Quanto ti dura l'aura?
Quanto durano le crisi dolorose senza farmaci? Quante sono nell'arco della giornata?
Hai notato peggioramenti da quando hai l'impianto?
Cosa pensano i dottori che ti seguono dei sintomi che hai?
Stai tenendo un diario della cefalea?
Hai notato alimenti o situazioni che facilitano l'insorgenza della crisi dolorosa?
A me non pare ch..ho qualche dubbio ed ho bisogno di te..perdona la mia curiosità

Ti abbraccio
Sfinge

Maria Covelli
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Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #8 il: Febbraio 21, 2013, 23:57:00 Gio »
Ciao Sfinge, e grazie per il benvenuto. Se posso esserti utile ben volentieri! Allora quando ho le crisi di emicrania mi si chiude un occhio, non riesco a sollevare la palpebra x qualche ora, e in più mi viene l'aura, che mi fa perdere parte del campo visivo e che più mi agito più peggiora. L'aura non è solo visiva però, come già detto mi si paralizza tutta la parte dx del corpo, lingua compresa. Con paralizza intendo dire che si informicola e perdo la sensibilità.
I medico mi hanno diagnosticato sempre e solo cefalea muscolo tensiva cronica ed emicrania cronica, ma sinceramente a Negrar dove mi hanno operata non hanno perso tanto tempo con gli esami...neanche un prelievo del sangue!!!
E crisi senza farmaci durano anche 2-3 ore, ma è successo solo le prime volte, adesso ho sempre il Rizaliv con me!
Per quel che riguarda il Laroxyl io non mi trovo, non lo tollerò mi rimbambisce e sto tutto il giorno nel letto senza neanche sapere se sono sveglia o se sto ancora dormendo, x cui l'ho sospeso.
Adesso di crisi ne ho circa una ogni 2-3 gg, ma sono arrivata ad averne anche 5-6, e in quel caso mi hanno ricoverata x terapia cortisonica é successiva disintossicazione.
Da quando ho l'impianto comunque le crisi emicraniche erano migliorate (finché funzionava), mentre è aumentata la cefalea cronica, che adesso è a livelli di disperazione!!
Diari ne ho tenuti tanti, ma adesso non più, e con gli alimenti purtroppo non ho mai notato corrispondenze.
Spero di averti risposto a tutto ma se hai altri dubbi chiedi pure! Mi fa piacere!
A presto! Martina

Offline luca68

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #9 il: Febbraio 22, 2013, 22:03:22 Ven »
ciao Martina, benvenuta!
Indipendentemente dal tipo di cefalea, qui sei e sarai la benvenuta sempre! Il dolore è dolore e se possiamo aiutarci a sopportarlo meglio, a conoscerlo e a combatterlo...chi se ne frega di battezzarlo adesso?!
Fa male leggere di una ragazza così giovane che debba sopportare così tanto male e fa male leggere che ci sono dei  "neurologi" che nel 2013 possano dire cose del genere, mi piacerebbe fargli conoscere qualche nostra sorella a quel "neurologo"......glielo darei in pasto quando sono sotto attacco kip 10!!!

Luca68     
Luca Marchisio
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Offline Marty88

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #10 il: Febbraio 23, 2013, 09:22:32 Sab »
Ciao Luca, e grazie del benvenuto! A dir la verità quel neurologo non è stupido, o comunque si è sempre fatto in 4 x aiutarmi...mi ha fatto provare tutte le cure che c'erano, quando stavo male mi ha sempre trovato un letto in tratto anche se loro letti a disposizione non ne avrebbero, mi ha sempre risposto al telefono, anche la domenica e anche dalla spiaggia! È poi, quando ha capito che non sapeva come fare, molto umilmente mi ha messa in contatto con Negrar, dove oltre ad impiantare i neurostimolatori sono anche un centro cefalee vero e proprio. Per cui io non me la sento di parlar male di lui, poi e vero anche quello che dici tu, che magari non dovrebbe permettersi di dire certe cose non vere, ma magari lui ha anche qualche altro motivo x avermi dato quella risp...chi lo sa! Adesso comunque lui non segue più il mal di testa e, credimi, da quando non ce l'ho più come riferimento faccio ancora più fatica ad andare avanti...
Grazie comunque del supporto!! ;-)

Offline SfInGe

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #11 il: Febbraio 23, 2013, 09:53:50 Sab »
...

Tranquilla Marty nessuno discrimina chi o cosa, nessuno di noi se la prende con qualcuno in particolare e mi riferisco agli specialisti che come hai ammesso anche tu a volte non sanno come aiutarci.
Fermo restando che il tuo stato attuale si è modificato per non dire peggiorato considerato l'impianto l'unico consiglio che posso darti è di contattare il centro cefalee Negrar e aggiornare la tua situazione con loro per trovare una giusta soluzione. Inutile tenere l'impianto se non funge. Anche se qui sarebbe utile sapere come lo usi..
Che poi mi chiedo ok hanno impiantato un elettrostimolatore ma non viene fatto uno screening di controllo per verificarne la funzionalità almeno con una durata di un anno fino al cambio della prima batteria? Mah non voglio fare polemiche...sono alquanto intrattabile ultimamente!!
Una grave forma di emicrania può comportare i sintomi da te citati sempre per l'attivazione trigemino-vascolare con tanto di formicolii "sparsi" e questo mi spiace tantissimo perchè so quanto sia debilitante..come so quanto l'aura sia fuorviante..io non sono un dottore sono un essere umano affranto come te entrambe abbiamo a che fare con dei mostri ma ciò non toglie che possiamo perseguire vie per stare meglio.
Qui siamo fratelli e sorelle, un cammino mano nella mano, stessi passi, stesse cadute e troverai sempre una mano che ti aiuterà ad alzarti.
Ti abbraccio
Sfinge

Maria Covelli
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Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #12 il: Febbraio 25, 2013, 17:09:49 Lun »
Ciao Martina,
benvenuta in famiglia

alessandro

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Offline jude

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #13 il: Marzo 04, 2013, 11:31:53 Lun »
Ciao Marty! Mi dispiace molto sentirti così male... la tua situazione mi sembra abbastanza complicata. E voglio anche pensare che i medici siano stati accurati nella diagnosi prima di farti fare tutte queste cose. In effetti il tuo neurologo è un po' da bacchettare ma neanche tantissimo, dato che i primi studi ufficiali sulla CH femminile sono del 2000! Però ecco, l'ipotesi dell'esclusività maschile è stata smentita ampiamente. Quello che posso dirti è che la CH è talmente precisa nei sintomi che è difficile da confondere con un'emicrania, soprattutto per i sintomi autonomici e per il comportamento durante l'attacco. La cosa si complica se hai più patologie associate. Il fatto però che parli di 2-3 attacchi a settimana non esclude la CH perchè può capitare che sia così. La cefalea cronica è un altro discorso, perchè può essere provocata anche da un abuso di farmaci o triptani. Beh... di centri cefalea qualificati ce ne sono tanti, ma il mio consiglio (se vuoi un parere da un altro medico) è di andare dal Dott. Frediani a Milano, che è una persona seria, preparata e soprattutto umana. Se vuoi il contatto te lo giro in privato. 

Giuditta Paolini
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Offline misterdave

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #14 il: Marzo 04, 2013, 15:19:53 Lun »
ciao marty,
benvenuta nella nostra famiglia
segui il consiglio che ti ha dato Jude che colgo l'occasione di salutare, relativamente al dottor Frediani: non potrai che trarne beneficio e ti torverai sicuramente bene anche dal punto di vista umano.

un abbraccio