Autore Topic: Cronico da subito...  (Letto 9102 volte)

Offline Martina

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Cronico da subito...
« il: Giugno 23, 2012, 12:57:03 Sab »
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo e lo faccio per il mio compagno, lui è spagnolo e scrivere in italiano è un problema (e penso che non lo farebbe lo stesso perchè è davvero troppo giù).
Vi spiego: Leonardo ha 41 anni appena compiuti e non ha mai sofferto nemmeno di un comune mal di testa in tutta la sua vita. Circa due anni fa si è trasferito da Tenerife in Italia per vivere con me e poco dopo è iniziato.
Di notte lo trovavo in bagno, in ginocchio e piangendo, soffrendo come una bestia... non riusciva a mettersi in piedi.
Dopo un pò di consulti arriviamo alla famigerata Cefalea a Grappolo. Peccato che in questo caso non ci siano remissioni. Leo da quel maledetto giorno non è mai stato per tre giorni consecutivi senza dolore! Va dai 2 ai 13 attacchi quotidiani, solitamente notturni. Proprio la notte scorsa ha avuto un attacco ogni 20 minuti, ossigeno a 15 per un quarto d'ora e poi via di nuovo, tutto da capo! Non so cosa fare, lui prende Verapamil 120 per 4 volte al dì, Imigran compresse e ossigeno a manetta. Ma adesso nemmeno più l'ossigeno ha effetto come prima e non fa altro che posticipare il dolore di una ventina di minuti...
Chiedo aiuto a voi, per favore  :'(

Offline ulisse741

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #1 il: Giugno 23, 2012, 14:38:08 Sab »
ciao martina... e tuo compagno (?)

La forma cronica è decisamente dura e impegnativa da gestire...

Il mio consiglio è continuare ad usare l'Ossigeno come terapia d'accocco... magari variando un po il modo di somministrazione, del tipo... dopo un quarto d'ora a 15 min. quando il dolore sparisce respirare ancora per 10 min. abbassando il lusso, prima a 10 e poi 8... questo metodo fa si che i tempi da un'attacco all'altro si allunghino un pochino.

All'O2 potrebbe aggiungere il freddo, cioè mentre respira ossigeno dovrebbe mettere qualcosa di ghiacciato sulla gongolare (non sulla tempia mi raccomando).
A fine terapia è buona norma bersi un paio di bicchierino di acqua ghiacciata sorseggiandoli lentamente.

Detto questo (che è poca cosa in verità) leggete il più possibile sul forum consigli e esperienze... seppur diversa da persona a persona, la CH ha dei tratti che sono comuni a molti.

Arginare la situazione e "sperimentare" è l'unica cosa che possiamo fare...

Vi abbraccio forte

Giordano

Giordano Bottelli
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Offline luca68

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #2 il: Giugno 23, 2012, 14:51:39 Sab »
Ciao Martina, fa sempre male leggere di un fratello che sta soffrendo così tanto :'(

Qui però siete nel posto giusto per trovare consigli utili e conforto da parte di chi sa esattamente di che dolore si parla ;)

Ho letto attentamente la descrizione che hai fatto riguardo gli attacchi di Leonardo, ed il consiglio che posso darti è quello di insistere con l'ossigeno, magari procurandovi una mascherina più adeguata, (sempre che non l'avete già fatto), per questo potete contattare Miska o Ulisse741. Leggete bene anche la sezione dedicata all'ossigeno, dove potrete trovare tanti piccoli accorgimenti, sperimentati un po' da tutti noi, per aumentarne l'efficacia.

Ho letto anche che Leonardo usa Imigran in compresse. L'Imigran è il farmaco sintomatico tra i più efficaci e rapidi ad agire, ma non certo nella forma in pastiglie. La soluzione iniettabile è quella più utilizzata dai grappolati proprio per la sua rapidità d'azione.
Anche a riguardo dell'Imigran troverete molte informazioni utili sul forum. Io personalmente, consiglio sempre di utilizzarlo il minimo indispensabile, in quanto non è proprio una "cosina" leggera, capisco però che quando ce vò....ce vò!

State con noi e leggete il più possibile, anche riguardo altri sistemi naturali usati dalla maggior parte di noi, quali: ghiaccio, acqua ecc..
e non esitate MAI a chiedere per qualsiasi dubbio, anche se vi sembra una cosa stupida....voi chiedete. Scrivete e telefonate pure ai numeri che trovate sotto le ns firme, in qualsiasi momento.

Forza Leo che la mandiamo a stendere la bestia!!!

un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline cometa

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #3 il: Giugno 23, 2012, 15:15:28 Sab »
Carissima...
nulla peggio che veder soffrire chi si ama.
Io consiglio il ricovero in un centro cefalee, utilizzare il minor numero possibile di farmaci ed imparare a combattere con mezzi naturali.
Ognuno ha il suo approccio alla malattia e alla sofferenza ma visti i risultati provare a disintossicarsi non peggiorerà la situazione.
Un abbraccio

Offline Martina

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #4 il: Giugno 23, 2012, 15:38:25 Sab »
Grazie ragazzi,

è bello avere qualcuno con cui parlare che sappia che dolore ASSURDO sia. Certo, detto da una che non ne soffre sembra un paradosso, ma ogni volta che sta male Leo sto male anch'io, vedere la persona che ami soffrire così... eh!
Comunque, con l'ossigeno facciamo già come mi dice Ulisse, ovvero dopo 10 minuti a 15 si continua per altri 10 a 6/8. Abbiamo provato anche con l'acqua a piccoli sorsi e niente, poi dopo un pò Leo sclera (ovviamente) e si rimane con l'ossigeno e basta. Per quanto riguarda l'Imigran, ne prende il meno possibile e per ora solo in compresse; considerate che lui ha attacchi tutti i giorni tutto l'anno, e anche molto cattivi, soprattutto ultimamente, immaginate, quante punture dovrebbe farsi a settimana?? Forse non ci rimane davvero altro che il ricovero...
Prima eravamo a Pavia ma adesso ci siamo trasferiti in Abruzzo, vicino Teramo, e quindi dobbiamo vedere dove andare... se Chieti, Pescara o Teramo.

Offline RRODOLFO

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #5 il: Giugno 23, 2012, 16:38:43 Sab »
lascia perdere Verapamil, le compresse di imigran , cronicizzano e a lungotermine  perdono in  efficacia, e ci vuole troppo tempo a fare effetto se sono prese a stomaco pieno, meglio mezzo imigran fiale sotttocutanee, terapia del freddo ghiaccio acqua. !!!


Offline casper60

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #6 il: Giugno 23, 2012, 20:27:19 Sab »
concordo con Rudy, se devi usare imigran, meglio le iniezioni...oltretutto si assume molto meno farmaco e si possono dividere.

casper ;)

Offline BRIZZ

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #7 il: Giugno 23, 2012, 21:21:07 Sab »
lascia perdere Verapamil, le compresse di imigran , cronicizzano e a lungotermine  perdono in  efficacia, e ci vuole troppo tempo a fare effetto se sono prese a stomaco pieno, meglio mezzo imigran fiale sotttocutanee, terapia del freddo ghiaccio acqua. !!!




concordo con rudy

un abbraccio

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Offline Luca 73

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #8 il: Giugno 23, 2012, 22:08:23 Sab »
Ciao,
Capisco benissimo anche la tua situazione,
anche mia moglie quando ero cronico e avevo un attacco dopo l'altro stava male fisicamente quando avevo un attacco.
Detto questo, anche io ti consiglio di usare imigran iniezioni, usandone solo mezza ad ogni attacco,
Perché come già ti hanno detto, ha un efficacia molto + rapida,
5/10 minuti e assumi molto meno farmaco che in compresse.
Il ghiaccio alla gola, dovrebbe metterlo appena sente che l'attacco sta partendo.
Se vuoi provare, io quando avevo anche 5 attacchi per notte a orari fissi, mi facevo svegliare da mia moglie 15 minuti prima dell'attacco e stavo sveglio per 15 minuti e così per tutta la notte.
Non dormivamo in 2 ma almeno evitavo almeno 2/3 attacchi su 5.
Non ho altri consigli, tranne quello di no mollare MAI.
Ora avete tanti amici qui che almeno moralmente ti sono vicini.
 ;)
Luca Bonventre
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Offline antobella

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #9 il: Giugno 24, 2012, 18:00:23 Dom »
Ciao a tutti e due! Siete una bella coppia! L'affiatamento in questi casi è fondamentale, almeno siete in due a lottare contro tutto questo!
Spero tanto che, con i consigli di tutti le cose vadano un pò meglio.
Il ghiaccio l'ossigeno e l'acqua sono fondamentali. Non perdetevi d'animo mai.
Io ad esempio non sono cronica per mia fortuna, ho scoperto il forum da poco.
Nell'ultimo grappolo non potevo prendere medicine, di solito usavo deltacortene, e senza stavo per impazzire.
Il grappolo è durato tanto, ben 3 mesi anche con 6/7 attacchi notturni e 4/5 diurni molto lunghi. Grazie ai consigli che mi hanno suggerito tutti loro ho lottato con armi più potenti e precise.
Ho letto molti pareri e da un'idea generale che mi sono fatta ho capito che utilizzare i farmaci pesanti che ci prescrivono è solo un palliativo e che per la maggior parte di noi prolungano il grappolo e addirittura incattiviscono i dolori. So anche che è durissima stare senza, spero che riuscirete a trovare il giusto compromesso fra "veleni" e rimedi più naturali e, soprattutto, che si attenui presto questa sofferenza.
Se avete dubbi fate domande, qui sono tutti molto disponibili e solidali.
A me hanno aiutato tanto.
Buona domenica. Un abbraccio.
Bisogna concedersi di essere chi si è, non chi crediamo di essere o chi qualcuno ci ha detto che dovremmo essere. Sentire significa essere vulnerabili, e la vulnerabilità è un'esperienza umiliante. (R.H.Hopcke)

Offline Shikkio

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #10 il: Giugno 24, 2012, 23:43:26 Dom »


A la lucha compañero Leo!!!

 ;)
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Offline siciliano

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #11 il: Giugno 25, 2012, 09:50:48 Lun »
ciao martina... e tuo compagno (?)

La forma cronica è decisamente dura e impegnativa da gestire...

Il mio consiglio è continuare ad usare l'Ossigeno come terapia d'accocco... magari variando un po il modo di somministrazione, del tipo... dopo un quarto d'ora a 15 min. quando il dolore sparisce respirare ancora per 10 min. abbassando il lusso, prima a 10 e poi 8... questo metodo fa si che i tempi da un'attacco all'altro si allunghino un pochino.

All'O2 potrebbe aggiungere il freddo, cioè mentre respira ossigeno dovrebbe mettere qualcosa di ghiacciato sulla gongolare (non sulla tempia mi raccomando).
A fine terapia è buona norma bersi un paio di bicchierino di acqua ghiacciata sorseggiandoli lentamente.

Detto questo (che è poca cosa in verità) leggete il più possibile sul forum consigli e esperienze... seppur diversa da persona a persona, la CH ha dei tratti che sono comuni a molti.

Arginare la situazione e "sperimentare" è l'unica cosa che possiamo fare...

Vi abbraccio forte

Giordano

Ciao Martina e benvenuta tuo malgrado,

concordo con quanto detto da Ulisse e aggiungo di continuare con gli argomenti freddo/acqua


alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Martina

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #12 il: Giugno 25, 2012, 22:42:37 Lun »

Prima di scrivervi il mio primo post Leonardo, sotto consiglio del prof Pucci del Mondino, prendeva Verapamil 120 X 3 volte al dì associato al Rivotril.
Poi sulla pagina di FB dedicata alla cefalea a grappolo, mi ha scritto un cronico come Leo, il quale mi dice che [cit.] "Io sono partito con cronicità ormai 4 anni fa e lo sono tutt'ora, la mia opinione è che il verapamil serve solo in giusta dose (4x120 la mia),mentre per quanto riguarda rivotril a me risulta assolutamente inuitile."
Abbiamo eliminato il Rivotril (che oltretutto è anche una mazzata a livello fisico) e siamo passati a Verapamil 120 X 4.
Dopo tanto tempo... 24 ore consecutive senza cefalea !!! :D
Sarà un caso? Lo scopriremo nei prossimi giorni... per il momento la Bestia dorme! :D :D :D

Grazie a tutti per i consigli e le belle parole d'incoraggiamento, siete molto importanti, noi vi terremo aggiornati, magari potrebbe tornare utile a qualcuno nelle stesse condizioni...
Un abbraccio !!!

Offline casper60

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #13 il: Giugno 25, 2012, 23:00:52 Lun »
con il verapamil so di grappolati che sono arrivati ad assumerne 8 per 120.  Ti scrivo questo in quanto penso che nella ch tutto è molto soggettivo, anche se a me il verapamil non piace per nulla e non ne faccio uso. L'importante è , per  chi ne fa uso,  trovare la giusta misura, quella che meglio funziona.


casper ;)

Offline cometa

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #14 il: Giugno 25, 2012, 23:27:43 Lun »
Tanto per sapere...
che significa "cronico da subito"?
Cioè quanto tempo è passato prima di prendere farmaci?
Quanti attacchi quotidiani?
Spero che il verapamil possa risolvere, in bocca al lupo!