Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Baroquetrumpeter - Maggio 02, 2012, 23:22:00 Mer
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Buonasera a tutti!
Sono un ragazzo friulano, vengo da Maniago, la città dei coltelli, ho 21 anni e studio ingegneria meccanica a Udine.
Purtroppo anche io, come tutti voi, soffro di questo fastidioso disturbo!
Sono nuovo, nel senso che ho scoperto da poco di soffrire di ch pur soffrendo da 13 anni...Ma vi dico subito una cosa: già dalle poche righe che ho potuto leggere in questo forum, ho trovato grandissimo conforto e solidarietà!! Devo ancora bene scoprire la vostra (nostra?) associazione, ma mi sembra già un'iniziativa ottima e molto vicina a noi sofferenti!
Spero di entrare a far parte molto presto di questa 'famiglia', se così si può definire :)
Un saluto caloroso dal Friuli, spero siate tutti in remissione! ;)
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benvenuto Riccardo, sei già uno della famiglia!
So che sei da poco alle prese con un altro grappolo e mi spiace.
Resta con noi :)
casper ;)
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ciao Baroque, benvenuto!
;)
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Ciao Riccardo,
mi dispiace sempre un po' quando un ragazzo giovane come te bussa a questa porta, però sono convinto che trovarla, questa porta, sia la fortuna più grande che possa capitare ad una persona che soffra di ch ;)
senza nulla togliere al grande impegno di molti medici, non tutti purtroppo, all'aiuto degli amici di sempre e la comprensione dei propri famigliari....questa è e sarà per te una nuova vera famiglia, fatta di gente che comprende fino in fondo quello che provi e il dolore che ti tocca sopportare.
quindi ti do il mio benvenuto e non avere timori nel chiedere pareri, consigli e nel raccontare le tue esperienze ed emozioni. Qui c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltare, perchè è proprio in questo scambio che ci rafforziamo l'uno con l'altro.
Fatti forza, combatti la bestia e leggi tutto quello che puoi....troverai tanto materiale che ti potrà essere utile, fin da subito.
buona notte
Luca
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grande Riccardo :)
Romina
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Mandi, ragazzo furlano ;D, sono furlana anche io, mooolto più vecchia di te ;D e abito a Budoia, vicino Aviano.
Questa è una famiglia, dove troverai tanti consigli, ma soprattutto ottimo amici che condividono la tua stessa, triste, esperienza.
Leggi più che puoi e vedrai che ti sentirai già meglio.
Un caro abbraccio,
Barbara/Nikita
;)
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Spero di entrare a far parte molto presto di questa 'famiglia', se così si può definire :)
Sei già in famiglia! :)
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Ciao Riccardo, benvenuto in famiglia
mettiti comodo, leggi più che puoi e raccontaci
usi l'ossigeno??
alessandro
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ciao e benvenuto
qui ho trovato i consigli e i rimedi che mi consentono di non aver più problemi ad affrontare un grappolo.
spero che succeda anche a te.
saluti reno ;)
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Per adesso non prendo ancora niente!
Ho l'imigran sottomano, ma il grappolo per adesso è 'leggero' e abbastanza sopportabile!
Niente profilassi ancora....anche se il neurologo mi vorrebbe far prendere l'isoptin!
Finchè è così penso di riuscire ad andare avanti...anche perchè leggendo già qua e la mi sembra di capire che più farmaci si prendono, più la ch diventa cattiva...
Voi cosa dite? è il caso di prendere qualcosa?
Per l'ossigeno mi devo muovere per farmi portare il bombolone a casa, più qualche bomboletta portatile...
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Per adesso non prendo ancora niente!
Ho l'imigran sottomano, ma il grappolo per adesso è 'leggero' e abbastanza sopportabile!
Niente profilassi ancora....anche se il neurologo mi vorrebbe far prendere l'isoptin!
Finchè è così penso di riuscire ad andare avanti...anche perchè leggendo già qua e la mi sembra di capire che più farmaci si prendono, più la ch diventa cattiva...
Voi cosa dite? è il caso di prendere qualcosa?
Per l'ossigeno mi devo muovere per farmi portare il bombolone a casa, più qualche bomboletta portatile...
Ciao Riccardo,
io fossi in te comincerei a farmi fare una ricetta rossa dal medico curante per una bombola da 1200 oppure 1500 litri, magari prima informati in qlk farmacia sui formati che hanno.
Queste bombole sono relativamente piccole e facili da trasportare, hanno già l'erogatore montato con il regolatore di flusso che arriva a 15lt/min (quelle nuove...fino a poco tempo fa arrivavano al massimo a 12lt/min).
Ti procuri una maschera e lo provi.
Non ti costa praticamente nulla e la contropartita.....se funziona è E N O R M E!!!!!
prima di muoverti a ordinare bombole più grandi o comprare cose più piccole, che sono costose e di capacità ridotta, io farei come ti ho detto.
Io stesso che uso l'ossigeno da anni, continuo a fare così....ne tengo in casa sempre due, quando una si svuota, la rimpiazzo subito con un'altra e le faccio girare. In questo modo non sono legato agli orari di consegna e alla fine se l'attacco è forte e mi costringe ad utilizzare più gas....con due da 1500 è come se avessi a casa quella grande da 3000 lt.
Poi ne esistono anche di più grandi ancora, ma trovi tutto ben spiegato nella sez dedicata all'ossigeno.
Forza che la butti giù sta bestia!
Luca
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so che in Friuli, potresti incontrare problemi sulla prescrizione dell'ossigeno.
Se così fosse, diccelo subito che abbiamo le armi giuste per smuovere le acque.
Personalmente ti sconsiglio l'uso di isoptin, ma questo mi sa che l'hai da solo intuito.
casper ;)
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grazie mille luca dei consigli, guarderò con calma sulla sezione dedicata...anche se la vedo dura, sono sempre in giro tra università e il resto!
@casper, come mai qui in friuli farebbero dei problemi per l'ossigeno?
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il perchè non mi è ben chiaro, ma so che con grappolati friulani, ci sono state difficoltà, vedi Iaia.
Ricordo che ho telefonato personalmente al suo medico curante che si rifiutava di prescrivergli ossigeno senza la richiesta di un tot di esami e pareri. Dopo una bella chiacchierata, fatta a nome dell'associazione, siamo riusciti a farglielo ottenere .
casper ;)
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BENVENUTO RICCARDO
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE!
Dr.Bass
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Più si è meglio è,dicono! purtroppo per noi vale il doppio,perchè abbiamo bisogno di confrontarci e consolarci per affrontare un dolore enorme.UNITI UNITI.ciao ciao
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Ciao Riccardo
benvenuto nella grande famiglia di grappolati.
massimo
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Benvenuto in questa trincea di grappolati ;)