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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ivan0000 - Aprile 15, 2011, 00:49:34 Ven

Titolo: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 15, 2011, 00:49:34 Ven
Buonasera a tutti,
mi presento (sarò un pò lungo ma... se vi annoio non leggete :) )

Mi chiamo Ivan ed ho 30 anni, la mia prima volta risale al 2003 una mese di batoste, iniziano i vari controlli mai finiti perchè arrivata la remissione

la seconda volta nel 2005 stesso copione

la terza nel 2007 idem

siamo nel 2011 ed avevo quasi dimenticato il tutto quando ricomincia...
questa volta però mi sono convinto ad andare oltre ed ho prenotato una visita al carlo Besta di Milano (visita privata tra 2 mesi!!!!) e come faccio??

tra crisi pianti pronto soccorso adesso siamo al 45 giorno circa solo che questa volta gli attacchi sono stranissimi.. si presentano in maniera non regolare.     Sempre unilaterale ma in alcuni giorni ne ho 2 o 3 oppure passo 3-4 giorni senza subire nulla( dimenticavo, i miei attacchi stando alla scala vista sul forum sono kip 5/7), è inutile dirvi che sono in uno stato emotivo pietoso,ho anche sentito di un collega di lavoro che ha parlato male di me dicendo " sto qui va via solo per un mal di testa" grrrrrrrrrrrrrrrr
scusate se sono stato un po noioso ma mi serve da sfogo,
altre informazioni su di me
fumatore e amante del vino, che ora ovviamente non guardo neanche

saluti a tutti e a presto

Ivan

Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Aprile 15, 2011, 01:01:47 Ven
Ciao Ivan e ben arrivato

I tempi del besta sono lunghi, ma dato lo stato emotivo in cui sei ora, ti consiglio di contattare Lunalafata e sentire se tramite l'OUCH si riesce ad avere un appuntamento con il Dott. Frediani in tempi brevi.


Ho notato che non scrivi ne di terapie preventive ne tantomeno di terapie in attacco!... prova ad usare l'ossigeno come terapia in attacco, con moltissimi di noi funziona a meraviglia!
Don ti illustrerà tutto sull'uso dell'ossigeno in modo chiaro e conciso...
Non ho guardato da dove scrivi, ma se sei relativamente vicino a me, posso prestarti una bombola.

un abbraccio Grande

G.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 15, 2011, 01:16:38 Ven
neanche il tempo di iscrivermi e c'è già qualcuno disposto ad aiutarmi... complimenti e grazie!

rispondo alle tue domande
io vivo in prov di Como
dopo la mia visita al ps il neurologo mi ha prescritto verapamil 2 compresse al di 80mg (che ho utilizzato solo 4 gg perchè le ho dimenticate a casa ed ora sono all'estero per lavoro)
in caso di necessità imigran spry 20mg ( che ho utilizzato ma non so se hanno fatto effetto visto che le durate sono variabili, adesso li ho terminati e qui dove mi trovo ho trovato solo pastiglie da 50mg
per quel che riguarda l'ossigeno mi è stato prescritto con dose 7litr min per 7min ma non ho provato perchè sia il medico di base che il farmacista hanno detto che non è una pratica riconosciuta e quindi niente!! grrrrrr
grazie ancora
Ivan
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Aprile 15, 2011, 04:36:38 Ven
ciao Ivan e haimè "benvenuto"
il tuo medico di base e il tuo farmacista ti hanno detto una emerita minkiata!
L'ossigeno è in tutte le linee guida per la cefalea a grappolo e funziona, se usato bene, alla grande.
Anche io come te ero tranquillo da tre anni e una settimana fa ..zac, è tornata ed ho subito bloccato gli attacchi con l'ossigeno.
Se dai un occhio nella sez. "ossigeno ossigeno" ci sono tutte le dritte e cmq, va assunto ai primi sintomi dell'attacco e devi essere certo di respirare solo ossigeno, te lo dice uno che è da più di trent'anni che lo usa.
Poi, essendo episodico come me, io ti consiglio di provare con il cortisone, chiaramente prima senti il tuo medico per essere sicuri che puoi assumerlo.
Io ho incominciato lo scalare il secondo giorno di attacchi e da allora nisba, me li sta coprendo tutti.
Uso deltacortene inizialmente 50 mg al giorno, chiaramente affiancato ad un protettore per lo stomaco e da domani , dopo sette giorni , dimezzerò la dose e cosi via di sette in sette sino a finire lo scalare.
Non sono medico ,ma con me in questi ultimi tre grappoli ha senpre funzionato alla grande.
Essendo episodico il mio consiglio è di lasciar perdere il verapamil, ci mette troppo tempo ad entrare in azione (parlo di giorni) e poi ti ci va un sacco di tempo a levartelo mentre con il deltacortene, uno volta arrivato a fine scalare sei praticamente fuori grappolo e hai poi diversi mesi o anni come nel tuo caso per smaltirlo, necessita sempre fare molta attenzione a non scatenare attacchi quindi evitare tutto ciò che ti fa da trigger
Per gli attacchi ingestibili e senza la possibilità di ossigeno c'è l'immigran iniezioni che funziona ottimamente sull'attacco ma bisogna centellinare, ossia usarne il meno possibile e solo nelle situazioni in cui non se ne può fare a meno, un abuso è molto controproducente.
Ribadisco che non sono medico e sino a qui i miei consigli sono dettati dalla mia personale esperienza quasi quarantennale da episodico con la bestia, in pratica ti ho riassunto come l'affronto io.
Rimani con noi e quando hai tempo leggi nelle varie sezioni del forum, troverai altri consigli e se hai dei dubbi non esitare a chiedere, saremo ben lieti di poterti aiutare.

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Flamilla - Aprile 15, 2011, 08:56:50 Ven

Ciao Ivan e benvenuto anche da parte mia....

...come ti capisco!!! Sai quante volte , alle spalle naturalemente, molti colleghi si chiedevano come potevo "lagnarmi" così per "SEMPLICE" mal di testa?? E' davvero frustrante che, oltre alla sopportazione del dolore, dover sopportare anche la gente ignorante e cattiva che non sa cio' che dice perchè non "conosce"...

Tieni duro e consolati con noi che "conosciamo" l'inferno nel quale piombiamo sotto attacco. :-X

 Anche io sono in cura con un medico del Besta (visita privata per i lunghi tempi di attesa) e ho provato beneficio, come Casper, con il cortisone piu' che con il Verapamil.

La terapia vedrai che te la indicherà il medico, anche se sono d'accordissimo nell'uso dell'ossigeno.

Per quanto riguarda il buon vino....come ti capisco!!! Anche a me piace il "nettare degli dei"...per cui so che sotto attacco NON devo nemmeno vederne la bottiglia in lontananza!!! :P

Ancora un caloroso "benvenuto".. :-*

Flamilla

Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: lunalafata - Aprile 15, 2011, 09:29:59 Ven
Benvenuto Ivan in questa famiglia,

mi dispiace che tu sia sotto torchio e che non abbia ancora trovato un metodo per fronteggiare la bestia ma vedrai che ora se ne trova uno ottimale per te.

Se vuoi contattarmi possiamo provare ad ottenere una visita rapidamente che in questa situazione potrebbe fare la differenza. Anch'io come gli altri non posso che consigliarti di ricorrere appena possibile all'ossigeno e di lasciare invece al neurologo che ti vedrà eventuale terapia farmacologica e dosaggi vari.
Anche per l'ossigeno possiamo aiutarti a seguire l'iter più semplice per ottenerlo.

Il mio numero è in calce alla firma e intanto un abbraccio forte.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Aprile 15, 2011, 10:09:44 Ven
Ciao Ivan e bevenuto in famiglia,
contatta Lidia che cercherà di farti avere una visita urgente...
come ti hanno già detto l'ossigeno è importantissimo per noi grappolati solo che devi usarlo a 15 litri minuto....c'è una sessione apposita per l'oossigeno sul forum dagli un'occhiata.

Imigran spry non è indicato per noi grappolati....imigran fiale permette di stroncare un'attacco entro pochi minuti...

il dosaggio del verapil è molto basso (160mg)...generalmente per noi grappolati funziona bene a tra i 480 e 960  anche se alcuni trovano benefici a dosaggi minori.
Ma occorre che ti segua uno specialista per la profilassi.

Se hai bisogno puoi anche chiamarci nei numeri presenti sotto il nostro profilo
alessandro
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 15, 2011, 12:21:11 Ven
Grazie mille a tutti voi, oggi niente attacchi,  sarà stata la terapia della vostra solidarietà , stasera rientrerò in Italia e contatterò in privato chi di voi si è mostrato disponibile (sperando di non disturbare troppo)

p.s.il medico che mi hanno consigliato è un certo dott D'amico


grazie ancore e a stasera o domani
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Aprile 15, 2011, 12:23:43 Ven
Grazie mille a tutti voi, oggi niente attacchi,  sarà stata la terapia della vostra solidarietà , stasera rientrerò in Italia e contatterò in privato chi di voi si è mostrato disponibile (sperando di non disturbare troppo)

p.s.il medico che mi hanno consigliato è un certo dott D'amico


grazie ancore e a stasera o domani

da stasera e fino a domenica a pranzo saremo a Bergamo per il ns. meeting primaverile.....se riesci a fare un salto sarebbe ottimo
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Flamilla - Aprile 15, 2011, 14:30:28 Ven
Ivan,

se il dottore è Domenico D'Amico, del Besta...bè, allora è quello presso cui sono in cura da tempo. E' un ottimo dottore e SOPRATTUTTO molto umano e sensibile verso il nostro problema, nonchè "appassionato" di questo tipo di mal di testa..

Sono sicurissima che ti troverai BENISSIMO con lui, anche perchè in alcuni casi mi ha evitato di andare in studio da lui , concedendomi preziosi consigli su come gestire la cefale a grappolo via telefono (risparmiando quindi anche il costo della vita privata  :P).

Ciao, Flamilla
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: lonelywolf - Aprile 15, 2011, 14:46:01 Ven
Ivan, Flamilla,

ho appena verificato che D'Amico sarà anche il mio medico!!! Ho piacere nel sentirti dire che ci si trova benissimo.
Lunedì ho la mia prima vera visita da lui. Quella precedente fatta in Ottobre, ma non con D'Amico, era solo una visita filtro che al Besta fanno per capire se vai per una semplice emicrania o per una cefalea/CH. A quanto pare ho passato il primo esame e mi hanno dirottato da D'Amico, che lunedì sancirà definitivamente se io faccio parte dei grappolati oppure no.

Ci vediamo sabato a cena e domenica mattina
ciao
massimo
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: joselita - Aprile 15, 2011, 20:43:46 Ven
Con molto ritardo ti dò il benvenuto e vedrai tra un pò quel "Purtroppo" ti sembrerà meno triste se condividi con noi le tue esperienze.ciao ciao
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Fio - Aprile 16, 2011, 09:50:47 Sab
Ciao Ivan, ti do il benvenuto anch'io.
Come te sono una nuova arrivata in famiglia e ti assicuro che qua i ragazzi sono molto bravi e ti chiariscono ogni dubbio, sono super efficienti e solidali.
Anche a me sono state prescritte solo 2 pillole di verapamil da 40 mg l'una e non ho trovato riscontro con le dosi che di solito prendono gli altri grappolati, cmq non ho iniziato la cura e sto aspettando l'ossigeno.
Ti auguro di essere forte e che le crisi siano passate sul serio!
Se hai bisogno ci sono anch'io!
In bocca al lupo
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 16, 2011, 19:17:37 Sab
Grazie ancora per il caloroso benvenuto,
stavo quasi pensando di fare un giretto domani mattina ma... di chi dovrei chiedere non conosco nessuno  ???
se riesco faccio un giretto
ciaoo
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: BRIZZ - Aprile 16, 2011, 19:24:07 Sab
Ciao Ivan, benvenuto ;)

brizz
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: misterdave - Aprile 19, 2011, 03:40:13 Mar
ciao ivan
e purtoppo ti do il mio benarrivato....vedrai che non ci sara' altro posto dove trovare maggiori informazioni rispetto a  questo sito.
per quanto riguarda i colleghi io ho giocato d'anticipo: ho parlato con ognuno di loro, anche perche' ero arrivato ad un punto che non potevo piu' nasconderlo....qualcuno sembra aver capito, qualcun altro magari no....ma in fondo chi se ne frega? del resto i maligni ci sono dappertutto...per cui pensa a stare bene e solo a quello....e alza le spalle qualche volta....aiuta a vivere meglio.

un abbraccio

dave....
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 19, 2011, 13:11:51 Mar
ciao ivan
e purtoppo ti do il mio benarrivato....vedrai che non ci sara' altro posto dove trovare maggiori informazioni rispetto a  questo sito.
per quanto riguarda i colleghi io ho giocato d'anticipo: ho parlato con ognuno di loro, anche perche' ero arrivato ad un punto che non potevo piu' nasconderlo....qualcuno sembra aver capito, qualcun altro magari no....ma in fondo chi se ne frega? del resto i maligni ci sono dappertutto...per cui pensa a stare bene e solo a quello....e alza le spalle qualche volta....aiuta a vivere meglio.

un abbraccio

dave....

Grazie, ho notato che alcune esperienze nella vita tendono a rafforzarti,
cmq ora sto meglio ultimo attakko kip2 l'ho avuto domenica dopo solo piccolissime shadow, sto quasi pensando di fare la prova dell?alcol (unico e potente trigger da me verificato, cosa ne pensate? ???
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Aprile 19, 2011, 13:28:55 Mar
non svegliar il can che dorme  ;D
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: diablemax - Aprile 19, 2011, 13:40:45 Mar
Ciao Ivan "BEN ARRIVATO"
se vuoi un consiglio aspetta a fare la prova dell'alcol.
Se stai andando in remix !!rischi "magari" di riaprire una porticina alla
bestia.
Qualche giorno ancora e poi fatti un bel bicchiere di vino.
 ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Aprile 19, 2011, 14:14:26 Mar
IVAN aspetta!!! dopo qualche giorno senza attacchi o shedow prova! ma ora direi che è un suicidio!!!!
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Aprile 19, 2011, 14:54:14 Mar
non avere fretta......
io lascio passare un mese prima di riprendere con le "sane abitudini"

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: lonelywolf - Aprile 19, 2011, 16:39:18 Mar
ragazzi,

leggendo i consigli che state dando ad Ivan sull'alcool, mi sto rendendo conto che durante il mio primo ed unico grappolo (e speriamo ultimo ...) io ho continuato a bere normalmente (!!!), e forse anche un po' di più essendo allora in vacanza.  :o :o :o
Non bevevo solo durante gli attacchi e almeno per un'oretta o due dopo che l'attacco era cessato, o il giorno dopo se l'attacco era di sera.
Minkia che scemo che ero .... non ero consapevole di auto-alimentare la bestia ... Ho ancora vivo il ricordo di un attacco nato in una birreria di Montreal mentre mi gustavo una Guinness ... azz!!
Ma in effetti cosa potevo saperne io allora?? Io mi trovavo sto mal di testa e basta. E appena mi passava cercavo di tornare alla vita normale.

A parte gli scherzi, durante il grappolo mi ricordo che mi avevano fatto fare un ciclo di antibiotici per la sinusite, e durante quel periodo non ho toccato alcool e ..... guarda un po' ... per 4 o 5 giorni consecutivi non avevo avuto attacchi, che sono invece poi ricomparsi terminati gli antibiotici (mi sa tanto che avevo anche ripreso a farmi qualche aperitivo terminata la terapia antibiotica ....).

Mah!!! Non so

Comunque .... Ivan ..... ASPETTA !!!!! Non aver fretta

ciao
massimo

PS: Ivan ho letto che andrai anche tu da D'Amico. Io mi sono trovato molto bene con lui. Certo che se gli assegnassero meno pazienti da visitare sarebbe meglio ...
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Aprile 19, 2011, 16:47:04 Mar
ragazzi,

leggendo i consigli che state dando ad Ivan sull'alcool, mi sto rendendo conto che durante il mio primo ed unico grappolo (e speriamo ultimo ...) io ho continuato a bere normalmente (!!!), e forse anche un po' di più essendo allora in vacanza.  :o :o :o
Non bevevo solo durante gli attacchi e almeno per un'oretta o due dopo che l'attacco era cessato, o il giorno dopo se l'attacco era di sera.
Minkia che scemo che ero .... non ero consapevole di auto-alimentare la bestia ... Ho ancora vivo il ricordo di un attacco nato in una birreria di Montreal mentre mi gustavo una Guinness ... azz!!
Ma in effetti cosa potevo saperne io allora?? Io mi trovavo sto mal di testa e basta. E appena mi passava cercavo di tornare alla vita normale.

A parte gli scherzi, durante il grappolo mi ricordo che mi avevano fatto fare un ciclo di antibiotici per la sinusite, e durante quel periodo non ho toccato alcool e ..... guarda un po' ... per 4 o 5 giorni consecutivi non avevo avuto attacchi, che sono invece poi ricomparsi terminati gli antibiotici (mi sa tanto che avevo anche ripreso a farmi qualche aperitivo terminata la terapia antibiotica ....).

Mah!!! Non so

Comunque .... Ivan ..... ASPETTA !!!!! Non aver fretta

ciao
massimo

PS: Ivan ho letto che andrai anche tu da D'Amico. Io mi sono trovato molto bene con lui. Certo che se gli assegnassero meno pazienti da visitare sarebbe meglio ...



a Massimo  certo che sei proprio un vizioso   :D :D :D
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 19, 2011, 20:10:59 Mar
Ragazzi grazie per i consigli, ma faccio un po di chiarezza, il mio (da inesperto) voleva solo essere solo un esperimento per capire se sono "fuori"

Massimo, sono d'accordo anch'io su D'amico, sarebbe meglio se avesse meno pazienti (sempre se tra quelli ci sono io  ;D ;D)

Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Aprile 19, 2011, 21:22:55 Mar

ultimo attakko kip2 l'ho avuto domenica dopo solo piccolissime shadow, sto quasi pensando di fare la prova dell?alcol (unico e potente trigger da me verificato, cosa ne pensate? ???

ciao Ivan... avevo capito che il tuo sarebbe stato un esperimento per capire se eri "fuori".... ma te lo confermo, se dopo qualche giorno dall'ultimo attacco e con ancora le shadow in giro tu ti vuoi fare un cicchetto... sei "FUORI" sicuramente!!! ;D ;D ;D ;D
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 20, 2011, 22:24:17 Mer
RICAPITOLANDO:
dopo 10 min dalla mia iscrizione mi risponde ULISSE chiedendomi se avevo bisogno di una bombola

subito mi scrive anche CASPER descrivendomi la sua cura

poi LUNALAFATA mi offre aiuto circa la prenotazione al Besta

e ancora SICILIANO si rende disponibile a qualsiasi richiesta

e poi ancora BRIZZ JOSELITA LONLEYWOLF ETC.
Un caloroso Grazie a tutti voi ma... adesso tocca a me, ditemi come posso sdebitarmi
lo so... questa parola potrebbe risultare offensiva perchè lo fate solo per aiutare e basta! ma.. visto che ci sono... sono disposto ad offrire anch'io qualcosa di utile!!

p.s. ultima cosa non eno importante credo, spero, di essere in remissione negli ultimi 5 giorni solo due attacchi microscopici, direi kip 2.. e 1

a presto
Ivan
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Aprile 21, 2011, 00:48:37 Gio
benissimo, spero che sia remissione, già questo ci fa piacere.
Per ricambiare non serve nulla , a noi è già di per se un ricambio poter aiutare come lo siamo stati noi quando siamo arrivati qui.
Siamo una bella banda di mattacchioni e c'è posto per altri come noi che sanno cos'è il dolore duro.....
Se può farti piacere puoi associarti all'Ouch , che è la nostra associazione , che mantiene in vita economicamente il forum, composta da sofferenti come te che cercano di fare il possibile perchè un grappolato si senta meno solo , il nostro è un gruppo di autoaiuto percui più siamo e meglio ci aiutiamo.Non c'è obbligo e l'impegno è quello che ognuno si sente di mettere.
Per intanto resta con noi, l'Ouch Italia è la casa del grappolato ed in assoluto la migliore terapia....

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: lonelywolf - Aprile 21, 2011, 12:00:43 Gio
Ivan,
confermo che la tua prima impressione è proprio quella giusta, o perlomeno è quella che avevo avuto anch'io. Io mi sono iscritto l'Ottobre scorso appena mi hanno diagnosticata una "sospetta" CH.
Qui ho trovato un'accoglienza molto calorosa, mille informazioni, disponibilità e persone molto simpatiche (e anche un po' fuori di testa ..... che non fa mai male  ;D) e con un cuore grande così.

Se avrai la possibilità di unirti a noi in uno dei meeting che si tengono regolarmente, lo potrai anche constatare di persona.

Ah, dimenticavo, oltre ai meeting ogni tanto qualcuno organizza una pizzata a cui normalmente si uniscono le persone che abitano nella zona. Io non sono mai riuscito partecipare, ma l'intenzione c'e' e prima o poi ci vado. Occhio al forum, di solito questi eventi locali vengono pubblicati qui, ma nn ricordo in che sezione.

ciao
massimo
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: la zia Dany - Aprile 21, 2011, 14:16:52 Gio
Ciao Ivan scusa il ritardo ma è un pò che non entro nel forum.....ben arrivato si fa per dire in questa grande famiglia come avrai notato tu chiedi e noi nel limite del possibile rispondiamo.
Leggi più che puoi,ma soprattutto resta collegato.....la nostra è una grande famiglia.

un abbraccio
la zia Dany
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: joselita - Aprile 21, 2011, 19:39:48 Gio
Puoi sdebitarti con un abbraccio virtuale.cioa ciao
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Aprile 21, 2011, 23:05:15 Gio
Il tuo esserci è già uno sdebitarti.
Un giorno quando sarò guarito e correrò felice sui prati inseguendo fiocco di neve come Heidi, con Piero e Siciliano che faranno gli agricoltori  ;) , Sten e Lidia che andranno su e giù per i boschi in moto, Brizz che distillerà grappe di ogni tipo, Joselita che assaggerà tutte le grappe dstillate... e LONLEYWOLF che farà le stesse cose che facciamo noi, ma le farà in Canada... ecco!... quel giorno toccherà a voi prendervi cura dei grappolati e del forum per sdebitarvi  ;D ;D ;D ;D

G.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 22, 2011, 13:07:11 Ven
Il tuo esserci è già uno sdebitarti.
Un giorno quando sarò guarito e correrò felice sui prati inseguendo fiocco di neve come Heidi, con Piero e Siciliano che faranno gli agricoltori  ;) , Sten e Lidia che andranno su e giù per i boschi in moto, Brizz che distillerà grappe di ogni tipo, Joselita che assaggerà tutte le grappe dstillate... e LONLEYWOLF che farà le stesse cose che facciamo noi, ma le farà in Canada... ecco!... quel giorno toccherà a voi prendervi cura dei grappolati e del forum per sdebitarvi  ;D ;D ;D ;D

G.

un giorno quando sarete guariti ci sarò anche io insieme ad altri ad aiutare altre persone sofferenti (però se sono in remissione offrite anche a me un cicchettino di grappa di brizz)  ;D ;D

a parte gli scherzi volevo ringraziare uno di voi... uno del forum (sentito ieri al tel)che è una persona speciale (non che gli altri non lo siano) ma mi è stato molto d'aiuto e sopratutto spende una gran parte della sua vita a cercare di aiutare se steso e gli altri....
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Aprile 22, 2011, 14:17:25 Ven
se parli di Claudio.... hai perfettamente ragione Ivan!!!... è davvero una bellissima persona, ed è rassicurante scendere in trincea sapendo di averlo accanto  ;)


G.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: misterdave - Aprile 23, 2011, 05:03:02 Sab
Don e' davvero un persona spettacolare, una persona che INSISTE per aiutarti non si trova spesso nell'arco di un'intera vita: un 'onniscente del mondo ch, un perno per l'associazione, un punto di riferimento per tutti noi, ma di aggettivi ne avrei ancora e non basterebbero lo stesso per definirlo completamente.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 23, 2011, 09:11:06 Sab
Ulisse, MIsterdave... io no ho fatto nomi, ma a quanto pare se usi determinati  aggettivi  voi veterani capite di chi si sta parlando...

Tra le tante parole mi sono rimaste in mente queste.   

"La prossima volta devi arrivare preparato devi saperne più tu del medico e del farmacista"

cito anche delle parole che mi aveva scritto Casper quando mi avevano rifiutato l'ossigeno

"ciao Ivan e haimè "benvenuto"
il tuo medico di base e il tuo farmacista ti hanno detto una emerita minkiata!
L'ossigeno è in tutte le linee guida per la cefalea a grappolo e funziona, se usato bene, alla grande."

beh dopo aver letto su e giù per il forum e le preziose linee guida di Don, ieri sono tornato in farmacia per altri motivi ho preso la palla al balzo (si ricordavano di me) ed ho iniziato a parlare di Triptani, rischi di cronicizzazione, dei problemi legati al Verapamil nonchè di vasocostrizioni indotte dall'ossigeno inalato con maschere che garantiscono purezza, di gorgogliatori che non vanno usati etc etc...   il farmacista è rimasto non vi dico come e mi ha detto testuali parole, va bene.. va bene... la prossima volta che non stai bene ti presto la mia bombola intanto che ordino la  tua,   VITTORIA! VITTORIA!!

intanto io posso dirmi in remissione (7 gg che dormo senza attacchi)
ci vediamo alla prossima battaglia cari dottori
adesso che c'è l'O.U.C.H.  sono + forte  >:( >:( >:( >:( >:(
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Aprile 23, 2011, 11:43:21 Sab
   VITTORIA! VITTORIA!!

intanto io posso dirmi in remissione (7 gg che dormo senza attacchi)
ci vediamo alla prossima battaglia cari dottori
adesso che c'è l'O.U.C.H.  sono + forte  >:( >:( >:( >:( >:(


 :D :D :D
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: joselita - Aprile 23, 2011, 17:36:43 Sab
Alla prossima battaglia saremo ancora vicino a te.Grazie Giordano per il mio futuro di alcolizzata ;D ;D ;D
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 27, 2011, 17:01:58 Mer
Che stranoo,  dopo 10 gg di assoluta pace (e dopo aver ripreso anche le mie "sane abitudini" ieri sera dopo cena chi si presenta all'appello?  ... la mia bestiolina con ... direi kip3  sarà stato il bicch di vino a cena?? ma in remissione non dovrebbe cessare di nuocere?  comincio a non capirci niente...
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Sten - Aprile 27, 2011, 17:22:37 Mer
Ivan,

dipende dall'andamento del tuo Grappolo.

Quando tende tende a scemare, gli attacchi si presentano più rarefatti sia in termini di numero che di intensità.
In alcuni casi si possono avere alcuni attacchi molto leggeri (o anche solo shadows) a distanza di giorni.
E' dunque possibile che in un caso simile l'assunzione di alcool acuisca la shadow fino a farla diventare un attacco a bassa intensità...

 ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Aprile 27, 2011, 17:55:45 Mer
ciao Ivan
Si! può succedere, a questo turno la bestiola (la mia) si comparta in modo strano... sparisce per un giorno o due e si ripresenta affamata e feroce nelle 24 ore... poi sparisce di nuovo!

Potrebbe darsi che (come dice sten) dipenda dal tuo grappolo, non sempre i grappoli si presentano in nello stesso modo! la Ch è un male in continua evoluzione, cambia a distanza di anni, o semplicemente da un grappolo all'altro, starle dietro è una faticaccia!  ;)


G.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ste79 - Aprile 27, 2011, 19:12:32 Mer
Ciao Ivan e (anche se un po' in ritardo)....benvenuto... ;)
Hanno perfettamente ragione i nostri "Colleghi" qui' sopra Sten e Ulisse,perchè a me succede la stessa cosa.
Io (e sono un gran bevitore di birra) aspetto un paio di settimane dagli ultimi attacchi prima di toccare alcool,si fa' fatica ma almeno la bestiolina è a riposo (in teoria) ;D
Guarda,io è da Natale che non bevo alcolici  :'( :'(
a parte 5 birre medie qualche settimana fa' pensando di essere in remissione e ovviamente mi sbagliavo ;D!
Pensavo di essere in remissione anche la settimana scorsa quando invece è arrivata una notizia di m...da e tempo 2 giorni sono tornato nel pieno del grappolo con 4 attacchi al giorno,e di quelli cattivi!! >:(
Ora sono a casa pure dal lavoro,per vari motivi,tra cui ovviamente la CH,con la farmacia in casa!! ;) ;D

Ivan scusa lo sfogo,volevo darti un consiglio e ti ho raccontato la mia vita ;D
comunque il succo del discorso è,io soffro di CH episodica da 13 anni e non c'è mai stato un grappolo uguale ad un altro e personalmente non ci ho mai capito un tubo sull'inizio ne sulla fine.
Questa è la mia diagnosi ! ;D
Ti saluto e ti auguro una lunghissima remissione.
 ;) ;)

P.S. scusate l'italiano poco corretto ma sono di Bolzano... ;D ;D ;D


Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Aprile 27, 2011, 19:45:43 Mer
Pensavo di essere in remissione anche la settimana scorsa quando invece è arrivata una notizia di m...da e tempo 2 giorni sono tornato nel pieno del grappolo con 4 attacchi al giorno,e di quelli cattivi!! >:(
Ora sono a casa pure dal lavoro,per vari motivi,tra cui ovviamente la CH,con la farmacia in casa!! ;) ;D

;D
Ti saluto e ti auguro una lunghissima remissione.
 ;) ;)






..azz....mi spiace tanto  >:( :( >:(
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 27, 2011, 19:54:23 Mer
Ivan,

dipende dall'andamento del tuo Grappolo.

Quando tende tende a scemare, gli attacchi si presentano più rarefatti sia in termini di numero che di intensità.
In alcuni casi si possono avere alcuni attacchi molto leggeri (o anche solo shadows) a distanza di giorni.
E' dunque possibile che in un caso simile l'assunzione di alcool acuisca la shadow fino a farla diventare un attacco a bassa intensità...

 ;)

sten credo tu abbia ragione, anche perchè negli ultimi giorni avevo strani sensazioni su lato sx, ma credevo di essermi "fissato troppo" magari ho ancora delle shadows che stimolate provocano qualche dolore

Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 27, 2011, 20:02:26 Mer
Ciao Ivan e (anche se un po' in ritardo)....benvenuto... ;)
Hanno perfettamente ragione i nostri "Colleghi" qui' sopra Sten e Ulisse,perchè a me succede la stessa cosa.
Io (e sono un gran bevitore di birra) aspetto un paio di settimane dagli ultimi attacchi prima di toccare alcool,si fa' fatica ma almeno la bestiolina è a riposo (in teoria) ;D
Guarda,io è da Natale che non bevo alcolici  :'( :'(
a parte 5 birre medie qualche settimana fa' pensando di essere in remissione e ovviamente mi sbagliavo ;D!
Pensavo di essere in remissione anche la settimana scorsa quando invece è arrivata una notizia di m...da e tempo 2 giorni sono tornato nel pieno del grappolo con 4 attacchi al giorno,e di quelli cattivi!! >:(
Ora sono a casa pure dal lavoro,per vari motivi,tra cui ovviamente la CH,con la farmacia in casa!! ;) ;D

Ivan scusa lo sfogo,volevo darti un consiglio e ti ho raccontato la mia vita ;D
comunque il succo del discorso è,io soffro di CH episodica da 13 anni e non c'è mai stato un grappolo uguale ad un altro e personalmente non ci ho mai capito un tubo sull'inizio ne sulla fine.
Questa è la mia diagnosi ! ;D
Ti saluto e ti auguro una lunghissima remissione.
 ;) ;)

P.S. scusate l'italiano poco corretto ma sono di Bolzano... ;D ;D ;D




ste79 (grazie per il benvenuto) non solo il tuo commento non mi annoia, ma è per me tutte le vs esperienze possono essere solo d'aiuto....

w bozen   ;D ;D ;D
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Aprile 27, 2011, 23:00:15 Mer
non avere fretta......
io lascio passare un mese prima di riprendere con le "sane abitudini"

casper ;)

 casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Aprile 28, 2011, 11:46:03 Gio
non avere fretta......
io lascio passare un mese prima di riprendere con le "sane abitudini"

casper ;)

 casper ;)
ooopsss.... beccato   ::)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Aprile 28, 2011, 12:01:33 Gio
se può consolarti ci ho messo anni a capirlo :)

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Maggio 08, 2011, 11:50:34 Dom
Buongiorno ragazzi e buona domenica a tutti.
Pongo questo quesito a voi che leggete in questo post per non aprirne altri e riempire la bacheca "principale"

vengo al dunque, leggendo notizie qua e la in rete trovo spesso una persona (una donna) di cui non scrivo il nome (su facebook,forum e siti vari) che parlando della ch publicizza in modo esagerato la cura che lei ha provato con psilocibina e funghi vari... facendo sentire tutti velatamente "ignoranti" a non aver ancora provato questo tipo di cura...
qualcuno di voi forse avrà capito di chi parlo... cosa ne pensate??
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Maggio 08, 2011, 12:32:11 Dom
buona domenica Ivan, leggi questa discussione così ti puoi fare un'idea

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9389.0 (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9389.0)

poi se cerchi un pò sul forum ne trovi altre.....

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Maggio 08, 2011, 13:08:12 Dom
buona domenica Ivan, leggi questa discussione così ti puoi fare un'idea

http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9389.0 (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9389.0)

poi se cerchi un pò sul forum ne trovi altre.....

casper ;)
Grazie Casper, ma avevo già letto questa discussione
la mia perplessità sta nel fatto che questa signora pubblicizza in modo esagerato questa cura ed ero curioso di sapere cosa pensavate in merito...
anche perchè se è vietato in Italia penso che molta gente si venderebbe anche casa pur di farsi curare...
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Maggio 08, 2011, 13:30:08 Dom
mahh, io non ho mai avuto modo do provarla, mi trovo bene ora con la terapia che seguo in caso di grappolo.
A me personalmente non convince molto, ad alcuni ha dato effetti positivi e ad altri no.
In Italia ancora siamo lontani per adottarla come cura , a meno che non si applichi il fai da te che lascia tutte le cose alla sensibilità di chi la pratica, se alla signora di cui parli , che  anche io ho già visto, funziona buon per lei.

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Maggio 09, 2011, 15:15:08 Lun
Ciao Ivan
... ancora una volta mi verrebbe di dare un nome a chi tu mantieni nell'anonimato! ;)

La cura in questione, VAL la pubblicizza perchè a lei ha cambiato la vita, ma non per questo bisogna sentirsi degli ignoranti!

Io la capisco, quando Claudio mi spiegò dell'ossigeno, io ne divenni promotore e mio malgrado "fracassai i maroni" a diversi grappolati, consigliandoli di usarlo! (la ZIA DANY confermerà)

Non mi sento di aggiungere nulla al post di Alex, preciso, chiaro e ben scritto.
La scelta se intraprendere un percorso terapeutico illegale (in italia) spetta a ciascuno di noi, ed è una scelta personale.

G.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Maggio 10, 2011, 10:52:15 Mar
Ciao Ivan
... ancora una volta mi verrebbe di dare un nome a chi tu mantieni nell'anonimato! ;)

La cura in questione, VAL la pubblicizza perchè a lei ha cambiato la vita, ma non per questo bisogna sentirsi degli ignoranti!

Io la capisco, quando Claudio mi spiegò dell'ossigeno, io ne divenni promotore e mio malgrado "fracassai i maroni" a diversi grappolati, consigliandoli di usarlo! (la ZIA DANY confermerà)

Non mi sento di aggiungere nulla al post di Alex, preciso, chiaro e ben scritto.
La scelta se intraprendere un percorso terapeutico illegale (in italia) spetta a ciascuno di noi, ed è una scelta personale.

G.
Vedo che hai capito bene di chi parlo, se mi faccio questi problemi è perchè vorrei capirci di + la prossima volta vorrei farmi trovare più preparato, non come in passato, quando... cessato il dolore la mia mente ha quasi archiviato questo problema e ne ho pagato le conseguenze
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Sten - Maggio 10, 2011, 13:51:38 Mar
Ivan,

sincero-sincero (come sempre), ormai sono 10 anni che convivo, frequento, sostengo e godo dell'appoggio dei Grappolati (sia su questo forum che nel mondo di carne-e-ossa) e mi sono ormai abituato a incontrarne di entusiasti (talvolta quasi fanatici) per questo o quell'approccio terapeutico.

La logica è semplice ed è indice di grande Umanità e del desiderio di aiutare, secondo il meccanismo: "se ho trovato un rimedio che a me funziona (talvolta anche in modo apparentemente miracoloso) voglio che tutti quelli che stanno male come me ne possano godere"

Riesci ad immaginare qualcosa di più bello e altruista?

Ti prego di credere che dico questo questa senza nessuna "supponenza" perchè io stesso sono caduto (anni fa) nel medesimo "tunnel" quando ebbi effetti "miracolosi" con la PROXETINA.

Purtroppo la cosa NON perdurò nel tempo e NON diede gli stessi effetti ad altri che la provarono (puoi trovare ancora tutti i Post ad essa relativi su questo forum).

Alcuni si "invasarono" per la "Terapia dell'Acqua e del Freddo" (vero Rrodolfo?  ;D ;D ;D), altri per la "Dieta delle Intolleranze Alimentari", altri ancora per i "funghetti"...

Che io ne sappia tutti coloro che hanno portato le loro testimonianze lo hanno fatto con grande sincerità e convinzione e aggiungo anche che tutti questi approcci, discussi con i tanti medici che si sono relazionati e si relazionano a noi, hanno anche una base razionale (più o meno "solida").

Ora però è bene che chi di CH soffre, sfrutti queste pagine al meglio per capire che NON è SOLO e per informarsi apprendendo per bene e PER PRIMA COSA quali sono le vie terapeutiche che oggi vengono raccomandate dalle linee guida internazionali (che sono un serio riferimento per tutti).

In questo l'avvento dell'Ossigenoterapia rappresenta una vera e propria "rivoluzione" a "basso impatto" sul sofferente e, pur NON adottandola personalmente (per ragioni squisitamente personali), raccomando a tutti di provarla (discutendone col proprio medico e facendosi fare le opportune prescrizioni).

Qualora questa NON riuscisse a sedare completamente gli attacchi o risultasse poco pratica nel quotidiano, direi che con un po' di prevenzione a base di VERAPAMIL e, all'occorrenza, qualche Iniezione di Imigran, il tutto condito con qualche "Rimedio di Nonna Papera" per sedare gli attacchi più blandi (senza avvelenarsi eccessivamente il sangue), una buona percentuale di Grappolati può trovare il modo di condurre un'esistenza relativamente decente.

Se anche tutto ciò NON dovesse essere risolutivo esistono anche ulteriori vie terapeutiche canoniche, ufficiali e "legali" che danno buoni risultati in moltissimi casi.

Procedendo per passi, sotto il controllo e la guida di un buon medico (e fortunatamente oggi di esperti in CH ce n'è) si può trovare il miglior compromesso terapeutico evitando di correre rischi.

Naturalmente NON condanno l'esplorazione di altre vie (ognuno vive in compagnia del proprio dolore e deve rendere conto delle sue scelte solo di fronte a sè stesso) MA consiglio di NON indulgere nella ricerca del "MIRACOLO" a priori perchè, oltre ai pericoli intrinseci di certi "free-climbing" terapeutici, si rischia anche di incorrere in cocenti delusioni e conseguenti frustrazioni che troppo bene NON fanno a chi è già duramente provato psicologicamente dal dolore come noi.

Quello che più possiamo imparare qui (con l'aiuto e l'affetto di tutti) è il CORAGGIO di affrontare la nostra condizione con la dovuta "lucidità".

Siamo dei GLADIATORI... A noi i MIRACOLI NON servono!!!

Ti abbraccio.

 ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: BRIZZ - Maggio 10, 2011, 14:15:26 Mar
 ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: casper60 - Maggio 10, 2011, 14:15:40 Mar
Ivan,

sincero-sincero (come sempre), ormai sono 10 anni che convivo, frequento, sostengo e godo dell'appoggio dei Grappolati (sia su questo forum che nel mondo di carne-e-ossa) e mi sono ormai abituato a incontrarne di entusiasti (talvolta quasi fanatici) per questo o quell'approccio terapeutico.

La logica è semplice ed è indice di grande Umanità e del desiderio di aiutare, secondo il meccanismo: "se ho trovato un rimedio che a me funziona (talvolta anche in modo apparentemente miracoloso) voglio che tutti quelli che stanno male come me ne possano godere"

Riesci ad immaginare qualcosa di più bello e altruista?

Ti prego di credere che dico questo questa senza nessuna "supponenza" perchè io stesso sono caduto (anni fa) nel medesimo "tunnel" quando ebbi effetti "miracolosi" con la PROXETINA.

Purtroppo la cosa NON perdurò nel tempo e NON diede gli stessi effetti ad altri che la provarono (puoi trovare ancora tutti i Post ad essa relativi su questo forum).

Alcuni si "invasarono" per la "Terapia dell'Acqua e del Freddo" (vero Rrodolfo?  ;D ;D ;D), altri per la "Dieta delle Intolleranze Alimentari", altri ancora per i "funghetti"...

Che io ne sappia tutti coloro che hanno portato le loro testimonianze lo hanno fatto con grande sincerità e convinzione e aggiungo anche che tutti questi approcci, discussi con i tanti medici che si sono relazionati e si relazionano a noi, hanno anche una base razionale (più o meno "solida").

Ora però è bene che chi di CH soffre, sfrutti queste pagine al meglio per capire che NON è SOLO e per informarsi apprendendo per bene e PER PRIMA COSA quali sono le vie terapeutiche che oggi vengono raccomandate dalle linee guida internazionali (che sono un serio riferimento per tutti).

In questo l'avvento dell'Ossigenoterapia rappresenta una vera e propria "rivoluzione" a "basso impatto" sul sofferente e, pur NON adottandola personalmente (per ragioni squisitamente personali), raccomando a tutti di provarla (discutendone col proprio medico e facendosi fare le opportune prescrizioni).

Qualora questa NON riuscisse a sedare completamente gli attacchi o risultasse poco pratica nel quotidiano, direi che con un po' di prevenzione a base di VERAPAMIL e, all'occorrenza, qualche Iniezione di Imigran, il tutto condito con qualche "Rimedio di Nonna Papera" per sedare gli attacchi più blandi (senza avvelenarsi eccessivamente il sangue), una buona percentuale di Grappolati può trovare il modo di condurre un'esistenza relativamente decente.

Se anche tutto ciò NON dovesse essere risolutivo esistono anche ulteriori vie terapeutiche canoniche, ufficiali e "legali" che danno buoni risultati in moltissimi casi.

Procedendo per passi, sotto il controllo e la guida di un buon medico (e fortunatamente oggi di esperti in CH ce n'è) si può trovare il miglior compromesso terapeutico evitando di correre rischi.

Naturalmente NON condanno l'esplorazione di altre vie (ognuno vive in compagnia del proprio dolore e deve rendere conto delle sue scelte solo di fronte a sè stesso) MA consiglio di NON indulgere nella ricerca del "MIRACOLO" a priori perchè, oltre ai pericoli intrinseci di certi "free-climbing" terapeutici, si rischia anche di incorrere in cocenti delusioni e conseguenti frustrazioni che troppo bene NON fanno a chi è già duramente provato psicologicamente dal dolore come noi.

Quello che più possiamo imparare qui (con l'aiuto e l'affetto di tutti) è il CORAGGIO di affrontare la nostra condizione con la dovuta "lucidità".

Siamo dei GLADIATORI... A noi i MIRACOLI NON servono!!!

Ti abbraccio.

 ;)


straquoto grande Stenasso!!!!

casper ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: joselita - Maggio 10, 2011, 18:01:12 Mar
Esistono anche le gladiatrici ;D ;D...........ciao
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Sten - Maggio 10, 2011, 18:04:06 Mar
Esistono anche le gladiatrici ;D ;D...........ciao

NON c'è dubbio!!!

 :-* :-* :-*
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Maggio 10, 2011, 19:15:06 Mar
Caro STEN (permettimi il caro anche se non ti conosco bene)

quello che hai scritto è tutto quello che ho imparato dal forum, è un riassunto preciso e ben scritto di tutto quello che ho capito leggendo freneticamente le pagine quando 1 mese fa ero disperato e vi ho conosciuto... una sola cosa...NON POTEVI SCRIVERLO PRIMA??? 

 ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Sten - Maggio 10, 2011, 23:38:16 Mar
Dopo 10 anni che mi ripeto ho paura di diventare noioso...

E se poi lo hai capito da te, la conquista è tutta tua e vale molto di più!!!

Ave "Guerriero del Dolore", benvenuto fratello.

 ;) ;) ;)
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Maggio 11, 2011, 00:10:56 Mer
Ciao Ivan
... ancora una volta mi verrebbe di dare un nome a chi tu mantieni nell'anonimato! ;)

La cura in questione, VAL la pubblicizza perchè a lei ha cambiato la vita, ma non per questo bisogna sentirsi degli ignoranti!

Io la capisco, quando Claudio mi spiegò dell'ossigeno, io ne divenni promotore e mio malgrado "fracassai i maroni" a diversi grappolati, consigliandoli di usarlo! (la ZIA DANY confermerà)

Non mi sento di aggiungere nulla al post di Alex, preciso, chiaro e ben scritto.
La scelta se intraprendere un percorso terapeutico illegale (in italia) spetta a ciascuno di noi, ed è una scelta personale.

G.
Vedo che hai capito bene di chi parlo, se mi faccio questi problemi è perchè vorrei capirci di + la prossima volta vorrei farmi trovare più preparato, non come in passato, quando... cessato il dolore la mia mente ha quasi archiviato questo problema e ne ho pagato le conseguenze
Giordano questo è quello che intendevo
conversazione simpatica su facebook, sono intervenuto sulla citazione di un apersona sofferente e questo è il risultato.... ovviamente ho cancellato volutamente i nomi...

    *
   Cefalea a grappolo - cluster headache
      Vorrei solo sparisse per non tornare mai piu'!!!
      04 maggio alle ore 21.11 · Mi piaceNon mi piace più ·
          o
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                  anonimo.. non funziona così!!!... :-((
                  05 maggio alle ore 1.42 · Mi piaceNon mi piace più
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                  Ivan... purtroppo NON C'è UNA CURA e scusa la franchezza
                  22 minuti fa · Mi piaceNon mi piace più
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                  anonimo: informati caro......la tua non è franchezza....è disinformazione.....
                  8 minuti fa · Mi piaceNon mi piace più
                +
                  Ivan  mi dispiace aver urtato la tua "informazione" io ho sofferto come un cane o meglio io ho sofferto, i cani non so... ma leggo leggo leggo giro mi informo (dottori, sofferenti,forum,blog etc...) e se solo esistesse veramente una cura il primo mascalzone di turno diverebbe miliardario, di euro intendo... adesso se la tua "cura" per un caso del destino è coincisa con remissione oppure ha funzionato vermente io mi sento meglio un malato in meno ma per cortesia non bisogna creare false illusioni....
                  pochi secondi fa · Mi piaceNon mi piace più
       


Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ivan0000 - Maggio 11, 2011, 00:15:50 Mer
Dopo 10 anni che mi ripeto ho paura di diventare noioso...

E se poi lo hai capito da te, la conquista è tutta tua e vale molto di più!!!

Ave "Guerriero del Dolore", benvenuto fratello.

 ;) ;) ;)

grazie a te "Guerriero del Dolore" e della solidarietà
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: ulisse741 - Maggio 11, 2011, 02:35:35 Mer
Sten non ha il dono della sintesi, ma è di una chiarezza disarmante!... ;)

capita a volte che chi porta la propria esperienza di una terapia lo faccia in modo "entusiasta" (citando sten), il che significa che spesso la sua è l'unica verità e l'unica cura.

Dalla discussione che riporti, la persona disinformata NON sei certo tu, e nemmeno quella invasata se per essere chiaro.

L'unica vera terapia è un equilibrio che ogni uno di noi deve necessariamente trovare sperimentando su se stesso le varie tipologie di intervento... io ad esempio coniugo la terapia dell'acqua e del freddo con l'uso dell'ossigeno.
Di cure per la CH non ne esistono attualmente.


G.
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Gabriele85 - Maggio 11, 2011, 09:07:34 Mer

Ivan,

sincero-sincero (come sempre), ormai sono 10 anni che convivo, frequento, sostengo e godo dell'appoggio dei Grappolati (sia su questo forum che nel mondo di carne-e-ossa) e mi sono ormai abituato a incontrarne di entusiasti (talvolta quasi fanatici) per questo o quell'approccio terapeutico.

La logica è semplice ed è indice di grande Umanità e del desiderio di aiutare, secondo il meccanismo: "se ho trovato un rimedio che a me funziona (talvolta anche in modo apparentemente miracoloso) voglio che tutti quelli che stanno male come me ne possano godere"

Riesci ad immaginare qualcosa di più bello e altruista?

Ti prego di credere che dico questo questa senza nessuna "supponenza" perchè io stesso sono caduto (anni fa) nel medesimo "tunnel" quando ebbi effetti "miracolosi" con la PROXETINA.

Purtroppo la cosa NON perdurò nel tempo e NON diede gli stessi effetti ad altri che la provarono (puoi trovare ancora tutti i Post ad essa relativi su questo forum).

Alcuni si "invasarono" per la "Terapia dell'Acqua e del Freddo" (vero Rrodolfo?  ;D ;D ;D), altri per la "Dieta delle Intolleranze Alimentari", altri ancora per i "funghetti"...

Che io ne sappia tutti coloro che hanno portato le loro testimonianze lo hanno fatto con grande sincerità e convinzione e aggiungo anche che tutti questi approcci, discussi con i tanti medici che si sono relazionati e si relazionano a noi, hanno anche una base razionale (più o meno "solida").

Ora però è bene che chi di CH soffre, sfrutti queste pagine al meglio per capire che NON è SOLO e per informarsi apprendendo per bene e PER PRIMA COSA quali sono le vie terapeutiche che oggi vengono raccomandate dalle linee guida internazionali (che sono un serio riferimento per tutti).

In questo l'avvento dell'Ossigenoterapia rappresenta una vera e propria "rivoluzione" a "basso impatto" sul sofferente e, pur NON adottandola personalmente (per ragioni squisitamente personali), raccomando a tutti di provarla (discutendone col proprio medico e facendosi fare le opportune prescrizioni).

Qualora questa NON riuscisse a sedare completamente gli attacchi o risultasse poco pratica nel quotidiano, direi che con un po' di prevenzione a base di VERAPAMIL e, all'occorrenza, qualche Iniezione di Imigran, il tutto condito con qualche "Rimedio di Nonna Papera" per sedare gli attacchi più blandi (senza avvelenarsi eccessivamente il sangue), una buona percentuale di Grappolati può trovare il modo di condurre un'esistenza relativamente decente.

Se anche tutto ciò NON dovesse essere risolutivo esistono anche ulteriori vie terapeutiche canoniche, ufficiali e "legali" che danno buoni risultati in moltissimi casi.

Procedendo per passi, sotto il controllo e la guida di un buon medico (e fortunatamente oggi di esperti in CH ce n'è) si può trovare il miglior compromesso terapeutico evitando di correre rischi.

Naturalmente NON condanno l'esplorazione di altre vie (ognuno vive in compagnia del proprio dolore e deve rendere conto delle sue scelte solo di fronte a sè stesso) MA consiglio di NON indulgere nella ricerca del "MIRACOLO" a priori perchè, oltre ai pericoli intrinseci di certi "free-climbing" terapeutici, si rischia anche di incorrere in cocenti delusioni e conseguenti frustrazioni che troppo bene NON fanno a chi è già duramente provato psicologicamente dal dolore come noi.

Quello che più possiamo imparare qui (con l'aiuto e l'affetto di tutti) è il CORAGGIO di affrontare la nostra condizione con la dovuta "lucidità".

Siamo dei GLADIATORI... A noi i MIRACOLI NON servono!!!

Ti abbraccio.

 ;)


Ciao Sten (è un po che non ci aggiorniamo io e te quand'è che possiamo sentirci in pvt?  ;D), ho letto bene il tuo post e devo dire che non serve aggiungere altro a quello che hai già scritto tu poichè condivido la tua linea di pensiero non al 100% ma di più e devo aggiungere che sì anche io sono caduto in QUELL'errore di riporre molta, troppa fiducia in quel farmaco (parlo di LSD, Bromo e derivati) vuoi perchè da cronico ho sofferto e continuo a soffrire come un cane con tutti problemi che ne conseguono, sia nel lavoro che nei rapporti sociali, vuoi perchè chi vive in una condizione come la nostra PER FORZA di cose spera sempre in cuor suo (anche se in realtà magari non lo dice o non lo vuole dar a vedere) che possa uscir fuori una medicina in grado non dico di "guarire" (le virgolette sono d'obbligo) ma per lo meno di migliorare in modo NETTO la propria condizione in barba ai farmaci "collaudati" nei protocolli internazionali che innanzitutto sono semplici palliativi (lo sappiamo purtroppo) e poi in secondo luogo ma NON meno importante ricchi di controindicazioni al punto che viene da pensare (più volte l'ho fatto) che se metti sul piatto di una ipotetica bilancia da una parte i "benefici" e dall'altra gli effetti indesiderati allora non sai dire quale dei due effettivamente prevale sull'altro (probabilmente il secondo che ho menzionato).

E' chiaro dalle mie parole traspare un velo di tristezza perchè viene a mancare un po' quella cosa che noi umani chiamiamo "SPERANZA" e allora in questa lotta infinita i veri combattenti siamo noi che ci ritroviamo in un ipotetico immaginario ring  a farci pestare a sangue da una cosa più grossa di noi che ci massacra colpo dopo colpo, ci mette KO ma noi ci alziamo sempre e la lotta "infinita" continua, i veri eroi siamo noi (lo penso sempre) e ribadisco quello che hai scritto tu: AD OGGI NEL 2011 DI CURE VERE PER LA CEFALEA A GRAPPOLO NON ESISTONO!!!
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: Sten - Maggio 11, 2011, 12:41:37 Mer

Ciao Sten (è un po che non ci aggiorniamo io e te quand'è che possiamo sentirci in pvt?  ;D) ...


Gabry,

come sempre... Quando ti fa piacere!!!  ;D ;D ;D

(il mio cel. è pubblico proprio per questo  ;))

Un abbraccione
Titolo: Re: Purtroppo ci sono anch'io
Inserito da: siciliano - Maggio 11, 2011, 13:02:49 Mer
grazie di tutto vecchio lupo   ;D ;D ;D