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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: carromano - Gennaio 06, 2011, 20:55:48 Gio
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Ciao a tutti, mi chiamo Carmine e ho 36 anni. Vi ho scoperto in queste ultime vacanze, mentre ancora combatto con la Cefalea a grappolo. Sono 17 anni che combatto saltuariamente con l'Animale dentro me... :'(
se non vi dispiace vi racconto la mia storia, un po' di sana terapia ci vuole! ;D
Il primo grappolo, quando avevo 19 anni; forse in seguito ad un forte colpo di vento glaciale sulla testa.
Non sapendo cosa fosse e senza consultare nessun medico, mi inventavo di tutto, tipo spararmi un phon al massimo calore alla tempia... oppure un caffè col limone, tipo idraulico liquido, mi spurgava immediatamente!
ma senza caffè "corretto" durava oltre 2 ore, vomitavo da solo o col dito in bocca, perchè pensavo fosse una cefalea da blocco digestivo! infatti vomitavo tutto come se fosse appena ingerito, anche se erano passate 5 ore dal pasto. entro 5 minuti dal vomito, ero come nuovo.
Per gli anni di Università mi prendeva solo quando andavo in vacanza (estate o Natale).
Così, grappolo dopo grappolo sempre più estenuante, comincio la trafila dei medici. Purtroppo solo negli ultimi 2 grappoli (luglio 2009 e l'ultimo di dicembre 2010, ancora in corso) ho capito che avessi proprio la CH, leggendo molti siti e ultimamente anche il vostro.
Non è stato certo per merito dei medici: infatti, in tutti questi anni, ho cambiato 4 città e dunque 4 medici generici, mi hanno dato di tutto. Infine, anche un noto dottore di un noto centro cefalea di roma, non ci ha preso:nel 2006 mi disse che avevo un'emicrania senza aurea, solo perchè vomitavo dal dolore e classificai il dolore pulsante....
ma torniamo al mio Animale domestico...
TIPO di grappolo: 1 mese in media ogni anno, ma possono essere 2 in 1 anno o 1 ogni 2 anni. A volte è capitato a marzo e settembre, a volte ad agosto, a volte a dicembre, come l'attuale. Il resto dell'anno, non ho il benchè minimo sintomo e posso fare di tutto e mangiare di tutto e di più.
Le MODALITA' sono sempre le stesse: spesso allo stesso orario, quando già dormo, verso l'una, mi sveglio dal dolore. Più di rado la mattina appena svegliato, ma anche verso le 16, dopo pranzi eccessivi: 1 o 2 attacchi al giorno, i singoli attacchi durano, se non faccio nulla, 2 o 3 interminabili ore, fino ai 30 minuti, se le medicine fanno "subito effetto", (5 minuti in questi giorni che ho scoperto l'imigran sottocutaneo). Il dolore è simile come intensità ad un fortissimo mal di denti! ed è localizzato internamente tra la tempia e l'occhio sx, ma il dolore coinvolge anche in la vena esterna della tempia sx. il collo comincia a irrigidirsi a sx e mi risulta difficile la respirazione. Leggendo la scala KIP i miei dolori, al centro del grappolo raggiungono quasi sempre 9.
Altri sintomi minori, occhio sx semi chiuso, sudore freddo in tutto il corpo, e se il dolore dura tanto, a volte vomito...
Per alleviare il dolore non posso stare fermo, nè tanto meno sdraiato (per carità!). cerco di isolarmi e dondolare camminando o parlando. Il dolore cresce con l'inspirazione e sembra meno forte quando espiro. Per cui faccio intensi ma brevi inspirazioni e lunghe e rilassate espirazioni.
Veniamo con i vari RIMEDI più o meno Scientifici collaudati in questi 17 anni:
- caffe con limone, funziona soprattutto all'inizio del grappolo, stroncando ogni attacco appena preso.
- tenersi leggeri, quasi a digiuno a cena, per l'attacco notturno. ma non sempre funziona.
- i comuni antidolorifici, paracetamolo o aulin, fino arrivare al Sinflex, nessun beneficio.
- Spararsi il phon sulla tempia o sullo stomaco, forse nasconde il dolore camuffandolo in bruciore...
- se mi capita di estate e sto al mare, mi metto con la tempia perpendicolare al sole dell'una e tempo 5-10 minuti mi passa.
Una volta mi è successo in ufficio, e i colleghi mi guardavano come un marziano, mentre "prendevo" il sole....
- Imigran spry nasale, NESSUNISSIMO EFFETTO, ma ho provato solo 2 confezioni. Almotrex, se assunto appena insorge, a volte funziona entro mezz'ora. Zomig uguale, ma con l'uso continuato hanno sempre meno effetto.
- il centro cefalee che inizialmente diceva che avevo emicrania senza aura, e mi ha prescritto Seglor(20giorni la mattina), più Cinazyn (per 80gg) e Difmetrè al bisogno. All'inizio del grappolo ho avuto benefici, ma via via sempre minori.
- in questo mese, finalmente ho provato il famoso Verapamil - sono andato dalla guardia medica per farmelo prescrivere di testa mia E sta funzionando a 240 al dì, ma non so quando si può dichiarare chiuso ufficialmente il grappolo (se scalo il verapamil, infatti torna...).
- e l'imigran fiale, l'ho iniziato a prendere in questi giorni. Funziona alla grande.
CAUSE/IPOTESI: qui brancolo nel buio...
PER ME credo che l'eccessivo rilassamento psico-fisico dopo eccessivo stress psichico o alimentare, mi faccia da detonatore!
UN po' di DOMANDE a voi Grappolati esperti:
- Come si scala il Veparil? sembrava che fossi arrivato a fine grappolo (4 giorni senza attacchi), l'ho dimezzado passando da 3x80 al giorno a 3x40 al giorno e subito stamattina ero punto e da capo con gli attacchi, anche se a KIP 6
- ho provato con l'ossigeno e una mascherina standard. Stamane, per la prima volta ho provato l'inalazione a 15l/min, è vero che dopo 15 min passa, ma appena finivo, ricominciava subito dopo.... E' normale? forse non uso la maschera giusta o non la so usare!
- Nel foglietto con le indicazioni annesse alla bombola, parla di controindicazioni per chi assume la tiroxina (come me!)... ne sapete di più?
Volevo infine RINGRAZIARE pubblicamente STEN che è stato il mio angelo custode :-* di S.Silvestro! grazie a lui il 10 gennaio ho appuntamento con la Dr.ssa Cerbo. speriamo bene!
SCUSATEMI per questo lunghissimo e sconclusionato post sotto l'effetto di sostanze "triptogene" :-)
TANTI CARI SALUTI A TUTTI!
Carmine
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ciao Carmine e benvenuto in famiglia,
ti avrei consigliato un'altra visita specialistica sopratutto per l'assunzione di farmaci ma vedi cha hai già fatto tutto. Tienici aggiornati e magari se sei di roma possiamo incontrarci il 10.
Un consiglio su tutti: usa l'ossigeno
alessandro
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Ciao Carmine,
felice di leggerti qui finalmente!
Per il VERAPAMIL consiglio di scalarlo con maggiore delicatezza (dimezzarlo di botto è un po' "estremo").
Per l'Ossigeno, ti consiglio di verificare bene con la Prof. Cerbo il discorso Tiroxina per il quale NON so dovvaro cosa dire...
Un abbraccio.
;)
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Ciao Carmine
Ben arrivato
un abbraccio
brizz
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ben arrivato Carmine
io sono un sostenitore nell'ossigeno ma per la tiroxina proprio non saprei ma con la Cerbo sei sicuramente in buone mani.
Anche io come te sono episodico ( o almeno lo ero ) e , per quanto mi riguarda preferisco di gran lunga uno scalare di cortisone al verapamil per traghettare fuori grappolo .
casper ;)
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Ciao carissimo,
concordo con lo scalare il verapamil con maggiore delicatezza, scalandolo di - 40 ogni 3 giorni; in questo modi riesci anche ad accorgerti se ripartono gli attacchi e a riarrestarli subito risalendo di poco.
Per quanto concerne l'ossigeno e la tiroxina, io non conosco alcuna controindicazione, prendo dal 1998 100 mg di eutirox e ho usato tanto anche l'ossigeno. Nessuno mi ha mai parlato di controindicazioni in proposito. Se scopri qualcosa di nuovo facci sapere che lo ancoriamo come informazione importante
NGSD
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Grazie a tutti per i consigli e i saluti!
@Schianta:
io ho solo letto approfonditamente le modalità di uso e le precauzioni che erano allegate alla bombola.
riporto letteralmente:
INTERAZIONI
"L'ossigeno non deve essere somministrato in concomitanza della somministrazione di farmaci che ne aumentano la tossicità, come catecolamine (epinefrina, norepinefrina), corticosteroidi (desametaseone, metilprednisolone), ormoni (ad es. testosterone, tiroxina), chemioterapici (bleomicina, ciclofosfammide...) [...] ecc.. " ???
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Azz rsto senza parole, proprio non lo sapevo ??? ??? ???
DON Ne sai nulla tu?
Grazie a tutti per i consigli e i saluti!
@Schianta:
io ho solo letto approfonditamente le modalità di uso e le precauzioni che erano allegate alla bombola.
riporto letteralmente:
"l'ossigeno non deve essere somministrato in concomitanza della somministrazione di farmaci che ne aumentano la tossicità, come corticosteroidi (desametaseone, ....), ormoni (come tiroxina) [...] ecc.. " ???
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Ciao Carmine,
se può esserti utile trasmetto mia esperienza con post del 25 ottobre u.s. a seguire:
"Ciao,
io ho 53 anni con CH da 25, e sono uscito da ultimo grappolo annuale 2 settimane fa che mi è arrivato dopo 8 mesi anzichè i soliti 12-14.
Anni fa il neurologo mi disse che con l'età dovrebbe diradarsi, ma non è stato così per me (anche se aspetto fiducioso), come invece spero lo sia x te.
Personalmente preferisco le capocciate all'imigran che prendo al minimo, viste le controindicazioni.
A parte l'O (che proverò alla prox crisi), prendo Difmetre (base caffeina), e ho abortito attacchi (presi ai sintomi e con crisi calante) solo bevendo acqua fredda e ghiaccio in bocca e sulle giugulari/polsi, cosa che ho imparato qui, e di cui ancora ringrazio.
Di notte, beh...me lo tenevo, anche se acqua e ghiaccio penso mi dessero sollievo e riducevano durata.
Profilassi con Isoptin/Verapamil 80 e 120
Ti consiglio di leggere nel forum in merito acqua/ghiaccio e altro, e sperimentare direttamente sino a trovare risultati.
In bocca al lupo,
Guido"
Io assumo Verapamil 2x80/die e 1x120(Retard)/die.
Dall'ultimo attacco attendo 1 settimana prima di iniziare a scalare (passo a 1x80 e 1x120) facendo attenzione al ritorno di eventuali sintomi.
Non assumo antidolorifici, ma solo Difmetre, se me ne accorgo, ai sintomi con acqua e ghiaccio.
Imigran>cerco di ridurre al minimo possible.
Prox crisi proverò O visti risultati che molti hanno ottenuto.
A riguardo i cibi (oltre ovviamente a sostanze alcoliche in tutte le loro forme) più che la quantità faccio attenzione a possibili triggers (i.e. per me formaggi pasta molle)
Buona serata,
Guido
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doppio azz....... caro skianta
come sapete ho una ''cara amica'' :D ;) che combatte il grappolo con tutti i medicinali del mondo (nonostante la mia contrarietà) ma soprattutto fa uso di ossigeno (15ml ma anche 25) e mezze fiale di imigran.
Ho sempre dato per scontato che l'ossigeno non avesse alcuna controindicazione scientifica, pero', dopo la ''dritta'' di Carmine sono andato a leggere e ecco qui:
NON DEVE essere somministrato con(Riassumo):
CATECOLAMINE (ES.EPINEFRINA,NOREPINEFRINA),non so cosa sia........
CORTICOSTEROIDI
ORMONI
CHEMIOTERAPICI
Qualcuno ne sà qualcosa?
Grazie Carmine per la dritta
un abbraccio
brizz
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@ fredginger:
ciao, grazie per la tua testimonianza,
per me i cibi più malefici durante il grappolo sono i dolci...
a fine anno, ho provato con acqua e ghiaccio e mi è andata abbastanza bene, anche se è stata lunga la battaglia! ma ti senti più forte di quando usi ubito la fiala.
@brizz:
riporto il paragrafo completo:
INTERAZIONI
"L'ossigeno non deve essere somministrato in concomitanza della somministrazione di farmaci che ne aumentano la tossicità, come catecolamine (epinefrina, norepinefrina), corticosteroidi (desametaseone, metilprednisolone), ormoni (ad es. testosterone, tiroxina), chemioterapici (bleomicina, ciclofosfammide...) [...] ecc.. "
sulle interazioni, io credo che si verifichi un effetto moltiplicazione...
per esempio, leggo che la Tiroxina (T4) produce diversi effetti e principalmente, fa aumentare la produzione di energia ed il consumo di ossigeno.
Può darsi che dando troppo ossigeno, e bruciandone molto di più, si creano delle reazioni esagerate di ossidazione (radicali liberi, ecc...).
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Buonasera Carmine e benarrivato!
Io sono una "consumatrice di ossigeno" e, come te, una fortunata detentrice di tiroidite di Hashimoto su base autoimmune (...così la diagnosi ...!)
L'anno scorso, prima di usare l'ossigeno per il grappolo (che mi tiene compagnia da 25 anni), ho chiesto al mio medico se l'assunzione avesse controindicazioni con il medicinale pro tiroide e la risposta è stata negativa quindi immagina il mio stupore nel leggere il tuo post e, finalmente, il foglietto annesso alle bombole!
Comunque, aspetto di sapere dal "gran guru dell'ossigeno Don" se sa qualcosa di più a riguardo e poi, visto che hai appuntamento con la Prof. Cerbo, facci sapere il suo parere!
Per ora, visto che sono "in periodo" continuo a scatenare i radicali liberi anche a rischio di qualche ruga in più!!!
(anch'io spesso vomito se non riesco ad acquietare la bestia!)
In bocca al lupo per tutto.
Daniela
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un benvenuto ai nuovi
per le controindicazioni dell'ossigeno non so dire nulla.
un consiglio per gli episodici (risulterò noioso)
limitare al minimo la profilassi (io non ho mai preso nulla) imparare ad usare ghiaccio e acqua ,zero controindicazioni e funzionano alla grande....
a proposito: in questi giorni,nell'ormai lontano 1980 ho avuto il primo grappolo.......
saluti reno
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Riguardo gli effetti collaterali dell'ossigeno e importante distinguere tra :
Ossigenoterapia normobarica e Ossigenoterapia iperbarica
Testo originale della scheda technica:
4.3 CONTROINDICAZIONI
In condizioni normobariche non esistono controindicazioni assolute.
In condizioni iperbariche, il trattamento è controindicato in caso di:
• enfisema bolloso
• asma evolutivo
• pneumotorace, anamnesi pregressa di pneumotorace
• BPCO
• polmonite da Pneumocystis carinii
• stato di male epilettico
• claustrofobia
• gravidanza normoevolvente (primo trimestre) per patologie non acute
• infezioni delle alte vie respiratorie
• ipertermia
• sferocitosi ereditaria
• neurite del nervo ottico
• tumori maligni
• acidosi
• somministrazione concomitante di alcuni farmaci quali doxorubicina, adriamicina, bleomicina, daunorubicina, steroidi, disulfiram e di sostanze quali alcool, idrocarburi aromatici, cis-platino, nicotina
• infanti premature
Ossigenoterapia normobarica
Questa è la terapia per la fase acuta della Cefalea a grappolo.
Per ossigenoterapia normobarica si intende la somministrazione di una miscela gassosa più ricca in ossigeno di quella dell’aria atmosferica che può variare dal 46% al 100% di purezza.
Ai pazienti non affetti da insufficienza respiratoria, l’ossigeno può essere somministrato in bombole con erogatori regolabili, mediante cannule nasali, sonde nasofaringee o maschere idonee.
L’ossigeno può essere somministrato in sicurezza alle seguenti concentrazioni e per i seguenti periodi di tempo:
Fino a 100% meno di 6 ore
60-70% 24 ore
40-50% nel corso del secondo periodo di 24 ore.
L’ossigeno è potenzialmente tossico dopo due giorni a concentrazioni superiori al 40%.
Ossigenoterapia iperbarica
Per ossigenoterapia iperbarica si intende un trattamento con 100% di ossigeno a pressioni di 1.4 volte superiori alla pressione atmosferica a livello del mare.
L’ossigeno deve essere somministrato in camera iperbarica.
La durata delle sedute in una camera iperbarica a una pressione da 2 a 3
atmosfere.
Come già detto sopra la criticità tossica si raggiunge dopo due giorni di continua assunzione a concentrazioni superiori al 40%.
Quindi interazioni con altri medicinali e altre forme di interazione sorgono dopo minimo due giorni di assunzione non stop, e per noi questo non è il caso.
Anche i tempi di inalazione che noi usiamo sono da considerarsi brevi, quindi rientriamo nella categoria che non superano 6 /10 ore di inalazione dell’ 0², al giorno.
Sull’uso normobarico viene riportato il testo In condizioni normobariche non esistono controindicazioni assolute.
Come tale lo riportano i migliori specialisti internazionali per la Cefalea a Grappolo nelle Linee Guide terapeutiche, evidenziandola di prima scelta senza nessun lato collaterale.
A. May, J. Áfra, M. Linde, P. S. Sándor, S. Evers and P. J. Goadsby
Trattamento dell’attacco come dettano le Linee Guida Europee (EFNS)
Per il trattamento dell’attacco acuto di cefalea a grappolo, l’intervento di prima scelta è rappresentato dalla somministrazione di ossigeno (100%) con un’erogazione minima di 7 litri/minuto per 15 minuti.
L’inalazione di ossigeno puro (100%) mediante una maschera facciale del tipo non-rebreathing con una erogazione di almeno 7 litri/minuto (a volte superiore a 10 litri/minuto) è efficace per arrestare un attacco di cefalea a grappolo. L’inalazione deve avvenire in posizione seduta, a schiena eretta.
Non si conoscono controindicazioni alla somministrazione di ossigeno. Questa terapia è sicura e priva di effetti collaterali. In alcuni pazienti, l’ossigeno è efficace anche quando il dolore ha raggiunto la massima intensità.
L’ossigenoterapia in camera iperbarica, dopo aver discusso intensamente gli ultimi risultati ottenuti da un trial in doppio cieco controllato con placebo, viene escluso e dichiarato dall’EFNS, come terapia inefficace per la Cefalea a Grappolo.
4.5 Interazioni con altri medicinali e altre forme di interazione
Questo si riferisce all'ossigenoterapia iperbarica.
Vi auguro tempi senza dolore
Don
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grazie Don mi hai rassicurato
;D
alessandro
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grazie Don,
siamo tutti più contenti,
anche chi come me, ha iniziato ad usare l'O2 da pochi giorni ;)
Volevo precisarti però che il mio dubbio nasceva proprio perchè nel paragrafo "interazioni" non specifica se in normobarico o iperbarico. ma tanto la prof. oggi mi ha fatto capire che mi faccio troppe s... ehm problemi.
grazie della maschera, ti faccio sapere quando mi arriva, anche se spero di usarla veramente poco... :P
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Grazie Don
Allora tirero' fuori le bombole dall'armadio dove le avevo recluse sino al tuo parere :D ;)
un abbraccio
brizz
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Anche se sono un po' in ritardo ti do il benvenuto in questa famiglia, com'è andata con la Dr.ssa Cerbo e con l'ossigeno come sta andando?
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Grazie! ;)
con la dott.ssa, tutto bene, mi ha spiegato più o meno tutto quello che già voi su questo sito sapete! cmq, mi è sembrata molto concreta e alla mano, anche se
non mi sembra che spingesse sull'ossigeno e sulla mascherina giusta più di tanto.
io l'ho usato ancora poche volte, il tempo che imparassi a scalare correttamente il verapamil (ho avuto 5 o 6 attacchi residuali combattuti con ossigeno). E a parte il rodaggio, per imparare ad usarlo, mi sembra funzionare, sopratutto con la vostra mascherina!
Ora però fatemi l'in bocca al lupo, perchè da qualche giorno non ho più attacchi nonostante abbia scalato il Verapamil a 80 x 2 al giorno. E per ora, anche se con qualche shadow mattutina, fatta fuori con l'acqua, sembra che proceda beneeeee!! facciamo gli scongiuri.... :-X 14° grappolo.... ADDIO (!?)
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in bocca al lupo eheh :)
casper ;)
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in bocca al lupo
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io te li faccio di tutto cuore anche perchè è dalle quattro di questa notte che combatto con il dolore e solo ora mi dà un attimo di pace.un'abbraccio
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In bocca al lupo, Carmine, e benvenuto nella nostra splendida famiglia!
Margherita
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Benvenuto Carmine
Grazie Don
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BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
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ho smesso il verapamil da 1 giorno e stasera mi sono meritato una bella birra... non ne bevevo da 2 mesi! penso proprio che anche questo grappolo sia finito :P
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alleluja...... :)
casper ;)
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bene speriamo che duri per molto.ciao
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ciao a tutti e buon anno nuovo....
anche se è da tanto che non scrivo, vi ho seguito in questo anno trascorso insieme...
Più puntuale che mai, infatti ecco che a distanza di un anno esatto, per Natale e Capodanno, è ricomparso il mio grappoletto... fortunatamente sopratutto con attacchi leggerissimi e qualche shadow, ogni tanto mi sveglio a notte fonda, per il dolore, ma poco intensi e per pochi minuti ...
Questa volta, penso che ad innescare il cluster sia stato il passaggio brusco da 3 caffè al giorno a 0, a causa di una influenza intestinale durata 5 giorni... i vasi intracranici hanno protestato sicuramente per la mancata vasocostrizione...
...quello che conta è che è il mio secondo grappolo con voi! ;D
nel frattempo, in mancanza di ossigeno (che mi farò prescrivere a breve), la mia strategia questa volta è stata:
- acqua fresca, in caso di attacco... (non ho avuto il coraggio di prendere l'imigran scaduto da 4 mesi... che dite, farà male?)
Per prevenire gli attacci e far implodere il grappolo prima dello scatenamento totale, ho cominciato:
- verapamil, per ora come 2^ settimana, sto a 120 mg dosaggio a lento rilascio, ma oggi passo a 200 (120mattina+80 sera)...
- melatonina, 1 compressa da 5mg la sera 1 ora prima di dormire (lo so che è nella categoria C di efficacia e raccomandazione, ma penso che male non faccia...)
e forse aggiungerò il magnesio,
ma se il grappolo peggiora, aggiungerà il cortisone, di cui ho già la ricetta.
Di nuovo un saluto a tutti!
Carmine
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Caro Carmine-Silver-Surfer,
è sempre bello rileggerti su queste pagine, anche se questo vuole dire che la Bestiaccia è di nuovo a caccia nella tua testa...
Vedo che comunque la stai affrontando da vero Guerriero (e buon stratega).
Tieni duro frà, noi siamo qui!
;)
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ciaooooooooooooo...cerca di stare cn noi sempre...
spero che i tuoi attacchi siano sempre leggeri...
un abbraccio
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senza strategia non c'è combattimento... e poche possibilità di vittoria!!!
a proposito... fammi chiamare a casa per dire a mia moglie di mettere in freezer tanti bei cubetti di ghiaccio! ;D
cambiata anche la foto, ...!
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ciao Carmine
al tuo posto tralascerei l'isoptin e mi farei subito lo scalare di cortisone, vedo che l'hai citato quindi penso tu non sia soggetto a controindicazioni.
Io il cortisone l'ho scoperto dopo più di trent'anni di grappoli e da allora, essendo episodico, tutti i grappoli a seguire li ho uccisi così, praticamente senza colpo ferire, mentre l'isoptin proprio non mi sfagiola.
Ti ricordo che non sono medico e questa e solo la mia pura esperienza personale.
casper ;)
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Ciao e ben tornato carromano
mi spiace leggere che sei in grappolo,
ma sicuramente non sei solo.
;) ;) ;)
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buona befana a tutti, e grazie per gli incoraggiamenti
vi aggiorno sulla mia situazione.
per questo grappolo ho deciso che non voglio più arrivare ad attacchi forti, non voglio più un kip8 o 9 come lo scorso natale 2010, quindi visto che secondo me sono in grappolo (ma non ne sono sicuro al 100%), oltre al verapamil, mi sono sparato pure lo scalare di cortisone, e in poche settimane dovrei azzerarlo... ho solo 2 pensieri, uno semiserio, e uno reale:
1) quasi quasi mi sento in colpa per non aver fatto scatenare la bestia nel suo massimo splendore... ??? mi sento meno coraggioso del passato, ricordo quasi con ammirazione e compiacimento (oltre che con terrore)
gli anni in cui affrontavo la bestia per le corna, e sfinito, lottavo con un braccio di ferro che sembrava non finire mai, a tu per tu con il dolore, senza imigran, senza pasticche, sotto lo sguardo compassionevole dei familiari...
2) proprio per non aver avuto nessun un attacco degno di questo nome, in questo grappolo mi sorge un dubbio... e se non sono in un vero grappolo? mi sto sparando tutte ste medicine inutilmente? se non mi impasticcassi, si sarebbe evoluto come sempre in attacchi notturni kip8 o 9? forse non lo saprò mai! ... lo spero, direi.
li avete mai avuti questi pensieri?
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Belle domande Carmine, mi ci riconosco...
Sarà che abbiamo la stessa chioma fluente? ;D
NON posso dire che che la cosa debba avere valenza universale MA ti racconto come mi comporto io:
1) quando arrivano le prime Shadow (come in questi giorni) me le tengo e vedo come evolvono nella frequenza e nell'intensità
2) SE è quando queste incominciano ad influire un po' troppo sulla mia capacità di continuare una vita "normale" (vuoi perchè troppe nell'arco della giornata o perchè cominciano ad essere attacchi veri e propri a dolore crescente) comincio a prendere VERAPAMIL a 480 mg/die (ben sapendo che andrà ad avere effetto in 4-5 gg)
3) Nella norma, questo dosaggio A ME riduce gli attacchi sia in numero che in intensità, lasciandomi però una crisi "piena" (diciamo KIP 10, per intenderci) ogni 1-2 gg che affronto "a mani nude" fino a che il coraggio, le energie, la mancanza di sonno e "l'impertinenza" della Bestia me lo consentono (sopportare un attacco a "forza bruta" durante una riunione di lavoro NON è bellissimo).
4) a questo punto ricorro all'IMIGRAN in fiale, nei casi più estremi di attacchi "impertinenti", e/o in compresse (prese prima di andare a letto) per recuperare qua e là qualche notte di sonno.
Così facendo:
a) continuo a sentirmi "coraggioso"
b) evito di "avvelenarmi" in modo eccessivo (nei 3 mesi dell'ultimo grappolo avrò fatto si è no 3 iniezioni e preso 4 compresse)
c) ho un monitoraggio accurato dell'andamento del Grappolo
Naturalmente:
- Per quanto possibile, ricorro ai "Rimedi di Nonna Papera" (specie Acqua e Freddo ma anche esercizio fisico, alimentazione ecc ... ...)
- Invento quotidianamente nuove divinità da bestemmiare ;D
;)
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benvenuto tra noi Carmine
ora sei a casa ;)
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felice di rileggerti...meno per come stai
alessandro
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Ciao Carmine,
mi ero perso il tuo post....(causa grappolo in corso).
Ti faccio un grosso benvenuto in famiglia.
Brix ;) ;) ;)
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Benvenuto...anche se in forte ritardo...
Flamilla
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dichiaro ufficialmente chiuso il mio grappolo, quasi senza attacchi e quasi senza dolore e con 22 giorni di cortisone e un po' più di verapamil... ma soprattutto senza un grammo di imigran!
Ora che ho smesso con le medicine, posso dirlo (sottovoce...)
e speriamo che la prossima volta facciano lo stesso effetto!
Per ora posso ritenermi soddisfatto ;D
Un abbraccio a tutti
Carmine
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illusione breve e conclusioni troppo affrettate...
dal mio ultimo messaggio, evidentemente l'assenza di verapamil e cortisone, si è fatta sentire, e ogni 2 o 3 giorni rispunta qualche attacco leggero kip 3, stanotte forse un po' più forte...
ho combattuto con acqua e ghiaccio, con la paura che potesse esplodere ai livelli soliti...
a questo punto domando a voi che avete più esperienza di combattimento:
a me di solito i grappoli duravano 1 mese o 1 mese e mezzo. a gennaio l'ho stroncato con le 2 medicine, ma ora, che succederà? ricomincia ad aumentare o questa è solo la coda finale che vuole comunque sfogarsi per ricordarmi che è la bestia ad avere l'ultima parola?? ???
e sopratutto: devo ricominciare da capo con le med preventive? o aspetto e vedo se gli attacchi si diradano o se si riavvicinano?
come sempre, sono pieno di domande e di dubbi! ::)
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Coda finale e non cedere a tentazioni...
Affronta con serenità questi ultimi colpi di coda della bestia.
Per me è sempre così, quando decide di andarsene fa brevi visite diradando tempi e limitando intensità.
Spero che anche per te valgano le mie esperienze.
;-)
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la ch, ormai è stra risaputo fa un pò come gli pare e affermare qualche cosa su di essa è sempre un terno al lotto.
Sicuramente, vista la soggettività della patologia chi ne soffre , dovrebbe essere anche chi meglio la conosce ma ti assicuro che dopo quasi 40 anni di militanza ancora non so ben prevedere la mia, pensa quella degli altri.
Detto ciò posso dirti come faccio io che bene ho male ho una ch simile alla tua.
Innanzi tutto ho buttato nel cesso il verapamil in quanto mi sono reso conto , dopo il primo e ultimo grappolo che l'ho usato che per me è stato controproducente, l'ho assunto in contemporanea al deltacortene per avere già da subito copertura e devo dire che dopo un paio di giorni me l'ha anche data , ma poi me l'ha fatta strapagare dopo, quando andavo a levare il verapamil tornava allungando così il grappolo fino quasi a raddoppiarlo in riferimento ai precedenti.
Al che , il grappolo successivo abbandonato il verapamil mi sono affidato solo al deltacortene, iniziando da subito dopo il 1° attacco con 50 mg die, per scalare ogni sette giorni dimezzando la dose sino ad esaurimento ( della dose...non mio ;D ).
Facendo così ho superato quello e tutti i grappoli successivi in questo modo, usando l'ossigeno le pooche volte che un attacco è riuscito a sormontare la terapia e anche per quegli ultimi attacchini a fine scalare.
casper ;)
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grazie a cometa e a casper!
allora, speriamo che questi attacchi siano gli strascichi della coda malefiche della bestia che sta andando via scodinzolando...
quindi, continuerò a tenere sospesa la prevenzione, e a combattere a mani nude e ghiaccio gli (eventuali) nuovi piccoli attacchi. l'ossigeno per questa volta non me l'ero fatto prescrivere perchè avevo (pensavo di avere) tutto sotto controllo.
speriamo che non mi serva più.
a presto, ragazzi,
c.
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illusione breve e conclusioni troppo affrettate...
dal mio ultimo messaggio, evidentemente l'assenza di verapamil e cortisone, si è fatta sentire, e ogni 2 o 3 giorni rispunta qualche attacco leggero kip 3, stanotte forse un po' più forte...
ho combattuto con acqua e ghiaccio, con la paura che potesse esplodere ai livelli soliti...
a questo punto domando a voi che avete più esperienza di combattimento:
a me di solito i grappoli duravano 1 mese o 1 mese e mezzo. a gennaio l'ho stroncato con le 2 medicine, ma ora, che succederà? ricomincia ad aumentare o questa è solo la coda finale che vuole comunque sfogarsi per ricordarmi che è la bestia ad avere l'ultima parola?? ???
e sopratutto: devo ricominciare da capo con le med preventive? o aspetto e vedo se gli attacchi si diradano o se si riavvicinano?
come sempre, sono pieno di domande e di dubbi! ::)
Ciao Carmine,
mi sono trovato più o meno nella tua stessa situazione....e purtroppo ci sto lottando da Agosto 2011.
Anch'io pensavo fossero gli strascichi o la coda finale del grappolo..ma non è stato così.
Al contrario di Casper, non ho mai avuto benefici dal cortisone (neanche a 75mg), il Verapamil invece sembra funzionare bene, naturalmente ci vuole un pò di tempo per trovare la giusta dose che varia a seconda della cattiveria del grappolo.
Se hai tempo e voglia leggi il mio thread " Grappoli Anomali" nella sezione principale e capirai cosa mi è successo e che strada sto intraprendendo.
Un grosso in bocca al lupo
Brix ;) ;) ;)
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Carmine,
fare "predizioni" con la Bestia è sempre un "Azzardo".
Quando si devono fare "sulla pelle degli altri" poi, diventa anche una "responsabilità".
Come dice Brix, i Grappoli NON sono tutti uguali (specie quando ci si cura).
So di essere ripetitivo MA, leggendoti (umanamente e "giustamente") preoccupato, ti DEVO richiamare al "coraggio".
L'atteggiamento mentale nei confronti della Bestia è un elemento "fondamentale".
Quando dico che la Bestia "si nutre" delle ns. paure, pur usando una "metafora", dico una "conclamata" VERITA' "scientifica".
Ti rimando al mio post Re: 12 Gennaio 2012 - L'OUCH Italia Compie 10 Anni !!! - (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9762.msg105366#msg105366)
Cerca, per quanto possibile, di affrontare questa fase con tutta la "serenità" di cui sei capace, "guardando la Bestia negli occhi" (ovvero: osservandola nel suo evolversi e nelle sue mutazioni), consapevole che, qualsiasi piega prenda, avrai la forza di affrontarla con il supporto di tutti noi.
Tieni duro "Silver Surfer" !!!
;)
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grazie anche a sten e a brix....
stanotte mi ha visitato prima delle 23, ma ero ancora sveglio, stavo guardando Servizio Pubblico..
avrò aperto e richiuso almeno 4 volte la confezione di Imigran, avevo quasi ceduto, perchè acqua e ghiaccio stavano diventando insopportabili per il mio stomaco... ma poi...
poi ho scoperto un nuovo modo di "rinfrescarmi" e cacciare la bestia, e ve lo dico, sperando che sia utile anche ad altri:
dato il grande freddo, e la temperatura dell'acqua corrente estremamente fredda, invece di bere a piccoli sorsi acqua gelata o ficcare cubetti di ghiaccio nel palato, ho riempito (e svuotato) ad intervalli molto ravvicinati, la bocca sotto l'acqua corrente freddissima e senza bere, ho visto che fa lo stesso effetto sull'attacco di cefalea. certo avrò ripetuto la procedura forse per 10-20 minuti e tra una pausa e l'altra stavo per cedere e iniettarmi l'imigran.
Ma poi, come dice anche Sten, ho trovato il coraggio di continuare a combattere! e alle 23 e 30, forse per l'acqua forse perchè doveva finire, l'attaccoè passato!
ma come dice brix, forse non è una coda, si stanno ravvicinando e diventano più forti...