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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: FERONE - Novembre 01, 2010, 17:49:30 Lun

Titolo: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: FERONE - Novembre 01, 2010, 17:49:30 Lun
Ciao a tutti, mi sono iscritto al sito per cercare di condividere con voi il problema di mio figlio che ha 16 anni e che, nel mese di maggio ha cominciato ad avere dei forti mal di testa notturni.

Dopo una serie di prove con antidolorifici comuni da banco, risultati del tutto inefficaci, siamo andati da un neuropsiachiatra infantile e dell'età evolutiva il quale, dopo un EEG e una RM ci ha diagnosticato la CH.

La prima fase ha previsto il trattamento con melatonina, cortisone, litio carbonato e triptofano, ma la terapia più efficace è risultata quella con l'ossigeno, che ci ha consentito di risolvere il problema dopo circa un mese.

Alla fine del mese di settembre, però, si sono ripresentati nuovamente tutti i sintomi, con un'impressionante puntualità (tutte le notti alle ore 1,55), ma questa volta non riusciamo in alcun modo a eliminare/ridurre il dolore né con l'ossigeno e neppure con altri antidolorifici come INDOXEN50, tant’è che non è più andato a scuola da allora.

Dal risultato degli esami del sangue è emerso che il Litio contenuto nel Carbolitium 300 mg che mio figlio prende due volte al giorno 1 compressa al mattino e 2 alla sera, viene assorbito solo allo 0,34 contro lo 0,80 che, a quanto dice il neurologo, sarebbe necessario per far passare il dolore.

Da quanto leggo dalle vostre esperienze, i vostri attacchi durano al massimo 2 ore, ma mio figlio mi dice che da quando cominciano, gli durano almeno per 6/8 ore.

Oltre alle prevedibili preoccupazioni che ci stanno consumando, ora ci si è messa anche la signora Gelmini che ha stabilito la bocciatura automatica dopo 52 giorni di assenza.

Cosa ne pensate dall’alto della vostra esperienza?

Inoltre, se conoscete qualcuno nell’ambito della scuola che può darci indicazioni circa una eventuale deroga al nuovo regolamento vi prego di indicarmelo.

Grazie a tutti in anticipo.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: casper60 - Novembre 01, 2010, 18:42:42 Lun
ciao Ferone e benvenuto.
leggo con molto dispiacere che tuo figlio è già alle prese con la ch ma ti posso dire che , così presto non rientra nelle statistiche ma è accaduto a molti, me compreso di aver ricevuto questo bel regalo in giovane età, io avevo 14 anni.
L'ossigeno è sicuramente la miglior terapia, quella che dà meno effetti collaterali, anzi, non ne dà alcuno però funziona molto bene se assunto nell'immediato e, se come mi pare di aver capito, l'attacco ti sveglia che già è nel pieno potrebbe risultare non molto efficace.
Mi pare strano che il neurologo sia partito già da subito con il litio che è molto pesante e non sempre valido, esistono cure di profilassi più leggere e con boni risultati, l'isoptin ad esempio oppure uno scalare rapido di cortisone che ad un episodico consiglio sempre.
Non sono medico e chiaramente queste terapie vanno valutate da un medico.
Per la scuola non so proprio che dire ma abbiamo una grappolata insegnante ( Cometa) che sicuramente è più afferrata in materia e appena ti legge vedrai che ti saprà dire.
Per il resto, rimani con noi e se può, fa venire direttamente tuo figlio qua sul forum, il solo condividere con altri che sanno cosa vuol dire avere la ch, è un grande aiuto .

casper ;)
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 01, 2010, 19:47:43 Lun
Eccomi...
Se parli con i preside e presenti certificato medico ci dovrebbero essere deroghe.
Io insegno in altro ordine di scuola ma credo che sia possibile.
Una ch con crisi che durino 6/8 ore mi sembra improbabile, probabilmente quello che lamenta tuo figlio sono i postumi dell'attacco.
Se tuo figlio viene a dialogare con noi gli possiamo suggerire alcuni modi di sopravvivere senza lasciarsi andare.
In ogni caso deve vivere una vita il più possibile normale nonostante il dolore e i relativi postumi...
 
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 01, 2010, 19:54:27 Lun
trovato

DEROGHE ECCEZIONALI – La possibilità di deroga è prevista in casi del tutto straordinari e motivati, come un lungo periodo di malattia ad esempio. Ma attenzione, perché in questo caso sarà comunque la singola scuola a decidere se ammettere lo stesso gli studenti agli scrutini o far ripetere loro, in ogni caso, l’anno. Il regolamento, infatti, dispone che una deroga è possibile solo “per assenze documentate e continuative, a condizione, comunque, che tali assenze non pregiudichino, a giudizio del consiglio di classe, la possibilità di procedere alla valutazione degli alunni interessati”.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: siciliano - Novembre 02, 2010, 09:57:48 Mar
ciao Ferone, benarrivato tuo malgrado.
mi dispiace per tuo figlio e ti chiedo se è possibile di farlo collegare qui sul forum

attacchi di 6/8 sono un po strani per la CH. potresti descriverci i sintomi??

alessandro
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: DepeJo - Novembre 02, 2010, 15:07:40 Mar
Dunque: il litio non serve a niente. Fa solo male. Topamax in compresse da 25 mg. Una al giorno, magari la sera a cena, per 4 giorni, poi due al giorno, sempre a cena, per quattro giorni, poi 3 al giorno per 4 giorni e poi 4. Se non ci sono miglioramenti, dopo 4 giorni ne prende 5 e poi dopo altri 4 giorni 6 e va avanti così fino a che gli attacchi diventano più leggeri e poi spariscono. Dopo 2 settimane che son spariti, le 6 compresse diventano 5, dopo 4 giorni diventano 4, dopo 4 giorni diventano 3 e così via fino a zero.
Nel frattempo: ossigeno all'inizio dell'attacco: 12lt/minuto senza tregua fino alla fine dell'attacco e oltre (almeno 1 o 2 minuti dopo la fine dell'attacco).
Si può fare un tentativo di assumere Auradol prima di coricarsi che potrebbe "proteggere" la nottata.

Prova tutto questo e poi relazionaci.
Ciao.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: siciliano - Novembre 02, 2010, 17:05:10 Mar
Dunque: il litio non serve a niente. Fa solo male. Topamax in compresse da 25 mg. Una al giorno, magari la sera a cena, per 4 giorni, poi due al giorno, sempre a cena, per quattro giorni, poi 3 al giorno per 4 giorni e poi 4. Se non ci sono miglioramenti, dopo 4 giorni ne prende 5 e poi dopo altri 4 giorni 6 e va avanti così fino a che gli attacchi diventano più leggeri e poi spariscono. Dopo 2 settimane che son spariti, le 6 compresse diventano 5, dopo 4 giorni diventano 4, dopo 4 giorni diventano 3 e così via fino a zero.
Nel frattempo: ossigeno all'inizio dell'attacco: 12lt/minuto senza tregua fino alla fine dell'attacco e oltre (almeno 1 o 2 minuti dopo la fine dell'attacco).
Si può fare un tentativo di assumere Auradol prima di coricarsi che potrebbe "proteggere" la nottata.

Prova tutto questo e poi relazionaci.
Ciao.

attenzione attenzione, non è che si possono dare così delle terapie sopratutto quando non si è medici....noi possiamo consigliare ma adirittura fare una scaletta con i farmaci dicendo cosa è buono e cosa no mi sembra eccessivo,  qui tutti cerchiamo di dare informazioni  basati sull'esperienza di tanti ma non ci sogniamo di sostituirci ai medici ai quali spetta stabilire una terapia....Depejo come molti di noi è spinto dalla voglia di far del bene proponendo il farmaco che lui ritiene eccellente ma tutto questo deve passare dal tuo specialista.

Rinnovo l'invito a far collegare tuo figlio e a descrivere meglio i sintomi
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: ulisse741 - Novembre 02, 2010, 17:23:07 Mar
Dunque: il litio non serve a niente. Fa solo male. Topamax in compresse da 25 mg. Una al giorno, magari la sera a cena, per 4 giorni, poi due al giorno, sempre a cena, per quattro giorni, poi 3 al giorno per 4 giorni e poi 4. Se non ci sono miglioramenti, dopo 4 giorni ne prende 5 e poi dopo altri 4 giorni 6 e va avanti così fino a che gli attacchi diventano più leggeri e poi spariscono. Dopo 2 settimane che son spariti, le 6 compresse diventano 5, dopo 4 giorni diventano 4, dopo 4 giorni diventano 3 e così via fino a zero.
Nel frattempo: ossigeno all'inizio dell'attacco: 12lt/minuto senza tregua fino alla fine dell'attacco e oltre (almeno 1 o 2 minuti dopo la fine dell'attacco).
Si può fare un tentativo di assumere Auradol prima di coricarsi che potrebbe "proteggere" la nottata.

Prova tutto questo e poi relazionaci.
Ciao.

attenzione attenzione, non è che si possono dare così delle terapie sopratutto quando non si è medici....noi possiamo consigliare ma adirittura fare una scaletta con i farmaci dicendo cosa è buono e cosa no mi sembra eccessivo,  qui tutti cerchiamo di dare informazioni  basati sull'esperienza di tanti ma non ci sogniamo di sostituirci ai medici ai quali spetta stabilire una terapia....Depejo come molti di noi è spinto dalla voglia di far del bene proponendo il farmaco che lui ritiene eccellente ma tutto questo deve passare dal tuo specialista.

Rinnovo l'invito a far collegare tuo figlio e a descrivere meglio i sintomi

quoto a 100%

G.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: Luca 73 - Novembre 02, 2010, 19:26:33 Mar
Ciao,
mi spiace leggere di tuo figlio,
ma la cosa migliore è farlo venire sul forum, gli farà bene sicuramente.
Se vuoi un consiglio, se l'attacco è puntuale, sveglialo 15 minuti prima, a volte l'attacco non arriva, ma anche se arriva, da sveglio sentirà in tempo i sintomi e potrà usare l'ossigeno prima che il dolore vada alle stelle.
A quanti litri minuto lo usa?
Dovrebbe essere 10/12litri al minuto per essere efficace.
Facci sapere. ;) ;) ;)
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: lunalafata - Novembre 03, 2010, 10:03:22 Mer
Benvenuto Ferone,
anch'io ti esorto a far entrare tuo figlio nel forum, per molti di noi ha rappresentato un grande sostegno e spesso ha reso migliore la situazione.

Mi associo a molti consigli che ti hanno dato, mentre per la questione dei dosaggi farmcologici mi raccomndo di non agire di tua iniziativa ma di consultare sempre un medico, soprattutto con un ragazzo giovane e alla prima esperienza con questi sintomi. Magari potrei consigliarti di consultare un altro centro cefalee, in questa  (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?board=14.0) sezione trovi un elenco dei centri distribuiti in italia, potresti trovare il più vicino a voi e consultarlo, se trovi problemi sulla tempistica della visita possiamo insieme trovare una soluzione.

Anch'io come altri sono perplessa sulla durata dei sintomi di tuo figlio, ma effettivamente potrebbe trattarsi del suo modo di esprimere il suo vissuto, considerando che un attacco che non si risolve in fretta può lasciare uno strascico di dolore, timore ad addormentarsi e indolenzimento anche di ore.


Restate qui e raccontateci come sta andando, sono certa che possiate trovare un conforto a breve scadenza.

Un grande abbraccio.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: sfranta - Novembre 03, 2010, 13:53:40 Mer
Benvenuto Ferone.
Vedo che sei di Terni. Io abito a Viterbo e 3 anni fà sono stata ricoverata in neurologia all'ospedale di Terni per la CH. Non ho incontrato neurologi specializzati in cefalee e, tanto meno, in CH.
Mi sembra che al ragazzo abbiano dato un pò troppe cose dalla dubbia utilità.....
L'ossigeno, se usato come si deve, dovrebbe fare meglio di tutto!

In bocca al lupo,
Daniela
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 03, 2010, 14:17:27 Mer
Figlioli belli di Terni
Io sono di Terni e in ospedale ho incontrato un neurologo che mi ha consigliato verapamil ai giusti dosaggi ed ossigeno!
boh
Se volete scrivetemi e vi do nomi e consigli!
a Ferone chiedo: "che scuola fa tuo figlio?"
;-)
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: joselita - Novembre 03, 2010, 21:04:57 Mer
GRANDE dispiacere per il tuo cucciolo,visto già i consigli dati vi posso solo abbracciare.ciao
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: FERONE - Novembre 03, 2010, 21:32:29 Mer
Grazie a tutti voi per la considerazione che ci state riservando.

Mio figlio non ha molta voglia di entrare nel forum e non ho intenzione di forzarlo.

Domani pomeriggio abbiamo un appuntamento al Centro Cefalee di Perugia e mi sono anche messo in contatto con un dottore omeopata perchè, visto i risultati praticamente nulli dopo quasi 40 giorni di Carbolitium, ho intenzione di eliminare i farmaci che fanno solo danni.

Per rispondere a Cometa, mio figlio frequenta il III° anno del Liceo Scientifico G.Galilei di Terni.

Oggi ho cambiato bombola di ossigeno sebbene quella che stavamo usando non fosse ancora finita, ed ho ripreso una bombola dalla stessa farmacia di Spoleto, città dove lavoro, in cui l'avevo presa la prima volta che mio figlio ha avuto gli attacchi e la terapia era risultata molto efficace.

Sarà scaramanzia, ma le stiamo provando tutte.

Seriamo bene.........

Piuttosto, dato che il neurologo ci ha indicato come dosaggio 8/10 litri al minuto, come si fa a capire se l'ossigeno ergoato corrisponde al dosaggio consigliato????



Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 03, 2010, 22:23:55 Mer
La bombola che hai che tipo di erogatore ha?
Se ha una pallina che sale portala al massimo.
Dovrebbe essere 12 l al minuto e la dose ideale è di 15 litri al minuto.
Probabilmente non funziona per la bassa pressione usata.
Tuo figlio è disposto a fare 4 chiacchiere al telefono?
O ad incontrarsi con una grappolata 57enne ma con grossa esperienza visto che conosco la bestia da 48?
La cosa fondamentale è che reagisca... non può lasciarsi andare.ùMi sembra assurdo parlare con un padre invece che con chi soffre... ma ognuno reagisce in modo diverso.
All'età di tuo figlio gli attacchi me li gestivo da sola, avevo già concluso che i medcinali non funzionavano e l'unica cosa che potevo fare era scomparire dal mondo per riemergere solo ad attacco finito.
Solo da poco ho trovato l'ossigeno...
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: ulisse741 - Novembre 04, 2010, 19:14:51 Gio
Cometa... sei fantastica!  ;D
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 04, 2010, 20:39:00 Gio
Sono convinta che tutti i grappolati lo siano!
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: la zia Dany - Novembre 04, 2010, 23:53:56 Gio
Ciao Ferone insiti perchè tuo figlio venga sul forum...anchio all'inizio non lo volevo fare perchè pensavo di non aver bisogno e soprattutto pensavo di non soffrire della stessa cosa....ma poi ho dovuto ammettere a me stessa che era proprio la bestia e che avevo bisogno di consigli..........

la zia Dany
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: Margherita - Novembre 05, 2010, 06:12:06 Ven
Ciao, Ferone,
benvenuto e te e a tuo figlio.
Scusa se rispondo solo ora ma in questi giorni ho letto poco...
Per la scuola, anche io ho trovato le stesse notizie di Cometa, ma chiederò anche in segreteria da me, anche se io insegno nella primaria.
Attendiamo tuo figlio sul forum, ma soprattutto attendiamo di leggere che sta finalmente bene.

Un caro saluto


Margherita
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: FERONE - Novembre 08, 2010, 20:13:20 Lun
Oggi sono riuscito a ritirare la maschera che mi avete inviato, ma ho delle perplessità riguardo la quantità di ossigeno da erogare, dato che la dottoressa ci ha consigliato 8 l/min ma dalle vostre indicazioni mi dite di partire direttamente da 15 l/min.

Quando le ho detto che a volte ho provato con 12 l/min si è spaventata e mi ha detto che ho esagerato.

Abbiamo cominciato una nuova terapia prevede l'abbandono graduale del Carbolitium in 14 giorni inserendo progressivamente l'Isoptin (Verapomil), iniziando con una compressa da 40 mg, aumentando la dose ogni 5 giorni fino ad arrivare a cinque compresse per un totale di 200 mg.
Per quanto riguarda i disturbi, ancora nessuna novità positiva, anche se, dall'altra notte abbiamo anche provato, nel momento in cui si sveglia con i dolori, a dargli un caffè e a fargli inalare Sumatriptan, ma anche questa volta è risultato tutto inutile.

Ci hanno consigliato di fare questi tentativi perchè sembra che la sintomatologia di mio figlio non si configuri esattamente con quelle standard della CH dato che non ha lacrimazione, rossori del viso, naso gocciolante e, come alcuni di voi avevano segnalato, il dolore dura troppo a lungo, che è invece una caratteristica delle cefalee delle persone anziane.

In ogni caso, da questa notte, se si sveglierà ancora con il dolore (ormai ci siamo rassegnati), dobbiamo provare solo con ossigeno e con una compressa da 50 di Sumatriptan.

Speriamo bene.
 >:(
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: steez - Novembre 08, 2010, 20:26:43 Lun
ciao,penso che tutto stia nel trovare la terapia a cui sponde meglio,per quanto riguarda i sintomi anche io non presento nessuno di quelli che hai descritto.Dopo oltre due mesi sono riuscito a trovare tregua con il cortisone,sotto stretta osservanza medica naturalmente,penso che fosse un ultima ancora di salvezza.L'unica cosa che mi permetto di consigliarti è continuare con l'ossigeno io a 12-15lt/min mi sono scampato i miei 6 attacchi notturni senza ridurmi a prendere Imigram a fiumi.
Se proprio dovessi non vedere miglioramenti con le terapie prova a rivolgerti a qualche altro centro di cefalee.
Auguroni!!!!
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 08, 2010, 21:38:50 Lun
A questo punto mi innervosisco!
ma chi è il luminare che segue tuo figlio?
Gli attacchi di ch non hanno quella durata neanche negli anziani!
Non ha naso gocciolante, rossori, non gli funzionano i classici presidi, come si fa a dire che è ch?
Se le linee guida che Don ha pubblicato dicono 15 l/minuto, sono 15 l/minuto e ti assicuro che non c'è da spaventarsi..
Ne sappiamo più noi dei medici.
Se vuoi un consiglio spassionato porta tuo figlio in un centro cefalee serio dove sappiano fare una corretta diagnosi.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: casper60 - Novembre 08, 2010, 22:31:54 Lun
A questo punto mi innervosisco!
ma chi è il luminare che segue tuo figlio?
Gli attacchi di ch non hanno quella durata neanche negli anziani!
Non ha naso gocciolante, rossori, non gli funzionano i classici presidi, come si fa a dire che è ch?
Se le linee guida che Don ha pubblicato dicono 15 l/minuto, sono 15 l/minuto e ti assicuro che non c'è da spaventarsi..
Ne sappiamo più noi dei medici.
Se vuoi un consiglio spassionato porta tuo figlio in un centro cefalee serio dove sappiano fare una corretta diagnosi.


concordo...sull'ossigeno poi, per ottenere il miglior effetto è necessario inalare solamente ossigeno, io ho un erogatore senza limite e credo di non averlo  mai assunto sotto i 20lt al minuto.

casper
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: Barbara BG - Novembre 09, 2010, 08:15:12 Mar
Oggi sono riuscito a ritirare la maschera che mi avete inviato, ma ho delle perplessità riguardo la quantità di ossigeno da erogare, dato che la dottoressa ci ha consigliato 8 l/min ma dalle vostre indicazioni mi dite di partire direttamente da 15 l/min.

Quando le ho detto che a volte ho provato con 12 l/min si è spaventata e mi ha detto che ho esagerato.

Abbiamo cominciato una nuova terapia prevede l'abbandono graduale del Carbolitium in 14 giorni inserendo progressivamente l'Isoptin (Verapomil), iniziando con una compressa da 40 mg, aumentando la dose ogni 5 giorni fino ad arrivare a cinque compresse per un totale di 200 mg.
Per quanto riguarda i disturbi, ancora nessuna novità positiva, anche se, dall'altra notte abbiamo anche provato, nel momento in cui si sveglia con i dolori, a dargli un caffè e a fargli inalare Sumatriptan, ma anche questa volta è risultato tutto inutile.

Ci hanno consigliato di fare questi tentativi perchè sembra che la sintomatologia di mio figlio non si configuri esattamente con quelle standard della CH dato che non ha lacrimazione, rossori del viso, naso gocciolante e, come alcuni di voi avevano segnalato, il dolore dura troppo a lungo, che è invece una caratteristica delle cefalee delle persone anziane.

In ogni caso, da questa notte, se si sveglierà ancora con il dolore (ormai ci siamo rassegnati), dobbiamo provare solo con ossigeno e con una compressa da 50 di Sumatriptan.

Speriamo bene.
 >:(

Non è facilissimo azzeccare la diagnosi al primo colpo non demoralizzatevi.
Ok che ci sono linee guida, ma è ci sono talmente tante varianti della bestia che credo sia necessaria veramente qualche prova soprattutto in un ragazzo di 16 anni.
Quello che possiamo fare noi è darvi qualche dritta, aiutarvi a capire quale farmaco può essere il minore dei mali e riportarvi le nostre esperienze.
Anche riguardo all'ossigeno ascolterei un pochino la dottoressa, ricordiamoci che anche noi fino a qualche anno fa partivamo da un dosaggio di 7 lt/min quindi io procederei un po per gradi.
Fate qualche prova e non stancatevi mai di riportare eventuali problemi o controindicazioni, si è sempre in tyempo a cambiare.
Un abbraccio e in bocca al lupo, spero passi almeno un pochino. ;)
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: siciliano - Novembre 09, 2010, 10:19:37 Mar
i miei dubbi erano fondati...a questo punto di consiglio di andare in un centro cefalee e ottenere una diagnosi certa, è vero che la ch a molte varianti ma la durata è una discriminante....non esistono attacchi di ch che durano otto ore ed è una grossa bagianata (ma proprio grossa)dire che gli attacchi lunghi sono caratteristica delle cefalee delle persone anziane.....l'emicrania ad esempio dura per giorni e colpisce tutte le fasce di età
La diagnosi è importante per stabile una cura efficace........
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: joselita - Novembre 09, 2010, 18:41:21 Mar
Verissimo io ho dolore anche per tre giorni senza un attimo di tregua ma la mia è emicrania tensiva,non ch.Ma è curata come ch con triptani,imigran e tutto il resto.ciao
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: lunalafata - Novembre 10, 2010, 12:48:32 Mer
Anch'io comincio ad avere delle perplessità riguardo all diagnosi e anche solo per maggiore rassicurazione vi consiglieri come altri di rivolgervi comunque a un centro cefalee per accertarvene. Ogni forma cefalgica ha una cura ottimale, può anche darsi che tuo figlio abbia un'associazione di più forme.
La storia della durata maggiore in età anziana effettivamente non trova riscontro in niente che io sappia.
Per l'ossigeno è vero invece che per alcuni è sufficiente un'erogazione più bassa di 15 l/m (ad esempio per me), ed è plausibile che la dottoressa non sia molto aggiornata riguardo alle linee guida.
Magari povate ad aumentare gradualmente come vi suggerisce Barbara.

Tienici aggiornati su come vanno le cose.

Un abbraccio
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: FERONE - Novembre 10, 2010, 21:19:57 Mer
Ciao a tutti, purtroppo anche la nuova terapia non ci ha ancora dato alcun esito positivo e mio figlio continua a svegliarsi tutte le notti alla solita ora malgrado la mattina prenda dal 5 novembre u.s. 2 pastiglie di deltacortene forte e 1 ispotin.
Inoltre, da due notti, quando mi chiama, gli faccio prendere una pasticca di Sumatriptan da 5o mg e, da quando mi è arrivata la maschera nuova, gli ho somministrato 12 l/mn la prima notte e 15 l/mn la seconda.
Non sappiamo più a che santo rivolgerci, e sabato ha preso un appuntamento con un omeopata, dato che l'altra volta era saltato.
Domani dobbiamo fare un ECG per verificare la tolleranza all'Isoptin, poi il 18 dobbiamo fare una visita cun un endocrinologo.
Il 23 poi dobbiamo andare di nuovo dalla dottoressa per una visita di controllo. Se non riusciremo ad ottenere risultati entro tale data, ci rivolgeremo sicuramente ad uno dei centri cefalee di Roma.
Speriamo bene. :(
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: cometa - Novembre 10, 2010, 22:45:52 Mer
lascia perdere le cure attuali e vai subito a Roma!
2 compresse di deltacortene al giorno!
Queste mi spaventano...
A 16 anni, in piena crescita, non sono molto indicate!
Se poi dessero qualche beneficio...
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: siciliano - Novembre 11, 2010, 10:06:35 Gio
ti consiglio di andare subito da un centro cefalee
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: Skianta - Novembre 11, 2010, 10:18:27 Gio
Con tutto rispetto parlando, mi sembra che non si stia affrontando bene dal punto di vista farmacologico.

Io ti consiglierei di non perdere tempo e rivolgerti subito ad un buon centro cefalee.
Non sono medico, ma per quel che ne sò, se con due di deltacortene e una di isoptin ha ancora attacchi, si deve modificare la cura.

Quanto isoptin al giorno? Se è meno di 360 mg è quasi inutile prenderlo! Se sopporta bene l'isoptin io toglierei il deltacortene e prenderei subito 480 mg di isoptin retard in due o tre somministrazioni giornaliere e vedrai che data l'età gli intercetta il grappolo.

Se ti serve un gancio per una visita urgente posso aiutarti su Milano, scrivimi in privato.




Ciao a tutti, purtroppo anche la nuova terapia non ci ha ancora dato alcun esito positivo e mio figlio continua a svegliarsi tutte le notti alla solita ora malgrado la mattina prenda dal 5 novembre u.s. 2 pastiglie di deltacortene forte e 1 ispotin.
Inoltre, da due notti, quando mi chiama, gli faccio prendere una pasticca di Sumatriptan da 5o mg e, da quando mi è arrivata la maschera nuova, gli ho somministrato 12 l/mn la prima notte e 15 l/mn la seconda.
Non sappiamo più a che santo rivolgerci, e sabato ha preso un appuntamento con un omeopata, dato che l'altra volta era saltato.
Domani dobbiamo fare un ECG per verificare la tolleranza all'Isoptin, poi il 18 dobbiamo fare una visita cun un endocrinologo.
Il 23 poi dobbiamo andare di nuovo dalla dottoressa per una visita di controllo. Se non riusciremo ad ottenere risultati entro tale data, ci rivolgeremo sicuramente ad uno dei centri cefalee di Roma.
Speriamo bene. :(

Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: reno - Novembre 11, 2010, 18:17:04 Gio
benvenuto a te e tuo figlio
Lascia perdere l'omeopata e la dottoressa e vai subito in un centro cefalee serio, altrimenti fai un gran casino.....
prima la diagnosi (giusta) e poi la cura
saluti reno
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: Mangon - Novembre 15, 2010, 16:50:20 Lun
Anche io ti esterno le mie perplessità sulla diagnosi; 8 ore di attacco sono fuori da ogni logica!
Io ho 50 anni e dalla età di tuo figlio ho cominciato a fare i conti con la ch.
A quei tempi ci misero degli anni a diagnosticarla e tanti anni ancora a trovare delle cure (ossigeno, Imigran, ecc).
Come ti scrivevano altri, evita di perder tempo, con omeopatia e pellegrinaggi vari, credo che oltremodo influiscano sulla morale del ragazzo.

Per ultimo, ti scrivo che la ch, è una brutta bestia, ma se non si cronicizza e con quanto ora è disponibile, si riesce a fare una vita NORMALE; pertanto coraggio a te e al ragazzo!
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: FERONE - Novembre 15, 2010, 21:34:39 Lun
Ormai da qualche notte non gli faccio più neppure l'ossigeno anche perchè non gli dava nessun beneficio neppure a 15 l/mn con la maschera intresurgical e perchè l'ultima notte mi sono addormentato e ne ha respirato per 30 mn.
Non gli faccio prendere più il Sumatriptan perchè non gli ha fatto mai bene e preferisco evitare di imbottirlo di farmaci.
Da domani non prenderà più neppure il cortisone, che ha preso per 10 giorni due compresse a 25 al giorno senza nessun effetto positivo.
Ormai prende solo Isoptin.
Il dolore gli dura anche di più di 6/8 ore e non gli passa con nulla.........E' roba da sbattere la testa contro il muro....
Gli sto facendo prendere delle pasticche omeopatiche e sto cercando di andare in visita al Centro Cefalee di  Firenze, per vedere cosa mi dicono.
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: joselita - Novembre 16, 2010, 19:00:39 Mar
Che dispiacere vedere scritte certe cose,ma forse si non è ch,chiedi al tuo medico di provare del toradol in punture forse è un'infiammazzione della cervicale a volte funziona,ma ripeto prima chiedi al medico.un'abbraccio
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: steez - Novembre 17, 2010, 08:56:11 Mer
Non so se funziona così anche da te ,ma quando ho avuto questo ultimo grappolo,il mio dottore mi ha fatto subito una richiesta x una visita urgente al centro cefalee dell'ospedale ed in un paio di giorni avevo l appuntamento.Prova a vedere così,forse non è ch e trovano subito la terapia.
In bocca al lupo
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: Mangon - Novembre 17, 2010, 16:21:27 Mer
Ormai da qualche notte non gli faccio più neppure l'ossigeno anche perchè non gli dava nessun beneficio neppure a 15 l/mn con la maschera intresurgical e perchè l'ultima notte mi sono addormentato e ne ha respirato per 30 mn.
Non gli faccio prendere più il Sumatriptan perchè non gli ha fatto mai bene e preferisco evitare di imbottirlo di farmaci.
Da domani non prenderà più neppure il cortisone, che ha preso per 10 giorni due compresse a 25 al giorno senza nessun effetto positivo.
Ormai prende solo Isoptin.
Il dolore gli dura anche di più di 6/8 ore e non gli passa con nulla.........E' roba da sbattere la testa contro il muro....
Gli sto facendo prendere delle pasticche omeopatiche e sto cercando di andare in visita al Centro Cefalee di  Firenze, per vedere cosa mi dicono.



Hai tutta la mia comprensione!
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: sfranta - Novembre 23, 2010, 14:40:02 Mar
Hai avuto l'appuntamento al Centro Cefalee di Firenze?
Se ti va, facci sapere......

In bocca al lupo per tutto
Titolo: Re: GRAPPOLO A 16 ANNI
Inserito da: FERONE - Novembre 23, 2010, 15:21:30 Mar
Non ho ancora avuto l'appuntamento ma ieri siamo andati a fare un test per verificare eventuali intolleranze alimentari e mio figlio sembra sia intollerante a quasi tutti i cibi, compresi i condimenti come il sale, l'olio, l'aceto e il limone.

Oggi andiamo dalla dottoressa e le chiedo di togliermi l'isoptin perchè tanto credo che, a queto punto, la diagnosi iniziale sia stata sbagliata.

Vi farò sapere.

Grazie.