Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Flamilla - Ottobre 08, 2010, 10:27:39 Ven
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Buongiorno a tutti voi....
Sono "incappata" per caso in questo forum e ne sono rimasta entusiasta!
Ho 42 anni, sono della provincia di Milano e soffro di cefalea a grappolo da quando ho 16 anni. Nonostante tutti questi anni passati a soffrire, non ho mai conosciuto personalmente nessuno che avesse questa "bestia". :o
Il vostro forum mi ha fatto sentire "meno sola" e leggere cio' che provate mi ha accomunato a persone che sanno cosa voglia dire CEFALE A GRAPPOLO!!! :-\
Purtroppo quando mi capita di essere in crisi davanti a delle persone è frustrante sommare al dolore il cercare di "darsi un tono", perchè generalmente la gente comune pensa che sia solo un semplice mal di testa!!!! >:(
Ma, nonostante questo, non lo augurerei al mio peggior nemico.
Le crisi mi vengono un anno si e uno no e adesso....sto attendendo che "bussino" alla mia porta, anzi, alla mia testa!!! Mi durano circa 3 mesi e le crisi possono essere 3/4 al giorno o mancare per qualche giorno...
Va bè, non voglio dilungarmi troppo...vi saluto con un caloroso abbraccio e spero mi accogliate tra di voi...
Flamilla
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benvenuta a grappolandia
brizz
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ciao e benvenuta!... dilungati pure quanto vuoi, qui sei in famiglia ;)
Giordano
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ciao Flamilla......benvenuta
casper ;)
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ciao Flaminia ben arrivata in famiglia....
mettiti comoda, dilungati quanto vuoi, chiede e sopratutto leggi più che puoi.
Visto che sei della provincia Milanese sappi che il 13/14 novembre facciamo il meeting a Milano...vieni e non rimarrai delusa
alessandro
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Ciao Flamilla,
benvenuta nel grappolo selvaggio :D
Quello che dici purtoppo è vero ed è una cosa che ci accomuna un pò tutti quanti. Il forum e l'OUCH sono nati ache per questo.
Prima di fondare questa associazione avrei pagato oro per conoscere un grappolato con cui condividere e con cui confrontarmi e adesso ecco che come per incanto ;D ;D ;D ci possiamo ritovare tutti insieme ;)
Mi raccomando resta con noi e leggiti più che puoi perchè è ormai assodato che dal punto di vista emotivo e sentimentale il conoscerci e lo stare uniti è d'aiuto
Scrivi e chiedi tutto quello che vuoi.
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Benvenuta, Flamilla!
Sei approdata nel posto giusto, te lo assicuro.
Sei della provincia di Milano? Magari puoi unirti ai nostri amici al prossimo meeeting: ti garantisco che è un'esperienza indimenticabile parteciparvi.
Resta con noi.
Ricambio affettuosamente il tuo caloroso abbraccio
Margherita
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Ciao sei nel posto più stordito del mondo e nello steso tempo il più formidabile che ci sia.Persone che sanno di cosa parlano e mega informate sulla bestia anche perchè provandolo di persona sanno come sia il dolore.La ch non ti passerà ma di sicuro tanto conforto e mille parole di comprensione le riceverai.un'abbraccio
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Ben arrivata Flamilla,
ascolta il consiglio e fai un salto al meeting e non preoccuparti, appena ci conoscerai, ti sentirai subito a tuo agio.
Ti svelo anche un segreto:
"a parecchi di noi, dopo aver partecipato al primo meetig hanno saltato il grappolo imminente"
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Ciao Flamilla,
benvenuta in famiglia...
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Cari ragazzi....non so che dire...il benvenuto è stato molto accogliente e amichevole e vi ringrazio tanto per questo!!!! :-* :-*
Per il meeting mi piacerebbe parteciparvi, ma per il 13 ho sicuramnte un impegno (purtroppo!!!) mentre per il 14 in teoria potrei, ma non so bene come si ci organizza, il posto , come muovermi :-*... :o Perdonatemi, ho bisogno ancora di capire come muovermi nel forum, come iscrivermi...e mettere la foto; purtroppo non sono un genio del PC!!
...Comunque spero vivamente di potervi conoscere quanto prima ;)
Un abbraccio
Flamilla
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Ciao Flamilla ben arrivata......... non ti preoccupare di dilungarti troppo siamo qui per conoscerci e per aiutarti...........chiedi quanto vuoi e leggi più che puoi.
Se appena puoi, cerca veramente di venire al meeting.....
un abbraccio
la zia Dany
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benvenuta anche da parte mia
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Nuovi entrambi....... Spero che non bussi.......
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Benvenuta!
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Ciao Flamilla,
benvenuta nel grappolo selvaggio :D
Quello che dici purtoppo è vero ed è una cosa che ci accomuna un pò tutti quanti. Il forum e l'OUCH sono nati ache per questo.
Prima di fondare questa associazione avrei pagato oro per conoscere un grappolato con cui condividere e con cui confrontarmi e adesso ecco che come per incanto ;D ;D ;D ci possiamo ritovare tutti insieme ;)
Mi raccomando resta con noi e leggiti più che puoi perchè è ormai assodato che dal punto di vista emotivo e sentimentale il conoscerci e lo stare uniti è d'aiuto
Scrivi e chiedi tutto quello che vuoi.
Ha detto tutto Skianta!
BENVENUTA tra noi,
Daniela
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semplice,
clicca quà http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9154.30
e iscriviti per domenica ;)
Cari ragazzi....non so che dire...il benvenuto è stato molto accogliente e amichevole e vi ringrazio tanto per questo!!!! :-* :-*
Per il meeting mi piacerebbe parteciparvi, ma per il 13 ho sicuramnte un impegno (purtroppo!!!) mentre per il 14 in teoria potrei, ma non so bene come si ci organizza, il posto , come muovermi :-*... :o Perdonatemi, ho bisogno ancora di capire come muovermi nel forum, come iscrivermi...e mettere la foto; purtroppo non sono un genio del PC!!
...Comunque spero vivamente di potervi conoscere quanto prima ;)
Un abbraccio
Flamilla
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ciao flaminia e un benvenuto anche da parte mia :)
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Wow....sono riuscita a mettere la mia foto, nonostante non sia un genio informatico!!! ;)
Ragazzi, grazie ancora dell'accoglienza. Sto leggendo tantissimi post passati e alcuni sono interessantissimi....ad esempio...dopo anni e anni di cura tramite un dottore del Besta di Milano è la prima volta che sento parlare dell'ossigeno come terapia (che ignorante che sono! :-*). Poichè ne avete parlato parecchio su questo forum, non staro' a tediarvi riempendovi di domande, ma mi faro' una mia cultura andando a leggere l'argomento...
Ragazzi, grazie ancora....mi sembrate un gruppo simpaticissimo e molto unito e cio' fa sentire meno dolorosa la nostra "bestiolina"
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benvenuta
contunuano ad arrivare sul forum, ragazzi/e che dicono di essere in cura da anni, e non sono mai stati informati sull'ossigeno.
questa cosa mi fa indignare molto.
saluti reno
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benvenuta
contunuano ad arrivare sul forum, ragazzi/e che dicono di essere in cura da anni, e non sono mai stati informati sull'ossigeno.
questa cosa mi fa indignare molto.
saluti reno
se poi pensi che a me è stato prescritto da un neurologo ( che non smetterò mai di ringraziare ) nel lontano 1978....
immagina in che bosco siamo.
casper ;)
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Flaminia, manda per messaggio privato i tuoi recapiti per spedirti la maschera che distribuiamo grutuitamente... per la spedizione se ne occupa jude/marcello/ulisse/serena
alessandro
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benvenuta
contunuano ad arrivare sul forum, ragazzi/e che dicono di essere in cura da anni, e non sono mai stati informati sull'ossigeno.
questa cosa mi fa indignare molto.
saluti reno
Caro Reno,
spero vada bene??
Condivido il tuo pensiero, è davvero triste leggere che ancora oggi nel 2010 ci sia questa poca attualizzazione da parte degli specialisti, riguardo la CH.
Ho notato, che per muovere qualcosa, si deve fare il lungo cammino attraverso la commissione Europea.
Ho parlato con moltissimi interessati in campo medico/scentifico in Italia, stiamo cercando di muoverci di più in campo Europeo invece che in campo Nazionale, e cercare così di fare pressione ai paesi che spiacentemente vanno un pò indietro nel tempo, esempio Italia.
Non è facile, ma abbiamo degli ottimi specialisti stranieri che ci stanno dando una mano a risolvere il tutto.
Per questo motivo le iniziative come la raccolta di firme per il "Manifesto di Madrid" sono importantissimi, se vogliamo cambiare qualcosa.
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ciao Flamilla anche io sono nuova e anche ho un pò di difficoltà con il PC
Ti auguro di cuore che non bussi alla tua testa
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ciao Flaminia un saluto anche da parte mia.
io sono di Vignate provincia milano
resta con noi e leggi piu' che puoi
;)
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Benvenuta Flamilla!
:)