Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Mangon - Aprile 26, 2010, 17:49:47 Lun
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Buongiorno a voi, scrivo da Bologna e condivido un bel problema con voi >:(
Ho 49 anni e da quando ne avevo 16 convivo con l'uva dei nostri grappoli.
Come potete immaginare ho fatto un po di trafila prima di aver la diagnosi della cefalea grappoli. Poi ho cominciato ad usare il litio come terapia (andandolo a comperare alle farmacie vaticane), quindi finalmente ossigeno imigran ed isoptin.
Oramai la mia casistica e delle più varie, ho altrnato periodi di sollievo dal grappolo biennali a periodi di un paio di mesi.
Dopo due anni di tranquillità, ora ci sono dentro da dicembre quindi più di 4 mesi e la cosa comincia ad essere molto pesante.
Ho letto qualcosa, visti gli impegni di lavoro, ma comincerò a girare nel forum per avere informazioni.
Intanto complimenti per questo UTILE spazio; per quel che ho letto molto ben gestito e frequentato!
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ciao e ben arrivato
raccontaci un po' di te
un abbraccio
brizz
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In estrema sintesi, ho scritto il mio percorso medico, ma come immaginate vista la coondivisione, è stata ed è a tuttoggi un calvario.
Da qualche anno non usavo più l'ossigeno perchè mi procurava crisi ripetute, ma ora sto pensando di riconsiderarlo.
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Ciao e benarrivato forse l'ossigeno con le nuove maschere avrà effetti diversi chiedi a serena o lunalafata di spedirtene una,ciao ciao
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Ciao e benarrivato forse l'ossigeno con le nuove maschere avrà effetti diversi chiedi a serena o lunalafata di spedirtene una,ciao ciao
nel darti il benvenuto quoto Joselita,
stai con noi e leggi più che puoi.
alessandro
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ciao e benvenuto
quoto la Jo, e mi raccomando leggi tempi e modi per assumere l'ossigeno nel modo piu efficace
Giò
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Ciao e benarrivato forse l'ossigeno con le nuove maschere avrà effetti diversi chiedi a serena o lunalafata di spedirtene una,ciao ciao
Cosa sono le nuove maschere? Cosa hanno di particolare? Dove le posso trovare, in farmacia!
scusate le domande.
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Ciao e benarrivato forse l'ossigeno con le nuove maschere avrà effetti diversi chiedi a serena o lunalafata di spedirtene una,ciao ciao
Cosa sono le nuove maschere? Cosa hanno di particolare? Dove le posso trovare, in farmacia!
scusate le domande.
leggi qui e manda l'indirizzo tramite messggi privati
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7914.105
cci sono anche altri post che parlano dell'argomento
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benvenuto
casper ;)
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Ciao e benvenuto in "famiglia"... ;)
Stefano... ;)
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Ho mandato un messaggio, anche se un po mi sono vergognato.
Ad ogni modo grazie ancora a tutti per il benvenuto.
Domani approfondisco la vostra conoscenza.
Grazie ancora di tutto
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Ciao e benvenuto..
Lo speciale nella nuova maschera consiste che è una maschera che ti consente di inalare ossigeno puro, cioè al 100% - questo è molto importante per noi grappolati.
La maschera si sta provando in diversi paesi europei con ottimi risultati.
Viene usata a 15l/min per assicurare, che l'ossigenoterapìa funzioni.
Se sei interessato, ti ho mandato su messaggio privato delle info.
Don
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ciao e benarrivato nel gruppo
dave :D
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benvenuto anche da parte mia; vedrai che cura questo forum.... e senza effetti collaterali.... ;)
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benvenuto anche da parte mia in questa belissima famiglia :)
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Buongiorno Mangon!
Prova la nuova maschera e, comunque, fatti consolare da tutti noi!
In bocca al lupo, Daniela
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Vista la vostra calorossissima ;D accoglienza approfitto:
C'è qualcuno che è seguito dal centro cefalee di Bologna?
Io da 15 anni sono in cura dal prof. Antonaci prima alla fondazione Mondino di Pavia e poi ho seguito lui privatamente.
Ora però volevo verificare se era possibile farsi seguire da qualcuno nella mia nuova città.
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Mi piange il cuore a dirti: Benvenuto.... perchè non vorrei mai che nessuno avesse la bestia alle calcagna..... Ma dato che ci sei ti abbraccio e ti auguro una remissione perpetua!!
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Benvenuto in famiglia Mangon, ti ho inviato un mess personale per la questione delle maschere.
Resta con noi, lasciati abbraciare da questo gruppo, è un ottimo rimedio infallibile contro la bestia!
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La bestia............bel modo di chiamarla ;D
Direi che è una mia rivale da 33 anni, vive con me ogni tanto si incazza è va via illudendomi che non mi ama più e quando penso di averla dimenticata mi trafigge il cuore nuovamente; cosa ci posso fare deve essere un amore per la vita ;D
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Buongiorno Mangon e benvenuto in casa ouch.
Io sono in cura c/o centro cefalee di Boologna. Ti ho mandato un messaggio privato
A presto :)
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e' un rapporto intimo con la ch che molti di noi hanno, se non tutti
vista la violenza e la particolarita' del male si tende a personalizzarla (bestia,strega,mostro ma anche amante,compagna)
nel mio caso,non usando medicinali, la vedo come un mostro inca@@ato che combatto a mani nude ad ogni attacco, cercando di essere piu' inca@@ato di lei (il mio mostro e' al femminile) >:( ;D ;)
ciao
brizz
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Benvenuto anche da parte mia...
Riconsidera l'ossigeno con la nuova maschera,l'ho provato qst'anno e per la prima volta...funziona!!!
Una curiosita...perchè compri o compravi il litio nelle farmacie vaticane?
Miki
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Benvenuto anche da parte mia...
Riconsidera l'ossigeno con la nuova maschera,l'ho provato qst'anno e per la prima volta...funziona!!!
Una curiosita...perchè compri o compravi il litio nelle farmacie vaticane?
Miki
Sono passati 30 anni, ma all'epoca non si trovavano in Italia, me le prescrisse un medico di Firenze di cui non ricordo il nome! Erano gli albori ;D
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Ben venuto ( si fa per dire) tra di noi fratello.......leggi e chiedi più che puoi e tutto quello che vuoi....resta collegato sei arrivato nel posto giusto.
la zia Dany
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BENVENUTO (malgrado tutto) nella grande Famiglia "De' Grappolatis".
Esplora, leggi, impara...e arricchisci la comunità della tua esperienza.
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benvenuto
scusa il ritardo
saluti reno
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Ciao e benvenuto anche da parte mia ;) ;)
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Ciao e ben venuto anche da parte mia e della mia famiglia, (scusa per il ritardo ma vado sempre di fretta)
miguel
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Grazie a tutti del benvenuto!
Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo??????
La faccio a partire da questo lunedì.
Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.
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Sono preoccupata....
ma Casper dov'è?
E' lui il maggior fautore del cortisone.
direi che Rudy : acqua = Casper : cortisone
(si capisce qual è il mio lavoro?)
Cerca qualcheintervento e leggi, da quel che dice è miracoloso per uscire dal grappolo.
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Cometa se scrivi così capisco solo che sono ingnorante in matematica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D
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Ciao Mangon,
scusa il ritardo e BENVENUTO !!! ;)
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Cometa se scrivi così capisco solo che sono ingnorante in matematica!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D
LEGGI
RUDY STA ALL'ACQUA COME CASPER STA AL CORTISONE
e aggiungo
DON ALL'OSSIGENO
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Non ti dico più niente,se no stavolta chissà chi ci aggiungi........ ;D ;D ;D ;D ciao
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Grazie a tutti del benvenuto!
Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo??????
La faccio a partire da questo lunedì.
Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.
Possibile che nessuno abbia già fatto questa terapia, con cortisone indovena da 1 mg; oggi ho fatto la seconda flebo , ma gia da ieri crisi=0 e solo male latente per tutto il pomeriggio.
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nel 2007, durante un ricovero per un grappolone incazz atissimo, l'unico rimedio ISTANTANEO è stato un bolo di SOLUMEDROL endovena......
Per il cortisone per bocca di solito si fa 50mg di deltacortene per 1 settimana poi a scalare della metà di 7 giorni in 7 giorni (Casper docet!).
Naturalmente devi gastroproteggerti!
AUGURONI, Daniela
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benvenuto Mangon :)
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Grazie a tutti del benvenuto!
Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo??????
La faccio a partire da questo lunedì.
Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.
Possibile che nessuno abbia già fatto questa terapia, con cortisone indovena da 1 mg; oggi ho fatto la seconda flebo , ma gia da ieri crisi=0 e solo male latente per tutto il pomeriggio.
so che alcuni l'hanno fatta ma sinceramente per un episodico mi pare un pò troppo eccessivo, scalando il deltacortene si ottiene lo stesso effetto senza bombardarsi di cortisone.
casper ;)
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Ho avuto illuminazione...
io ho fatto edovena di cortisone, essendo ex ulcerosa duodenale preso saggiamente gastroprotettore che però non mi ha protetto sufficientemente.
Notte da incubo con disturbi (chiamiamoli "disturbi") gastrici, intestinali e ch.
Non fa per me...
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nel 2007, durante un ricovero per un grappolone incazz atissimo, l'unico rimedio ISTANTANEO è stato un bolo di SOLUMEDROL endovena......
Per il cortisone per bocca di solito si fa 50mg di deltacortene per 1 settimana poi a scalare della metà di 7 giorni in 7 giorni (Casper docet!).
Naturalmente devi gastroproteggerti!
AUGURONI, Daniela
Grazie degli auguri, si prima della flebo prendo un compressone per la protezione pancino ;D
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Grazie a tutti del benvenuto!
Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo??????
La faccio a partire da questo lunedì.
Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.
Possibile che nessuno abbia già fatto questa terapia, con cortisone indovena da 1 mg; oggi ho fatto la seconda flebo , ma gia da ieri crisi=0 e solo male latente per tutto il pomeriggio.
so che alcuni l'hanno fatta ma sinceramente per un episodico mi pare un pò troppo eccessivo, scalando il deltacortene si ottiene lo stesso effetto senza bombardarsi di cortisone.
casper ;)
Me lo hanno proposto, perche ci ero dentro da fine dicembre.
Pero' non mi hanno parlato di scalarlo, 5 giorni di flebo da 1mg 8)
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Ho avuto illuminazione...
io ho fatto edovena di cortisone, essendo ex ulcerosa duodenale preso saggiamente gastroprotettore che però non mi ha protetto sufficientemente.
Notte da incubo con disturbi (chiamiamoli "disturbi") gastrici, intestinali e ch.
Non fa per me...
Si un po di scombussolamenti gastrici ci sono, ma per me sopportabili.
Ma la bestia andò via nel tuo caso?
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Rinnovo i ringraziamenti per la vostra colorosa e disponibile accoglienza.
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La mia bestiola mi tiene compagnia indipendentemente da tutto...
troppo affezionata e una sola endovena da 1 mg di cortisone non l'ha certo spaventata.
Io non fo statistica e vedrai che con te funzionerà.
Sii fiducioso e ricorda che la serenità serve per percepire il dolore come meno intenso.
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Grazie a tutti del benvenuto!
Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo??????
La faccio a partire da questo lunedì.
Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.
Buongiorno Mangon,
io ho fatto questa terapia detta in gergo "bolo di cortisone" (1 grammo di cortisone in vena per tre o cinque giorni). Si utilizza quando altre terapie hanno fallito (vedi verapamil o cortisone per bocca), come prima terapia è un'esagerazione.
Dev'essere somministrata in regime di ricovero ospedaliero. Non bastano i protettori gastrici per bocca, anche questi vanno somministrati endovena in dosi alte. Dev'essere tenuta sotto controllo la glicemia, la pressione, la funzionalità cardiaca.
Nella maggior parte dei casi azzera il numero di attacchi nel giro di 24/48 ore. A seguire dei boli di cortisone si scala con cortisone per bocca per alcuni giorni e si continuano ad assumere protettori gastrici. Il cortisone assunto in queste dosi viene smaltito dall'organismo in alcuni mesi.
Spero di esserti stata d'aiuto, magari raccontaci qualcosa di più.
Un abbraccio e in bocca al lupo per la tua cura.
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Ciao Mangon
Io ho fatto il bolo di cortisone qlc. anno fa, ovviamente in day hospital,senza esito positivo,appena uscita dall'ospedale ho avuto 1 attacco in**zzatissimo..
Il deltacortene peros ha funzionato per un po,ora non più...
Partivo da 75 mg scalando di dieci mg ogni 2 giorni,ma appena arrivavo a 40 mg.....ripartivano gli attacchi
Spero che a te vada meglio...
Facci sapere
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Si, vi spiego meglio, oggi ho chiesto maggiori lumi.
Oggi ho fatto la terza flebo da 1 mg, da domani e per due giorni mi scalano il dosaggio a 75 mg (sempre in regime di dey -hospital) con protezione gastrica in compresse, che dopo il primo giorno di scombussolamento credo abbia fatto effetto visto che stò abbastanza bene anche di stomaco.
Finita questa 5 giorni di flebo, mi hanno anticipato che continuerò il cortisone per via orale scalandolo, non mi hanno ancora comunicato le dosi a calare.
Nel frattempo, continuo a prendere l'isoptin 4 da 120 mg per giorno, ed anche queste mi hanno detto che devo continuare a prenderle per circa 20 giorni.
Ora da quello che mi scrivete sono un po preoccupato, visto che tra 25 giorni ho preventivato un viaggio a Cuba con la mia signora! 8)
Come mi devo regolare, mi porto una valigia di medicinali?
Ops, dimenticavo, la bestia già dopo il primo giorno di terapia, è andata in letargo, dopo il primo pomeriggio di dolore latente nulla più ;D
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Quindi quante probabilità ho che la mia bestia vada in letargo dopo questa terapia?
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Quindi quante probabilità ho che la mia bestia vada in letargo dopo questa terapia?
speriamo e crediamo buone
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continuo ad essere del parere che stai assumendo troppa roba.
Il bolo di cortisone che conosco io è in seduta unica, un tot di mg per kilo di peso, a te stanno facendo uno scalare con partenza da 1 grammo ( deve essere un errore il tuo scritto 1mg)
e ti assicuro che partire da 100mg di cortisone è veramente tanto, ci credo che non hai più attacchi ;D
casper ;)
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Benvenuto Mangon nel sito più bello, ricco ed utile che cia nel web, ricco poichè la sua ricchezza consiste nelle persone che scrivono, lavorano gratis e si adoperano costantemente con i medici e le istituzioni al fine di migliorare le nostre condizioni di vita e di ridurre il più possibile il dolore atroce che ci colpisce. questo è il posto migliore in cui si può chiedere tutto sulla CH, maledetta, maledetta, maledetta, maledetta, maledet...male, male. Ciao da oblitas, ormai alla frutta ! ;D
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continuo ad essere del parere che stai assumendo troppa roba.
Il bolo di cortisone che conosco io è in seduta unica, un tot di mg per kilo di peso, a te stanno facendo uno scalare con partenza da 1 grammo ( deve essere un errore il tuo scritto 1mg)
e ti assicuro che partire da 100mg di cortisone è veramente tanto, ci credo che non hai più attacchi ;D
casper ;)
Si ho sbagliato a scrivere :-\
Probabilmente è come dite molto alto il dosaggio iniziale, ma tantè oramai ci sono.
La precisazione che chiedevo era più che altro riferita alla casistica di andare in letargo dopo questo tipo di cura o come leggevo la possibilità che dopo non molto, qualche giorno, si ricade nel grappolo?????
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se fossi al tuo posto, essendo episodico, toglierei il verapamil e finirei solo con lo scalare di cortisone.
Secondo me , a mantenere anche il verapamil di sicuro questo grappolo lo allunghi.
casper ;)
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Riepilogo terapia:
Dopo 5 mesi di grappolo curato con Imigran, isoptin 120 x 4 al giorno ed ultimamente ossigeno; Inizio terapia cortisone con prime 3 flebo da 100mg poi 2 da 50 mg, e da domani compresse da 25 mg per 10 giorni contemporaneamente a isoptin 120 mg x 3 al giorno.
Vediamo come va >:(
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Grazie a tutti del benvenuto!
Qualcuno di voi ha mai fatto la terapia indovena di cortisone per bloccare il grappolo??????
La faccio a partire da questo lunedì.
Per me è una novità, mi piacerebbe leggere di qualcuno che ha provato.
Possibile che nessuno abbia già fatto questa terapia, con cortisone indovena da 1 mg; oggi ho fatto la seconda flebo , ma gia da ieri crisi=0 e solo male latente per tutto il pomeriggio.
so che alcuni l'hanno fatta ma sinceramente per un episodico mi pare un pò troppo eccessivo, scalando il deltacortene si ottiene lo stesso effetto senza bombardarsi di cortisone.
casper ;)
Io sono episodica e come dice Casper ho fatto il deltacortene.
lo scorso anno e anche quest'anno dopo 40 giorni di massacro ho iniziato da quattro giorni il deltacortene (minimo sindacale basso dosaggio a scalare in tutto 16 giorni) e come lo scorso anno ha fatto effetto immediatamente è sparito dal primo giorno, lasciandomi solo leggere shadow (da farci la firma) solo per i primi due giorni da ieri nemmeno più quelle.
la zia Dany
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Riepilogo terapia:
Dopo 5 mesi di grappolo curato con Imigran, isoptin 120 x 4 al giorno ed ultimamente ossigeno; Inizio terapia cortisone con prime 3 flebo da 100mg poi 2 da 50 mg, e da domani compresse da 25 mg per 10 giorni contemporaneamente a isoptin 120 mg x 3 al giorno.
Vediamo come va >:(
Solo un piccolo episodio ieri sera, ma forse anche dovuto ad un momento di euforia............avevo bevuto una birra ???
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Miao Mangon,
considera sempre che ognuno di noi ha manifestazioni, ritmi e intensità di ch diversi. Per questo la terapia che funziona su uno non è detto che funzioni anche su un altro. Infatti qui praticamente ognuno di noi ha sperimentato e utilizza terapie simili ma in dosaggi, tempi e modalità differenti.
Per gli episodici la terapia d'elezione farmacologica di profilassi è certamente cortisone per bocca a scalare rapido, o verapamil in dosi variabili in base alla risposta della persona.
Quando tutto ciò fallisce si può arrivare a fare il bolo di cortisone come lo stai facendo tu, solitamente in contemporanea viene azzerato il verapamil, dato che il bolo da solo funziona senza necessità di prendere anche altri farmaci. Il bolo di cortisone di solito funziona immediatamente come ha fatto con te dato l'elevatissimo dosaggio.
Questo non significa che potrai utilizzare il bolo ogni volta che vorrai poichè si tratta di una terapia molto invasiva e traumatizzante per l'organismo.
Dato che l'alcool è notoriamente un trigger conclamato della ch sarebbe meglio evitare assolutamente di assumerlo durante i trattamenti, fino alla scomparsa totale dei sintomi e all'azzeramento completo di tutte le terapie in corso.
Il bolo di cortisone consiste in un numero variabile da una a cinque infusioni di 1 grammo/die di idrocortisone direttamente in vena. Oltre i cinque giorni la terapia sarebbe troppo dannosa, si dovrebbe invece arrivare a cinque giorni di bolo solo in caso di estrema resistenza dei sintomi.
miao
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Bene dopo i 5 giorni di cortisone indovena, ho continuato a prendere il cortisone per bocca da 25 per altri 5 giorni.
Effetti...............................
Tutte le sere, a prescindere dal giorno di euforia con la birra, un attacco ???
L'attacco è sempre lievissimo, e annullato dall'ossigeno, ma ora non so che fare: calo dosaggio? lo mantengo? aumento?
Oggi pomeriggio sento la neurologa.....................
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Bene dopo i 5 giorni di cortisone indovena, ho continuato a prendere il cortisone per bocca da 25 per altri 5 giorni.
Effetti...............................
Tutte le sere, a prescindere dal giorno di euforia con la birra, un attacco ???
L'attacco è sempre lievissimo, e annullato dall'ossigeno, ma ora non so che fare: calo dosaggio? lo mantengo? aumento?
Oggi pomeriggio sento la neurologa.....................
Ciao caro,
dopo un bollo di cortisone in vena, il farmaco va scalato gradualmente.
Ottimo sentire il tuo Neuro a riguardo.
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Oggi pomeriggio sento la neurologa.....................
E' per caso la dottoressa Grimaldi?
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Oggi pomeriggio sento la neurologa.....................
E' per caso la dottoressa Grimaldi?
No, la dott. Cevoli, che mi ha detto di proseguire per altri 5 gg con il cortisone da 25 x di, e soprattutto di continuare con l'isoptin 120 x3 al dì.
Continuerò!
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Ragazze/i amici di sventura.
Sono arrivato alla conclusione che questo forum:
Porta bene
Sono oramai sei, dico sei (6) giorni che la malefica bestia è in letargo!
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alleluia evvai :D :D :D
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sono proprio contento
un abbraccio
brizz
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Ragazze/i amici di sventura.
Sono arrivato alla conclusione che questo forum:
Porta bene
Sono oramai sei, dico sei (6) giorni che la malefica bestia è in letargo!
sono lietissimo per te ma ti devo correggere, il forum non porta bene, non è questione di buona stella, il forum è in assoluto la
migliore terapia
per un grappolato, io nelle linee guide la metterei al primo posto!!!
casper ;)
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...............e i meeting sono ancora più potenti del forum ;)
Ragazze/i amici di sventura.
Sono arrivato alla conclusione che questo forum:
Porta bene
Sono oramai sei, dico sei (6) giorni che la malefica bestia è in letargo!
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concordo con mangon, casper e skianta
baci
brizz
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Ciao ragazzi e ragazze, oramai da 18 giorni non ho attacchi, e domani parto per una lunga vacanza ai caraibi.
Porterò a scopo scaramantico un po di medicinali.
Un in bocca al lupo a tutti!
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Ciao Mangon, benvenuto anche da parte mia. volevo darti la mia testimonianza sulla terapia al cortisone che io ho fatto x la prima volta a settembre 2009. Ho preso il medrol da 16 mg a scalare dopo 15 giorni fino a terminare dopo un mese. Almeno x me ha fatto il miracolo visto che oggi sono ancora in remissione, ed anche la più lunga che mi ricordi. Anche i farmaci che assumevo (verapamill litio) li ho scalati a gennaio. Ora sono quasi 4 mesi che non prendo più nulla.
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Lascia là i medicinali e riportaci un bel sole,ciao e buon viaggio. ;D
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Ciao a tutti, rientrato ieri.
Vacanza bellissima, bestia occasionale e tenue solo 3 attacchi in 23 gg, sedati con imigran per evitare complicanze.
Spero che qualcuno di voi sia fuori (non di testa) ;D
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IO sono fuori ma purtroppo anche fuori di testa ...............ciao ciao
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josy
la mia testa continua a non tornare..............................................
devo scrivere un libro su cio' che mi sta' accadendo...............................
mangon ben tornato
baci brizz
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Dai Brizz scrivilo un bel libro,sono sicura che avrà successo,noi siamo troppo speciali troppo particolari per tutto quello che siamo capaci di sopportare tutti i santi giorni.........ciao ciao
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grazie jo'