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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ITABO69 - Marzo 05, 2010, 18:23:40 Ven

Titolo: nuovo iscritto
Inserito da: ITABO69 - Marzo 05, 2010, 18:23:40 Ven
Buona sera a tutti voi io sono Errico di Bologna ed è la prima volta che mi iscrivo ad un forum.Sono arrivato qui perchè vorrei unirmi a voi per scambiare e avere consigli su questa malattia che ci afflige. Io ne soffro dal 2002 mi è stata diagnosticata come cefalea a grappolo farmacoresistente e per questo sono stato dichiarato invalido al 46% dalla usl.Sono dal 3 gennaio 2010 che continuo ad avere attacchi e alla data di oggi ho preso tante medicine che hanno tamponato il dolore ma purtroppo il dolore non regredisce.Era da tempo che non avevo un'attaco cosi violento volevo chiedere a voi cosa ne pensate?Saluto tutti caramente
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: siciliano - Marzo 05, 2010, 18:36:50 Ven
ciao Enrico e benvenuto in famiglia.

Usi l'ossigeno??
se no leggi più che puoi sull'argomento ed anche sul "freddo" e rimedi di nonna papera...usa il tasto cerca su in alto.
rimani con noi e non esitare a chiedere

alessandro
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: casper60 - Marzo 05, 2010, 18:37:37 Ven
ciao Enrico...benvenuto

casper ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: Margherita - Marzo 05, 2010, 18:39:22 Ven
Benvenuto!

Margherita
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: Sten - Marzo 05, 2010, 18:39:48 Ven
Ciao Enrico e BENVENUTO (si fa per dire) a GRAPPOLANDIA.

Per il tuo caso NON me la sento di dire nulla perchè, da Episodico, vivo una condizione del tutto differente.

NON dubito però che avrai prestissimo il riscontro dei nostri Fratelli Cronici.

Ti abbraccio.

 ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: ulisse741 - Marzo 05, 2010, 19:01:04 Ven
ciao Enrico...
questo periodo è tra i piu strani e duri che io ricordi... la ch non molla un attimo!

Puoi avere ottimi riscontri con l'ossigeno nel sintomatico... ma non è una cura!

Giordano
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: Don - Marzo 05, 2010, 19:06:43 Ven
Benvenuto Errico,
 
Come già detto, prova con ossigeno per gli attacchi acuti.

Se hai bisogno di aiuto per reperirlo, o consigli noi siamo qua.

Don

Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: lunalafata - Marzo 05, 2010, 19:08:13 Ven
Benvenuto Enrico anche dalla fatina,

mi dispiace tanto per la tua situazione.
Anche io come Gio ti vorrei "confortare" sul fatto che trattasi di un periodo abbastanza tosto per molti di noi cronici. Chissà quali strane combinazioni astrali si stanno dando da fare per galvanizzare le bestie...

Ti esorto come gli altri a sperimentare l'ossigeno se ancora non l'hai fatto, nella sezione dedicata (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?board=15.0) trovi tutte le indicazioni su come ottenere i migliori benefici da questa cura che come dice bene il nostro Ulisse è SINTOMATICA.

Alcuni di noi cronici ha deciso di affidarsi prevalentemente all'uso di ossigeno come base, aiutati da imigran quando non si dispone di ossigeno (fiale o compresse), e di utilizzare farmaci di profilassi quando la situazione degenera. Altri utilizzano profilassi di vario genere che vengono impostate e adattate di volta in volta al caso personale dai vari neurologi e centri cefalee.

Per qualunque domanda o riflessione puoi contattarci. Nel frattempo goditi questo luogo di ritrovo, affetto, sostegno e allegria. Per tutti noi è di per se la cura migliore.
Raccontaci di te e leggi più che puoi.

Ti abbraccio

lidia
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: ITABO69 - Marzo 05, 2010, 19:35:33 Ven
Grazie a tutti voi qui gia mi sento in famiglia purtroppo chi non soffre di questa malattia non puo capire sicuramente leggerò l'argomento ossigeno dovrò capire comunque come utilizzarlo perchè non ne ho fatto mai uso.I medicinali che prendo sono imigran fiale,auradol,maxalt e come cura uso l'inderal che prendo x 40 giorni una compressa al di.Lunico effetto che da a me l'inderal è allungare i tempi degli attacchi.Il problema comunque e che la bestia non sempre si presenta con i cambiamenti climatici a tutt'oggi sono sotto attacco che dura dal 3 gennaio ed è la prima volta che ha una durata cosi lunga oltretutto vi dico cari amici che era da circa un'anno che non si ripresentava ed è violentissima.Spero che passi perchè non ne posso più ho ingerito più di 250 farmaci ad oggi e il mio stomaco da dei primi accenni a non sopportare più.Una settimana fa ho smesso di prendere l'inderal ma domenica scorsa ho dovuto riniziare la cura perchè la bestia si e ripresentata con violenza e adesso cerco di andare avanti tamponando con questa terapia.Ringrazio di cuore tutti voi sono certo qui con voi di trovare conforto e consigli utilissimi GRAZIE MILLE A TUTTI
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: casper60 - Marzo 05, 2010, 19:41:44 Ven
Buona sera a tutti voi io sono Errico di Bologna ed è la prima volta che mi iscrivo ad un forum.Sono arrivato qui perchè vorrei unirmi a voi per scambiare e avere consigli su questa malattia che ci afflige. Io ne soffro dal 2002 mi è stata diagnosticata come cefalea a grappolo farmacoresistente e per questo sono stato dichiarato invalido al 46% dalla usl.Sono dal 3 gennaio 2010 che continuo ad avere attacchi e alla data di oggi ho preso tante medicine che hanno tamponato il dolore ma purtroppo il dolore non regredisce.Era da tempo che non avevo un'attaco cosi violento volevo chiedere a voi cosa ne pensate?Saluto tutti caramente

scusa Errico ma non mi è chiaro se sei episodico o cronico?

casper ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: gianlu63 - Marzo 05, 2010, 19:56:12 Ven
benvenuto anche da me.... :)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: lunalafata - Marzo 05, 2010, 20:09:35 Ven
miao Errico,

probabilmente non è chiaro se la tua forma è episodica (un periodo circoscritto durante il quale hai attacchi di ch regolarmente e un periodo in cui non ne hai per almeno un mese di seguito) o cronica (non hai mai periodi superiori al mese senza almeno un attacco di ch).

In ogni caso ti esorto ulteriormente a PROVARE L'OSSIGENO secondo le indicazioni che trovi nella sezione di cui sopra.
Se ho ben compreso e per la mia limitata esperienza in merito mi sembra di comprendere che i farmaci che attualmente utilizzi sono prevalentemente sintomatici, ovvero mirano a risolvere l'attacco in corso e non a PREVENIRE nel tempo l'insorgenza degli attacchi. In questo caso certamente sperimentare l'ossigeno diventa per te a maggior ragione una risorsa IMMANCABILE.

Per una maggiore efficacia dell'ossigenoterapia stiamo sperimentando alcune maschere che ci sono state donate, ne abbiamo un gruzzoletto che distribuiamo a chi ne ha la necessità spedendogliele a casa.
Ti invito a chiedere a 3Serena, Jude  o Marcello di spedirtene una, utilizzando per la richiesta il messaggio privato.

Resta con noi e sentiti a casa.

Ti abbraccio forte.
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: centauro - Marzo 05, 2010, 20:48:03 Ven
ciao errico benvenuto :)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: Tania T. - Marzo 05, 2010, 22:09:05 Ven
ciao enrico anch'io è poco tempo che sono entrata a far parte di questa grande famiglia...ti assicuro che sono delle persone fantastiche e nessuno potrà capirti meglio di loro!!!Benvenuto!!!! ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: Gabriele85 - Marzo 06, 2010, 15:08:23 Sab
Benvenuto a bordo anche da parte del sottoscritto!

 ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: owens - Marzo 06, 2010, 18:21:38 Sab
Ciao Enrico,benvenuto anche da parte mia! ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: Maria Francesca Giacco - Marzo 09, 2010, 19:37:50 Mar
Ciao Enrico e benvenuto in famiglia,
anch'io abito a Bologna, per qualsiasi cosa puoi chiamarmi....329.5625662

Vi abbraccio tutti !!!!
La vostra Miska  :-*
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: casper60 - Marzo 09, 2010, 20:54:11 Mar
ciao Miska.....che piacere rileggerti!!!

casper ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: joselita - Marzo 09, 2010, 22:07:28 Mar
Ciao Enrico arrivo un pò in ritardo a salutarti,ma visto che sono qui dimmi se hai provato qualche consiglio di questa grande famiglia e se hai trovato giovamento.ciao ciao
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: BRIZZ - Marzo 10, 2010, 01:04:14 Mer
ciao

vai con l'ossigeno

leggi piu' che puoi nel forum

ben arrivato

brizz
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: ITABO69 - Marzo 10, 2010, 13:51:22 Mer
ciao a tutti e grazie per i consigli ieri ho fatto una chiacchierata al telefono con Don e sto provvedendo per iniziare a prenderE l'ossigeno io per rispondere ho la cefalea a grappolo dal 2002 e durante l'anno ho diversi attacchi che durano dal mese al mese e mezzo però questo ultimo attacco è iniziato il 3 gennaio e a tutt'oggi non vuole lasciarmi purtroppo ho ingerito più di 250 pasticche tra auradol,maxalt e inderal ho fatto più di 30 dosi di imigran ma i risultati non sono stati molto brillanti ho il dolore tutto il giorno è anche se non è fortissimo cerco di conviverci quando mi accorgo che aumenta riesco ad attenuarlo con i medicinali ma lo stomaco purtroppo non reggerà a lungo perciò ho deciso di iniziare con l'ossigeno come molti di voi mi consigliano.Appena la neve qui a bologna andrà via provvederò a procurarmi tutto e ricontatterò Don per spiegazioni dettagliate.Ringrazio tutti voi gli ottimi consigli che mi date e vi abbraccio affettuosamente GRAZIE RAGAZZI PER TUTTO
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: jude - Marzo 10, 2010, 13:54:35 Mer
Benvenuto!!!
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: casper60 - Marzo 10, 2010, 18:27:34 Mer
ciao a tutti e grazie per i consigli ieri ho fatto una chiacchierata al telefono con Don e sto provvedendo per iniziare a prenderE l'ossigeno io per rispondere ho la cefalea a grappolo dal 2002 e durante l'anno ho diversi attacchi che durano dal mese al mese e mezzo però questo ultimo attacco è iniziato il 3 gennaio e a tutt'oggi non vuole lasciarmi purtroppo ho ingerito più di 250 pasticche tra auradol,maxalt e inderal ho fatto più di 30 dosi di imigran ma i risultati non sono stati molto brillanti ho il dolore tutto il giorno è anche se non è fortissimo cerco di conviverci quando mi accorgo che aumenta riesco ad attenuarlo con i medicinali ma lo stomaco purtroppo non reggerà a lungo perciò ho deciso di iniziare con l'ossigeno come molti di voi mi consigliano.Appena la neve qui a bologna andrà via provvederò a procurarmi tutto e ricontatterò Don per spiegazioni dettagliate.Ringrazio tutti voi gli ottimi consigli che mi date e vi abbraccio affettuosamente GRAZIE RAGAZZI PER TUTTO

non credo dunque che tu sia cronico, non ancora perlomeno , ma il mio pensiero è che purtroppo hai ingerito troppi farmaci e proprio questi, a mio parere ti stanno prolungando il grappolo.
L'ossigeno vedrai che sarà una manna.
Il mio consiglio è quello di cercare di assumere il meno possibile farmaci , aiutati con acqua e ghiaccio nell'attesa dell'ossigeno, il tuo grappolo deve sfogare e i farmaci che assumi non glielo permettono.

casper ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: 3serena - Marzo 10, 2010, 19:57:38 Mer
Benvenuto Errico!!! ;)
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: sfranta - Marzo 16, 2010, 14:43:43 Mar
ciao a tutti e grazie per i consigli ieri ho fatto una chiacchierata al telefono con Don e sto provvedendo per iniziare a prenderE l'ossigeno io per rispondere ho la cefalea a grappolo dal 2002 e durante l'anno ho diversi attacchi che durano dal mese al mese e mezzo però questo ultimo attacco è iniziato il 3 gennaio e a tutt'oggi non vuole lasciarmi purtroppo ho ingerito più di 250 pasticche tra auradol,maxalt e inderal ho fatto più di 30 dosi di imigran ma i risultati non sono stati molto brillanti ho il dolore tutto il giorno è anche se non è fortissimo cerco di conviverci quando mi accorgo che aumenta riesco ad attenuarlo con i medicinali ma lo stomaco purtroppo non reggerà a lungo perciò ho deciso di iniziare con l'ossigeno come molti di voi mi consigliano.Appena la neve qui a bologna andrà via provvederò a procurarmi tutto e ricontatterò Don per spiegazioni dettagliate.Ringrazio tutti voi gli ottimi consigli che mi date e vi abbraccio affettuosamente GRAZIE RAGAZZI PER TUTTO

non credo dunque che tu sia cronico, non ancora perlomeno , ma il mio pensiero è che purtroppo hai ingerito troppi farmaci e proprio questi, a mio parere ti stanno prolungando il grappolo.
L'ossigeno vedrai che sarà una manna.
Il mio consiglio è quello di cercare di assumere il meno possibile farmaci , aiutati con acqua e ghiaccio nell'attesa dell'ossigeno, il tuo grappolo deve sfogare e i farmaci che assumi non glielo permettono.

casper ;)

quoto totalmente Casper e, anche se in ritardo, ti do il mio BENVENUTO IN FAMIGLIA!!!
Titolo: Re: nuovo iscritto
Inserito da: ste79 - Marzo 16, 2010, 18:47:26 Mar
ciao a tutti e grazie per i consigli ieri ho fatto una chiacchierata al telefono con Don e sto provvedendo per iniziare a prenderE l'ossigeno io per rispondere ho la cefalea a grappolo dal 2002 e durante l'anno ho diversi attacchi che durano dal mese al mese e mezzo però questo ultimo attacco è iniziato il 3 gennaio e a tutt'oggi non vuole lasciarmi purtroppo ho ingerito più di 250 pasticche tra auradol,maxalt e inderal ho fatto più di 30 dosi di imigran ma i risultati non sono stati molto brillanti ho il dolore tutto il giorno è anche se non è fortissimo cerco di conviverci quando mi accorgo che aumenta riesco ad attenuarlo con i medicinali ma lo stomaco purtroppo non reggerà a lungo perciò ho deciso di iniziare con l'ossigeno come molti di voi mi consigliano.Appena la neve qui a bologna andrà via provvederò a procurarmi tutto e ricontatterò Don per spiegazioni dettagliate.Ringrazio tutti voi gli ottimi consigli che mi date e vi abbraccio affettuosamente GRAZIE RAGAZZI PER TUTTO

non credo dunque che tu sia cronico, non ancora perlomeno , ma il mio pensiero è che purtroppo hai ingerito troppi farmaci e proprio questi, a mio parere ti stanno prolungando il grappolo.
L'ossigeno vedrai che sarà una manna.
Il mio consiglio è quello di cercare di assumere il meno possibile farmaci , aiutati con acqua e ghiaccio nell'attesa dell'ossigeno, il tuo grappolo deve sfogare e i farmaci che assumi non glielo permettono.

casper ;)

quoto totalmente Casper e, anche se in ritardo, ti do il mio BENVENUTO IN FAMIGLIA!!!
E io quoto tutti e due!!! ;) ;D
Anche io in ritardo,ti do' il mio benvenuto!!!!