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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Shikkio - Ottobre 28, 2009, 17:50:07 Mer
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ciao a tutti. :)
Innanzitutto complimenti per questo sito/forum. Ieri ho girato un po' e devo dire che è pieno di informazioni e discussioni interessanti. In più mi sembra che ci sia proprio una bella atmosfera, accogliente e solidale. E non è cosa da poco.
Vengo alla mia domanda. Soffro di mal di testa di vario tipo da almeno 20 anni. Di solito quelli "classici" si risolvono con un semplice Saridon, anche se in genere tendo a usare medicinali solo come estrema ratio. Negli ultimi 10 anni (almeno) ho notato però che alcuni episodi erano di particolare violenza e i soliti medicinali da mal di testa erano inutili. Non ho una gran memoria, ho immagini un po' confuse soprattutto sul passato remoto, ma quel che ricordo rispetto ad alcuni di questi (brutti) momenti è:
1) 1997 (circa). Dolore acuto. Fotofobia. Durata non ricordo, ma fu attivo per un periodo, non per un giorno, e aveva momenti di grande intensità. Il medico (generico) mi prescrive Imigran. Erano pasticche, ne presi mezza. Poi il dolore passò, ma non saprei dire se a causa dell'Immigran.
2) Inverno 2000/2001. Analogo al precedente, ma non prendo Imigran.
3) Estate 2004. Di qui i ricordi sono più nitidi. Mi attacca soprattutto di notte. Dormo col Difmetré (mite e normale - supposte) sul comodino. Ma il suo effetto non è immediato, infatti se non lo assumo al primo segnale il dolore mi fa impazzire almeno per mezz'ora. Torno a Roma e prenoto visita al Centro Cefalee del Policlinico per capire se è CH. Dopo settimane mi riceve un Dottore molto scostante, mi fa un terzo grado come se fossi sospettato di omicidio plurimo. Dal mio racconto dice che gli indicatori del CH ci sono quasi tutti, ma il problema è che alla domanda se l'occhio lacrima durante l'attacco ho risposto che non ricordo. Hai voglia a dirgli che erano passati mesi, che in quei momenti avrei voluto suicidarmi e il sapere della lacrimazione o meno dell'occhio non era proprio la mia priorità, anche perché non sapevo fosse un indicatore... Niente, mi dice che non può fare una diagnosi, devo aspettare il prossimo attacco e vedere se l'occhio lacrima!
4) Fine Ottobre/Dicembre 2007. Un'agonia. Contatto il Centro Cefalee di Tor Vergata. Mi visita la D.ssa Diomedi (per fortuna tutt'altra persona rispetto al medico del Policlinico...). Ma anche lei dalla mia anamnesi non può dare una risposta certa. Alcuni sintomi sono CH ma altri no. Mi prescrive Rizaliv RPD10, che funziona alla grande perché è molto più rapido ed efficace del Difmetré. Mi dice anche di rilevare tutti gli attacchi segnado ora, durata, sintomi, medicine prese ed effetti. Lo faccio diligentemente e vado (dopo alcune settimane) a un nuovo appuntamento. Con questi dati la diagnosi CH è più probabile seppur ancora non al 100%. Mi prescrive una cura (ora non ricordo il nome del farmaco.. ma metterò sottosopra casa per trovarlo) che inizio proprio nel momento in cui gli attacchi stanno svanendo. Decidiamo insieme di interromperla perché non potremmo sapere se la fine dell'incubo sarebbe da imputare al farmaco o meno. E l'incubo svanisce da solo. C'è da dire che per un paio di mesi gli attacchi sono localizzati nella parte sinistra del cranio. Verso la fine del periodo sono alternati a emicranie e "cerchi alla testa" che alla fine prendono il sopravvento (per fortuna!) e sono localizzati principalmente a destra.
Piccola descrizione di quello che provo negli attacchi.
Un attacco al giorno (raramente due), quasi tutti i giorni, nel periodo di massima intensità. C'è una fase di "segnalazione" dell'attacco in arrivo (aura o shadow?). La sensazione è di una spada che entra nell'occhio. Il dolore è concentrato su un lato e prende anche guancia (trigemino), tempia, fronte e follicoli dei capelli. L'intensità arriva a 8 della scala Rip (parecchie capocciate al muro...). Avviene quasi sempre di sera o di notte, raramente di giorno. Il naso si chiude e l'occhio lacrima (!)... o meglio è tutta una devastazione, altro che lacrima...
La mia sensazione è che si tratti di qualcosa di "misto", cioè che ci sia una forma di CH associata a emicranie e mal di testa di varia natura.
A qualcuno di voi viene in mente qualcosa? Avete esperienza di vicende analoghe?
Da qualche giorno, ahimé, sento l'avvisaglia di qualcosa che sta tornando :(
E siamo a due anni esatti dall'inizio degli ultimi attacchi. Pressione sanguigna alla testa che sembra aumentare, indolenzimento del lato sinistro, sensazione di nausea, rare e leggere fitte all'occhio... Insomma, mi sto preoccupando (e voi capite bene il perché...). Ho già chiamato la D.ssa e iniziato l'iter per l'appuntamento (speriamo presto). Nel frattempo ho rimesso a portata di mano il santo Rizaliv e una bombola d'ossigeno.
A questo proposito, qualcuno è in grado di dirmi se è opportuno assumere ossigeno se le avvisaglie continuano? Non l'ho mai fatto. Avete indicazioni in tal senso? Ho una bombola (medio piccola... dice: max 13 minuti) di ossigeno gassoso con tappo di apertura (dove si infila il tubicino) senza tacche ad indicare le quantità. Apro e semplicemente respiro con la mascherina? Per quanto tempo? Posizioni consigliate?
Mi perdonerete se qualche domanda può risultare stupida e se i miei racconti hanno parecchie lacune.
Vi ringrazio fin d'ora per l'attenzione dedicata ad un post così lungo. ;)
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ciao.
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=1262.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7352.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7181.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7914.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8096.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8047.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7237.0
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7964.0
ok ben venuto ora aspetta tutte e tante risposte da tutti che sono tanto bravi ciao .
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Ciao Shikkio! Benvenuto!
Dunque, per gli attacchi del 1997 e 2001 direi proprio che sembrava più un'emicrania che una CH.
Quelli di adesso sembrerebbero CH. Dovresti rispondere ad alcune domande:
1- quando ti si presenta l'attacco, qual è il tuo comportamento? Devi stare sdraiato, al buio, oppure senti il bisogno di muoverti?
2- durante un attacco, se ti tocchi la testa, magari premendo, il dolore aumenta o diminuisce?
3- quanto dura un attacco doloroso?
4- la nausea è presente solo all'inizio o anche durante l'attacco?
5- la spada che senti nell'occhio entra ripetutamente o è un dolore fisso come una spada?
Detto ciò se si tratta di ch ti consiglierei di abbandonare il Rizaliv e farti prescrivere Imigran Fiale. Da qualche parte qui sul forum c'è anche un video per dividere la fiala a metà. Inoltre e soprattutto l'ossigeno funziona in genere molto bene per la ch. Dovresti però farti prescrivere una bombola grande, da 3000lt, che abbia un erogatore con segnalata la dose. Dovresti assumere almeno 10lt/min, ti consiglio in posizione seduta. Facci sapere come va...
Ma al Policlinico sei andato al centro cefalee di Di Sabato, Giacovazzo & Co.? Perchè ce n'è un altro che fa capo a Terapia del Dolore dove siamo molto conosciuti e ti dà appuntamento entro 48 ore, se sei in CH in fase attiva. Facci sapere comunque come ti trovi a Tor Vergata, sennò andiamo lì e ci facciamo sentire!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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ciao.
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=1262.0
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http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7964.0
ok ben venuto ora aspetta tutte e tante risposte da tutti che sono tanto bravi ciao .
Grazie Freddo! Mi leggerò tutti i link a cui rimandi (ho già iniziato da quello dell'acqua).
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ciao Shikkio,
in effetti dalla piccola descrizione sembra proprio ch ma molti dubbi sull'esposizione iniziale.
La prova dell'ossigeno e dell'imgran dovrebbe dare delle conferme
Benvenuto in famiglia, leggi più che puoi
alessandro
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ops ciao.
leggi questo post ci sono indicazioni sulle bombole ossigeno anche su quelle portatili (piccole da 2 /5 )
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8156.0
può esserti utile.
ciao.
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... lo sapevo che eravate accoglienti.. ;)
Ciao Jude!
Provo a rispondere alle tue domande, anche se dopo 2 o più anni non è facile ricordare alcuni dettagli.
1- Stare sdraiato è impossibile! Almeno seduto sul letto. Ma quasi sempre anche questo non funziona e mi alzo, giro per casa come un matto. Non cerco il buio (semmai uno spigolo dove sbattere la testa) :)
2- Diminuisce. Di solito me la prendo e stringo tra le mani.
3- da mezz'ora a due ore circa.
4- Sicuramente la nausea è presente nella fase di preallarme (anche adesso sono leggermente nauseato). Durante gli attacchi non saprei. Mi viene da dire che il dolore è talmente forte che se anche la avessi non la sentirei la nausea...
5- Non so dirti adesso se entra ripetutamente o no. Ricordo solo che sembra di averla conficcata dentro.
Comunque nel periodo di fuoco del 2007 quando assumevo il Rizaliv all'inizio dell'attacco me lo stroncava.
Per l'ossigeno seguirò i tuoi/vostri consigli ;)
Non sapevo ci fossero due centri cefalee all'Umberto I. Forse il nome del dott. è Barbante o qualcosa del genere (sono passati 5 anni...). Grazie per la dritta e comunque ti/vi farò sapere del trattamento a Tor Vergata.
Ora devo uscire. Ti/vi leggerò stasera, se non faccio troppo tardi, o al max domattina.
Grazie dei tuoi consigli (e grazie anche ad Alessandro)
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ops scusami(scusatemi) mi è venuto in mente adesso:
ai mai fatto una detossicazione da farmaci?
credo che dopo tutti questi anni ,secondo mè e se non sbaglio pensiero sarebbe dà farsi una bella e totale pulizia del sangue ,anche per gli organi (fegato ecc ecc )
anni di farmaci.
una pulizia che dici??
un controllo totale di tutto?
ok ciao buona serata
ciao.
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Ciao Shikkio,
benvenuto in famiglia.
DON
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Benveuto
JJ
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benvenuto
casper ;)
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Benvenuto a casa ouch Shikkio, tienici aggiornati e rimani con noi ;)
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Ciaoooo, benvenuto e l'augurio di cuore che i sintomi lascino il posto alla remissione!!!!!!!
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Ben'arrivato in famiglia!
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Ciao shikkio,ben arrivato!
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Shikkio, da quello che descrivi pochi dubbi ho che sia CH.... Quindi doppio benvenuto!!!! Il prof. che dicevi è Piero Barbanti... lo conosco bene... Stai con noi e vedrai che insieme riusciremo a superare i momenti difficili. Baci
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Grazie a tutti dei messaggi di benvenuto... in famiglia!! :)
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ops scusami(scusatemi) mi è venuto in mente adesso:
ai mai fatto una detossicazione da farmaci?
credo che dopo tutti questi anni ,secondo mè e se non sbaglio pensiero sarebbe dà farsi una bella e totale pulizia del sangue ,anche per gli organi (fegato ecc ecc )
anni di farmaci.
una pulizia che dici??
un controllo totale di tutto?
ok ciao buona serata
ciao.
@ Freddo: grazie per il tuo consiglio, ma io non amo molto la "chimica" e i farmaci li ho sempre usati molto poco. E questo vale per le medicine di qualsiasi tipo. Sono talmente poco assuefatto che un'aspirina (come altri comuni farmaci "da banco") mi risolve molti problemi...
Mi rendo conto che forse mi sono espresso male.. sarà che era il primo post, che avevo mille cose da dire e volevo rimanere sintetico (ma come è evidente non ci sono riuscito un granché...), sarà che comunque sono confuso e non so bene cosa ho... insomma, leggendo il tuo post ho capito che il mio racconto aveva generato qualche equivoco. E siccome voi siete persone con esperienza, prodighe di consigli utili e molto disponibili è bene che io sia il più chiaro possibile. Ci riprovo.
Quando ho detto che soffro di mal di testa (di varia natura) da tempo immemorabile, non intendevo in forma cronica. Volevo semplicemente dire che non è una novità di questi ultimi anni in cui forse soffro di CH. Quello che mi è chiaro è la mia predisposizione a soffrire di vari "mali" alla testa: emicranie, il classico "cerchio", il dolore più frontale, ecc.. e (forse) anche CH. Ma per mia fortuna niente in forma cronica, per ora almeno. Posso dire che ci sono stati dei periodi in cui una tipologia è stata più frequente di un'altra, ma la frequenza è stata sempre abbastanza normale, direi nella media di chi soffre di emicrania, ecc. Le cure, vista la mia succitata ritrosia al farmaco, sono state sempre blande: di solito tendo a sopportare il sopportabile, poi magari mi prendo un Saridon, per dire.
Quello che ho notato è che dal '97 e nei casi che ho elencato, il dolore ha assunto una forma diversa, inedita (la spada nell'occhio...). Nell'elenco ci sono le date, corredate dai ricordi che ho, dei mal di testa di questo tipo (che io, ma ora anche molti di voi, ritengo possa essere CH). Ciò non vuol dire che in questi 12 anni non abbia avuto "semplici" emicranie o altro..
In conclusione, vista la difficoltà di ben due medici a dignosticare con certezza la CH per la presenza di manifestazioni estranee al CH nella mia anamnesi, io ho modo di ritenere che dal '97 ho subito 4 fasi di CH, che hanno generato (o che sono comparse in concomitanza di) altre forme di mal di testa (emicranie, ecc). Questa presenza contemporanea, o quasi, di CH e altre tipologie, mescola le sensazioni che provo e "inquina" la mia anamnesi di elementi diversi, che rende difficile ai medici diagnosticare con precisione.
Questa almeno è l'idea che mi sono fatto della mia vicenda, anche con l'ausilio dei tanti post letti in questo forum.
Spero di essermi spiegato meglio ora. O no? ???
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ok.
grazie.
capito il tutto forza e coraggio.
ciao.
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Bene Freddo, quindi sono stato più chiaro.
La domanda che ora vi pongo è:
qualcuno di voi ha vissuto o ha mai sentito di situazioni analoghe, ossia di presenza "associata" di CH ed emicranie?
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Shikkio, da quello che descrivi pochi dubbi ho che sia CH.... Quindi doppio benvenuto!!!! Il prof. che dicevi è Piero Barbanti... lo conosco bene... Stai con noi e vedrai che insieme riusciremo a superare i momenti difficili. Baci
ciao Jude,
sì deve essere lui... chissà magari sono andato lì nella sua "giornata sbagliata"... :)
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Bene Freddo, quindi sono stato più chiaro.
La domanda che ora vi pongo è:
qualcuno di voi ha vissuto o ha mai sentito di situazioni analoghe, ossia di presenza "associata" di CH ed emicranie?
Si...
Purtroppo avere la CH NON rende "immuni" da altre forme di Cefalea.
Può essere associata a Emicrania, CPH e anche alla Tensiva con ovvia complicazione del quadro clinico.
:-\
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Io in prima persona no, però qualche grappolato oltre alla CH ha anche altre forme di cefalea o di emicrania.
A me capita di avere altri tipi di mal di testa, il classico cerchio alla testa oppure un po di pesantezza, credo i comuni mali che hanno un po tutti almeno qualche volta nella vita, ma capita raramente e il tutto si risolve con un moment o con una notte di riposo.
Quando sono in grappolo generalmente ho solo quel tipo di dolore lancinante, tipo ago caldo nel sopracciglio e qualche volta un doloretto birbo che rimane tra un attacco e l'altro.
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ciao.
grazie.
concordo con sten.
in certi casi si presenta come attacco da emicrania per trasformarsi in ch
quindi inizialmente si procede ad destabilizare l'emicrania,mà l'ha complicanza è che poi se si unisce anche ch il sofferente si trova con emicrania e ch in associazione .
l'attaco doloroso della ch è assai e assai maledettamente e più forte dell'attaco emicranico,e ne prevale sull'emicrania quando si uniscono insieme.
mà non è che l'ha ch essendo più forte sopprime il dolore dell'emicrania, per esempio può succedere che:
nella fase di calma dell'attaco da ch può subbentrare l'attaco da emicrania.
o viceversa. quindi il sofferente si può trovare a fine att. ch e con inizio emic.
complicanza peggiore quando ci si trova ad avere:ch ,emicrania, e un sospetto anche di cph .
questi sono casi chiamati atipici e complicati da gestire.
il farmaco antidolorifico per l'ch e limigran,(mà in prima base si utiliza l'ossigeno)complicanza è che se il sofferente ha disfunzioni al mio cardio non può utilizare l'imigran.in certi casi viene dato il farmaco antidolorifico indoxen indometacina,in sostituzione dell'imigran(che non blocca il dolore come l'imigran).ma l'indometacina indoxen viene utilizato anche per l'cph.
quindi queste associazioni sono le più complicate da gestire.
e chi ne soffre si trova quasi sempre senza tregua.
grazie ciao.
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Fantastico!!
Ok, ora esco, vado alla Stazione più vicina e mi sdraio sui binari... Prima però mi spoglio nudo... Dovesse esserci sciopero dei macchinisti almeno me ne vado con una bella polmonite!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Scherzi a parte, quello che dice il Freddo (c'entri qualcosa con la Banda della Magliana? :)) è abbastanza inquietante e spero di non arrivare a tali livelli. Però bisogna essere realistici e non nascondersi che le possibilità sono tante, tra cui anche questa così "estrema". Vediamo cosa mi dirà la mia D.ssa quando ci parlerò...
Intanto leggere i vostri consigli, le vostre esperienze e supposizioni, non può che farmi bene...
ciao
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Fantastico!!
Ok, ora esco, vado alla Stazione più vicina e mi sdraio sui binari... Prima però mi spoglio nudo... Dovesse esserci sciopero dei macchinisti almeno me ne vado con una bella polmonite!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Scherzi a parte, quello che dice il Freddo (c'entri qualcosa con la Banda della Magliana? :)) è abbastanza inquietante e spero di non arrivare a tali livelli. Però bisogna essere realistici e non nascondersi che le possibilità sono tante, tra cui anche questa così "estrema". Vediamo cosa mi dirà la mia D.ssa quando ci parlerò...
Intanto leggere i vostri consigli, le vostre esperienze e supposizioni, non può che farmi bene...
ciao
una possibilità estrema ed è l'unica possibilità estremà è quella di andare avanti con forza e coraggio.
non metto in dubbio che ci sono state persone o ci sono persone che hanno pensato anche a crte risuluzioni.
in quei stati di dolore ci si può pensare e lo si può anche gridare.
e io personalmente ne rispetto il pensiero.
non vado ultre al discorso,perchè sarebbe atto di mancanza di rispetto verso chi passa tutti quei momenti maledettamente dolorosi.
(il mio nic il freddo può signifiare moltissime cose).
ciao
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ciao e benarrivato in famiglia ;D
Soffro di CH e di emicrania con aura...ore 14 leggero attacco di CH...ore 15.30 aura a cannone e dopo il solito cerchio alla crapa....passerà ;)
Barbara
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Skikkio caro
quanti anni hai? quanti al primo attacco sospetto di ch?
I cerchi alla testa, la pesantezza dopo bagordi capitano a tutti, anche ai noi grappolati (fuori dal grappolo però i bagordi...).
Dovresti, il più tardi possibile, in fase di grappolo segnarti le crisi, le eventuali associazioni, se non sei preciso non si può capire cosa hai, come è difficile fare diagnosi se non descrivi bene il dolore che provi... pulsante (come un trapano che va su e giù), fisso (come un chiodo conficcato), se non ne localizzi la sede.
Qualunque cosa tu abbia, qui siamo in grado di capirti e spesso questo è un sollievo, non ci si sente più marziani, si imparano metodi per resistere, per alleviare, si gioca e si scherza anche col dolore ricordando che la vita è questa e vale sempre la pena di combattere per godersela al meglio...
Dicci quanto più cose su di te, fumi? bevi? quanto dormi?
Poi vediamo se qualcuno riesce a tirare qualche somma... (ma perché le somme si tirano?)
un benvenuto fra noi...
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Ciao Skikkio,
Benvenuto !!! :D :D :D
Lascia perdere i "Binari".....
Anche io soffro di CH, di emicrania con aura, senza aura e cefalea tensiva post traumatica.
Pian piano ho imparato a conviverci e a fare ciò che più mi fa star meglio.
Vedrai che con una diagnosi presso un centro cefalee e i tanti consigli anche tu potrai trovare ciò che ti permetterà di affrontare meglio ciò che stai vivendo.
Un abbraccio
Serena :D
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ciao shikkio e benvenuto
la scia stare la ch la cefelea non sono i peggiori di tutti i mali
un abbraccio
brizz
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ciao anche a tutti voi!
Ragazzi, ho l'impressione che stasera sia LA sera... quella del ritorno dell'incubo. :(
Non ho il coraggio di andare a letto. Sento la Bestia (o quel che sia) dietro l'angolo.
Guancia, arcata sopraccigliare e trigemino sx (anche stavolta a sx) dopo un po' di giorni di una strana, quasi apparente insensibilità, si stanno svegliando. Anche l'occhio - sempre sx - si fa sentire. Sono piccole fitte. Dei segnali d'avvertimento. La speranza (si fa per dire) è che sento qualcosa anche alla tempia dx, ma è molto meno intenso e meno puntuale... sembra un dolore riflesso.
Sapete che? Io - come si dice a Roma - " pe' nun sape' né legge né scrive" mi faccio su una bella brocca di acqua fredda e me la bevo un po' alla volta.
Comunque mi metto una scatoletta di san Rizaliv a portata di mano...
Poi vi aggiorno, semmai. Ora spengo il pc e provo ad andare...
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ciao.
grazie.
concordo con sten.
in certi casi si presenta come attacco da emicrania per trasformarsi in ch
quindi inizialmente si procede ad destabilizare l'emicrania,mà l'ha complicanza è che poi se si unisce anche ch il sofferente si trova con emicrania e ch in associazione .
l'attaco doloroso della ch è assai e assai maledettamente e più forte dell'attaco emicranico,e ne prevale sull'emicrania quando si uniscono insieme.
mà non è che l'ha ch essendo più forte sopprime il dolore dell'emicrania, per esempio può succedere che:
nella fase di calma dell'attaco da ch può subbentrare l'attaco da emicrania.
o viceversa. quindi il sofferente si può trovare a fine att. ch e con inizio emic.
complicanza peggiore quando ci si trova ad avere:ch ,emicrania, e un sospetto anche di cph .
questi sono casi chiamati atipici e complicati da gestire.
il farmaco antidolorifico per l'ch e limigran,(mà in prima base si utiliza l'ossigeno)complicanza è che se il sofferente ha disfunzioni al mio cardio non può utilizare l'imigran.in certi casi viene dato il farmaco antidolorifico indoxen indometacina,in sostituzione dell'imigran(che non blocca il dolore come l'imigran).ma l'indometacina indoxen viene utilizato anche per l'cph.
quindi queste associazioni sono le più complicate da gestire.
e chi ne soffre si trova quasi sempre senza tregua.
grazie ciao.
Salve...sono il caso complicato......
Straquoto quato dalFreddo
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Anche io ho la CH e la CPH...
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Ciao!
La notte poi è andata bene :D
Non so se l'acqua abbia contribuito o se è solo suggestione. A me è sembrato avesse un potere sedativo. Comunque sia, ben vengano le suggestioni, se funzionano...
Buona giornata a tutti voi.
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Anche io ho la CH e la CPH...
Ciao Jude,
La CPH è una sorta di versione CH "femminile", dico bene?
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No è proprio un'altra cefalea primaria. Colpisce più le donne degli uomini, questo si. Il dolore è molto simile alla ch ma differisce per tempo del dolore, risposta farmacologica e numero di attacchi.
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Skikkio caro
quanti anni hai? quanti al primo attacco sospetto di ch?
I cerchi alla testa, la pesantezza dopo bagordi capitano a tutti, anche ai noi grappolati (fuori dal grappolo però i bagordi...).
Dovresti, il più tardi possibile, in fase di grappolo segnarti le crisi, le eventuali associazioni, se non sei preciso non si può capire cosa hai, come è difficile fare diagnosi se non descrivi bene il dolore che provi... pulsante (come un trapano che va su e giù), fisso (come un chiodo conficcato), se non ne localizzi la sede.
Qualunque cosa tu abbia, qui siamo in grado di capirti e spesso questo è un sollievo, non ci si sente più marziani, si imparano metodi per resistere, per alleviare, si gioca e si scherza anche col dolore ricordando che la vita è questa e vale sempre la pena di combattere per godersela al meglio...
Dicci quanto più cose su di te, fumi? bevi? quanto dormi?
Poi vediamo se qualcuno riesce a tirare qualche somma... (ma perché le somme si tirano?)
un benvenuto fra noi...
Ciao Cometa,
anni 40 passati
primo attacco verso i 30 (forse...)
Fumo ma poco (6/7 se lavoro e 2/3 nei festivi).
Bevo ma con molta, molta moderazione. Sono più i giorni in cui non tocco alcolici che quelli in cui bevo qualcosa.. cioé deve esserci un motivo valido (cene amici pietanze prelibate...) e comnque sempre in maniera "matura" oramai.. Se sto in fase di attacco o pre-attacco il vino rosso non lo vedo neanche da lontano.. solo annusarlo è un trigger..
Dormire: sarei più un animale notturno, ma la vita mi porta ad anticipare molto gli "orari miei naturali".. a volte quindi le ore di sonno si comprimono
Ora vai con la somma...
Cia'
PS: già nella crisi di due anni fa ho segnato il segnabile.. ne ho fatto un bel foglio Excel che è in mano alla mia D.ssa..
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No è proprio un'altra cefalea primaria. Colpisce più le donne degli uomini, questo si. Il dolore è molto simile alla ch ma differisce per tempo del dolore, risposta farmacologica e numero di attacchi.
Grazie. Appena posso mi studio anche questa.. ;)
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aVERE LA CH è GIà UN BEL CASINO AVERLA POI ASSOCIATA AD ALTRO è TREMENDO IO HO ANCHE L'EMICRANIA SENZA AUREA E LA CEFALEA INTENSIVA ED è PER QUESTO CHE NON VADO MAI IN REMISSIONE.Ho dolore tutto l'anno ma cerco di non scoraggiarmi e di andare avanti prima ero farmaco-dipendente ora con i vari rimedi del gruppo riesco a non prenderli e i rimedi di nonna papera mi aiutano molto,tutto questo solo per dirti FORZA E CORAGGIO. :)
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ciao.
grazie.
shikkio "ossiggeno gassoso" al più presto!
ti ho messo il linc nel mio primo post di risposta dove puoi trovare chi ti può spedire una nuova ed efficace mascherina.
quindi:neurologo fai richiesta(in caso di negazione:parla dell'ouch grappoloaiuto.it.
2:con prescrizione neurologo che riporta ossigeno gassoso minimo 15litri minuto.
3:riporti il quantum al tuo medico di base.
4:il tuo medico di base ti rilascia ricetta per ossigeno seguendo indicazioni neurologo.
5:farmacia .
6:richiedi nuova mascherina.
7:nel frattempo che ti arriva maschrina nuova usa quella in dotazione.
8.:attappa i buchini che vedi su quella in dotazione,cosi per impedire che perdi ossigeno ,.
9.:non usare il gorgogliatore,toglielo,o non installarlo.
10:attacca il tubettino della mascherina direttamente all'uscita predisposta di (uscita ossigeno)
ora come respirare e quando iniziare,e quando finire, ti risponderanno qui i piu esperti,e ti spiegherranno come procedere per il meglio.
ricordati che è soggettivo devi provare seguendo le indicazioni, dico soggettivo perche ad alcuni non riescono a stare seduti oa stare in piedi,o a stare sdraiati,devi provare i vari metodi.e tecniche di rispiro.
per dire puoi iniziare subito a 15lm, come c'è chi inizia con 9ml per procedere fino a 15ml questo lo devi valutare tu secondo gli effetti che ricevi.
(se devi aspettare tanto tempo per una visita neurologia, parla col tuo medico di base,vedi che dice)in caso chiama al telefono il neurologo e parlagli dell'ossigeno,e parla dell'ouch grappoloaiuto.
ossiggeno osssiggeno osssiggeno
ciao.
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Benarrivato Shikkio, oltre la Ch mi capita di soffrire di emicranie.
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benarrivato anche da parte mia
saluti reno
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Skikkio
sicuramente la (o il? boh...) ch c'è...
Le crisi durano, solitamente da 15' a 2 ore, poi devi vedere se ai classici sintomi ti si aggiungono quelli di altri "mal di capa".
il vino fa male nella componente alcolica non in quella cromatica...
a me anche l'odore dell'alcool per disinfettare nel periodo del grappolo mi scatena la crisi.
Vedi la reazione al freddo, all'acqua e vediamo che succede.
Facci sapere
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Ciao Reno, Amy e tutti gli altri... :)
Sì Cometa, vi farò sapere.
Per ora solo shadow principalmente nel pomeriggio e sera/notte.
Bottiglia d'acqua ben fredda sempre a portata di mano...
ciao
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Benvenuto in famiglia, Shikkio!
Scusa per il ritardo, ma mi ero persa questo post...
Margherita
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Bene Freddo, quindi sono stato più chiaro.
La domanda che ora vi pongo è:
qualcuno di voi ha vissuto o ha mai sentito di situazioni analoghe, ossia di presenza "associata" di CH ed emicranie?
Soffro sia di cefalea a grappolo che di emicrania...
Margherita
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Ciao Margherita e grazie del benvenuto.
Beh, vedo che non sono in pochi a soffrire di CH e di altre forme di cefalea o emicrania... Questo almeno mi aiuta a capire che la possibile "auto-diagnosi" che ho fatto (CH+ emicrania e altro), teoricamente non è campata per aria..
Grazie a tutti voi. Continuerò a "rompervi" con i miei dubbi e le mie domande. :)
Intano ieri e oggi le avvisaglie sono un po' scemate. Chissà se il ricorso all'acqua (che attuo da quando sono entrato in questo forum) è l'elemento determinante di questo cambiamento...
Comunque, a giorni dovrei incontrare la mia D.sa... Vediamo
Buona serata a tutti.
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ciao.
continua sempre con le tue domande, questo è il senso del forum tutti sono qui per ricevere e fare domande,chedere consigli e riceverli,scoprire novità e dare novità il tutto per aiutare.
ciao grazie.
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ciao.
continua sempre con le tue domande, questo è il senso del forum tutti sono qui per ricevere e fare domande,chedere consigli e riceverli,scoprire novità e dare novità il tutto per aiutare.
ciao grazie.
Continuerò Freddo, stanne certo...
E chi lo molla 'sto forum ora che l'ho scoperto!!
Ho salvato il link tra i preferiti del pc a casa, in ufficio, sul palmare... praticamente mi mancano solo frigorifero e microonde.. ;D
ciao e grazie a te
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;D braaavo!!!
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Grazieee! ;)
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ciao! Bentrovati a tutti i grappolati del forum!
stanno per scadere i due anni di remix.. e già c'è qualche avvisaglia. Speriamo bene.
Volevo solo condividere con voi una cosa che ho notato.
Ho letto su alcuni thread che il cambio di fuso può far risvegliare (o incattivire la Bestia).
Sono appena tornato da un viaggio in Sudamerica e già quando ero giù sono arrivate le avvisaglie (lievi e mai sfociate in attacchi CH per fortuna). Il punto è che queste si sono manifestate quasi sempre di pomeriggio, mentre in Italia solitamente si manifestano la sera/notte (cioè quando in Sudamerica è pomeriggio). Anche in questi 3 giorni (in cui non ho ancora smaltito per bene il fuso) le avvisaglie mi arrivano di pomeriggio... C'è qualche relazione secondo voi? Qualcuno che ha attacchi sempre alla stessa ora ha notato lo stesso cambio di orario con viaggi intercontinentali?.. E' un po' come se la Bestia avesse un orario "astrale" indipendente dal meridiano in cui uno si trova.. :)
Un abbraccio a tutti
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Ciao Shikkio,
io ho avuto l'inizio del mio primo primo grappolo in assoluto l'anno scorso in Canada. Avevo uno o due attacchi al giorno, il primo sempre di pomeriggio. Quando sono rientrato in Italia anche gli attacchi si erano traslati di 6 ore e li avevo in prima serata. Il dottore al centro Besta di Milano mi ha detto che può succedere essendo la CH correlata all'ipotalamo dove ha sede l'orologio biologico. Mi ha quindi consigliato di avere una vita regolare e di evitare viaggi intercontinentali che possono modificare del ciclo sonno-veglia.
Io non ho seguito i suoi consigli e mi sono già fatto altri 2 viaggi in Canada, senza conseguenze per fortuna. Ciò non toglie che, come ti dicevo, il primo attacco mi sia venuto proprio là a -6 ore dall'Italia, e una volta rientrato gli attacchi si siano spostati di circa 6 ore.
ciao
massimo
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grazie Wolf per la tua testimonianza.
Cercherò di non recuperare appieno il fuso e di non far trapelare che sono tornato in Italia... dovesse davvero ripresentarsi la Bestia, mi sventrerà i pomeriggi, ma almeno la notte dormo ;D
E se non dovesse funzionare avrò un motivo in più per provare a trasferirmi in Sudamerica ;)
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ciao shikkio, felice di rileggerti, meno per le avvisaaglie
alessandro
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ciao Presidente!
Ragazzi, mi sa che la Bestia ha un account su questo forum e ha letto il mio post... Ieri notte è venuta a trovarmi, la maledetta. Ho provato ad ammazzarla con un Rizaliv (con me di solito funziona e in tempi anche brevi), ma non c'è stato nulla da fare. Allora mi son fatto forza e ho tirato fuori il bombolone (che dormiva da due anni).. in 10 minuti di ossigeno sparato a 15 l/m nella mitica maschera, l'ho stronacata! Non finirò mai di ringraziare Don, Serena e tutti voi per questa grandiosa dritta (e per far funzionare forum e associazione).
Cmq la sua tattica ormai l'ho capita. Manda prima avanti un'emicrania.. prima leggera poi ogni giorno un po' più pesa.. proprio nel lato (il sx) da lei prediletto... come a preparare il campo. Poi arriva lei, come una furia devastatrice, a smucinarmi nel cervello attraverso l'occhio.
Stasera ho risentito avvisaglie verso le 8 e 30: 5 minuti di ossigeno e via. Poi stava tornando una mezz'oretta fa: altri 7 minuti di ossigeno e via... Ora provo ad andarmene a letto... anche perché la luce del monitor del pc (a me che sono anche emicranico) non fa niente bene... (che ne dite di usare colori meno sparati del bianco..:-) )
Buonanotte
Ve vojo bene
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Ve vojo bene
pure noi ;D