Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Silviazec - Ottobre 21, 2009, 13:32:52 Mer
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CIAO AMICI,
scusate se vi chiamo tali, ma lo siete veramente. Sono Silvia di Padova e sono figlia di un grappolato, che soffre di cefalea a grappolo da 9 anni (ora ne ha 59), il che significa che il primo attacco l'ha avuto a 50 anni. Ad oggi, dopo vari grappoli con periodi di remissione dai 6 mesi all'anno e mezzo, si trova a vivere un grappolo da più di 3 mesi, che anzichè regredire continua a peggiorare (2/3 attacchi ogni notte). Le cure di quest'ultimo grappolo sono state:
Agosto: Deltacortene + Zoloft
Settembre: Deltacortene + Topamox
Ottobre: Solamente Inderal iniziato qualche giorno fa.
Solamente da 20 giorni ha scoperto l'ossigeno, grazie ad un medico del pronto soccorso (dopo anni in cura dal Prof Maggioni che non gliel'aveva MAI proposto...no words!) ma avendo la visita dal pneumologo solo venerdì prossimo, deve ancora fare su e giù 3 volte a notte al p.s. x farselo somministrare. (fortunatamente su di lui funziona)
Mi rendo xfettamente conto che il caso nostro, rispetto ad alcuni dei vostri, è un'inezia, ma per noi ovviamente non lo è.
Ecco che in silenzio ho iniziato a leggere i vostri topic e mi sono confortata da quanto aiuto possiate dare, ecco perchè vi voglio ringraziare e dire che vi sono vicina con il cuore e con l'anima, siete forti!
Il prossimo step sarà chiamare il centro cefalee dell'ospedale Careggi per prenotare una visita urgente, sperando ci trovino un buchino e sperando soprattutto di iniziare una nuova era.
Vi terro' informati sul divenire e vi ringrazio ancora di cuore per il sostegno che ci date
Silvia '70
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Cara Silvia,
benvenuta in famiglia...
DON
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Ciao Silvia, benarrivata a casa ouch, qui puoi trovare tante informazioni che possono aiutare tuo papà a stare forse un po meglio.
Come ti ho scritto in privato forse la bombola te la puo prescrivere anche il tuo medico o comunque il neurologo senza aspettare la visita dallo pneumologo, oppure fai un tentativo in farmacia, magari a pagamento te la danno almeno tamponi l'emergenza per qualche giorno.
Rimani con noi e salutami tuo papà :-*
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Ciao Silvia ,
benvenuta tra noi e un caro saluto al tuo papa'.
Leggendoti rimango un po' "scioccato" che anche a 50 anni
possono incominciare i primi sintomi della CH.
Io ne ho 53 ma ho incominciato a 17//18 anni a soffrire di CH.
E sono un po di anni che ""SEMBRA"" STIA REGREDENDO, con remissioni piu' lunghe.
A questo punto mi viene da pensare che anche con il passare dell'eta' non porta giovamento.
mahh?? ::)
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Ciao Diable,
a vedere il bicchiere mezzo pieno, come voi ci insegnate, diciamo che si è risparmiato un po' di anni di sofferenza e soprattutto gli è stata diagnosticata praticamente subito, si è quindi evitato cure e diagnosi errate.
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ciao Silvia,
dal 21 al 25 novembre sarò a Padova in occasione del congresso della Società Italia di Neurologia.
Se vuoi possiamo incontrarci....nel frattempo cerca di fare collegare al forum papà.
alessandro
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Ben'arrivata in famiglia Silvia,
come dice bene Barbara, (in assenza di altri problemi di salute di papà) l'ossigeno può (anzi dovrebbe) essere prescritto dal neurologo (la prima volta) e dal medico di base (le successive) senza fare la visita dal pneumologo.
Poi, come hai già intuito, il post migliore dove portare chi ha la CH è proprio.... in qs forum!
Anche se è davvero una brutta bestia, pian piano, con la CH ci si può convivere, soprattutto se si impara a conoscerla e ad 'attrezzarsi', possibilmente limitando al minimo indispensabile l'uso di farmaci, che tanto non risolvono nulla.
Se a tuo papà funziona l'ossigeno (e le probablità sono alte) è già una gran bella cosa, perchè è molto efficace e (assunto nel modo corretto) non ha effetti collaterali!
Tienici aggiornati!
Un abbraccio a te e a tuo papà!
;)
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Benvenuta, Silvia!
Un saluto al tuo papà che spero venga a trovarci qui al più presto...
Margherita
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ciao Silvia
ben arrivata, ma la cosa migliore sarebbe l'arrivo di tuo padre...
Il primo attacco terrorizza, ma una volta approdati alla diagnosi c'è solo da imparare come convivere con quello che capita.
Temo che venga imbottito di farmaci.
Un medico mette in campo le sue conoscenze per alleviare il dolore ma è il paziente che deve poi scegliere cosa è meglio per lui. La nostra è una malattia strana, non c'è una cura risolutiva, c'è solo la possibilità di alleviare i sintomi e se tuo padre ha trovato l'ossigeno ha già ciò che serve.
I 2/3 attacchi a notte sono quasi normali usando l'ossigeno in modo non adeguato (bisogna assumerlo all'inizio dell'attacco, continuare per 5 minuti... leggi che c'è chi lo ha spiegato perfettamente), io non parlerei di un peggioramento ma di un modo di estrinsecarsi della bestia diverso... e quest'anno a tutti noi ha dato filo da torcere...
Un abbraccio e a sentire presto il tu' babbo.
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Sono d'accordo con Barbara: insisti per farti prescrivere l'ossigeno dal medico di famiglia. Spesso i medici generici obiettano che hanno bisogno della prescrizione dello specialista poichè le ASL chiedono poi conto delle prescrizioni. In questo caso non aspettare la visita ma digli che DOPO gli porterai la prescrizione del neurologo. A presto e benvenuta
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ciao Silvia e benvenuta
casper ;)
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CIAO SILVIA
PORTA QUI IL TUO PAPA'
SONO CONTENTO CHE ABBIA TROVATO L'OSSIGENO COME CURA
MA INTERAGIRE CON CHI HA LO STESSO PROBLEMA AIUTA ANCOR PIU' DELLE MEDICINE
LO ASPETTIAMO
UN ABBRACCIO
BRIZZ
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Benvenuta Silvia...
Vedrai insieme fa meno paura!!
Chris
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Ragazzi,
ce l'ho fatta, gli ho passato nick e psw e l'ho sentito poco fa, tutto galvanizzato e penso meno solo.
Grazie di cuore a tutti, veramente, siete meglio dell'Imigran (bestemmiaaaaaaa ;) )
Domani si va all'attacco del medico di base armati di coltello fra i denti...vi tengo aggiornati.
Ancora grazie infinite, veramente veramente.
Oggi potete dire di aver fatto la vostra BUONA AZIONE QUOTIDIANA
God Bless you All
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ciao Silvia,
dal 21 al 25 novembre sarò a Padova in occasione del congresso della Società Italia di Neurologia.
Se vuoi possiamo incontrarci....nel frattempo cerca di fare collegare al forum papà.
alessandro
ma quando vuoi Alessandro, con piacere, se magna poenta e osèi, ah ah ah
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Benarrivata cara l'ossigeno se vuoi provarlo intanto prova dai volontari del tuo paese se ne avete,anche con la mascherina con il palloncino se ci riesci.Se sei abbastanza confingente puoì chiedere al tuo medico di base l'impegnativa per la visita con il bollino verde ma ripeto deve essere veramente urgente,con il bollino hai la visita entro 72ore.Spero di esserti stata d'aiuto.CIAO CIAO
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Ciao Joselita,
proverò anche sto bollino verde, fin'ora avevo sentito della priorità B nella ricetta, ma il bollino verde mi è nuovo. Non si finisce mai d'imparare.
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ciao Silvia,
dal 21 al 25 novembre sarò a Padova in occasione del congresso della Società Italia di Neurologia.
Se vuoi possiamo incontrarci....nel frattempo cerca di fare collegare al forum papà.
alessandro
ma quando vuoi Alessandro, con piacere, se magna poenta e osèi, ah ah ah
:D :D :D
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Forse sono la stessa cosa con nomi diversi,ma!!!!!!!!
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ciao Silvia,
dal 21 al 25 novembre sarò a Padova in occasione del congresso della Società Italia di Neurologia.
Se vuoi possiamo incontrarci....nel frattempo cerca di fare collegare al forum papà.
alessandro
ma quando vuoi Alessandro, con piacere, se magna poenta e osèi, ah ah ah
:D :D :D
VENGO PUR'IO ;D GNAM GNAM
CHE VINO SI DEGUSTA DA QUELLE PARTI?
UN ABBRACCIO
BRIZZ
P.S. MADONNINA BELLA ,SPERIAMO PASSI STO' GRAPPOLO ,ME STO' A SOGNA' ER VINO PURE DE NOTTE
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Brizz sognate le belle ragazze che forse il grappolo te passa................... :P :P :P
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E' RISAPUTO CHE GLI AMANTI DEL BUON VINO SONO ANCHE DEGLI ESTIMATORI DEL GENTIL SESSO E NON SOLO LEGATO ALLA BELLEZZA ;D
MA UNA DONNA ECCEZIONALE L'HO GIA' SPOSATA E NON CREDO SAREBBE FELICE CHE SOGNASSI ALTRE BELLEZZE :D
BACI
BRIZZ
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ciao Silvia benvenuta un'abbrraccio al tuo papà questa famiglia e meglio di qualsiasi medicina
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Benvenuta Silvia!!!! E benvenuto anche a papà!!! Tutti insieme ce la faremo a sopportare questo peso!!!
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Benveuto papà di Slvia...
dicci di te, delle caratteristiche della tua bestia e dicci anche il tuo nome...
un grosso abbraccio e dai che ce la fai....
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Benvenuta Silvia e Benvenuto anche a Papà!!!
Un abbraccio
Serena :)
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CIAO AMICI,
scusate se vi chiamo tali, ma lo siete veramente. Sono Silvia di Padova e sono figlia di un grappolato, che soffre di cefalea a grappolo da 9 anni (ora ne ha 59), il che significa che il primo attacco l'ha avuto a 50 anni. Ad oggi, dopo vari grappoli con periodi di remissione dai 6 mesi all'anno e mezzo, si trova a vivere un grappolo da più di 3 mesi, che anzichè regredire continua a peggiorare (2/3 attacchi ogni notte). Le cure di quest'ultimo grappolo sono state:
Agosto: Deltacortene + Zoloft
Settembre: Deltacortene + Topamox
Ottobre: Solamente Inderal iniziato qualche giorno fa.
Solamente da 20 giorni ha scoperto l'ossigeno, grazie ad un medico del pronto soccorso (dopo anni in cura dal Prof Maggioni che non gliel'aveva MAI proposto...no words!) ma avendo la visita dal pneumologo solo venerdì prossimo, deve ancora fare su e giù 3 volte a notte al p.s. x farselo somministrare. (fortunatamente su di lui funziona)
Mi rendo xfettamente conto che il caso nostro, rispetto ad alcuni dei vostri, è un'inezia, ma per noi ovviamente non lo è.
Ecco che in silenzio ho iniziato a leggere i vostri topic e mi sono confortata da quanto aiuto possiate dare, ecco perchè vi voglio ringraziare e dire che vi sono vicina con il cuore e con l'anima, siete forti!
Il prossimo step sarà chiamare il centro cefalee dell'ospedale Careggi per prenotare una visita urgente, sperando ci trovino un buchino e sperando soprattutto di iniziare una nuova era.
Vi terro' informati sul divenire e vi ringrazio ancora di cuore per il sostegno che ci date
Silvia '70
complimenti a Te !
Vedere soffrire un grappolato e capire quanto stà soffrendo non è facile !
Spero che Tuo Padre possa stare meglio da subito con l'ossigeno e il fatto che debba fare una trafila cosi lunga per averlo prescritto , mi fà tanto di quella rabbia !!!!!!!!!!!!!!
Ma sti dottori vogliono aggiornarsi o vogliono prescrivere solo qualche aspirina ? Tanto quello è solo un mal di testa !
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benvenuta Silvia e un grande abbraccio al tuo papà che speriamo sia qui presto tra noi sul forum.
Ti hanno già detto tutto tutto e sono felicissima che l'abbraccio del gruppo abbia dato subito buonissimi effetti.
Mi associo agli altri sulla questione dell'ossigeno, per ora può prescrivertelo il medico di base in attesa di ricetta del neurologo, così per ora vi risparmiate i viaggi in ps tutte le notti. Mi raccomando di usarlo subito subitissimo alle prime avvisaglie di attacco.
Vedrai che con il tempo e anche confrontandosi con questo gruppo cambierà in meglio la prospettiva sulla convivenza con la bestia, ognuno di noi ha la propria esperienza da offrire e l'alleanza con gli altri ha giovato un sacco per tutti.
In bocca al lupo per l'incontro (armato... :o 8)) con il medico!
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Silvia mi rendo conto che state un po distanti, ma il prossimo week end a Genova ci sarà un meeting Ouch Italia, se aveste voglia di farvi un giro potremmo conoscerci e visti i grappolati superattrezzati che ci saranno, il tuo papy potrà farsi anche qualche "ciucciatina" di ossigeno!!!
Pensaci! :-*
PS: altrimenti mi aggregherò anche io per l'appuntam di Padova ;) :)
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un benvenuto a te e tuo padre
fino a che non procuri l'ossigeno, fai provare a tuo papà il ghiaccio, se fatto bene, è molto efficace, potresti risparmiare viaggi notturni al ps.
saluti reno
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un benvenuto a te e tuo padre
fino a che non procuri l'ossigeno, fai provare a tuo papà il ghiaccio, se fatto bene, è molto efficace, potresti risparmiare viaggi notturni al ps.
saluti reno
Sai Reno,
a mio papà, almeno agli albori, faceva bene il caldo, si bruciava letteralmente la tempia con la boule dell'acqua calda, dopo ha conosiuto l'Imigran e l'ha definitivamente abbandonata. C'è da dire che per fortuna la violenza dei primi attacchi non si è più ripetuta, grazie anche ai farmaci.
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il ghiaccio non si deve mettere in testa, sul forum ci sono spiegazioni dettagliate.
molta cautela con imigran, anzi moltissima.
saluti reno
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Ciao Silvia ben arrivati in casa OUCH, speriamo che il paà si colleghi e legga più che può, sicuramente gli può essere d'aiuto, per adesso continua a farlo tu per trasmettergli tutto quello che trovi e leggi qui da noi.
un abbraccio la zia Dany
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Ciao Silvia,ben venuta :)owens
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Benvenuta a te Silvia e benvenuto anche a tuo padre
Restate con noi... è, di per sè, terapeutico!
Marco
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ben arrivati!!!! :)
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AGGIORNAMENTO:
Habemus papam, cioè finalmente il pneumologo gli ha ordinato l'ossigeno, non senza però metterlo di fronte al rischio comunque di enfisema polmonare, il che ci ha un po' spaventato, ovviamente. Ciò non toglie che è una validissima alternativa per affrontare quest'interminabile grappolo e disintossicarsi dai farmaci.
Un in bocca al lupo a tutti voi e che...la bestia non sia più con voi!
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ciao Silvia ora con l'ssigeno sarà più facile batterla per l'assunzione seguite le indicazione del post sull'ossigeno io lo uso da anni va preso per 10 15 min.a 15 atm.i piccoli e medi attacci li strnca in almeno 15 minuti quelli kip 10 ci vuole di più repilcando le apirazioni sempre per 15 minuti
io lon uso così anche se ultimamente l'ho usato diretto fino aad attacco finito lasciandomi un po stordito non ve lo consiglio perchè alle prime armi con l'ossigeno per l'enfisema non so dirti mi il mio doc non me ne ha mai parlato di questo problema anzi mi ha detto che e normale farlo anche senza gorgogliatore agisce di più bevendo ovvio acqua dopo le aspiazioni altri ti diranno di più
per adesso e sicuramente un'arma migliore contro i farmaci
la nostra forza il nostro coraggio e cio che ci rende invincibili contro la Bestia
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A tutti gli Amici che ci hanno dato ilbenvenuto, un grazie di cuore, e a gabrielik, come dice la tua frase, x noi oggi l'ossigeno è il raggio di sole. In fondo, in certe situazioni, anche una piccola positività (lèggasi il fatto di non imbottirsi di Imigran) dà coraggio nell'affrontarle per cio' che avrà da venire.
Buon venerdì sera ;)