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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: claudio82 - Luglio 14, 2009, 15:44:02 Mar
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Buongiorno
Mi chiamo Claudio e sono di genova ,da qualche anno soffro di forti mal di
testa... un neurologo a cui mi son rivolto mi ha detto che potrebbe essere
cefale a a grappolo...ma non ha saputo dirmi con certezza e non mi ha
prescritto ulteriori accertamenti.. mi ha dato come cura la tachipirina e mi ha
consigliato di ascoltare musica rilassante...direi che entrambe le cose non son
servite a nulla, le descrivo i sintomi che ho cosi che magari possa darmi
qualche consiglio o puo indirizzarmi verso qualche neurologo che mi possa
aiutare. I sintomi sono:
.. dolore che si manifesta senza alcun preavviso e
subito molto forte
.. è localizzato all'occhio...(sembra che mi stiano cavando
l'occhio con delle pinze)
.. l'occhio dove è localizzato il dolore diventa
gonfio un po nero e lacrima...anche l'altro fa o stesso ma molto meno
..il
dolore è talmente forte che mi fa male anche la bocca i denti sembra mi si
muovano in bocca...
..dura circa un' ora
..si manifesta principalmente in
primavera e autunno....(pochi e sporadici attacchi avvengono nel resto
dell'anno)
..prurito alle braccia e alle gambe
..fotofobia
...sudo freddo
nella fase piu acuta dell' attacco.
..si manifesta di piu la mattina o la
sera....qualche volta anche durante il giorno!! quasi mai la notte!!
sapete darmi un aiuto?? dirmi se i sintomi corrispondono alla ch...a chi vi siete rivolti?? aspetto vostre risposte
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Io come consiglio ti direi di fare come accertamento anche la prova allergica...
dato che ti prudono le gambe e braccia...
Prova la terapia del freddo.. quando ti sta partendo l attacco, metti polsi sotto acqua fredda.. ho mangia un gelato per raffreddare il palato..
Conserva il piu possibile la calma...
Fatti vedere anche da allergologo, oculista, dentista... una TAC dei seni paranasali è essenziale.. tutto questo per eliminare ogni dubbio di una qualunque infiammazione che può dare luogo ad algie facciali...
Fatti vedere da un centro cefalee... loro sapranno darti i consigli giusti che spesso i neurologi non sanno dare, dato che sanno poco della cefalea a grappolo...
Coraggio!
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un neurologo del centro cefalee mi ha detto che potrebbe essere cefalea a grappolo...e che anche il formicolio potrebbe essere un sinotmo...allergie ho fatto i test sono allergico solo al pelo del cane in forma lievissima...ma non possiedo animali per il resto non ho allergie o intolleranze
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ciao, di solito i superalcolici scatenano la cefalea a grappolo, potrebbe essere una prova,riesci a sdraiarti col dolore?, a me e' impossibile, controlla anche gli orari degli attacchi e sappici dire se sono sempre gli stessi, comunque un centro cefalee e' indispensabile prima di ogni altra visita.
sergio
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ciao Claudio e benvenuto,
dai sintomi che descrivi potrebbe essere ch ma è necessaria una diagnosi certa.
A genova, al San Martino c'è un buon centro di cefalee, quando ci andai anni fà mi parvero preparati sull'argomento.
Se telefoni e dici che soffri di ch e sei in grappolo ti vedono entro 24 ore.
Resta con noi e leggi bene le discussioni, hai modo di confrontare la tua con le nostre esperienze .
Per qualsiasi dubbio o informazione chiedi tranquillo.
casper ;)
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Ciao Claudio! benvenuto!
Quella che descrivi sembra una ch molto tipica. Ti consiglio di farti vedere in un centro cefalee specializzato, buttando tachipirina e oki. Stai con noi!
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Benvenuto Claudio ;)
primo: resta con noi, leggi gli argomenti in archivio e troverai alcune risposte eloquenti alle tue domande, non ti stancare di chiedere e informarti, scoprirai presto che questo luogo non è affatto virtuale, ma una grande e concretissima famiglia
secondo: anch'io ti consiglio vivamente di rivolgerti rapidamente a un centro cefalee e affidarti a loro per una diagnosi come si deve.
di nuovo benvenuto
lidia
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Ciao
Grazie per il vostro sostegno e comprensione
Rispondo a qualche domanda che mi aete posto...
Direi che facendo una stima degli orari direi che gli attacchi si manifestano quasi sempre poco dopo il risveglio...
Coricato risco a starci poche volte quando ho attacchi un po piu lievi verso la fine del periodo critico...negli attacchi piu forti spesso soppragiunge anche una forte nausea causata dal dolore all'occhio e ai denti...apita anche a voi??
Dopo gli attacchi peggiori rimango per qualche ora u po frastornato come se avessi fatto un incontro di boxe e le avessi solo prese...succede anche a voi??? Ciao e grazie
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ultima cosa...so che i super alcolici possono causare attacchi , io però non bevo praticamente alcolici l'unica cosa che mi concedo e una birra al mese a volte neanche quella quando con mia moglie vado in pizzeria...grazie
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sembrerebbe proprio ch....urge una diagnosi certa.
Tienici informati
casper ;)
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un neurologo a cui mi son rivolto mi ha detto che potrebbe essere
cefale a a grappolo...ma non ha saputo dirmi con certezza e non mi ha
prescritto ulteriori accertamenti.. mi ha dato come cura la tachipirina e mi ha
consigliato di ascoltare musica rilassante...
... mi piacerebbe conoscere il nome di questo neurologo per dargli una ramata di botte....
...ma non serve a niente...
Ti consiglio di fare una visita dalla Dott.ssa Cinzia Finocchi del centro cefalee di Genova per avere una diagnosi certa, prima di tutto.
Di seguito i recapiti:
DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: http://neurologia.unige.it
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Ciao Claudio..sono di Genova anche io (grappolato da molti anni)
Io ho questo numero per prenotare la visita a s.Martino 0105552281
Se dici di essere nel grappolo, ti visitano nel giro di qualche giorno..
C'è un centro cefalee anche al Galliera..
Facce sapè e fatti forza..è già una bella cosa aver trovato questo forum..stai collegato :)
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alcune cose,non tornano con la ch
dici di stare sdraiato (qualche volta) durante l'attacco, per me è impossibile
di avere attacchi sporadici al di fuori del grappolo,cosa molto strana
e di non avere attacchi durante il sonno, anche questo è strano per la ch.
per il resto mi associo agli altri,un benvenuto e una buona e certa diagnosi.
saluti reno
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grazie a tutti per i consigli e i chiarimenti..
gli attacchi notturni effettivamente sono rari...
coricato durante gli attacchi difficilmente posso starci..e comunque non aiuta a diminuire il dolore...però leggendo i vostri commenti e confrontandoli con i miei sintomi sembra proprio ch..prendero un appuntamento con la dottoressa che mi avete consigliato...spero solo che mi sappia dire qualcosa o mi faccia fare altri esami perche fin ora la mia esperienza con i centri cefalee (Genova-Firenze) è stato molto deludente...
ma gli attacchi notturni sono una caratteristica propria della ch? tanto per capire quali dei miei sintomi corrispondono alla ch e quali no?? grazie ciao
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stare coricati durante l'attacco è impossibile,perchè il dolore diventa molto più pulsante,insopportabile.
non si riesce nemmeno a stare fermi, c'è il costante bisogno di muoversi.
gli attacchi notturni,durante la fase rem del sonno,sono i più classici,generalmente un episodico con un attacco al giorno,questo viene nel sonno.
quello che poi trovo più strano,sono gli attacchi sporadici
nella pagina iniziale del sito,ci sono dettagliati sintomo e stati d'animo molto comuni fra i grappolati,dacci un occhio
saluti reno
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ciao Claudio,
benvenuto in famiglia,
come ti hanno gia detto sembrerebbe proprio CH ma solo un specialista (tranne quello della tachipirina, che è allucinante) può dare la giusta diagnosi.
rimani con noi e leggi più che puoi.
alessandro
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quando andai al centro cefalee mi dissero che è ch ma non mi fecero fare altre visite o esami pe approfondire la cosa...
Io soffro molto di male di testa in quasi tutto il periodo dell'anno...posso dire che il dolore che mi ha spinto a scrivere a voi è un dolore completamente diverso da quello solito del mal di testa...
Quelli che chiamo attacchi sporadici si manifestano subito dopo la fase piu acuta degli attacchi quindi di solito verso meta giugno per me le fasi critiche sono (marzo-maggio) e (Setembre-Dicembre)...puo essere che la paura delgi attacchi mi facciano pernsare che un mal di testa molto forte sia un attaccco lieve della ch...forse in modo erroneo..
Coricato non ci poso stare, e fermo neanche io, quando ho degli attacchia al lavoro..di solito mi prendono nelle prime ore del giorno o mi sveglio con il fdolore o mi sipresentano verso le 8.00 del mattino che son gia in uffico devo far uno sforzo per non camminare lungo il corridoio come un matto..purtroppo lavoro lontano da casa e per arrivare a casa devo prendere i mezzi...sarebbe distruttivo quindi non mi allontano dal lavoro ma durante l'attacco non posso fare assolutamente nulla...nanche guardare il pc....l'unica cosa che davvero non corrisponde totalmente è l'attacco notturno...nel mio coso sono rari...comunque in questi giorni prendo un appuntamento nel centro cefalle...perche qualcunque cosa sia CH o no è qualcosa che mi sta rovinando la vita...vi racconto questa cosa che mi è successa:
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ciao, neanch'io ho attacchi notturni, per cui non e' escluso possa trattarsi di ch, ma come ti ho gia' scritto uno dei trigger e' sicuramente l'alcool, non e' che voglia indurti a questo, ma e' una prova, fatti un grappino e vedi come va', lo facessi io dopo 2 minuti massimo sarei in piena crisi.
E? stata una prova che mi ha fatto fare il mio neurologo per confermare la diagnosi.
sergio
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sera...periodo ottobre...mangiavo a casa fi amici...ad un certo punto un attacco fortissimo...erano le 10.00 di sera..basta la mia serata compromessa del tutto...attaco durato circa un ora occhio con un male assoluto.....sembrava mi setessero cavando l'occhio...che brutto andare a casa delle persone guidare e qualsiasi altra cosa con l'angoscia di stare male...in piu non avendo una diagnosi certa...non sapere che cavolo prendere....io sono qui con voi perche sto cercando di capire...nella mia vita ho avuto gia molti problemi di salute sono nato con una grave malformazione cardiaca...operata e ora va meglio...sinceramente avere anche da convivee con sta cosa che ti impedisce di fare qualsiasi attivita...per questo chiedo aiuto e consigli a voi!!!! ciao e grazie
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sergio una domanda tu gli attacchi li hai anche nel pomeriggio???super alcolici non ne bevo quasi mai...mai direi...un tempo quando ero piu giovane prima della comparsa di questi mal di testa con gli amici bevevamo...ma ormai alcolici non ne bevo piu.....ma quando bevi anche durante il periodo tranquillo di remissione ??
ti viene proprio un attacco fortissimo??
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ciao, gli attacchi per me sono sempre alle 2 di pomeriggio e alle 9 di sera, una sola volta l'ho avuto di notte in 10 anni di ch, non bevo piu' alcoolici da una vita, ma una prova la potresti fare, se si scatena stai certo che e' ch, anche se ti auguro di no, io da poco uso l' ossigeno 20 giorni e ........funziona, calcola che io sono cronico da piu' di un anno, pasticche a piu' non posso e ora invece va' molto meglio.
sergio
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sergio ma questa prova la posso fare anche ora che sono nella fase remissiva???
quella dell'alcol e una prova certa?? se non mi viene un attacco allora non e ch???
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sergio ma questa prova la posso fare anche ora che sono nella fase remissiva???
quella dell'alcol e una prova certa?? se non mi viene un attacco allora non e ch???
quando si è in remissione l'alcool non fa nulla, è effetto scatenante solo quando si è in grappolo.
casper ;)
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in fase remissiva bevevo qualche bicchiere di vino a pasto, ma in grappolo mi e' praticamente impossibile farlo, non parliamo poi dei superalcoolici, l' attacco e' immediato.
ora comunque li stronco tutti con l' ossigeno, ma come ti dicevo io sono cronico
per cui niente alcool e vai con la bombola.
sergio
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grazie casper...una altra domanda....alcuni sintomi possono manifestarsi nel tempo???
mi spiego è possibile che l'intolleranza all'alocol possa manifestarsi dopo un po di tempo che si ha la ch?? oppure tutti i sintomi si manifestano subito tutti assieme??
la prova dell alcol non la ho fatta...perche e tanto che non bevo super alcolici quindi non so..ma amgari quando sarà la faro certamente!!
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ciao casp, sai che forse...............
sergio
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una domanda ancora...l'ossigeno non cra dipendenza vero????non è che poi non se ne puo piu fare a meno... chiedo...parlo da assoluto ignorante...scusate se a volte le mie domande sembrano assurde...grazie per la comprensione
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garzie ancora
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Nessuna dipendenza Claudio.... anche se.... se ti funziona bene, sarai TU a non VOLERNE FARE PIU' A MENO!!
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per quanto riguada i sinotmi?? puo essere che si manifestino anche nel tempo...tipo il non poter bere alcoili o altro???
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assolutamente nulla
sergio
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assolutamente nulla??? cioe???
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quando sei in grappolo bisogna evitare tutto cio che puo scatenare l'attacco, tipo alcool ma quando sei in remissione torni alla vita e alle abitudini o vizi che siano senza problemi.
casper ;)
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grazie casper....la cosa che però ancora non mi e chiara è:
e possibile che certi sintomi si manifestino nel tempo...non tutti assieme???
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ciao.
claudio ti chiedo questo:
durante gli attacchi a mai provato a notare la fotofobia ,ti spiego ti da fastidio la luce e i rumori, ai segni di pre allarme e se quali?
quando assumi il farmaco antidolorifico?
potresti dire l'intensita in scala da 1 a 10 dell' attacco?
e il tempo esatto della durata dell 'attacco?
e il tempo tra uno e l'altro?
e se ti si gonfiano le venature e se si quali?
poi la pulsazione e diversa ogni volta ? cioè e costante o continua?
poi ai notato altre sintomatiche durante gli attacchi ,tipo cuore? puoi descrivere ?
e ti chiedo se ai notato diversificazioni nella respirazione? se si quali?
ai notato dolori agli arti durante gli attacchi?
potresti descirivere la tua alimentazione ?
scusami tutte queste domande mà è solo per capire.
troll . ops scusami ho scritto male dicevo prova a pensarci con calma senza fretta ok
ciao claudio 82.
scusa ma sono sgammaticato la tastiera è vecchia e funziona male ok
ciao auguri.
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miao Claudio :),
stando tra noi ti accorgerai presto che la CH ha dei sintomi comuni che la identificano chiaramente, ma che poi per ognuno i tempi e i modi di manifestazione si differenziano anche di molto, moltissimo.
Gli attacchi veri e propri, acuti, sono facilmente identificabili perchè insorgono quasi sempre con molta rapidità, arrivano velocemente al culmine, e con durate variabili a seconda di come si interviene e anche della soggettività, e poi scemano solitamente rapidamente come sono arrivati.
Qualcuno di noi ha shadows, ovvero sintomi occasionali o continui , tra un attacco e l'altro, di solito durante il grappolo per gli episodici, o costantemente (più frequente nei cronici credo), che sono diversi per ognuno di noi ma perlopiù sono come sintomi di un attacco ma molto molto più lievi, durano un tempo variabile, anche molto lungo, come fastidi zanzarosi. Possono essere parestesie, disturbi all'occhio del lato ch, come pulsare dell'arcata sopraciliare, lacrimazione, naso che cola, dolore ai denti del lato ch, al cuoio cappellutto, al volto, formicolii, dolori al braccio del lato ch, alla spalla, emicrania vera e propria sottile ma logorante e altri ancora.
In misura variabile ci sono comportamenti che abbastanza universalmente possono favorire l'arrivo di un attacco, come l'assunzione di alcoolici durante il grappolo per gli episodici, o sempre per i cronici. A qualcuno disturbano anche altri fattori, come l'esposizione al sole, alcune condizioni metereologiche, l'assunzione di alcuni alimenti.
Per trovare un po' di chiarezza su questo andamento nel tuo caso personale potresti tenere un piccolo diario nel quale annoti orario di inizio e fine degli attacchi, intensità e sintomi particolari, le shadows eventuali, se hai o meno avuto comportamenti secondo te scatenanti oppure che scopri in questo modo essere tali (per esempio: ogni volta che mangio i peperoni ho notato che gli attacchi sono più intensi).
Per maggiore chiarezza nella diagnosi e per avere un'idea più precisa dell'andamento della nostra ch, esiste una scala di valore da 1 a 10 per classificare l'intensità degli attacchi (vedi la home del sito e la troverai ben descritta nel dettaglio); così, annotando anche la scala di valore puoi comprendere a distanza di tempo se la tua ch segue un ritmo oiù o meno regolare e intervenire con più efficacia con una cura.
Puoi portare il diario al neurologo che ti segue, per lui può essere un prezioso strumento nell'aiutarti e nel fare diagnosi.
L'ossigeno è un gas presente nell'aria che respiriamo, in quanto tale non da dipendenza, la terapia dell'attacco consiste soltanto nel respirarlo per qualche minuto in concentrazione elevata. Per molti di noi significa aver ridotto del 99% l'assunzione di farmaci risolvendo con rapidità buona parte degli attacchi. L'assunzione di Ossigeno non ha effetti collaterali e non danneggia l'organismo in nessun modo.
Vai al più presto in un centro cefalee.
E raccontaci come va, non stancarti di fare domande.
miao
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figurati se questo puo aiutarmi a capirci qualcosa ben vengano le domande...cerco di risponderti con un certo ordine...
1...fotofobia ..assolutamente si fastidio a luce e romure...
assumo tachipirina che non serve a un cavolo ma quella mi ha detto di prendere
l'intesità del dolore è decisamente sul 10 e davvero insopportabile
l'attacco dura circa un ora piu o meno non so dirti con precisione...tra un attacco all altro dipende a volte me ne viene solo uno al giorno se sono piu di uno me ne viene uno al mattino dopo alzato e uno la sera...
mi si gonfia l'occhio dove ho l'attacco e diventa come se avessi un livido intorno all'occhio..
accelera un po il battito cardiaco...respirazione un po piu affanosa...agli arti ho un formicolio come se mi ciavessero passato sopra delle ortiche....
la mia alimentazione e normale l'unico "vizio" è il ristorante cinese che mi concedo due volte max al mese!!!
se ho dimenticato qualcosa chiedimelo pure
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miao Claudio :),
stando tra noi ti accorgerai presto che la CH ha dei sintomi comuni che la identificano chiaramente, ma che poi per ognuno i tempi e i modi di manifestazione si differenziano anche di molto, moltissimo.
Gli attacchi veri e propri, acuti, sono facilmente identificabili perchè insorgono quasi sempre con molta rapidità, arrivano velocemente al culmine, e con durate variabili a seconda di come si interviene e anche della soggettività, e poi scemano solitamente rapidamente come sono arrivati.
Qualcuno di noi ha shadows, ovvero sintomi occasionali o continui , tra un attacco e l'altro, di solito durante il grappolo per gli episodici, o costantemente (più frequente nei cronici credo), che sono diversi per ognuno di noi ma perlopiù sono come sintomi di un attacco ma molto molto più lievi, durano un tempo variabile, anche molto lungo, come fastidi zanzarosi. Possono essere parestesie, disturbi all'occhio del lato ch, come pulsare dell'arcata sopraciliare, lacrimazione, naso che cola, dolore ai denti del lato ch, al cuoio cappellutto, al volto, formicolii, dolori al braccio del lato ch, alla spalla, emicrania vera e propria sottile ma logorante e altri ancora.
In misura variabile ci sono comportamenti che abbastanza universalmente possono favorire l'arrivo di un attacco, come l'assunzione di alcoolici durante il grappolo per gli episodici, o sempre per i cronici. A qualcuno disturbano anche altri fattori, come l'esposizione al sole, alcune condizioni metereologiche, l'assunzione di alcuni alimenti.
Per trovare un po' di chiarezza su questo andamento nel tuo caso personale potresti tenere un piccolo diario nel quale annoti orario di inizio e fine degli attacchi, intensità e sintomi particolari, le shadows eventuali, se hai o meno avuto comportamenti secondo te scatenanti oppure che scopri in questo modo essere tali (per esempio: ogni volta che mangio i peperoni ho notato che gli attacchi sono più intensi).
Per maggiore chiarezza nella diagnosi e per avere un'idea più precisa dell'andamento della nostra ch, esiste una scala di valore da 1 a 10 per classificare l'intensità degli attacchi (vedi la home del sito e la troverai ben descritta nel dettaglio); così, annotando anche la scala di valore puoi comprendere a distanza di tempo se la tua ch segue un ritmo oiù o meno regolare e intervenire con più efficacia con una cura.
Puoi portare il diario al neurologo che ti segue, per lui può essere un prezioso strumento nell'aiutarti e nel fare diagnosi.
L'ossigeno è un gas presente nell'aria che respiriamo, in quanto tale non da dipendenza, la terapia dell'attacco consiste soltanto nel respirarlo per qualche minuto in concentrazione elevata. Per molti di noi significa aver ridotto del 99% l'assunzione di farmaci risolvendo con rapidità buona parte degli attacchi. L'assunzione di Ossigeno non ha effetti collaterali e non danneggia l'organismo in nessun modo.
Vai al più presto in un centro cefalee.
E raccontaci come va, non stancarti di fare domande.
miao
e dopo una risposta così cosa aspetti a candidarti?
casper :)
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legendo la email di lunalafata mi è venuta in mente anche una altra cosa....un altro sintomo che non miricordavo...son talmente tanti :((( il dolore al cuoio capelluto...non mi posso assolutamente toccare la testa troppo male....
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in base alla mia risposta che potete dirmi??
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legendo la email di lunalafata mi è venuta in mente anche una altra cosa....un altro sintomo che non miricordavo...son talmente tanti :((( il dolore al cuoio capelluto...non mi posso assolutamente toccare la testa troppo male....
questo è abbastanza un classico, io in attacco non posso toccarmi i capelli che mi fa un male boia.
casper ;)
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in base alla mia risposta che potete dirmi??
miao Claudio, come ognuno di noi sei avido di risposte ;)
io credo da quello che racconti che con molta probabilità, purtroppo, tu stia soffrendo di ch, ma ti esorto a contare piano fino a dieci e fare delle cose. Anche se comprendo che tu sia stanco di girare a vuoto.
Contatta un centro cefalee, quello che ti ispira di più, magari tra quelli che ti hanno consigliato in questo post nelle prime risposte che hai ricevuto. Se ti va tieni il diario da adesso e portalo con te alla prima visita. nel giro di pochi giorni ti daranno un appuntamento. Puoi riferirgli che hai consultato questo gruppo e le risposte che hai ricevuto, andare informati a una visita è un buon inizio e da un incentivo a chi ti ascolta per essere più chiaro con te.
Per evitare di uscire dalla visita confuso più di quando sei entrato puoi scriverti su un foglio le domande che intendi fare, dalle più grandi alle più banali, ricorda che un medico ha il dovere di risponderti e tu il diritto di ricevere sempre una risposta, anche quando sembrano scontate o troppo semplici.
Se ti riesce metti le domande in ordine di priorità, in base a cosa vuoi sapere, piano piano ti si chiariranno tutti i quesiti.
E resta con noi, raccontaci come ti senti nel frattempo.
Per Casper: facciamo così: siate consapevoli del mio ormai famoso quasi metro e sessanta e mi infilerò in una carica. 8) :o
(nel frattempo vi amo sempre :-*)
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in base alla mia risposta che potete dirmi??
Per Casper: facciamo così: siate consapevoli del mio ormai famoso quasi metro e sessanta e mi infilerò in una carica. 8) :o
(nel frattempo vi amo sempre :-*)
un metro e sessanta vanno più che bene
e nel frattempo ti amiamo anche noi :-* :-* :-*
casper ;)
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ho letto da qualche parte che spesso fa male il cuoio cappelluto (è successo anche a me) perchè è tutto innervato..
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x completare precedente messaggio:
il nervo sopraorbitale fuoriesce dalla cavità orbitale impegnando l'incisura sopraorbitale del margine sopraorbitale dell'osso frontale. Si divide in due rami che si distribuisono alla cute della fronte e al cuoio capelluto. Invia inoltre rami per la cute e la congiuntiva della parte media della palpebra superiore e rami per la tonaca mucosa del seno frontale.
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Claudio, premesso che anche secondo me (per quel che può valere), hai una CH più che classica, ma dico questo basandomi solo su ciò che descrivi. Ergo: vai in un centro cefalee x una diagnosi corretta!
Poi... domandina: nel/i periodo/i che hai gli attacchi (ovvero 'in grappolo') hai per caso notato se subito dopo aver mangiato al ristorante cinese si sono presentati attacchi (magari più forti della media)??
Te lo chiedo perchè la maggior parte del cibo dei ristoranti cinesi contiene come additivo il 'glutammato monosodico', che in molti casi può scatenare l'attacco in chi soffre di CH.
http://www.eufic.org/article/it/salute-e-stile-di-vita/allergia-intolleranza-alimentare/artid/glutammato-monosodico/
Non è un 'trigger' (quasi) universale (cioè x tutti) come l'alcool, ma in molti casi si.
Io personalente (in grappolo) evito come la peste 2 cose:
1) l'alcool (anche l'aceto)
2) il ristorante cinese
Spero di no (e cioè che a te non scateni attacchi), anche perchè leggo che dici che è l'unico 'vizio' che ti concedi... :-\
Poi ci sono una serie di atteggiamenti (regole di vita) che possono aiutarti:
1) Il ritmo sonno/veglia: per quanto possibile, in grappolo dovresti cercare di mantenere un ritmo il più regolare possibile (andare a dormire e svegliarti sempre alla stessa ora)
2) Evita riposini pomeridiani e/o fuori orario
3) Bevi molta acqua
4) Fai un po' di attività fisica, anche poca, ma regolarmente
5) Se puoi evita i farmaci
6) 'Apri 'ombrello' quando hai l'attacco e 'richiudilo' quando è passato.... qs è una metafora per dirti che si, la CH è molto invalidante, ma cerca di vivere comunque al 110% non permettendole di condizionarti la vita oltre quello che inevitabilmente di fatto ti condiziona; un atteggiamento positivo e ottimistico può, di riflesso, aiutarti molto!
7) Goditi ognio attimo senza dolore!
8) Fai del grappolaiuto e dell'OUCH la tua seconda casa, leggi più che puoi, partecipa al forum, vieni ai Meeting, conosci i tuoi 'simili' grappolati, perchè per necessità ogni grappolato è forte, ma INSIEME siamo un gruppo invincibile!!
...ma prima di tutto, lo ripeto, ci vuole una diagnosi certa!
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Ciao Claudio,
coraggio che la vita, usciti dal grappolo, è più bella che mai.
Sono nuoava del forum ma anziana di ch e questo mi permette di aggiungere qualcosa a quanto ti hanno già detto.
Per l'orario la ch, almeno per me, ha avuto comportamenti che nel tempo sono variati:
per i primi 30 anni di grappolo, mai di notte, l'orario era quello della prima crisi, quotidiano, mai più di uno al giorno e per circa 20/30 gg, in ogni periodo dell'anno, anche 2 grappoli annui.
Da 18 anni a questa parte gli attacchi sono diventati solo notturni, a meno che non abbia comportamenti a rischio... (alcol, scarpinate in montagna).
Il periodo di remissione è intorno ai 18 - 22 mesi, anche superiore, i miei attacchi non sono più quotidiani ma ogni 2/3 gg per 3/4 mesi.
La bestia ama stupire, quando credi di riuscire a capirla fa una "capriola" e ti lascia con un palmo di naso.
Una cosa fondamentale, non lasciarti condizionare la vita da lei, vivi come se non esistesse e quando hai l'attacco cerca di isolarti e torna al termine.
A proposito il dolore è pulsante o continuo? Se deglutisci per un istante non hai dolore?
Per verificare puoi provare con l'ossigeno, se il dolore passa è ch... meglio questo che l'alcol... mai scatenare un attacco!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio, pensiamo a chi sta peggio, io provo dolore pensando ai cronici...
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Scusa Claudio,
aggiungerei anche:; (nel mio caso e non solo) una remissione che e' durata ben 8 ANNI
effettivamente come dice la buona Cometa :
LA BESTIA AMA STUPIRE SIA NEL MALE CHE """nel bene""""
ciauz
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grazie davvero a tutti non pensavo di avere tanta considerazione e affetto da tutti voi...
il dolore varia se provo a coricarmi diventa pulsante...in piedi è contunuo sembra mi stiano dando fuoco a una parte della faccia....
la prossima settimana prendo un appuntamento al centro cefalee...qualsiasi cosa sia voglio capire come tenerla sotto controllo!!
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io l'unico perido che sto bene e l'estate e l inverno....ma puntuale primavera e autunno sto 3mesi male.....faccio 3 mesi di dolore e tre mesi no tre mesi di dolore e tre mesi no!!!!!!!!!!! non e vita questa!!!!!!
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vai a un centro, fatti fare diagnosi e poi... OSSIGENO!!!!
Vedrai come cambia la vita...
A proposito, ci sono controindicazioni se porto la bombola da 3 litri in auto? Mica per altro ormai ci sono affezionata, sto pensando di confezionarle un vestitino che la renda più graziosa...
:D :D :D :D :D
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buongiorno Claudio82
ti leggo solo oggi perchè ho avuto giornate bestiali al lavoro e mi posso collegare solo da lì.
Benvenuto nella casa dei grappolati! Ti hanno già detto tutto quindi ti auguro solo una pronta diagnosi e di trovare la soluzione che ti fà + effetto velocemente!
Baci Daniela
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DANIELA SECONDO TE PTREBBE ESSERE CH???
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scusa intanto piacere di conoscerti....scusa la mia maleducazione.... :( secondo te per la tua esperienza e CH?
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vai a un centro, fatti fare diagnosi e poi... OSSIGENO!!!!
Vedrai come cambia la vita...
A proposito, ci sono controindicazioni se porto la bombola da 3 litri in auto? Mica per altro ormai ci sono affezionata, sto pensando di confezionarle un vestitino che la renda più graziosa...
:D :D :D :D :D
non credo ci sia una regolamentazione in materia su auto private ( ne tantomeno pubbliche) a parte per chi trasporta per lavoro .
Io in macchina, durante il grappolo mi porto sempre quella da 750 lt .
casper ;)
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Claudio, premesso che anche secondo me (per quel che può valere), hai una CH più che classica, ma dico questo basandomi solo su ciò che descrivi. Ergo: vai in un centro cefalee x una diagnosi corretta!
Poi... domandina: nel/i periodo/i che hai gli attacchi (ovvero 'in grappolo') hai per caso notato se subito dopo aver mangiato al ristorante cinese si sono presentati attacchi (magari più forti della media)??
Te lo chiedo perchè la maggior parte del cibo dei ristoranti cinesi contiene come additivo il 'glutammato monosodico', che in molti casi può scatenare l'attacco in chi soffre di CH.
http://www.eufic.org/article/it/salute-e-stile-di-vita/allergia-intolleranza-alimentare/artid/glutammato-monosodico/
Non è un 'trigger' (quasi) universale (cioè x tutti) come l'alcool, ma in molti casi si.
Io personalente (in grappolo) evito come la peste 2 cose:
1) l'alcool (anche l'aceto)
2) il ristorante cinese
Spero di no (e cioè che a te non scateni attacchi), anche perchè leggo che dici che è l'unico 'vizio' che ti concedi... :-\
Poi ci sono una serie di atteggiamenti (regole di vita) che possono aiutarti:
1) Il ritmo sonno/veglia: per quanto possibile, in grappolo dovresti cercare di mantenere un ritmo il più regolare possibile (andare a dormire e svegliarti sempre alla stessa ora)
2) Evita riposini pomeridiani e/o fuori orario
3) Bevi molta acqua
4) Fai un po' di attività fisica, anche poca, ma regolarmente
5) Se puoi evita i farmaci
6) 'Apri 'ombrello' quando hai l'attacco e 'richiudilo' quando è passato.... qs è una metafora per dirti che si, la CH è molto invalidante, ma cerca di vivere comunque al 110% non permettendole di condizionarti la vita oltre quello che inevitabilmente di fatto ti condiziona; un atteggiamento positivo e ottimistico può, di riflesso, aiutarti molto!
7) Goditi ognio attimo senza dolore!
8) Fai del grappolaiuto e dell'OUCH la tua seconda casa, leggi più che puoi, partecipa al forum, vieni ai Meeting, conosci i tuoi 'simili' grappolati, perchè per necessità ogni grappolato è forte, ma INSIEME siamo un gruppo invincibile!!
...ma prima di tutto, lo ripeto, ci vuole una diagnosi certa!
quoto tutto, Lucius che mito!
nb: l'aceto per me, basta l'odore, lo sento anche da lontano, chiedo alla gente di non tenerlo a tavola quando mi invitano...
nb2: oddio che pacchia il vestitino per la bombola! Lo voglio!!!! ;D
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Se poi riusciamo a trovare una parrucca adatta la trasformiamo da bombola in bambola!!!!!!
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Se poi riusciamo a trovare una parrucca adatta la trasformiamo da bombola in bambola!!!!!!
ommioddio: BAMBOMBOLA... ;D ;D ;D :o 8)
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Ciao Claudio,
Ciao a tutti,
ho letto oggi tutto il post!!!
Hai già avuto modo di conoscere bene questa grande Famiglia!!!
Resta con noi.....e come vedi i consigli non mancano mai!!!
Prenota il prima possibile la visita al centro cefalee, ....ci sono sintomi che hai descritto inizialmente che non sono molto chiari. Attendiamo una diagnosi ed intanto come ti hanno consigliato creati il diario!!!
Tieni Duro....resta con noi!
Ciao Serena ;)
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Ciao Claudio un pò in ritardo ma ben arrivato (purtroppo per te) tra di noi. Tieni duro mi raccomando non mollare .....non mollare mai.
Come ha detto qualcuno la STRON*A stupisce nel bene e nel male io è 13 anni che soffro di CH e a parte il primo anno che non aveva ancora deciso quante volte e a che ora colpirmi, da 12 ho sempre avuto un solo attacco notturno per perdiodi di due mesi ca. senza per sei e poi altri due mesi,ma sempre e solo un attacco notturno, ora era quasi un anno che stavo
bene e da giugno è tronata con 2/5 attacchi a partire dalla 18 di sera sino
alle 6 del mattino chi la capisce???????
Segui comunque tutti i cosigli che ti hanno dato i nostri amici...
un abbraccio
la zia Dany
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Ciao io sono oblitas e sono anche nel grappolo quindi ti dico cosa succede a me :
non riesco a star fermo, anzi se posso vado in cortile e cammino come un pazzo respirando tutta l'aria che c'è,, lacrimazione occhio sinistro, dolore lancinante ochhio-tempia e cranio di sinistra, talvolta prende anche all'arcata dentale superiore sinistra. impossibilità di stare fermo e soprattutto sdraiato. vampate di caldo e di sudore. L'imigran in iniezione funziona sempre e subito. Vai da un altro neurologo, il tuo forse è un po' confuso. Ciao e buona fortuna.
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ciao ciao
rimani sintonizzato e troverai oltre a tanti amici, tante risposte
un abbraccio
brizz
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A proposito, ci sono controindicazioni se porto la bombola da 3 litri in auto? Mica per altro ormai ci sono affezionata, sto pensando di confezionarle un vestitino che la renda più graziosa...
:D :D :D :D :D
Scusa cara, ma la bombola da 3 lt, cioè circa 20 secondi di ossigeno, ti basta?
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superficie di base x altezza..
mo la misuro...
cmq la posso portare in auto, quella pccola da sub sullo scooter come ci sta?
mimetizzata magari da bambola...
:-)
rido per l'errore...
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ciao
grazie sempre a tutti...vi devo raccontare cosa mi è successo...
giovedi sera ho avuto un improvviso attacco...i sintomi sempre quelli...i soliti gia descritti...come è possibile? non prende solo nel periodo del grappolo? allora non è ch...non ci capisco piu nulla...ahh l'appuntamento con il centro me lo han dato a novembre, conoscete qualcuno davvero bravo da andare a pagamento che forse si fa prima che aspettare novembre?? grazie ..
l'attacco è durato circa un'ora alle 10.30 di sera...grazie
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è possibile avere attacchi solitari durante la remissione
alessandro
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davvero??? perche fin ora molti mi han detto che non ci son attacchi nella fase di remissione...per quanto rigurda il medico?
io sono di genova conoscete qualcuno??
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davvero??? perche fin ora molti mi han detto che non ci son attacchi nella fase di remissione...per quanto rigurda il medico?
io sono di genova conoscete qualcuno??
Si, è possibile!!
DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: http://neurologia.unige.it
-
davvero??? perche fin ora molti mi han detto che non ci son attacchi nella fase di remissione...per quanto rigurda il medico?
io sono di genova conoscete qualcuno??
Si, è possibile!!
DIPARTIMENTO DI SCIENZE NEUROLOGICHE OFTALMOLOGIA E GENETICA CLINICA NEUROLOGICA II
Via De Toni, 5
16030 Genova
Tel. 010-3537046
Fax 010-3538631
Direttore: Dr. Gianluigi Mancardi
Responsabile Centro Cefalee: Dr.ssa Cinzia Finocchi
E-mail: cfinocchi@neurologia.unige.it
Sito Web: http://neurologia.unige.it
concordo
casper ;)
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ciao Casper
questa dottoressa Finocchi riceve anche a pagamento???
sai dirmi se c'e da aspettare molto per prendere un appuntamento con lei?
volevo chiederti anche delle informazioni un po piu specifiche in merito all'ossigeno come terapia per il dolore....
ti ringrazio molto ciao
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Claudio
per la dottoressa Finocchi devi chiedere a Luciano, per l'ossigeno quando vuoi e come vuoi, il mio cell qua sotto riportato è sempre acceso.
casper ;)
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ok...però penso che ti chiamero quando avrò una diagnosi certa...tu da chi sei andato?? hai un medico da consigliarmi?? sinceramente aspettare fino a novembre mi sembra troppo..anche perche l'autunno è tra neanche un paio di mesi...e comincerò a soffrire....vorrei diagnosticare prima di quel periodo se è ch oppure no...e magari farmi dare qualcosa per il dolore.....ciao e grazie per l'aiuto
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La mia è una storia un pò lunchetta e neurologi ne ho visti pochi, l'ultimo 4\5 anni fa ma la diagnosi me la diede in un sol colpo un neuro di passaggio al p.s. dove mi recavo sotto attacco, ne vidi poi ancora un paio e basta, ora conosco bene la mia ch e fortunatamente e grazie all'aiuto di questo meraviglioso forum faccio da me e il dottore lo vedo solo per richiedergli le ricette.
So che al San Martino se sei in grappolo e lo dici al telefono ti passano in 24 ore quindi al tuo posto aspetterei l'appuntamento che ti hanno dato e se dovesse presentarsi prima di tale data chiami e vai di corsa.
A livello preventivo c'è ben poco che si possa fare, sono stati fatti vari tentativi da noi grappolati ma è emerso ben poco.
Cerca di viverti bene questo periodo di pace senza angosciarti troppo.
casper ;)
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Chiamala che è pure buona, Luciano la sogna anche di notte e poi.........gli parte l'attacco perchè non glie la dà ;D ;D ;D ;D ;D ;D
ok...però penso che ti chiamero quando avrò una diagnosi certa...tu da chi sei andato?? hai un medico da consigliarmi?? sinceramente aspettare fino a novembre mi sembra troppo..anche perche l'autunno è tra neanche un paio di mesi...e comincerò a soffrire....vorrei diagnosticare prima di quel periodo se è ch oppure no...e magari farmi dare qualcosa per il dolore.....ciao e grazie per l'aiuto
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be se e anche buona uno ci va anche piu volentieri...ahahahah scherzi a parte...sapete quanto prende di parcella per visita privata??
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Non saprei Claudio. Però, a parte gli scherzi, quando l'ho conosciuta mi ha fatto una buona impressione. Potrebbe anche essere che visita con il sistema sanitario e che per le CH ti fa saltare le liste di attesa, chi lo sa. Contattala e chiediglielo esplicitamente.
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ok ma il numero che mi avete dato è proprio del suo studio?? o per avere un appuntamento privatamente bisogna chiamare un altro numero...?? penso comunque che mi fara fare degli esami specifici non bastera la visita nello studio...
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Credo sia dell' ospedale; chiama li e parla direttamente con lei. Magari cerca di non chiamare durante gli orari di visita che in genere sono nella prima fase della mattina. Se non la trovi chiedi alla caposala a che ora chiamare per poterle parlare
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ok ma il numero che mi avete dato è proprio del suo studio?? o per avere un appuntamento privatamente bisogna chiamare un altro numero...?? penso comunque che mi fara fare degli esami specifici non bastera la visita nello studio...
non ci sono esami specifici che servono a diagnosticare la ch, sono i sintomi che aiutano a determinanarla.
casper ;)
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claudio la risposta di casper deve farti riflettere!!.
che intenzioni ai ,perche analizando tutte le tue domande e le tue risposte ,sei sempre al punto di partenza come se ti sei dimenticato tutto quello che ti è stato detto,e senza farne uso ,.
................ti dico esplicitamente che mi stai dando il sospetto che tu sia un troll.............
................................................IO ODIO I TROLL.................................................................................
concludo con questa frase che mi si dice sempre in amicizia:
...............................IL PC PIU SICURO è QUELLO SPENTO.................................................................
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;
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che cosa sono i troll??? è vero faccio tante domande e è vero son sempre punto da capo..ma pensavo che questo fosse il posto migliore dove fare tante domande.....ringrazio chi ha voglia di rispondere
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Si certo Claudio che sei nel posto giusto. Mi raccomando restaci e domanda tutto quello che non ti è chiaro.
che cosa sono i troll??? è vero faccio tante domande e è vero son sempre punto da capo..ma pensavo che questo fosse il posto migliore dove fare tante domande.....ringrazio chi ha voglia di rispondere
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ciao .
ciao claudio.
scusami ma mi sono sentito in obbligo dato la mia esperienza su i troll mi dispiace dirlo ma ai le caratteristiche del loro comportamento mi auguro che non lo sei,e ti auguro una buona continuazione qui.
mi scuso per essere uscito dal principale argomento ma mi sono sentito in dovere di dirlo.
come detto qui in questo post,li conosco e so esattamente cosa fanno e che metodi usano.
aggiungo che come moderatore in un altro forum mi sono sentito in dovere di dirlo.
scusatemi non voglio offendere nessuno e rispetto il lavoro di tutti., e spero che il mio gesto si considerato come un sotegno e gnent'altro di piu.
con le mie scuse .
davide.
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io ho gran confusione per quanto riguarda questa cefalea...nel caso davvero non avessi questo tipo di malattia...son disposto a lasciare subito questa chat per lasciar spazio a chi ne ha davvero bisogno..oggi chiamo la dottoressa e cerco di prendere un appuntamento quanto prima...vi terro aggiornato...promesso...
Hai ragione e fai bene a difendere questa chat....e se hai bosgno io sono dalla tua parte...perche riconosco che è popolata da brave persone e che tutte danno il loro contributo per aiutare chi ha bisogno perche soffre di "ch"...io non ho ancora la certezza di averla...e ti garantisco che al centro al quale mi ero rivolto neanche loro ci capivano nulla....per questo faccio tante domande a volte senza capirci molto!!
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sto chiamando la dottoressa ma al momento non risponde nessuno!!! ???
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FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI CLAUDIO
LA FILOSOFIA DI BASE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE E' ''AIUTARE,INFORMARE,CONSOLARE I MALATI DI CH''
SE NON CI FOSSE CHI FA DOMANDE SULLA MALATTIA L'OUCH NON AVREBBE RAGIONE DI ESISTERE VISTO CHE ''NON'' E' UNA CHATROOM
UN ABBRACCIO
BRIZZ (GRAPPOLATO EPISODICO)
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Bravo Brizz, concordo! ;)
Claudio sentiti a casa e chiedi!!!
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qualcuno conosce Pastorino Leone Gianfelice???
sapete per caso se è valido come neurologo???
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Leone lo conosco solo di fama e vedrai che altri grappolati ne sapranno di più.
Per quanto riguarda la tua presenza sul forum, non farti problemi e chiedi quanto vuoi.
Se poi dovessi scoprire che non è ch nulla ti vieta di rimanere comunque dei nostri.
casper ;)
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Chiamala che è pure buona, Luciano la sogna anche di notte e poi.........gli parte l'attacco perchè non glie la dà ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Volevo moderarlo qs post, ma preferisco citarlo perchè:
1) E' vero che la Dott.ssa Cinzia Finocchi (che sarà presente al nostro prossimo Meeting!) oltre ad essere una brava neurologa è anche una bella donna!
(ma haimè devo smentire xkè non mi è ancora capitato di sognarla)
2) Se mai la Dott.ssa leggesse, avrà l'opportunità di chiedere direttamente a Skianta come fa ad essere così sicuro delle sue affermazioni (non ho attacchi da mesi! :P) ;) ;) ;)
SCHERZO OVVIAMENTE!!! ;)
(qualche attacco purtroppo l'ho avuto) ;D ;D ;D
(Dott.ssa: ci scusi... siamo fatti così...) ;)
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X Claudio:
Ho conosciuto la dott.ssa Finocchi perchè l'ho incontrata in occasione di un seminario sulla CH, ma non sono un suo paziente, percui purtroppo non so dirti qual'è il modo migliore (o il numero di telefono più indicato) per contattarla.
Puoi eventalmente provare anche via mail!
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di fama??? cioe?? e conosciuto come uno valido??? chiedo perche non vorrei trovarmi nuovamente davanti a un incompetente come quello di firenze!!!
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Di sicuro è un'ottima neurologa molto preparata sulla CH!!
Vai tranquillo!
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e il professore pastorino leone???
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Non lo conosco...
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ok grazie...oltre alla finocchi ne avete altri che mi potete indicare??
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Claudio...ascolta a me....non dannarti troppo alla ricerca di neurologhi, sei ancora lontano dall'eventuale grappolo, la Finocchi è di Genova quindi comoda, preparata e pare pure buona :P
Cerca di contattare lei
casper ;)
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farò cosi!!!
grazie
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ho chiamato...mi han detto che devo chiamare domani che la dottoressa non era presente..
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bene...riprova domani...dille pure che sei un nostro iscritto.
casper ;)
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non son ancora riuscito a andare a farmi visitare...spero di andarci presto...voi come va??? io piu o meno
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mercoledi ho l'appuntamento con la dottoressa
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mercoledi ho l'appuntamento con la dottoressa
in bocca al lupo Claudio,
raccontaci come va :-*
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ho fatto la visita e mi ha confermato che si tratta di cefalea a grappolo!!!!! :(
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MI DISPIACE ma tanto tanto resta con noi ci terremo compagnia.ciao
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e vabbè... accidenti... benvenuto sicuro grappolato!!!!