Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Don - Dicembre 19, 2008, 15:03:07 Ven
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Ciao a tutti,
Mi chiamo Claudio sono un grappolato cronico, Farmaco-resistente siciliano, residente in Germania.
Diagnostizzato 1999, la pensione permanente dal 2000, invalididà 80%.
Dal 1997 al 1999 sono stato diagnostizzato sbagliatamente, dal 1999 al 2000 coniglio laboratorio di tanti neurologi, ospedali centri di reabilitazioni.. vittima della sicurità sociale tedesca...
Devo aggiungere che ho molti attacchi ogni giorno/notte 365 giorni all'anno, da 11 anni senza remissioni.
Uso ossigeno e Imigran.
Sono socio della "CSG", organizzazione dei grappolati in Germania e spero di essere presto anche socio della OUCH Italia.
Vorrei ringraziare particolarmente Maria Francesca, Alessandro e Piero per il cordiale benvenuto.
Colgo l'occasione per darvi a tutti voi gli auguri di un Buon Natale senza ch ma con molta gioia.
Un cordiale saluto a tutti...
Don
Mi ha fatto molto piacere aver trovato questo sito.
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Benvenuto Claudio e :) TANTI AUGURI :)
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Ciao Claudio,
bea arrivato tra noi.
Anch'io sono cronica, come te, e so quanto è dura...ma noi siamo dei guerrieri!
Stai con noi e leggi un po' delle nostre storie...
Anche e a te tantissimi auguri e ...forte come sempre!
:-* :-* :-*
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ben arrivato Don...
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ciao Claudio e ben arrivato qui da noi.
Capperi, ma se ho capito bene in Germania prendi la pensione di invalidità causa ch?...sicuro che sarebbe meglio non avere la ch ma quantomeno se è cosi è meglio essere grappolato germanico che italico ;D
Ad ogni buon conto siamo lieti di accoglierti e per quanto riguarda il BIC ti ho mandato il giusto codice.
casper ;)
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non è una novità che nel nord europa la sanità si prende piu cura dei suoi pazienti :P
Benvenuto Claudio!
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Ben'arrivato Claudio!
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Caro Piero,
tu non lo sai ancora ...però sono un ... caso perduto...di CH!
Spiacentemente non è così, che tutti i cronici abbiano la pensione "germanica".
Qua in Germania e così - dopo 6 settimane della stessa malattia, deve pagare la cassa mùtua il tuo salario, dopo un anno della stessa malattia - visto che la cassa mùtua non ha più voglia di pagara - ti mandano senza discussioni, in un centro reabilitazioni (preferibilmente il più lontano possibile).
Là ti chiudono 6 settimane con pazzi, drogati, alcolici, ecc. e provano di fare cose pazzesche con te, sempre partendo del fatto che sei un simulante..
Forse ho avuto fortuna nella sfortuna, trovando una dottoressa russa che dopo aver visto per 6 settimane la mia situazione CH mi ha dimesso non "potendo fare nient'altro per me" con la pensione....temporanea.
Con la temporanea ti devi presentare ogni anno a una revisione medica, che dura un giorno intero, sempre con interruzzioni dovuti agli attacchi..
Normalmente dovrebbe andare così, fino a ca. 55 anni - grazie all'iniziativa dell'último neurologo che mi ha revisato ho ottenuto la pensione finalmente fissa.
Io non conosco nessun altro che per CH l'abbia avuta con 29 anni.
Grazie per il BIC, sei davvero un tesoro di tesoriere..
Adesso vado subito a pagare i debiti!
Ciao Don
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allora adesso conosco due casi perduti di ch con pensione d'invalidità, tu in germania e Rodolfo in Italia :).
casper ;)
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ciao don
ben arrivato tra noi
un abbraccio
brizz (grappolato episodico)
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Ciao Don,
benvenuto ancora.
sono tuo conterraneo come vedi.
Mettiti comodo e rimani con noi.
Come ti avevo accennato qua siamo in famiglia, mi dispiace per come stai ma almeno sei riuscito a avere un minimo sostegno dallo stato. (Germanico)
alessandro
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:)
Ciao Don, benvenuto.
Sono felice che tu sia approdato al forum, ma mi dispiace sempre moltissimo ascoltare storie come la tua.
Nel male, vedo come molto positivo il fatto che tu abbia almeno ottenuto una pensione; però, naturalmente, la vera speranza è che la CH trovi una risposta terapeutica realmente efficace e priva di effetti collaterali importanti.
Te lo auguro, ve lo auguro, con tutto il cuore!!!
Evi
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Benvenuto, Claudio! Auguri anche a te di buon Natale!
Margherita
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Ben arrivato anche da parte mia! ;)
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Ciao a tutti,
vi ringrazio moltissimo per il calorosissimo benvenuto.
Siete veramente fantastici.
Sono molto orgoglioso e onorato far parte della vostra famiglia.
Qualsiasi cosa possa fare per la mia Famiglia sono disponibile.
Anche se sono lontano vi sono vicino.
Con Affetto e molto rispetto per i sofferenti
Don
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Ciao a tutti,
vi ringrazio moltissimo per il calorosissimo benvenuto.
Siete veramente fantastici.
Sono molto orgoglioso e onorato far parte della vostra famiglia.
Qualsiasi cosa possa fare per la mia Famiglia sono disponibile.
Anche se sono lontano vi sono vicino.
Con Affetto e molto rispetto per i sofferenti
Don
Don... se ti trovi a passare avvisa... la pappa e un tetto sopra la testa ce lo metto io... tu porta la birra se ti và!
PS
Se non puoi bere AMEN.... si va di acqua gassata.... che metto io pure quella!!!!!... ti toccherà portare solo un sorriso!
Giò
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Ciao Don! Benvenuto in casa Ouch! Mi sento abbastanza ridicola, ma vorrei chiederti se hai provato a fare delle cure preventive, magari anche uscendo dai protocolli ufficiali.
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Ciao Jude,
non ti devi sentire ridicola - l'unico che ci rimane e domandare e cercare..
La mia lista e lunghissima riguardando ufficiali e non uffiaciali.
Anche riguardando metodi sperimentali, come psicolibina in contatto con la clinica universitaria di Alicante, Spagna per esempio.
Si aveva parlato anche di un stimolatore (Prof. Massimo Leone, Milano), però ho rifiutato, dato ai pochi risultati ottenuti.
Don
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Ciao Jude,
non ti devi sentire ridicola - l'unico che ci rimane e domandare e cercare..
La mia lista e lunghissima riguardando ufficiali e non uffiaciali.
Anche riguardando metodi sperimentali, come psicolibina in contatto con la clinica universitaria di Alicante, Spagna per esempio.
Si aveva parlato anche di un stimolatore (Prof. Massimo Leone, Milano), però ho rifiutato, dato ai pochi risultati ottenuti.
Don
Ehi, Don, innanzitutto un benvenuto anche da parte mia, anche se vorrei che nessuno di noi dovesse più frequentare questo forum, oppure frequentarlo sì, ma per parlare di tutt'altro.
Mi togli una curiosità? Quanti anni sono che sei residente in Germania? :)
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Ciao Jude,
non ti devi sentire ridicola - l'unico che ci rimane e domandare e cercare..
La mia lista e lunghissima riguardando ufficiali e non uffiaciali.
Anche riguardando metodi sperimentali, come psicolibina in contatto con la clinica universitaria di Alicante, Spagna per esempio.
Si aveva parlato anche di un stimolatore (Prof. Massimo Leone, Milano), però ho rifiutato, dato ai pochi risultati ottenuti.
Don
Ehi, Don, innanzitutto un benvenuto anche da parte mia, anche se vorrei che nessuno di noi dovesse più frequentare questo forum, oppure frequentarlo sì, ma per parlare di tutt'altro.
Mi togli una curiosità? Quanti anni sono che sei residente in Germania? :)
Ciao DepeJo,
piacere di conoscerti.
Vivo in Germania dal 1987.
DON
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Ciao Don, benvenuto.
V.
...oppure frequentarlo sì, ma per parlare di tutt'altro.
Ben detto, Depejo! Parliamo di donne? ;) ;D
V.
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ciao Claudio, benvenuto anche da parte mia.
Mi spiace tanto sapere che stai così male.... :'(
Però ti assicuro che qui hai trovato una GRANDE famiglia ;)
Anche io sono stata diagnosticata cronica (dal prof.Leone), a marzo di quest'anno, ma per mia ENORME fortuna, rispondo bene al verapamil e quindi riesco a VIVERE...
Visto che manca davvero poco, tanti AUGURI di buone feste, senza DOLORE ma con tanto AMORE :-* :-* :-*
Barby
P.S. per quei LUMACONI di Dep e Vic.....ok, volete parlare di donne?...parliamone! ;) ;D ;D ;D
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ciao Claudio, benvenuto anche da parte mia.
Mi spiace tanto sapere che stai così male.... :'(
Però ti assicuro che qui hai trovato una GRANDE famiglia ;)
Anche io sono stata diagnosticata cronica (dal prof.Leone), a marzo di quest'anno, ma per mia ENORME fortuna, rispondo bene al verapamil e quindi riesco a VIVERE...
Visto che manca davvero poco, tanti AUGURI di buone feste, senza DOLORE ma con tanto AMORE :-* :-* :-*
Barby
P.S. per quei LUMACONI di Dep e Vic.....ok, volete parlare di donne?...parliamone! ;) ;D ;D ;D
Ciao Barby,
piacere di conoscerti, molte grazie per il benvenuto.
Anche a me dispiace molto sentire che sei cronica.
Ti Auguro anche io Buone Feste naturalmente senza ch, a quella brutta compagnia si ci puo rinunciare!!
Un saluto affettuoso
DON
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Ciao Don,
benvenuto ancora.
sono tuo conterraneo come vedi.
Mettiti comodo e rimani con noi.
Come ti avevo accennato qua siamo in famiglia, mi dispiace per come stai ma almeno sei riuscito a avere un minimo sostegno dallo stato. (Germanico)
alessandro
Ciao Alessandro,
nuovamente grazie per il benvenuto.
Mi fa piacere sentire che siamo conpaesani a dire propio sei il primo Siciliano grappolato che conosco.
Colgo questa occasione per Augurarti Buone Feste.
Ciao
DON
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Ciao Don, e benvenuto.
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ciao claudio..perdona il ritardo e benvenuto anche da parte mia!
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Ciao Claudio scusa tanto per il mio ritardo ma benvenuto anche da parte mia nella nostra grande famiglia. Mi spiace veramente leggere che stai così male purtroppo è veramente una BESTIA che non ci lascia in pace.
Resta con noi e non mollare mai!!!!!!!!
la zia Dany
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Ciao Don benvenuto anche da parte mia. ;)
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Ciao Don ben venuto tra noi , sono un cronico anche io e nei periodi acuti arrivo anche a 5-6 attacchi al giorno. Vorrei chiederti una cosa , tu quanti attacchi devi sopportare e quali farmaci ti hanno provato a dare oltre alle terapie di prevenzione comuni a tutti noi?
Non prendermi per pazzo se scrivo a quest'ora ma sai comè la ch non ha orario
Un caloroso saluto Angelo cronico dal 2003
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Ciao Don benvenuto anche da parte mia, leggendo la tua storia di ch sono davvero dispiaciuto in componso sei davvero grande a tenere duro, lo so non è facile ma per noi la medicina miracolosa non esiste ancora chissà in futuro.
Colgo l'occasione per augurarti un Buon Natale, resta tra noi
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Ciao Don che la Pace e la serenità ti abbracci così forte da eliminare completamente quei maledetti attacchi è il mio augurio per te!
Marcello
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CIAO DON
UN BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
SPERO CHE TU ABBIA INIZIATO IL NUOVO ANNO...CON SERENITà E SENZA DOLORE
BYE ENRY
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Ciao Don,
benvenuto ancora.
sono tuo conterraneo come vedi.
Mettiti comodo e rimani con noi.
Come ti avevo accennato qua siamo in famiglia, mi dispiace per come stai ma almeno sei riuscito a avere un minimo sostegno dallo stato. (Germanico)
alessandro
Ciao Alessandro,
nuovamente grazie per il benvenuto.
Mi fa piacere sentire che siamo conpaesani a dire propio sei il primo Siciliano grappolato che conosco.
Colgo questa occasione per Augurarti Buone Feste.
Ciao
DON
Ciao Claudio, innanzi tutto ti auguro buon anno, e mi scuso veramente tanto perchè mi accorgo solo ora di non averti dato il mio benvenuto. Detto questo io sono la seconda grappolata siciliana che conosci.
Ti abbraccio forte e spero che questo anno sia per te il meno doloroso possibile
:-* :-* :-* Anna Maria