Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: marta90 - Novembre 24, 2008, 19:29:09 Lun
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Ciao a tutti mi chiamo Marta ho 18 anni e sono di pavia...ho sempre sofferto di mal di testa e una settimana fa il mio medico mi ha detto che ho tutti i sintomi della CH...ora il neurologo senza nemmeno una visita mi ha prescritto qualche medicina che non sto nemmeno a nominare....volevo solo presentarmi e spero di conoscervi presto siete un gruppo molto unito a quanto leggo da qualche giorno e grazie al gruppo siete fortissimi...un bacio a tutti
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Mi dispiace tanto...sei così giovane poi!!! uffa! >:( :( :( :(
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Ciao Marta e benvenuta.
Ma il neurologo che ti ha prescritto i farmaci, l'hai almeno visto?
Ti ha chiesto sintomi e mdalità degli attacchi?
Mi auguro che la tua risposta sia un sì.
Rimani con noi e chiedi pure tutto quello che vuoi.
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vabbè si vede che doveva capitare poi mi han trenuta mesi col dubio del cancro quindi la CH è quasi un sollivo per quanto dolorosa e poi ho i miei animali che mi distraggono:D e che cercano di mangiare la bombola dell'ossigeno XD
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benvenuta Marta
casper ;)
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luca il neurologo ha parlato con mio padre non mi vuol vedere finchè non sto bene...anche se sa perfettamente quali sono i miei sintomi...non approvo il comportamento del neurologo ma non ho scelta sembra che mio padre si fidi ed essendo anche lui un medico nn so come controbattere...il medico che mi ha visitata anche quando stavo male e mi ha vista durante un attacco particolarmente intenso ha subito pensato alla CH..senza contare che il dolore mi passa SOLO con l'osigeno...
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Ben arrivata in famiglia Marta.
Che farmaci ti ha prescritto il neurologo?
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luca il neurologo ha parlato con mio padre non mi vuol vedere finchè non sto bene...anche se sa perfettamente quali sono i miei sintomi...non approvo il comportamento del neurologo ma non ho scelta sembra che mio padre si fidi ed essendo anche lui un medico nn so come controbattere...il medico che mi ha visitata anche quando stavo male e mi ha vista durante un attacco particolarmente intenso ha subito pensato alla CH..senza contare che il dolore mi passa SOLO con l'osigeno...
se con l'ossigeno passa e ch al 99,9%. e se ti funziona è già una gran cosa
casper ;)
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Ciao cara! benvenuta! a Pavia c'è un buon centro cefalee, puoi valutare di farti visitare lì. Intanto stai con noi e se hai bisogno di qualsiasi cosa chiedi pure!
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Benvenuta tra noi Marta anche se purtroppo! :)
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Ciao Marta e benvenuta tra noi!!!
Devo ammettere che è davvero strano il comportamento del neurologo, a me per diagnosticare la ch ha voluto vedermi "sotto attacco".
Tienici aggiornati, un abbraccio!!
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Ciao Marta e benvenuta tra noi!!!
Devo ammettere che è davvero strano il comportamento del neurologo, a me per diagnosticare la ch ha voluto vedermi "sotto attacco".
Tienici aggiornati, un abbraccio!!
sì...concordo pienamente...non capisco...ma non è certo la prima volta che non capisco i medici...
comunque benvenuta!
direi che il fatto che sei da subito tra le braccia amiche dell'ossigeno sia una gran buona cosa...poi speriamo che il tuo neurologo abbia un moto di iniziativa e magari ti veda pure! che dici?
Ragazzi, ma state notando quanti giovanissimi stanno approdando al sito.
Mi chiedo, ma è la CH che si è allargata anche ai più giovani, o sono i più giovani che cominciano solo ora ad avvicinarsi al sito...?(però qs ultima opzione non mi sembra granchè valida, visto che i giovani ci danno sempre la paga in materia di tecnologia!)
bueno...un besote :-*
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:) grazie a tutti per il benvenuto...il farmaco che mi ha dato il medico si chiama almogran se non erro è da prendere a inizio attacco e poi per un mese nn si può più prendere...tanto la CH passa in 3 giorni e dopo il picco massimo diminuisce....sono parole del medico...a me proprio non passa e quel farmaco mi ha fatto molto solo in tema di effetti collaterali...cmìomunque spero anche io che il neurologo mi visiti anche se lui vuole aspettare che io stia bene(medici:chi li capisce è bravo)...
so del centro cefalee di pavia mi ci hanno ricoverata a 14 anni...e mi hanno riempita di medicine per i 2 anni seguenti senza risultato ad ogni modo il mio neurologo lavora in quel centro...
comunque finchè litri e litri di ossigeno riescono a impedirmi di sbattere la testa contro il muro e rotolarmi freneticamente nel letto, alleviando un pò il dolore non mi lamento...spero solo che il neurologo in un momento di illuminazione divina decida di vedermi e non di limitarsi a parlare con mio padre che nonostante sia medico non è lui ad avere mal di testa...
un bacio a tutti
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Non mi pronuncio sul farmaco che ti hanno prescritto perchè non sono un medico, ma il fatto della CH che passa in tre giorni...è la prima volta che lo sento...così come una cura di qs genere....
Secondo me quello che dovresti fare DA SOLA è svincolarti da amici e parenti e trovare una strada alternativa per capirci qualcosa. Hai 18 anni, sei giovanissima, ma non più una bambina e hai il diritto di occuparti di te stessa in prima persona...
Su qs sito troverai info e persone che potranno quantomeno indirizzarti verso centri specializzati e neurologi validi e competenti...
A volte i genitori per TROPPO AMORE E SPIRITO DI PROTEZIONE sbagliano ( e io sono una mamma), non mi sento di biasimarli, ma, da genitore "unico" (quindi mamma-papà) non condivido certe scelte.
In bocca al lupo e brava per la tua forza d'animo, sono sicura che sarà premiata
un abbraccio :-*
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Ciao Marta e benvenuta!
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rellix purtroppo mio padre oltre ad essere genitore è anche medico...nessuno mi da la possibilità di scegliere iguardo la mia salute da anni sono contraria ai farmaci ma in questi giorni me ne hanno dati tanti da farmi stare male... avevo anche pensato di cercarmi da sola un neurologo ma se mi danno 2 cure diverse poi come faccio??
in casa mia il concetto è che la maggiore età arriva quando me ne vado(forse) e prima di allora non posso essere io a decidere....figurati che nessuno mi ha voluto spiegare cos è la ch e in casa mia chi non è medico è farmacista quindi lo sapevano tutti e addirittura mi hanno impedito di cercare su internet cosa fosse...alla fine però volendo capire xkè mi sembra sempre di avere una parte di testa nel trita carne ho trovato questo sito è mi sono fatta un idea su cosa sia la CH
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Piccola, non devi mollare, hai già fatto un passo avanti approdando qui, e ,già che ci sei , informati il più possibile spulciando i post.
Sicuramente la tua situazione non è facile, ma sei in gamba, quindi non rassegnarti MAI.
Forse, con un bagaglio di conoscenze più approfondito, potrai affrontare con più sicurezza e scioltezza l'argomento con tuo padre...e forse anche lui si stupirà di quanto hai imparato in materia. Potrebbe essere un passo avanti nella sua presa di coscienza sul fatto di avere di fronte una persona adulta e consapevole, oltre che una figlia da proteggere.
Ricordati che si cresce solo nele situazioni difficili e tu purtroppo ci sei...ma non tutti i mali vengono per nuocere...vedrai che con un po' di pazienza e impegno potrai "spiegare" meglio questo male a chi ti sta intorno e forse "vuole" vederlo a modo suo.
Se posso aiutarti in qualcosa, anche solo per fare due chiacchiere, ci sono!
un abbraccio e in bocca al lupo con tutto il cuore :-*
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grazie mille comunque per ora la situazione non è così tremenda la cosa che preoccupa di più i miei e per la quale mi "strigliano" spesso è che perdo molti giorni di scuola l'anno della maturità...in fin dei conti è solo un pò di mal di testa basta reagire....
forse sarebbe più semplice aver a che fare con persone che almeno cerchino di capire... scusate per lo sfogo ma mi ha appena chiamata mamma per sgridarmi invece di chiedermi come sto :(
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grazie mille comunque per ora la situazione non è così tremenda la cosa che preoccupa di più i miei e per la quale mi "strigliano" spesso è che perdo molti giorni di scuola l'anno della maturità...in fin dei conti è solo un pò di mal di testa basta reagire....
forse sarebbe più semplice aver a che fare con persone che almeno cerchino di capire... scusate per lo sfogo ma mi ha appena chiamata mamma per sgridarmi invece di chiedermi come sto :(
NO, MI RIFIUTO DI SENTIRE CERTE COSE
Già è un periodo che sto malissimo, poi sentirti parlare così mi fa strigere il cuore fino a stritolarlo. "scuola?" " è solo un mal di testa" "sgridarti?", no bambina, devi fare qualcosa perchè qui si tratta di NON VOLER VEDERE LA REALTA' e dovrai fargliela vedere tu!
mi dispiace davvero....
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panta rei..... tutto passa
in fin dei conti non posso farci molto e ho la fortuna di avere amici fantastici che mi sono vicini e di aver trovato questo forum..... :D :D :D :D
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...tanto la CH passa in 3 giorni e dopo il picco massimo diminuisce....sono parole del medico...
:o :-X
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Mi sembra sia un triptano di ultima generazione. Il triptano piu efficace per noi grappolati è l'imigran iniezioni.
Comunque non è una terapia di profilassi, se si tratta di un triprtano è un sintomatico
:) grazie a tutti per il benvenuto...il farmaco che mi ha dato il medico si chiama almogran se non erro è da prendere a inizio attacco e poi per un mese nn si può più prendere...tanto la CH passa in 3 giorni e dopo il picco massimo diminuisce....sono parole del medico...a me proprio non passa e quel farmaco mi ha fatto molto solo in tema di effetti collaterali...cmìomunque spero anche io che il neurologo mi visiti anche se lui vuole aspettare che io stia bene(medici:chi li capisce è bravo)...
so del centro cefalee di pavia mi ci hanno ricoverata a 14 anni...e mi hanno riempita di medicine per i 2 anni seguenti senza risultato ad ogni modo il mio neurologo lavora in quel centro...
comunque finchè litri e litri di ossigeno riescono a impedirmi di sbattere la testa contro il muro e rotolarmi freneticamente nel letto, alleviando un pò il dolore non mi lamento...spero solo che il neurologo in un momento di illuminazione divina decida di vedermi e non di limitarsi a parlare con mio padre che nonostante sia medico non è lui ad avere mal di testa...
un bacio a tutti
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grazie mille comunque per ora la situazione non è così tremenda la cosa che preoccupa di più i miei e per la quale mi "strigliano" spesso è che perdo molti giorni di scuola l'anno della maturità...in fin dei conti è solo un pò di mal di testa basta reagire....
forse sarebbe più semplice aver a che fare con persone che almeno cerchino di capire... scusate per lo sfogo ma mi ha appena chiamata mamma per sgridarmi invece di chiedermi come sto :(
Ciao Marta, benarrivata a casa Ouch!
Mi spiace per la situazione in cui ti trovi li a casa...Direi che è fondamentale nella nostra malattia essere circondati da gente che ci capisce....ma se scrivi certe cose mi sa che i tuoi hanno capito ben poco.
Scusa la franchezza sai...ma mi si accapona la pelle leggendo che tuo papà è medico e nn ti vuole capire!!!!
Ascolta se vuoi fai fare un giretto ai tuoi qui sul forum e se preferisci fatemi uno squillino che facciamo due chiacchere.
Ti abbraccio forte
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http://www.torrinomedica.it/studio/generaframe.asp?variabile=http://www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/ALMOGRAN.asp
Qui sopra trovi un po di informazioni riguardo all'almogran.
E' un triptano comunque e puoi assumerne fino a due compresse nelle 24 ore.
Non so bene per quale motivo a te abbiano dato indicazioni diverse, ma forse dopo aver letto qui puoi chiedere meglio.
Bacione :-*
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Benvenuta, Marta! Sentiti a casa!
Margherita
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http://www.torrinomedica.it/studio/generaframe.asp?variabile=http://www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/ALMOGRAN.asp
Qui sopra trovi un po di informazioni riguardo all'almogran.
E' un triptano comunque e puoi assumerne fino a due compresse nelle 24 ore.
Non so bene per quale motivo a te abbiano dato indicazioni diverse, ma forse dopo aver letto qui puoi chiedere meglio.
Bacione :-*
grazie mille per le info ma sono stata talmente male sta notte non credo lo prenderò più...il neurologo ha detto a mio padre di farmi il cortisone intramuscolo e di darmi un altra pastiglia di cui non so il nome...per ora mi han dato solo qualche goccia rilassante(tipo valeriana per intenderci)...non capisco perchè il neurologo non voglia vedermi!!! comunque stanno pensando di farmi fare una RM al cervello anche se dicono che è inutile in quanto l'ultima l'ho fatta 2 anni fa....
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ciao marta!
pensavo di essere la più giovane del gruppo con i miei 19 anni ma ora vedo che nn è così:)
benvenuta cmq..ti assicuro che qui ti troverai benissimo..troverai tantissime notizie utili ma soprattutto persone speciali che comprendono come ci si sente ad avere questo male.
un bacio
babette
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concordo con tutto cio che ti ha scritto Rellix all'INFINITO.
L' RM è completamente inutile per la ch, oltretutto l'hai fatto 2 anni fà.
Sei intelligente , approfitta più che puoi di questo forum, leggi e confronta le nostre esperienze con la tua, se hai dubbi non esitare a chiedere.
Il mio cell in calce alla firma è sempre acceso.
casper ;)
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Grazie a tutti per il sostegno :) questo forum è veramente un ancora di salvezza :).... i miei mi hanno appena informata che anche se passo tutta notte a impazzire dal male domani devo reagire e andare a scuola... che carini è bello sapere che tanto è solo mal di testa :D
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Tieni duro sorellina e lascia scorrere la vita... un giorno prenderai da sola le decisioni per la tua salute!... per ora mettiti comoda, una parola di conforto o un consiglio qui lo troverai sempre! ;)
Giò
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Ciao nipotina ben rrivata in casa OUCH mettiti comoda.........
la zia Dany
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grazie a tutti :D è bello sapere che ci sono persone che ti ascoltano invecie di prenderti per matta :D
un bacione a tutti!! :-* :-* :-*
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mi dispiace davvero tanto per quello che leggo..intendo la tua situazione a casa con i tuoi genitori..immagino s o possaessere brutto avere persone intorno che nn capiscono come ci si sente..specialmente se si tratta poi della tua famiglia.
capisco però che i tuoi genitori cercano magari a loro modo di farti reagire..la loro colpa è solo che forse nn hanno capito in che modo aiutarti a reagire..ma credimi, nn è una cosa facile con questo male, che davvero se nn si prova nn si può capire.
spero davvero tanto che tu possa trovare presto un po' di serenità..riguardo la malattia e riguardo la tua situazione a casa..e ti dico che ti capisco, perché anche se nn a livelli come i tuoi, anche i miei interferiscono molto nella mia ch..per andare ad un centro emicrania io ho dovuto aspettare due anni perché tendevano sempre a sminuire o rimandare!piano piano però pare che stiano cambiando atteggiamento..gli ho anche fatto leggere qualcosa di questo forum..magari potresti provarci anche tu..tentar nn nuoce.
purtroppo, data la nostra giovane età e il fatto che viviamo ancora in casa con loro, certe cose nn si possono evitare..è normale che le decisioni "importanti" tendano a volerle prendere sempre loro!
un bacio marta..e ricordati che qui sei in un'altra famiglia:)
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Benvenuta anche da parte mia piccola MARTA90!!
che bella eta' :)
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Sinceramente non capisco le ragioni di avere un approccio diretto al cortisone.
Prova a parlare con il neurologo spiegandogli che ci sono farmaci, meno invasivi del cortisone, come il verapamil. Se non hai controindicazioni cardiache il verapamil è il farmaco di profilassi per eccellenza che viene somministrato come cura di profilassi per la CH. Normalmente la dose di base per intercettare gli attacchi è di 360 mg al giorno, ma si possono raggiungere decisamente dosaggi superiori
http://www.torrinomedica.it/studio/generaframe.asp?variabile=http://www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/ALMOGRAN.asp
Qui sopra trovi un po di informazioni riguardo all'almogran.
E' un triptano comunque e puoi assumerne fino a due compresse nelle 24 ore.
Non so bene per quale motivo a te abbiano dato indicazioni diverse, ma forse dopo aver letto qui puoi chiedere meglio.
Bacione :-*
grazie mille per le info ma sono stata talmente male sta notte non credo lo prenderò più...il neurologo ha detto a mio padre di farmi il cortisone intramuscolo e di darmi un altra pastiglia di cui non so il nome...per ora mi han dato solo qualche goccia rilassante(tipo valeriana per intenderci)...non capisco perchè il neurologo non voglia vedermi!!! comunque stanno pensando di farmi fare una RM al cervello anche se dicono che è inutile in quanto l'ultima l'ho fatta 2 anni fa....
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e che novità è? NESSUNO può capire quanto è forte il nostro dolore sotto CH... Parenti o non parenti.. uno ti può anche stare vicino, ma se non prova lo stesso dolore non può capire.. e mai capirà.
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Sinceramente non capisco le ragioni di avere un approccio diretto al cortisone.
Prova a parlare con il neurologo spiegandogli che ci sono farmaci, meno invasivi del cortisone, come il verapamil. Se non hai controindicazioni cardiache il verapamil è il farmaco di profilassi per eccellenza che viene somministrato come cura di profilassi per la CH. Normalmente la dose di base per intercettare gli attacchi è di 360 mg al giorno, ma si possono raggiungere decisamente dosaggi superiori
Davide, il problema di Marta è che non riesce a parlarci col neurologo.
Probabilmente ti sei perso qualche passaggio nella discussine.
casper ;)
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ciao, marta e benvenuta anche da parte mia... Sono un medico e la prima cosa che mi sento di drti è che la storia della tua cefalea non è molto chiara... se ho capito bene sei in cura neurologica per il problema cefalalgico da quando avevi 14 anni... Ma il sospetto che si tratti di una cefalea a grappolo è venuto solo dopo 5 anni???? :-[ :-[ La "nostra" malattia ha delle caratteristiche talmente peculiari che mi pare incredibile!!!
Veniamo alle terapie: un approccio del tipo "fai una fiala di cortisone e prendi una pastiglia" non sta nè in cielo nè in terra.. Se occorre una terapia di profilassi occorre sicuramente partire dal verapamil, che è un farmaco ben tollerato e con pochi effetti collaterali. Se paròlia mo invece di profilassi, l'almotriptan per os mi pare una scelta davvero infelice... è un triptano con una discreta emivita che ha senso solo nella terapia dell'emicrania. Io stesso lo provai con nessun effetto!!! Ti ricordo e ricordo a tutti che l'unico triptano che ha inscheda tecnica l'indicazione alla terapia dell'attacco acuto in corso di cefalea a grappolo è il sumatriptan (imigran) iniettivo. Se ti va raccontaci meglio l'anamnesi della tua cefalea... dopo che ti sei messa comoda tra di noi grappolati.
un bacio
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ERRATA CORRIGE
ho scritto un errore: a proposito dell'almgran (almotriptan) si deve leggere "se invece parliamo di terapia dell'attacco" e non di profilassi.
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ciao, marta e benvenuta anche da parte mia... Sono un medico e la prima cosa che mi sento di drti è che la storia della tua cefalea non è molto chiara... se ho capito bene sei in cura neurologica per il problema cefalalgico da quando avevi 14 anni... Ma il sospetto che si tratti di una cefalea a grappolo è venuto solo dopo 5 anni???? :-[ :-[ La "nostra" malattia ha delle caratteristiche talmente peculiari che mi pare incredibile!!!
Veniamo alle terapie: un approccio del tipo "fai una fiala di cortisone e prendi una pastiglia" non sta nè in cielo nè in terra.. Se occorre una terapia di profilassi occorre sicuramente partire dal verapamil, che è un farmaco ben tollerato e con pochi effetti collaterali. Se paròlia mo invece di profilassi, l'almotriptan per os mi pare una scelta davvero infelice... è un triptano con una discreta emivita che ha senso solo nella terapia dell'emicrania. Io stesso lo provai con nessun effetto!!! Ti ricordo e ricordo a tutti che l'unico triptano che ha inscheda tecnica l'indicazione alla terapia dell'attacco acuto in corso di cefalea a grappolo è il sumatriptan (imigran) iniettivo. Se ti va raccontaci meglio l'anamnesi della tua cefalea... dopo che ti sei messa comoda tra di noi grappolati.
un bacio
sono veramente felice , caro doc, che sei dei nostri!!!
a proposito Marta, concordo su tutto!
casper ;)
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...E SI ALZAVA UNA OLA PER IL DOCTOR....
Scusa Doctor, meno male che ti sei corretto perchè pensavo di avere le traveggole e continuavo a rileggere come un'idiota....e non capivo...e sai alla mia età comincio a preoccuparmi...
va beh, detto questo, sono contenta di aver sentito il tuo parere professional! grazie di essere dei nostri!!!!
un bacio al doctor e uno un po' più grande a Marta :-* (e neanche uno al suo neurologo ;D)
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direi che è ora di fare chiarezza XD...
allora io ho sempre sofferto di mal di testa ma fino ai 14 anni mi passava con alcuni farmaci (aulin, sinflex, iricrisine)...
passati i 14 anni ho iniziato ad accusare strani mal di testa che non passavano con alcun tipo di farmaco e mi provocavano addirittura le convulsioni dopo un ricovero al centro cefalee il tutto è stato atribuito a un trauma psicologico e per 2 anni sono stata imbottita di farmaci che alla fine mi sono rifiutata di prendere...da un paio d'anni non sofrivo più di mal di testa o per lo meno era sempre a livelli tollerabili e con qualche pastiglia passava. Da settembre ho ripreso a soffrire di mal di testa ma era un mal di testa differente dagli anni passati(l'unica cosa in comune erano i forti attacchi notturni) descrivendo i sintomi al mio medico e facendogli notare che l'unico solievo per me era l'ossigeno(mai provato in precedenza) la dottoressa mi ha fatto presente i suoi forti sospetti sulla CH...il neurologo lo ha chiamato mio padre e lui stesso gli ha descritto i sintomi(nemmeno in maniera del tutto corretta) il neurologo inizialmente mi ha prescritto 10 gocce di DIIDERGOT ogni mattina (che non han fatto nulla se non procurarmi una forte nausea) data la presenza di effetti collaterali sempre il neurologo ha detto a mio padre di darmi l'almogran appena sento il mal di testa aumentare facendogli ppresente che nelle 24 ore avrei potuto prendere un altra pastiglia e poi nulla per 20 giorni...anche questo farmaco mi ha dato forti effetti collaterali e quindi è stato sospeso...da ieri mio padre mi da una ventina di gocce di XANAX al giorno(non mi è dato di spaere il motivo)... in tutto ciò nessuno(nè papà nè il neurologo) mi hanno permeso di interrompere i fans(la sera che ho provato l'almogran avevo già in corpo 3 aspirine e nei giorni prima avevo assunto varie tachipirine, sinflex e aulin) inutile dire che il mio stomaco non ha retto e ora l'unica pastiglia che prendo è il RANIDIL.
dopo questa serie di fallimenti il neurologo sempre senza nè visitarmi nè parlarmi ha detto a mio padre di farmi il cortisone e darmi una pastiglia "per fare dei tentativi" a questo punto mi sono rifiutata di prendere qualsiasi farmaco finchè non faccio una visita dopo varie discussioni il risultato è che domattina vado al centro cefalee dell'istituto Mondino per una visita neurologica, domani pomeriggio vado dal mio medico e mercoledì mattina faccio una RMN al cervello e un ANGIORISONANZA( non sono sicura del nome :) )...inizialmente mi avevano detto che avrei dovuto farla col contrasto ma visto he da quando ho 14 anni ho praticamente fatto 1 RMN l'anno(e sono sempre risultate ok) è stato deciso di farla senza contrasto e in caso ci sia qualcosa la rifarò con il contrasto....
per ora mi limito a ossigeno e passeggiate all'aria fredda che sono le uniche cosa a darmi solievo....
spero di essermi spiegata in modo comprensibile e aver chiarito almeno in parte la situazione purtroppo è tutto quello che so :)
besos a todos :-* :-* :-*
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be lo XANAX viene spesso associato ad altri farmaci nella cura della CH.
Lo Xanax ti aiuta a rilassarti...e Dio sa quanto ce n'è bisogno quando si sta in grappolo.. ma piu seriamente... la nostra bella CH, è innegabile, è una malattia neurologica.. e quindi dei nervi... e lo xanax serve a questo... 20 gocce x me sarebbero troppe.. con 7-8 gocce già tocco il paradiso con un dito.. però ognuno la sua posologia :) Benvenuta al club CH !
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ti sei espressa forte e chiara e la mia opinione non cambia, se è ch, ma da quel che leggo nutro pochi dubbi, tutto quel pastigliume che ti hanno fatto prendere, l'hai preso per nulla, a vuoto, nin è servito a nulla.
Per la ch non c'è molto, le terapie di profilassi variano dal verapamil al cortisone, queste a mio avviso le piu valide sopratutto per gli episodici.
Per combattere l'attacco singolo il farmaco in assoluto più efficace è l'imigran iniezioni, è un triptano e si puo anche dimezzare la dose, poi abbiamo l'ossigeno che a te pare funzioni e varie alternative dette "rimedi di nonna papera", i nostri, quelli che abbiamo sperimentato sulla nostra pelle e hanno dato ad alcuni un buon aiuto.
Io penso che per un episodico non si debba andare oltre queste cose nel panorama odierno.
casper ;)
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Si, lo Xanax non è inusuale nella cure della ch, ma pur sempre associato, normalmente ad antiepilettici, perchè diminuisce gli iniziali effetti indesiderati di questi ultimi e mantiene costante la pressione arteriosa (se non erro...... doctor dove sei??)
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direi che è ora di fare chiarezza XD...
allora io ho sempre sofferto di mal di testa ma fino ai 14 anni mi passava con alcuni farmaci (aulin, sinflex, iricrisine)...
passati i 14 anni ho iniziato ad accusare strani mal di testa che non passavano con alcun tipo di farmaco e mi provocavano addirittura le convulsioni dopo un ricovero al centro cefalee il tutto è stato atribuito a un trauma psicologico e per 2 anni sono stata imbottita di farmaci che alla fine mi sono rifiutata di prendere...da un paio d'anni non sofrivo più di mal di testa o per lo meno era sempre a livelli tollerabili e con qualche pastiglia passava. Da settembre ho ripreso a soffrire di mal di testa ma era un mal di testa differente dagli anni passati(l'unica cosa in comune erano i forti attacchi notturni) descrivendo i sintomi al mio medico e facendogli notare che l'unico solievo per me era l'ossigeno(mai provato in precedenza) la dottoressa mi ha fatto presente i suoi forti sospetti sulla CH...il neurologo lo ha chiamato mio padre e lui stesso gli ha descritto i sintomi(nemmeno in maniera del tutto corretta) il neurologo inizialmente mi ha prescritto 10 gocce di DIIDERGOT ogni mattina (che non han fatto nulla se non procurarmi una forte nausea) data la presenza di effetti collaterali sempre il neurologo ha detto a mio padre di darmi l'almogran appena sento il mal di testa aumentare facendogli ppresente che nelle 24 ore avrei potuto prendere un altra pastiglia e poi nulla per 20 giorni...anche questo farmaco mi ha dato forti effetti collaterali e quindi è stato sospeso...da ieri mio padre mi da una ventina di gocce di XANAX al giorno(non mi è dato di spaere il motivo)... in tutto ciò nessuno(nè papà nè il neurologo) mi hanno permeso di interrompere i fans(la sera che ho provato l'almogran avevo già in corpo 3 aspirine e nei giorni prima avevo assunto varie tachipirine, sinflex e aulin) inutile dire che il mio stomaco non ha retto e ora l'unica pastiglia che prendo è il RANIDIL.
dopo questa serie di fallimenti il neurologo sempre senza nè visitarmi nè parlarmi ha detto a mio padre di farmi il cortisone e darmi una pastiglia "per fare dei tentativi" a questo punto mi sono rifiutata di prendere qualsiasi farmaco finchè non faccio una visita dopo varie discussioni il risultato è che domattina vado al centro cefalee dell'istituto Mondino per una visita neurologica, domani pomeriggio vado dal mio medico e mercoledì mattina faccio una RMN al cervello e un ANGIORISONANZA( non sono sicura del nome :) )...inizialmente mi avevano detto che avrei dovuto farla col contrasto ma visto he da quando ho 14 anni ho praticamente fatto 1 RMN l'anno(e sono sempre risultate ok) è stato deciso di farla senza contrasto e in caso ci sia qualcosa la rifarò con il contrasto....
per ora mi limito a ossigeno e passeggiate all'aria fredda che sono le uniche cosa a darmi solievo....
spero di essermi spiegata in modo comprensibile e aver chiarito almeno in parte la situazione purtroppo è tutto quello che so :)
besos a todos :-* :-* :-*
Bene Marta è gia buona cosa che tu riesca ad andare al Mondino a fare una visita!
Tienici informati, un abbraccione :-*
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brava, RIFIUTATI DI PRENDERE ALTRI MEDICINALI finchè non ti portano al MONDINO. Tanto l'ossigeno per ora ti da una buona mano.
Dio Santo che assurdità...mi sembra di sognare a leggere certe cose.
TIENI DURO; MANTIENI LE TUE POSIZIONI E SOPRATTUTTO RECUPERA IL NUMERO DI TEL DEL CENTRO E DEL NEUROLOGO (quello vero, non quello dei Pokemon!), così, all'occorrenza manterrai PERSONALMENTE I CONTATTI con lui.
Non sarà semplice, ma mi sembri decisa e risoluta a farti curare come si deve. NON DEVONO PIU' FARTI PERDERE TEMPO!
Sono con te
FORTE!
un bacio grande :-*
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:)
Ciao Marta!
Tesoro...sei così giovane che, perdonami, dall'alto (o basso?!) dei miei 34 anni mi vien da fare la vecchia zia... ce ne sarebbero di cose da dire sulla situazione che racconti!
Purtroppo in questo momento non ho la disponibilità di tempo necessaria per commentare i tuoi interventi con la cura e l'attenzione che meriterebbero.
In attesa che quel momento arrivi ti do il mio benvenuto ed un abbraccio MOLTO affettuoso!
:-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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rullino i tamburi squillino le trombe: sta mattina mi hanno vista in 3 al centro cefalee e ora sono ufficialmente in cura per la CH!!! mercoledì per sicurezza faccio comunque la RMN ma i sintomi ci sono tutti devo tenere un diario usare l'ossigeno iniziare una terapia di profilassi con VERAPAMIL e solo in casi estremi (ma per ora dovrei evitare di usarlo) farmi 6 mg di SUMATRIPTAN sottocute....
il 23 ho un altro appuntamento per vedere come vanno le cose e sopratutto cercheremo di capire se sono cronica o episodica anche se ci vorrà del tempo visto che la CH si è presentata solo 2 settimane fa....
il commento di mio padre è stato: "ma deve passare da sola e può anche non essere CH vero?"....a questo punto ho preferito non rispondergli se non vuol capire nopn vuol capire ma almeno adesso ho un medico che mi cura e sono sotto controllo :D:D
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Evvaiiiiiiiiiiiiii!!!!! ;D ;)
Cioè...mi spiace che abbiano ufficializzato che è CH...però sono contenta che hai una diagnosi precisa e soprattutto una terapia ben specifica.
Tieni duro sorellina :-*
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;) io tengo duro sempre!! XD
e poi anche se è CH sono entrata in una grande famigli!! questo forum è molto bello e utile :) però vorrei fare un precisione riguardo allo XANAX ho la ferma intenzione di interromperlo(oggi non l'ho preso) è vero che con la nostra malattia il relax e la tranquillità sono importanti ma non li voglio se derivano da una medicina ho tanti modi per stare bene in primis gli amici e tutti i miei animali che sono molto meglio di quelle gocce al gusto di crodino annacquato :D
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Sì sì Marta, se ce la fai non prendere lo Xanan ;) :-*
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BRAVAAAA!
Non sai che felicità sentire che finalmente c'è qualcunom intorno a te che ha capito qualcosa e che ti cura nel modo giusto.
Vedrai che con il Verapamil andrà meglio...il Sumatriptan (cioè l'Imigran iniezioni) lascialo come ultima spiaggia...quando proprio non hai sottomano l'ossigeno e non puoi resistere al dolore...Vai già a vederti tutti i post sull'Imigran e su come farti DA SUBITO la mezza dose...
tienici aggiornati
Bravissima, durissima e fortissima!
:-* :-* :-*
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benissimo, sono molto contento di leggere che finalmente ti segue qualcuno e haimè, che hai una diagnosi certa.
Ricordati per le iniezioni che si possono anche dimezzare ottenendo lo stesso effetto, ci sono qui sul forum, vari post al riguardo.
casper ;)
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ciao, Marta
suonino le campane a festa. alla buon ora è stata fatta una diagnosi!! Resto del parere che vi si sia giunti a seguito di un percorso diagnostico e terapeutico piuttosto pasticciato, ma il tuo non sarà nè il primo nè l'ultimo dei casi di ch misconosciuta o con una diagnosi ritardata.
Concordo del tutto col programma terapetico impostato dai colleghi, mentre mi parrebbe di scarsa utilità l'ennesima rmn o angio-rmn, anche se in tempi di medicina "difensivista" un esame in più non si nega a nessuno.
2 parole sull'uso delle benzodiazepine ( come lo xanax): è sicuramente vero che il grappolo è per definizione accompagnato da un livello di ansia crescente, e che questo si esacerba durante gli attacchi; è vero anche che le benzodiazepine sono i farmaci più venduti nel mondo!!.... ma ricordiamoci sempre che sono farmaci che danno, anche se in modo non drammatico, un minimo di dipendenza e di tolleranza (dosi maggiori per ottenere lo stesso effetto!). Inoltre la loro metabolizzazione a livello del fegato non è sempre così "leggera". Possono essere utili, ma Lasciamo sempre al MEDICO la valutazione circa la prescrizione, il dosaggio e la durata di assunzione di questi farmaci, caso per caso. Io comunque, su di me non li ho mai usati, e nella mia attività professionale li prescrivo raramente a pazienti sofferenti di ch.
Un saluto a tutti
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grazie mille comunque per ora la situazione non è così tremenda la cosa che preoccupa di più i miei e per la quale mi "strigliano" spesso è che perdo molti giorni di scuola l'anno della maturità...in fin dei conti è solo un pò di mal di testa basta reagire....
forse sarebbe più semplice aver a che fare con persone che almeno cerchino di capire... scusate per lo sfogo ma mi ha appena chiamata mamma per sgridarmi invece di chiedermi come sto :(
uoh uoh fermi un attimo....
sono in ritardo come uno che festeggia capodanno a febbraio ma la mia la devo dire...
faccio un piccolo quadro della situazione: ch con esordio cronico il 18 settembre del 2007, il secondo giorno del mio 5 anno di liceo.attacchi quotidiani dalle 10 a mezzogiorno, con conseguente perdita delle lezioni e maturità fatta con il maxalt in tasca ( non conoscevo l'imigram). in 4 dicevano che ero candidato per l'80, ma ho preso 68, sentendomi la prof di filo dire:!" ma si può studiare anche on un po di cefalea" (promemoria:picchiarla finché morte non sopraggiunga").la soluzione per non avere problemi con la scuola??
FREGATENE!!! la legge fioroni non è in vigore, alluniversità e nel lavoro non gliene frega una beneamata a nessuno del voto. passa l'anno e tra vent'anni racconterai a tuo figlio di come hai superato un anno con presupposto disastrosi.
p.s.: la ch lascia pochi momenti liberi e felici, quindi goditeli. ed evita le ciuchhe, che se si accavalano nottate in bianco e attacchi è la fine....
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una piccola aggiunta a ciò che ho detto prima: io sono stato abbastanza forunato. mio padre soffre di cefalea croniaca ( non ch) dovuta a sinusite e un incidente di qualche anno fa. capisce la situazione ed è felice come un bimbo con il gioco nuovo per i miei piccoli traguardi (ad es ossigeno che funziona, ben 3 giorni senza attacchi ecc...).tu ho capito che purtroppo sei in una situazione opposta, ma non è un problema. la ch la chiamano la cefalea dei suicidi, ma il fatoo che tutti noi siamo vivi testimonia che abbiamo una gran forza di volontà. i tuoi non ti credino? gioca con loro. svegliali alle tre di notte che sei in pieno attacco, fagli vedre che anche camminare o pronunciare tre parole di senso compiuto è impossibile. capiranno, prima o poi, e quando il neurologo con grazia e gentilezza gli spiegherà perché un attacco ti induce a sclerare e xke preferiresti calci sulle gengive per 2 giorni piuttosto che un ora di ch, verranno a chiederti perdono in ginocchio per ciò che ti hanno detto. io ho passato la stessa situazione con la mia ragazza per un periodo, ma dopo alcuni episodi del genere si è totalmente rimangiata ciò che aveva detto.
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il maxalt non allieva il dolore causato dalla cefalea a grappolo... non è che soffri di un altro tipo di cefalea?
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Ciao Marta,
con umiltà chiedo perdono per l'enorme ritardo nel darti il benvenuto.
scusami ancora.
A parte il piacere di averti con noi mi dispiace tanto constatare che hai la CH e ancor di più leggere quello che ti gira attorno.,
Hai tutta la mia stima e rispetto.
ormai sei una di noi e per qualsiasi cosa, se vuoi, non esitare a contattarmi.
alessandro
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il maxalt non allieva il dolore causato dalla cefalea a grappolo... non è che soffri di un altro tipo di cefalea?
no, ma al tempo la diagnosi era di emicrania cronica. cmq a me faceva effetto nell'immediato, ma passate 10 ore precise l'attacco partiva ancora più forte del primo.
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il maxalt non allieva il dolore causato dalla cefalea a grappolo... non è che soffri di un altro tipo di cefalea?
Romina, non è così... il maxalt è un triptano e funziona esattamente come tutti gli altri... anche se non c'è scritto sul bugiardino, sono tutti efficaci nella ch. La differenza sta nel tempo di azione, nella selettività dei vasi e nella biodisponibilità. Considera già che le iniezioni di qualsiasi cosa, rispetto allo stesso prodotto in compresse, sono più tempestive (ancor più se le fai in vena, ovviamente). Il Maxalt rispetto all'Imigran compresse ci mette meno a fare effetto, ma personalmente mi lascia delle shadows. L'imigran credo sia uscito nel 1990 ed è il più anziano, quello meno selettivo e quello il cui effetto dura meno. se facessero gli altri triptani in iniezioni probabilmente sarebbe la mia ultima scelta.
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Credo sia una cosa fondamentale la conoscenza, da parte dei tuoi genitori, di persone che soffrono come te di una vera e propria malattia, e non di un "mal di testa che poi passa in fretta".
Coraggio, falli approdare al forum, troveranno molti consigli e argomenti utili per la comprensione di ciò che vivi tu in prima persona :) :)
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si scusami Jude ...
io parlavo per esperienza personale, a me il maxalt non fa nessun tipo di effetto...
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ciao a tutti...sono sparita per un paio di giorni perchè tra scuola e attacchi ho avuto difficoltà a fare anche le cose più semplici....vorrei puntualizzare che i miei sanno cos'è la CH e mio padre ha anche amici che ne soffrono credo sia proprio questa la causa del loro comportamento..probabilmente sono spaventati e hanno paura che mi lasci abbattere...non sto giustificando la loro reazione ma la capisco...e per rispondere a chi precedentemente ha scritto di giocare con loro svegliarli in pieno attaccoe fargli vedere come sto così capiranno e mi chiederanno scusa in ginocchio beh spero proprio che non capiscano mai come sto davveo perchè già ora sono molto spaventati credo sarebbe terribile per dei genitori vedere la figlia che soffre come un cane e non poter far nulla, inoltre non mi interssa proprio che vengano a chiedermi scusa...detto questo ho dovuto interrompere il verapamil perchè mi faceva crollare la pressione e comunque non ho riscpontrato effetti sulla CH(anche se probabilmente era troppo presto) sono quasi senza ossigeno e non riesco a caricare l'iniettore dell'imigran...che giornata!
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forza Marta...tieni duro!!
Mi ci rivedo in quel che scrivi....allora non esisteva l'imigran ( per fortuna mia)
e l'ossigeno andavo a reperirlo di attacco in attacco al pronto soccorso....che giornate!
Ma come vedi si superano.....non mollare mai!
casper ;)
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Ciao Marti,
sei carina a dire quello che dici sui tuoi. credo comunque che a prescindere dal fatto di capire esattamente quanto si possa stare male in attacco (cosa che solo chi soffre sa!), l'aiuto psicologico dei tuoi sia comunque da non sottovalutare. E spero che non te lo facciano mancare...
Anch'io sto male male..ma, come noi sappiamo, godiamoci ogni istante senza CH!
Studia sulla mezza dose di Imigran...guarda che poi ti interroghiamo! ;D
un abbraccio :-*
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siamo tutti con te, sei una persona molto sensibile e quello che hai detto mi ha commosso...
alessandro
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e per rispondere a chi precedentemente ha scritto di giocare con loro svegliarli in pieno attaccoe fargli vedere come sto così capiranno e mi chiederanno scusa in ginocchio beh spero proprio che non capiscano mai come sto davveo perchè già ora sono molto spaventati credo sarebbe terribile per dei genitori vedere la figlia che soffre come un cane e non poter far nulla, inoltre non mi interssa proprio che vengano a chiedermi scusa...detto questo ho dovuto interrompere il verapamil perchè mi faceva crollare la pressione e comunque non ho riscpontrato effetti sulla CH(anche se probabilmente era troppo presto) sono quasi senza ossigeno e non riesco a caricare l'iniettore dell'imigran...che giornata!
il chi in questione sono io. chiedo venia se ciò che ho scritto era troppo brusco, ma stavo in giornata pessima ( due giorni dopo mi sono lasciato con una ragazza con cui stavo da quasi 2 anni).
il mio post era stato dato cmq anche dal fatto di aver capito male la situazione. come ho gia scritto nel post precedente anche io mi sono trovato in una situazione simile, passando l'anno della maturità con la ch, e trovavo insensato il mettere avanti alla propria salute la scuola. come gia detto la mia fortuna è stata che mio padre ha vissuto un periodo simile al mio e lo ha quindi capito. continuo cmq a scusarmi per la cudezza delle parole, riletto a mente fredda ho capito che una regolatina me la sarei dovuta dare ;D
bacio e pace fatta? :-*
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Ciao Marta!
Credo di non averti ancora dato il benvenuto a Casa Ouch!
Scusami!
Sono in un periodo un pò down!
Allora... BENVENUTA!
Tieni duro sorellina! Non abbassare mai il tuo sguardo!
La Vita è splendida anche se ora è tutta una salita, anche se non vedi quella luce che vorresti, anche se la ch fa schifo e s'infila nell'anima!
Prima o poi la ruota gira! Abbi pazienza, non correre, vai con calma e vedrai che arriverà un momento migliore!
Ti abbraccio forte!
Ombra