Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: doctorgix - Novembre 16, 2008, 01:19:09 Dom
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ciao a tutti. Mi chiamo gigi e sono un grappolato episodico da quasi vent'anni. Ho scoperto recentemente il vostro gruppo meraviglioso e mi sono iscritto. Ah dimenticavo: sono anche un Medico (Geriatra e Medico di famiglia). Da quanto ho letto nelle vostre testimonianze la categoria non ne esce molto bene.. io sono qui per ricordarvi che non tutti i medici sono uguali.. se poi soffrono di cefalea a grappolo!! :D
Metterò a disposizione la mia esperienza di medico e di grappolato e vi racconterò la mia storia.. a proposito: è carino notare come le nostre storie patologiche si assomiglino molto, ma rimangano anche uniche, come unico è ciascuno di noi....
un bacio a tutti e a presto
p.s. primo grappolo novembrino della mia vita dopo 18 mesi di remissione!!
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Ciao Doctor!!!! Benvenuto! Sei il primo medico grappolato del gruppo, quindi ti riempiremo di domande!!!!! Ma se avrai bisogno di un appoggio morale sappi che siamo i migliori!!!!
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Ciao e benvenuto.
Mi dispiace che tu sia in grappolo.
Non tutti i membri della tua categoria ne econo male,
Solo quelli che pensano di saperne troppo e in realtà non ne sanno proprio nulla.
Speriamo di esserti utili anche noi in qualche modo, qui siamo tutti un pò pazienti e un pò dottori, senza presunzione ;) ;), parlo solo di CH.
Rimani con noi.
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Benvenuto medico grappolato!!! :)
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benvenuto Gigi, mettiti comodo e sentiti a casa
casper ;)
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Benvenuto!!! :D :D :D
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Benvenuto tra noi, Gigi!
Margherita
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Ciao Gigi e benvenuto in famiglia.
Volevo subito chiarire l'aspetto dell "Categoria dei medici" in quanto non vorrei che venisse fraintesa.
Ci sono due aspetti da prendere in considerazione:
Uno che spesso i medici hanno sottovalutato il problema, non hanno nemmeno individuato per anni la patologia curandoci in maniera impropria. Altre volte si è osservata una scarsa deontologia professionale, altre una posizione di onnipotenza e di supremazia che per noi grappolati viene digerita difficilmente. Tutto questo ha fatto inviperire molte persone. >:( >:( >:( >:(
L'altro aspetto, (che a mio avviso è un nostro problema) è che la rabbia che ci appartiene e la disattesa delle nostre speranze di guarigione, spesso, erroneamente, si è indirizzata sui medici. Questo è un problema che coinvolge gli aspetti emotivi e funzionali della mente umana! ::) ::) ::) ::) ::)
Ciò premesso, io nella mia esperienza di mala salute, (in quanto non soffro solo d CH ma ho altri problemi ) ho incontrato anche dei medici bravissimi che mi hanno aiutato o che se non ci sono riusciti, almeno ci hanno provato. Questi sono prima che dei buoni medici degli splendidi esseri umani. Sul Forum potrai trovare dei post dedicati al ringraziamento di queste persone, che ho citato per nome e cognome.
Questo è il mio pensiero e la mia posizione.
Sono molto contento di vedee che ti sei registato e che ti sei aperto a noi, perchè in realtà non sei l'unico medico grappolato, so di altri, ma se l'unico che si è registrato e che ora èdei nostri ;) ;) ;) ;)
Spero sinceramente che potrai giovare anche delle nostre esperienze e del ruolo positivo che questo forum rappresenta per la categoria dei grappolati ;D ;D ;D ;D
Ti saluto e ti ringrazio di esserci
ciao a tutti. Mi chiamo gigi e sono un grappolato episodico da quasi vent'anni. Ho scoperto recentemente il vostro gruppo meraviglioso e mi sono iscritto. Ah dimenticavo: sono anche un Medico (Geriatra e Medico di famiglia). Da quanto ho letto nelle vostre testimonianze la categoria non ne esce molto bene.. io sono qui per ricordarvi che non tutti i medici sono uguali.. se poi soffrono di cefalea a grappolo!! :D
Metterò a disposizione la mia esperienza di medico e di grappolato e vi racconterò la mia storia.. a proposito: è carino notare come le nostre storie patologiche si assomiglino molto, ma rimangano anche uniche, come unico è ciascuno di noi....
un bacio a tutti e a presto
p.s. primo grappolo novembrino della mia vita dopo 18 mesi di remissione!!
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Macccccchebello!!!!! Abbiamo un medico fra noi!
Benvenutissimo, caro Gigi, mettiti comodo, qui sei in famiglia! Felice di condividere le nostre esperienze con te che sei nella nostra stessa barca.
Un abbraccio
Barby
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Ciao Doctor ben arrivato (si fa per dire) in casa Ouch mettiti comodo....
mi metto comoda anch'io MI ci voleva proprio il medico geriatra!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la zia Dany
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Ciao Doctor ben arrivato (si fa per dire) in casa Ouch mettiti comodo....
mi metto comoda anch'io MI ci voleva proprio il medico geriatra!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la zia Dany
...ma va a ciapà di rattttttttt , Lùisa! :-* :-* :-*
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Ciao Gigi, benvenuto, finalmente un medico grappolato!
Ti sei fatto per caso un idea sulle origini di questo male? se vuoi raccontaci la tua storia..
Buona serata.
R.
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benvenuto
brizz
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Ciao Gigi!
Benarrivato a Casa Ouch!
Mettiti comodo e tienici compagnia!
Qui stiamo tutti uniti!
Un abbraccio,
Ombra
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ciao a tutti. Mi chiamo gigi e sono un grappolato episodico da quasi vent'anni. Ho scoperto recentemente il vostro gruppo meraviglioso e mi sono iscritto. Ah dimenticavo: sono anche un Medico (Geriatra e Medico di famiglia). Da quanto ho letto nelle vostre testimonianze la categoria non ne esce molto bene.. io sono qui per ricordarvi che non tutti i medici sono uguali.. se poi soffrono di cefalea a grappolo!! :D
Metterò a disposizione la mia esperienza di medico e di grappolato e vi racconterò la mia storia.. a proposito: è carino notare come le nostre storie patologiche si assomiglino molto, ma rimangano anche uniche, come unico è ciascuno di noi....
un bacio a tutti e a presto
p.s. primo grappolo novembrino della mia vita dopo 18 mesi di remissione!!
Ciao Doctor Gigi, benarrivato a casa Ouch.
Concordo riguardo al fatto che non tutti i medici sono da catalogare nel libro nero...alcuni purtroppo si. Al contrario qualche medico si è dimostrato con noi veramente disponibile e preparato, quindi ti accogliamo a braccia aperte!
Rimani con noi e raccontaci un po di te ;)
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Un medico in famiglia....benvenuto Gigi! ;)
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Ben'arrivato Gigi!
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Benvenuto! :)
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wow...un medico grappolato e anche in grappolo...che storia!
benvenuto, sei una mosca bianca e preparati a sorbirti un milione di domande...
io sono una di quelle inviperite con i medici per le brutte esperienze fatte ( e anche perchè sono cronicissima!), ma prometto che a te vorrò un sacco di bene!
Raccontaci di te e leggi di noi...
a presto!
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:D
Benvenuto!
Io sono implacabile ma, sai, penso che un medico sofferente sia molto di più di un medico "semplice", per quanto qualificato...
Tu conosci i medici più di noi, e sai quante e quali "bestie" si possano incrociare...
Poi ci sono i medici che ti fanno pensare bene non solo della categoria professionale, ma dell'intera umanità...
:-* Evi
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Un medico in famiglia....benvenuto Gigi! ;)
bella misca
benvenuto dottore mettiti comodo, cercheremo sicuramente di sfruttare la sua competenza.
alessandro
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BenvenutiSSSSimo Gigi. :)
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Benvenuto Gigi anche da parte mia!
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beh che dire.. grazie infinite per la meravigliosa e calorosa accoglienza. mi scuso in anticipo se non sarò sempre presente perhè il lavoro e la famiglia ( e il grappolo!!) riducono molto i tempi disponibili per collegarmi..
se volete vi racconterò la mia storia.. vedete, la diagnosi di cefalea a grappolo è piuttosto semplice, da un punto di vista clinico, ma in realtà la patologia è davvero poco conosciuta ai più. Pensate che quando esordì su di me io, giovane studente di medicina, pensavo si trattasse di una nevralgia trigeminale causta da una disodontiasi dell'ottavo di sinistra (il celeberrimo "dente del giudizio")!!! Che medico!!! Promettevo già bene!!!
Scherzi a parte vi dirò che ho studiato la cefalea in tutti i modi e, quanto alle cause, più ho studiato e meno mi sono chiarito le idee. Sicuramente sono in gioco fattori vascolari, ormonali, anatomici. Quanto alle terapie ho provato ogni genere di farmaco, dai fans, al tramadolo, a tutti i triptani.. sapete cosa assumo ora? niente di niente... alla prossima
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Ciao Gigi, se di CH si tratta, i farmaci di profilassi più indicati sono il verapamil e il cortisone.
Poi si usa anche il litio e gli antiepilettici.
Come sintomatico invece l'imigran iniezione è assolutamente il più efficace, specialmente per la rapidità della risposta (pochi minuti).
Poi a molte persone anche l'ossigeno puro dai 9 ai 12 L/min spesso è sufficiente per stroncare l'attacco.
A presto
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Ciao Gigi e benvenuto anche da parte mia.
Anch'io sono grappolata episodica anche se dalla fine dell'ultimo le shadows non mi hanno più lasciata
Felice di saperti tra noi :-*
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Un abbraccio anche da parte mia! :D
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Benvenuto doc...........anche io sarei curioso di sapere quale è la tua idea sulle cause di questa patologia...a presto.
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e in ritardo arrivo anche io..benvenuto doctor!!:D
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ciao doktor,benvenuto anche da parte mia.
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sera a tutti... attacchi costanti ogni 18 ore... 15, 21, 3, sono i miei orari preferiti di questo grappolo novembrino... (mai avuto grappoli a novembre in quasi 20 anni!) ???. ieri sera ero di guardia.. alle 21 shadows e attacco... che miracolosamente regredisce in modo spontaneo dopo nemmeno 15 minuti!! (io li chiamo attacchi "abortiti" :Dogni tano capitano!!). Quest'oggi, dopo la notte, attacco alle ore 16 (assolutamnte fuori orario) della durata di quasi 2 ore e con ottundimento residuo.
Ragazzi... è dura :-[
per distrarmi vi racconto un po' di storia della fisiopatologia della ch.
I primi medici che la studiarono la interpretarono esclusivamente come una nevrite periferica; si deve ad Horton, verso la fine degli anni 30 l'osservazione che l'iniezione congiuntivale, la lacrimazione omolaterale, la congestione nasale erano associate ad un rilascio istaminico ( si parlò quindi di cefalea "istaminica " di Horton
Alla prossima puntata e un bacio a tutti.
P.S: per le mie ricerche di medico e grappolato rivolgo un appelloa ciascuno di voi: NESSUNO DI VOI EPISODICI O CRONICI HA MAI PROVATO LA TERAPIA DI ELIMINAZIONE DEL GRAPPOLO CON UNA SOLO SEDUTA ENDOVENOSA DI METILPREDNISOLONE A 30 mg/Kg diluito in 500cc di SOLUZIONE FISIOLOGICA? NE AVETE MAI SENTITO PARLARE
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P.S: per le mie ricerche di medico e grappolato rivolgo un appelloa ciascuno di voi: NESSUNO DI VOI EPISODICI O CRONICI HA MAI PROVATO LA TERAPIA DI ELIMINAZIONE DEL GRAPPOLO CON UNA SOLO SEDUTA ENDOVENOSA DI METILPREDNISOLONE A 30 mg/Kg diluito in 500cc di SOLUZIONE FISIOLOGICA? NE AVETE MAI SENTITO PARLARE
siiii, c'è anche chi l'ha fatto, ora su due piedi mi viene in mente Skianta, vedrai che appena ti legge ti illumina.
Ma tu che sei doc grappolato episodico l'ossigeno lo usi, l'hai mai provato? se si, ti funziona?
casper ;)
'
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CIAO, CASPER. Sì, l'ossigeno funziona eccome! Io lo consiglio sempre ai miei pazienti che soffrono di cefalea a grappolo; lo consiglio perchè esiste ormai consenso di tutta la comunità scientifica sul suo uso; ed anche perchè a dosaggi terapeutici gli effetti collaterali o le controindicazioni sono davvero poche. Eppure su di me l'ossigeno ha un effetto pressochè nullo circa la risoluzione dell'attacco!! Viceversa agisce da scatenante per un attacco successivo che sarà sicuramente di entità maggiore.
Come ogni terapia (e a maggior ragione se si parla di terapia della ch!) ogni trattamento deve essere sempre rigorosamente personalizzato. Concordi? a presto
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CIAO, CASPER. Sì, l'ossigeno funziona eccome! Io lo consiglio sempre ai miei pazienti che soffrono di cefalea a grappolo; lo consiglio perchè esiste ormai consenso di tutta la comunità scientifica sul suo uso; ed anche perchè a dosaggi terapeutici gli effetti collaterali o le controindicazioni sono davvero poche. Eppure su di me l'ossigeno ha un effetto pressochè nullo circa la risoluzione dell'attacco!! Viceversa agisce da scatenante per un attacco successivo che sarà sicuramente di entità maggiore.
Come ogni terapia (e a maggior ragione se si parla di terapia della ch!) ogni trattamento deve essere sempre rigorosamente personalizzato. Concordi? a presto
concordo
casper ;)
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CIAO, CASPER. Sì, l'ossigeno funziona eccome! Io lo consiglio sempre ai miei pazienti che soffrono di cefalea a grappolo; lo consiglio perchè esiste ormai consenso di tutta la comunità scientifica sul suo uso; ed anche perchè a dosaggi terapeutici gli effetti collaterali o le controindicazioni sono davvero poche. Eppure su di me l'ossigeno ha un effetto pressochè nullo circa la risoluzione dell'attacco!! Viceversa agisce da scatenante per un attacco successivo che sarà sicuramente di entità maggiore.
Come ogni terapia (e a maggior ragione se si parla di terapia della ch!) ogni trattamento deve essere sempre rigorosamente personalizzato. Concordi? a presto
ciao doc, sei il primo dottore (tra quelli con cui ho avuto a che fare io) che consiglia l'ossigeno...e per questo sei adorabile.. :-*
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ciao a tutti, vi volevo ragguagliare circa il mio grappolo...
dopo 8 giorni consecutivi con attacco violento alle 16 e durata di circa 2 ore (sigh) ieri alle 16 puntuale arriva.. shadows e dolore incipiente, con rapidissima ascesa della scala di Kip... Ma poi.. miracolosa remissione spontanea dopo solo 15 minuti... da allora più nulla.... qualche ombrina alle 9 di stamane e alle 16 di oggi.... un attacco vero è da venerdì alle 16 che non viene.. da quasi 30 ore sono in remissione... incrocio le dita... sono passati 25 giorni... la bestia se ne sta andando?? ho resistito alla grande!!! ma quanto è strana questa nostra compagna??
un bacio a tutti e... con le dita inrociate.. e l'entusiasmo che solo un grappolato che sente che sta per uscire dal grappolo può avere!!!
ciaooooooo e a presto. :D :D :D
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incrociamo.....incrociamo tutto e che remissione sia!!!
casper ;)
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Bene Gigi, son felice per te e come dice Casper "incrociamo tutto e che remissione sia"
Spero di rileggerti presto in piena remissione e senza shadow
Ti sono vicina e ti abbraccio
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...bravo doctor....felice per te ed...invidiosissima! ;D :-*
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Felice e contenta per te ma non scappare ...........
ciao
la zia Dany
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dunque dunque.. rapido aggiornamento..
dopo 72 ore di completa remissione, oggi piccolo attacco alle 13.30.. del tutto fuori orario, intensità modesta.. durata limitata a 15 minuti...
Mi piace immaginarlo come lo sciame di una cometa che sta passando.. o almeno così spero :D
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Si dai, credo proprio di si!
Incrocio le dita ;)
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dai doc!!!!! sta finendo!!!!
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Ciao, scusa ma leggo solo ora.
io l'ho fatto, viene chiamato bolo di cortisone. L'ho fatto sotto ricovero con un grammo al giorno in vena per 4 giorni consecutivi.
Purtroppo con me non ha funzionato, ma so di altra cente cui ha interrotto il grappolo.
sera a tutti... attacchi costanti ogni 18 ore... 15, 21, 3, sono i miei orari preferiti di questo grappolo novembrino... (mai avuto grappoli a novembre in quasi 20 anni!) ???. ieri sera ero di guardia.. alle 21 shadows e attacco... che miracolosamente regredisce in modo spontaneo dopo nemmeno 15 minuti!! (io li chiamo attacchi "abortiti" :Dogni tano capitano!!). Quest'oggi, dopo la notte, attacco alle ore 16 (assolutamnte fuori orario) della durata di quasi 2 ore e con ottundimento residuo.
Ragazzi... è dura :-[
per distrarmi vi racconto un po' di storia della fisiopatologia della ch.
I primi medici che la studiarono la interpretarono esclusivamente come una nevrite periferica; si deve ad Horton, verso la fine degli anni 30 l'osservazione che l'iniezione congiuntivale, la lacrimazione omolaterale, la congestione nasale erano associate ad un rilascio istaminico ( si parlò quindi di cefalea "istaminica " di Horton
Alla prossima puntata e un bacio a tutti.
P.S: per le mie ricerche di medico e grappolato rivolgo un appelloa ciascuno di voi: NESSUNO DI VOI EPISODICI O CRONICI HA MAI PROVATO LA TERAPIA DI ELIMINAZIONE DEL GRAPPOLO CON UNA SOLO SEDUTA ENDOVENOSA DI METILPREDNISOLONE A 30 mg/Kg diluito in 500cc di SOLUZIONE FISIOLOGICA? NE AVETE MAI SENTITO PARLARE
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Grazie, Davide, per la tua preziosa testimonianza. Ci sono pareri contrastanti circa l'uso del bolo di cortisone.. Sto raccogliendo dati.
Vi volevo aggiornare. Questa notte, dall'1.30 alle 3.30 attacco da paura, che mi ha fatto purgare le 72 ore di remissione.
Oggi sono come un pugile suonato...
tono dell'umore tendenzialmente "down", terrore da "cronicizzazione"... altro che sciame della cometa..
Che tranvata sul muso, ragazzi :-[
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forza....dai che sono le ultime botte
casper ;)
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Grazie, Davide, per la tua preziosa testimonianza. Ci sono pareri contrastanti circa l'uso del bolo di cortisone.. Sto raccogliendo dati.
Vi volevo aggiornare. Questa notte, dall'1.30 alle 3.30 attacco da paura, che mi ha fatto purgare le 72 ore di remissione.
Oggi sono come un pugile suonato...
tono dell'umore tendenzialmente "down", terrore da "cronicizzazione"... altro che sciame della cometa..
Che tranvata sul muso, ragazzi :-[
Forza Doctor,
sempre in piedi...come faremmo senza di te!
...e a quello'ora c'ero anch'io a farmi suonare...mal comune...mal comune (grande LUCA!!!!)
:-*
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Ragazzi per i shadows, provate una cura di magnesio, 15 giorni al mese.. per due mesi..
Come spiegavo ieri a Jude, io sono episodica (maggio di solito), però per tutto l'anno ho delle shadows quasi tutti i giorni.. quindi alla fine non sto mai veramente bene.
La ginecologa mi ha dato questa cura per fronteggiare i sintomi pre mestruali (le shadows si intensificano sempre durante la settimana che precede il ciclo) .. non voglio gridar vittoria... ma sto benissimo.. Ho avuto un attacco di ch di notte, dopo aver assunto per la prima volta magnesio, non so ancora bene se me lo sono sognato (potrebbe :o ma dubito ;D, ancora non sono diventata matta ;D) ma da ormai 10 giorni sto benissimo.. (tranne stanotte prima di addormentarmi una leggera shadow per la birra, sicuramente ;D). Sto affrontando una remissione veramente remissione senza shadows vere.. non so se sia dovuto al magnesio però so che sto meglio..
Insieme al magnesio ho iniziato ad usare una volta ogni due giorni un collirio per allievare il dolorino agli occhi (sono fortemente allergica) ... Adesso mi chiedo anche se non è merito di questo collirio...
L ultimo oculista che ho visto mi diede una sua teoria sulla ch (nel mio caso):
stress creato dalle allergie. Sforzo gli occhi e sveglio il trigemino... teoria semplice e semplificata da me, ma io credo che l'origine della ch sia una cavolata.. è davanti ai nostri occhi ma non la vediamo, proprio perchè banale.
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Grazie, Davide, per la tua preziosa testimonianza. Ci sono pareri contrastanti circa l'uso del bolo di cortisone.. Sto raccogliendo dati.
Vi volevo aggiornare. Questa notte, dall'1.30 alle 3.30 attacco da paura, che mi ha fatto purgare le 72 ore di remissione.
Oggi sono come un pugile suonato...
tono dell'umore tendenzialmente "down", terrore da "cronicizzazione"... altro che sciame della cometa..
Che tranvata sul muso, ragazzi :-[
dai doc, forza e coraggio...passa e passerà.....riguardo alla cronicizzazione, non pensarlo nemmeno per sbaglio e comunque, questa maledetta bestiaccia FA QUELLO CHE VUOLE.....
Mi è stata diagnosticata la fase di cronicizzazione a marzo, per fortuna rispondo bene al verapamil...sto scalando (lentamente ma inesorabilmente).....e sò che stò per vincere IO... ;)...
Se poi vuoi parlare di tra"m"vate, abbiamo l'esperto in famiglia.....ENZOOOOOOOOOO???????
In bocca al lupo
Barby ;)
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FORZA , Gigi :)
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ciao a tutti...
NUNTIO VOBIS GAUDIUM MAGNUM:
13 giorni senza attacchi. adesso lo voglio gridare: sono in remissione.
sono tanto felice..
vedrò di non sparire e ritenetemi sempre a disposizione per qualunque domanda o consulto on line.
grazie per il supporto in questo mese da incubo.
baci dal vostro doc preferito
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leggere il il tuo "grido" mi riempie il cuore di gioa... e un pochino fa star meglio anche me ;D
un abbraccio gigantesco
Giò
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leggere il il tuo "grido" mi riempie il cuore di gioa... e un pochino fa star meglio anche me ;D
un abbraccio gigantesco
Giò
ueila...stiamo diventando un grappolo di remissionati....evvaiiiiii
bene Doc , avanti così e non ci mollare ehh
casper ;)
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Bene Gigi...e che questa remissione duri in eterno!!!
Un abbraccio
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EVVAI!!! :D
Bella GIX! ;)
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Benissimo Doc, sono proprio contenta per te! ;)
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leggere il il tuo "grido" mi riempie il cuore di gioa... e un pochino fa star meglio anche me ;D
un abbraccio gigantesco
Giò
ueila...stiamo diventando un grappolo di remissionati....evvaiiiiii
bene Doc , avanti così e non ci mollare ehh
casper ;)
....BEH CASP..ADESSO NON CI ALLARGHIAMO TROPPO, EH?! ;D
Bravo Doc, felicissima della tua felicità!
Che straduri!
un abbraccio :-*
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Ti auguro una remissione luuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuunghissima
Goditela tutta :-*
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Ti auguro una remissione luuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuunghissima
Goditela tutta :-*
Come non quotare? Splendido!!! Per una volta salgo sul carro del vincitore, quindi ci ballo la samba, vi stappo lo spumante e non mi vergogno neppure un pò...sì, sì, l'ho anche bevuto lo spumante...hik hik!!! ;D ;)
Evi