Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: saigonrino - Agosto 04, 2008, 21:19:25 Lun
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Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum e ho letto un po di discussioni:
mi sembra di capire che ad oggi niente di nuovo per quanto riguarda le cure.
Anche io come tanti al momento dell'attacco imigran fiale, e per cura da febbraio, purtroppo, cortisone,verapamil,litio e depakin.
Ma volevo chiedervi una cosa: io ne soffro ormai da circa 20 anni e normalmentea me il grappolo mi durava dai 30 hai 40 giorni e poi spariva.
Nel 2005 mi è durato 6 mesi e questa volta è da Febbraio che nonostante tutto persiste.
IO sono di Pisa ma sono seguito da Pavia al centro Mondino e la Dr.ssa Sances mi diceva che quest'anno tutti i grappoli sono molto resistenti a tutte le terapie.
A voi risulta così???????
Saigonrino :(
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Quest'anno è un anno bisestile e in molti sono peggiorati. Non mi risulta che siano più farmacoresistenti, ma che siano peggiorati si.
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ciao e ben arrivato, si, quest'anno pare sia dura per la maggior parte dei grappolati.
Nei tuoi rimedi non ho letto ossigeno, l'hai provato?
A molti di noi funziona egregiamente, ci sono parecchi post in cui se ne discute.
Rimani con noi e per qualsiasi cosa chiedi
casper ;)
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Personalmente dal 99, anno in cui è comparsa la CH, nessun grappolo è mai durato più di un mese. Quest'anno sono già a 3 mesi e 5 giorni.
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grapolata da 14-15 anni di solito 3-4 mesi quest'anno sono gia 6
ma mi è già suceso un'altra volta-quando ho fatto la cura con Deltacortene e litio-ho avuto 2 grapoli lo stesso anno 4 mesi ciascuno
non so se è colpa dell'anno o della cura-la mia bestia quando curata si imbestialisce ;D ;D ;D
ma come ho già scritto nel compenso l'ossigeno funziona-sono in cura con topamax e verapamil-atacchi sono meno frequenti e più leggeri-riesco a gestirli con acqua giaccia,giaccio,l'ossigieno,che prima era impossibile sottolineo IMPOSSIBBBBBBIIIILEEE!!!-solo quelli notturni rimangono tali-ma e già più facile sopravivere-
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Benvenuto Rino! Si quest'anno la bestia si diverte molto di più del solito...........
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
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Tanto per non dimenticarci di chi stiamo parlando:
"La decisione del procuratore generale di New York di citare in giudizio la GlaxoSmithKline per “frode ripetuta e persistente" è una grande sfida alle aziende farmaceutiche. Distratti dalla modestia della multa richiesta - l'equivalente dei profitti realizzati dalla Glaxo vendendo ai bambini il suo antidepressivo Paxil - siamo stati tentati di liquidare il caso considerandolo poco importante. Per un'azienda che vale cento miliardi di euro, la multa di 210 milioni (questo il valore stimato delle vendite di Paxil ai minori di 18 anni), sarebbe infatti irrisoria.
Se la Glaxo avesse da temere solo questo, si potrebbe archiviare l'episodio come imbarazzante. Ma scegliendo di accusarla formalmente di frode, il procuratore di New York potrebbe cambiare il modo in cui le grandi case farmaceutiche commercializzano e vendono i loro prodotti. Al cuore del procedimento ci sono infatti le accuse secondo cui la Glaxo avrebbe deliberatamente tentato di insabbiare i risultati di alcuni studi scientifici, in base ai quali il Paxil non solo era inefficace, ma poteva spingere al suicidio. Insomma, il procuratore Spitzer ha in mano una pistola fumante: si tratta di alcuni memorandum della Glaxo, in uno dei quali è scritto a chiare lettere che l'azienda intendeva 'gestire oculatamente la diffusione dei dati, in modo da ridurre al minimo le potenziali conseguenze negative sul piano commerciale'.
La Glaxo respinge le accuse. Ma per il procuratore Spitzer un'azienda che non informa i medici su tutti gli effetti possibili di un farmaco è colpevole di frode."
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Perfino sulla vitamina C...
"La multinazionale GlaxoSmithKline (Gsk),
che produce il succo di ribes nero Ribena, e’ stata condannata in Nuova
Zelanda a una multa pari a 115 mila euro per aver ingannato il pubblico
sul contenuto di vitamina C nella bevanda. La pubblicita’ ingannevole
e’ stata scoperta da due alunne delle medie che, nel 2004, avevano
analizzato il contenuto di vitamina C come esercitazione scolastica. Da
anni Ribena e’ venduta in Nuova Zelanda e in Australia come bevanda
salutare, soprattutto per i bambini, proprio per il suo presunto
contenuto di vitamina C, ritenuto superiore al succo d’arancia,
quantificato in 7 milligrammi per 100 millilitri. Ma le due dolci
studentesse hanno scoperto che di vitamina C non ce n’era proprio per
niente e hanno denunciato la Glaxo per pubblicita’ ingannevole."
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Io quest'anno ho avuto il grappolo più lungo, e ho fatto una sola iniezione di Imigran..
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
se trovo prove certe mi compro una mitragliatrice
casper ;)
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Pure io grappolo lungo e cattivo e nn uso imigran ;)
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Quest'anno per me è già il secondo grappolo (normalmente sono uno dei fortunati a cui vengono ogni anno, anno e mezzo) e non uso Imigran. E siamo ancora ad agosto...
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L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
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a questo turno grappolo allucinante e lunghissimo... io uso l'imigran solo in casi estremi, di solito mezza o un terzo di fiala... :-\
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NON saprei...
La Bestia mi è tornata dopo 2 anni e 1/2 di Remix...
Mi è stata perecchio "intensa" per gli aspetti "emotivi" ma la durata è stata "canonica"... 3 mesi.
Il VERAPAMIL mi ha coperto abbastanza bene a dosaggi per me bassi (480 mg/die contro le mie "punte" di 960 del passato)...
Certo mi sono tenuto qualche attacco.
Di IMIGRAN ne ho fatti 6 (se ricordo bene) e, in passato, me li sarei "schiumati" in 1 giorno !!!
;)
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
Depejo,
partendo dal presupposto che AMO TUTTE le teorie "complottistiche" e che ODIO OGNI FORMA DI POTERE (figuriamoci poi quello rappresentato dalle Major del Farmaco), purtroppo NON posso condividere la tua visione...
NON tanto perchè NON sappia chi è la GSK, ma perchè reputo che, a oggi, NON ci sia umana conoscienza alcuna sui meccanismi che regolano la CH...
Figuriamoci se sanno come modificare un Farmaco per renderla Cronica o più persistente.
Purtroppo, il vero Business dell'IMIGRAN è l'Emicrania...
Noi Grappolati siamo troppo pochi anche solo perchè valga la pena di "complottare" contro di noi.
:-\
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Grappolo più lungo e più cattivo ma solo due fiale di Imigran
:) Anna Maria
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L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?
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Purtroppo anch'io ho constatato i limiti dell'ossigeno: gli attacchi killer vengono solo rimandati con l'uso dell'ossigeno.
Quelli meno forti a volte vengono invece bloccati.
Ciao
Teo
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Purtroppo anch'io ho constatato i limiti dell'ossigeno: gli attacchi killer vengono solo rimandati con l'uso dell'ossigeno.
Quelli meno forti a volte vengono invece bloccati.
Ciao
Teo
devo contraddirti per quanto riguarda la mia esperienza.
Prendendo ad esempio il mio ultimo grappolo, quest'anno che a detta di quasi tutti è un anno particolamente tosto, io ho dovuto subire un solo attacco totalmente, in quanto lontano da casa e imposibilitato ad usare imigran,tutti gli altri e sottolineo tutti, li ho abortiti con l'ossigeno . Mi correggo, per un solo un attacco notturno son dovuto ricorrere all'imigran, commisi l'errore,appena destato dall'attacco, di andare in bagno prima di inalare ossigeno che in grappolo tengo rigorosamente a fianco del mio letto.
casper ;)
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Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum e ho letto un po di discussioni:
mi sembra di capire che ad oggi niente di nuovo per quanto riguarda le cure.
Anche io come tanti al momento dell'attacco imigran fiale, e per cura da febbraio, purtroppo, cortisone,verapamil,litio e depakin.
Ma volevo chiedervi una cosa: io ne soffro ormai da circa 20 anni e normalmentea me il grappolo mi durava dai 30 hai 40 giorni e poi spariva.
Nel 2005 mi è durato 6 mesi e questa volta è da Febbraio che nonostante tutto persiste.
IO sono di Pisa ma sono seguito da Pavia al centro Mondino e la Dr.ssa Sances mi diceva che quest'anno tutti i grappoli sono molto resistenti a tutte le terapie.
A voi risulta così???????
Saigonrino :(
Ciao saigornino benvenuto in famiglia
alessandro
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:)
Ciao, benvenuto anche da me!
Perdona il ritardo con cui ti accolgo...ero un pò persa nelle mie farneticazioni... ;D ;)
Un solo presunto grappolo finora, due mesi tondi, nessuna terapia specifica e, men che meno, efficace.
:-* :-* :-* Evi
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L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?
Si sono in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino
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Ossigeno puro, a secco, con mascherina. Io uso dai 9 ai 12 L/min.
Se l'attacco è cattivo non mi funziona, se è meno violento è efficace.
Anche a me capita spesso che l'attacco regredisce per poi ripresentarsi. Una piccola soluzione potrebbe essere di continuare a prendere ossigeno per altri 5 minuti dopo che l'attacco è scomparso
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L'ossigeno andrebbe preso a 7-10lt/min, ma io ti consiglio un'erogazione maggiore se la bombola lo consente. Io arrivo anche a 18-20. Per 15 minuti va bene perchè è inutle stare attaccati di più: se ti fa effetto lo vedi subito. Assolutamente è preferibile la mascherina bocca-naso, meglio ancora la non-rebreathing mask.
Concordo su tutto quello che dice Skianta tranne di togliere il gorgogliatore. A questi dosaggi e per questi tempi il gorgogliatore è d'obbligo!
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Anche a me capita spesso che l'attacco regredisce per poi ripresentarsi. Una piccola soluzione potrebbe essere di continuare a prendere ossigeno per altri 5 minuti dopo che l'attacco è scomparso
Ti quoto in pieno, e anzi aggiungo che proprio oggi mi si è verificata la spiacevole situazione che tu hai poc'anzi menzionato; tuttavia credo che la colpa sia da imputare ad un "errore di valutazione" commesso dal sottoscritto... :(
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Ah, dimenticavo.... Lo devi prendere subito appena senti che sale l'attacco... se tardi anche un po' non funziona più...
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
se trovo prove certe mi compro una mitragliatrice
casper ;)
...già che ci sei, fai 2!
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L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?
Si sono in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino
ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!
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L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?
Si sono in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino
ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!
Ciao rellix, ho visto solo ora la risposta.
Inanzi tutto ti ringrazio delle risposte, poi per quel che riguarda imigran. Come si fa a dimezzare la dose?????
Anche io sto prendendo un sacco di medicine, dal Depakin, Verapamilm, litio, cortisone che è quello fondamentale, melatonina e ossigeno quando sono in casa e invece l'imigran quando sono a lavorare.
Quest'anno proprio non vuole passare. A me normalmente mi durava un paio di mesi e poi spariva, ma le ultime due volte, nel 2005 6 mesi e il 2008 da Febbraio fino ad adesso è una cosa incredibile.
La Dr.ssa che mi segue mi ha detto che spera non sia diventata cronica: al che gli ho chiesto che voleva dire. Che avrò gli attacchi per sempre ma più diradati. Cioè vuol dire che io non potrò più avere una vita normale. Ti rendi conto????????
Speriamo si sbagli
UN bacio
Rino
-
L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?
Si sono in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino
ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!
Ciao rellix, ho visto solo ora la risposta.
Inanzi tutto ti ringrazio delle risposte, poi per quel che riguarda imigran. Come si fa a dimezzare la dose?????
Anche io sto prendendo un sacco di medicine, dal Depakin, Verapamilm, litio, cortisone che è quello fondamentale, melatonina e ossigeno quando sono in casa e invece l'imigran quando sono a lavorare.
Quest'anno proprio non vuole passare. A me normalmente mi durava un paio di mesi e poi spariva, ma le ultime due volte, nel 2005 6 mesi e il 2008 da Febbraio fino ad adesso è una cosa incredibile.
La Dr.ssa che mi segue mi ha detto che spera non sia diventata cronica: al che gli ho chiesto che voleva dire. Che avrò gli attacchi per sempre ma più diradati. Cioè vuol dire che io non potrò più avere una vita normale. Ti rendi conto????????
Speriamo si sbagli
UN bacio
Rino
al link qua sotto riportato puoi trovare le informazioni per dimezzare l'imigran
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.0
casper ;)
-
L'ossigeno l'avevo provato in passato ma con scarsi risultati. Adesso forse con la cura che sto facendo se prendo il l'attacco all'inizio mi funziona, ma durante la notte se mi sveglia, l'attacco è già partito e ho bisogno dell'imigran.
Poi ho visto che a differenza vostra io se prendo cortisone, soldesam, non ho attacchi se smetto come adesso, ogni 4/5 ore ho un attacco. Il problema è che è da Febbraio che fra deltacortene e soldesam sono diventato l'omino michelin, per non parlarlare poi che ti distrugge da un'altra parte.
Sono disperato. Se continuo ad avere attacchi così frequenti devo ricominciare a prendere cortisone.
Cmq se avete consigli, chi meglio di noi
Un saluto
Ma sei in cura in un centro cefalee? Hai mai provato con altri farmaci, tipo il verapamil o altro?
Si sono in cura al Mondino di Pavia con la Dr.ssa Sances.
Ma scusa siccome ho letto che la maggio parte usa ossigeno in prevalenza mentre io imigran, ma voi come usate l'ossigeno???? A che pressione e quanto tempo ci state attaccati???
Io che da poco lo sto provando la Dr.ssa mi ha detto di tenerlo a 7, e starci per 15 minuti. Il problema è che dopo un'ora mi riprende.
Poi gli attacchi sono più frquenti di notte tipo stanotte 4 attacchistroncati con n2 imigran e 2 con ossigeno. Non dormo più
Saigonrino
ciao Saigonrino,
benvenuto fra noi!
sono una cronica e posso dirti con certezza di non stupirti se gli attacchi ti vengono prevalemtemente di notte...la bestia colpisce quando il tuo corpo si rilassa...se no che bestia sarebbe! (un altro classico sono gli attacchi nel week-end, quando uno spererebbe di riposare un po' e invece si becca la 48 ore d'inferno!)
Non c'entra la posizione in cui tieni la testa (ho visto che lo chiedevi da un'altra parte), ma ti consiglio vivamente di insistere con l'ossigeno fda tenere vicino al letto
Lìossigeno per me à stata la svolta più importante e anche a me capita che mi torni l'attacco dopo poco tempo, ma, credimi, sempre meglio che imbottirsi di porcherie continuamente (e io ne piglio non poche).Io lo assumo a 10lt/min per max 20 minuti ( a volte ne ho abusato, ma non va bene) e mi stronca il 90% delle crisi
Per quanto riguarda l'imigran, ti consiglio, come a mia volta mi è stato consigliato proprio da amici del sito, di dimezzare la dose. Funziona esattamente nello stesso modo!
Ovviamente questa è la mia esperienza, ma qualche tentativo non credo ti costi farlo, anzichà assumere troppi medicinali insieme
Tieni duro!
Ciao rellix, ho visto solo ora la risposta.
Inanzi tutto ti ringrazio delle risposte, poi per quel che riguarda imigran. Come si fa a dimezzare la dose?????
Anche io sto prendendo un sacco di medicine, dal Depakin, Verapamilm, litio, cortisone che è quello fondamentale, melatonina e ossigeno quando sono in casa e invece l'imigran quando sono a lavorare.
Quest'anno proprio non vuole passare. A me normalmente mi durava un paio di mesi e poi spariva, ma le ultime due volte, nel 2005 6 mesi e il 2008 da Febbraio fino ad adesso è una cosa incredibile.
La Dr.ssa che mi segue mi ha detto che spera non sia diventata cronica: al che gli ho chiesto che voleva dire. Che avrò gli attacchi per sempre ma più diradati. Cioè vuol dire che io non potrò più avere una vita normale. Ti rendi conto????????
Speriamo si sbagli
UN bacio
Rino
al link qua sotto riportato puoi trovare le informazioni per dimezzare l'imigran
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.0
casper ;)
Inanzi tutto non ho parole per ringraziarti per tutti i consigli che dai, ultimo l'indirizzo dell'imigran.
Proprio mentre ti stavo leggendo il birbo si è presentato e sfi@ato come sono mi sono accorto che ho finito la bombola dell'ossigeno(me la consegnano domani) e allora via imigran.
Oggi è già la terza due a lavorare e una adesso, porca troia(scusa la parola)
La mia preoccupazione però è che se mi faccio una mezza fiala l'autonomia si dimezza?????
In condizioni normali dopo una fiala si ripresenta a distanza di 5 o 6 ore. Mezza fiale si dimezza il tempo????
Quindi il metodo di dimezzare secondo jude è prendere una siringa di insulina e travasarla dentro 0,3ml.
Proverò
Ho sentito cmq che tu fai poco uso di imigran ma secondo te in 24 ore quanto se ne può prendere di imigran????
Grazie di nuovo
Rino
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so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.
casper ;)
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No, non c'entra la quantità, ti assicuro. purtroppo a causa del mio lavoro giro spesso e di conseguenza l'imigran è l'unica soluzione possibile.
Sul bugiardino dell'Imigran si parla di max 2 iniezioni al giorno (che già dimezzando la dose diventano 4 e non è male), ma io sono arrivata a farmene anche 8 al giorno..Però ovviamente non va bene e soprattutto mi rendevano uno zombie. Vedrai che con la mezza dose la botta è inferiore, ma l'effetto è identico!
Spero ti sia chiara l'operazione per smezzare la dose. Come avrai visto nel post, anche io avevo mille dubbi, ma poi è davvero semplicissimo. Io ho seguito il consiglio di Jude e ho adattato il fodero rigido e rettangolare di un compasso dove le siringhe stanno a perfezione e le conservo in un armadio, non in frigo. Ne preparo 4 alla volta (cioè una confezione) e quando la bestiaccia è indomabile o sono lontana dall'ossigeno ...zac...fatto!
Ormai la confezione originale e la dose intera la uso solo in aereo perchè passa ai controlli senza problemi, mentre le siringhe...uff ...ti fanno dei pipponi!
Beh, allora buon lavoro e fammi sapere. Prometti però di non scimmiarti troppo con l'Imigran e di restare buon amico dell'Ossigeno!
Un beso
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In condizioni normali dopo una fiala si ripresenta a distanza di 5 o 6 ore. Mezza fiale si dimezza il tempo????
Rino
In condizioni normali la durata dell'effetto di una FIALA di Imigran è 2 ore. Le COMPRESSE 6 ore. Se ti si ripresenta dopo 5 o 6 ore non è merito dell'imigran......
Mi rincresce invece affermare che mi sono informata e la risposta è : SI, LA MEZZA DOSE DURA MENO. Dipende appunto dalla emivita e dalla clearance. Cioè aumentando il volume di distribuzione del farmaco aumenta l'emivita, e diminuisce la clearance (cioè la capacità, in termini di tempo, dei reni di espellerlo dal corpo). Spero di aver capito bene e non aver scritto una cavolata.....
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In condizioni normali dopo una fiala si ripresenta a distanza di 5 o 6 ore. Mezza fiale si dimezza il tempo????
Rino
In condizioni normali la durata dell'effetto di una FIALA di Imigran è 2 ore. Le COMPRESSE 6 ore. Se ti si ripresenta dopo 5 o 6 ore non è merito dell'imigran......
Mi rincresce invece affermare che mi sono informata e la risposta è : SI, LA MEZZA DOSE DURA MENO. Dipende appunto dalla emivita e dalla clearance. Cioè aumentando il volume di distribuzione del farmaco aumenta l'emivita, e diminuisce la clearance (cioè la capacità, in termini di tempo, dei reni di espellerlo dal corpo). Spero di aver capito bene e non aver scritto una cavolata.....
Ciao Jude,
ho provato proprio adesso la mezza fiala che forse poi non era proprio mezza perchè quando l'ho travasata un po lo persa, ma va beh ho voluto provare.
Forse come al solito sono diverso dagli altri ma dopo fatto l'inniezione sono passati 15 minuti e niente il birbo aumentava e allora via la fiala intera. Non ho più la pazzienza di aspettare dopo 7 mesi
Forse per me al di sotto dei 6ml, ho ci mette un casino per fare effetto oppure non sono sifficenti.
Adesso è passato meglio così.
Adesso gli attacchi gli ho principalmente nel pomeriggio(uno per chè prendo il corticone) e la notte niente.
Ma sencondo te conta anche quanto mangi tanto???
Siccome sto prendendo Soldesam da 4mg tutte le mattine, e sai che il cortisono oltre a gonfiarti ti fa mangiare un casino, mangiarei sempre, l'avere una digestione faticosa può influire?????
Rino
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Mi rincresce invece affermare che mi sono informata e la risposta è : SI, LA MEZZA DOSE DURA MENO. Dipende appunto dalla emivita e dalla clearance. Cioè aumentando il volume di distribuzione del farmaco aumenta l'emivita, e diminuisce la clearance (cioè la capacità, in termini di tempo, dei reni di espellerlo dal corpo). Spero di aver capito bene e non aver scritto una cavolata.....
Jude, in linea teorica NON sbagli! Diversi neurologi hanno affermato che l'effetto della mezza dose "copre" per meno tempo.
MA.... in PRATICA non sono molti i casi di grappolati che confermano qs cosa... Ciò porta a trarre la conclusione che mezza dose in molti casi "è meglio" della dose intera perchè (se ci va bene), ci iniettiamo una quantità di farmaco minore (con tutti i vantaggi correlati).
Poi dipende anche dall'andamento "naturale" della propria CH... perchè non è detto che (sia che si faccia la mezza dose o quella intera) dopo due o tre ore mi DEBBA per forza venire un'altro attacco.... Magari quello successivo verrebbe "naturalmente dopo (ad es.) 20 ore.... Tho lì che in qs caso la mezza dose è preferibile...
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E infatti sarebbe da verificare...... Sinceramente non c'ho mai fatto caso se con la mezza l'effetto fosse più duraturo, anche perchè di Imigran nell'ultimo grappolo ne ho fatto poco (rispetto alla media di attacchi che avevo) e sempre a dose ridotta. Prossimo grappolo, spero tra 50 anni, mi ci metto col cronometro!!!!!! ;D ;D ;D
Intanto se a qualcuno va di fare alcune prove, ben venga!
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Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum e ho letto un po di discussioni:
mi sembra di capire che ad oggi niente di nuovo per quanto riguarda le cure.
Anche io come tanti al momento dell'attacco imigran fiale, e per cura da febbraio, purtroppo, cortisone,verapamil,litio e depakin.
Ma volevo chiedervi una cosa: io ne soffro ormai da circa 20 anni e normalmentea me il grappolo mi durava dai 30 hai 40 giorni e poi spariva.
Nel 2005 mi è durato 6 mesi e questa volta è da Febbraio che nonostante tutto persiste.
IO sono di Pisa ma sono seguito da Pavia al centro Mondino e la Dr.ssa Sances mi diceva che quest'anno tutti i grappoli sono molto resistenti a tutte le terapie.
A voi risulta così???????
Saigonrino :(
Ciao Rino, anche io sono in cura dal 1993 al Mondino, e lo scorso anno la D.ssa Sances, mi disse ESATTAMENTE la stessa cosa.....dando la "colpa" alla metereologia, nel senso di stagioni molto sballate, rispetto ad un tempo.... sono in grappolo dal 16 maggio...2007....dopo 7 mesi d'inferno, ho smesso di prendere porcherie...del tutto....1 mese da incubo e poi ho ripreso solo il verapamil (360mg al giorno)....ora è da dicembre che non ho attacchi (shadows in certi momenti, si)...ma siccome mi SENTO che sto meglio, da 1 mese ho scalato a 240mg al giorno e per ora va bene......
Tieni duro, non mollare perchè passa....coraggio!
Stai qui, in mezzo a noi, e tutto andrà immensamente meglio
:-* :-* :-* :-*Barby
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Il mio personalissimo grappolo, iniziato il primo maggio di quest'anno, non rompe più i sacri bronzi da almeno due settimane.
Intendo dire che sono due settimane che non ho attacchi. Ho iniziato, su consiglio del medico, a scalare il Topamax e da 75 mg ora sono a 50 mg. Non assumo più neanche l'Auradol prima di coricarmi e tutto sembra andar bene.
Credo che da stasera scalerò ulteriormente e prenderò 25 mg di Topamax.
La domanda è: come discernere fra le due situazioni:
1) Sono finiti gli attacchi
2) E' terminato il grappolo
Il fatto che di tanto in tanto (anche se sempre più di rado) si presentino delle shadows, vuol dire che il grappolo non è ancora finito?
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a questo turno grappolo allucinante e lunghissimo... io uso l'imigran solo in casi estremi, di solito mezza o un terzo di fiala... :-\
Per me quest'anno é meglio di altri. Ma io sono cronica.
A me Imigran non ha mai fatto nulla mente l'ossigeno é stato un miracolo e lo é tuttora!!! L'attacco notturno é il peggiore perché é già avviato... equivale ad attaccarsi all'ossigeno dopo un attacco avuto fuori casa...ma a me occorre più tempo, alzo l'ossigeno ma passa dopo 10-15 minuti. Per sicurezza resto ancora abbassando l'ossigeno a livelli normali. Io uso soltanto la mascherina nasale, la trovo molto più veloce ed efficace.
Ho fatto il cortisone per sei mesi e sono riuscita a lasciarlo passando all'Isoptin con il quale non ho avuto attacchi per 2 anni e mezzo. Mi dava un calore insorpportabile ma meglio del chicco cefalico!!! Poi mi sono abiutata e addio...
Adesso sto SEMPRE in casa vicino alla bombola e sto bene...
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Per quanto mi riguarda, continuo ad essere convinta che l'Imigran serva solo a far passare l'attacco. Non ho mai avuto illusioni sull'effetto "copertura", neanche della dose intera, visto e considerato che più volte, l'attacco mi si ripresentava dopo neanche un'ora.
Quando sono nei momenti allucinanti (tipo questo) cerco di "prevenire" più possibile. So che non è facile, nè garantito il risultato, ma quando si conosce la propria bestia, si riesce, secondo me a tenerla un po' a bada.
faccio un esempio: Ieri sera prima di dormire una supposta di metacen, stamattina all'alba ossigeno , poi mi sono fatta un toradol con il caffè e ora ne prendo un altro...insomma, non dico che sia una gran bella vita, ma almeno non sto lì ad aspettare che la birba attacchi di sorpresa. E' ovvio che non si può ingurgitare pasticche a tutte le ore, ma quando si è cronici si deve in qualche modo sopravvivere.
Caro Rino, essere cronici (cosa che spero non si sia verificata nel tuo caso), fa solo tenere più alta la guardia! Non demordere e, per quanti medici ti stiano seguendo, ricordati che tu saprai sempre meglio di loro come gestirti le cure. Questo è quello che faccio anch'io da anni!
un abbraccio!
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Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum e ho letto un po di discussioni:
mi sembra di capire che ad oggi niente di nuovo per quanto riguarda le cure.
Anche io come tanti al momento dell'attacco imigran fiale, e per cura da febbraio, purtroppo, cortisone,verapamil,litio e depakin.
Ma volevo chiedervi una cosa: io ne soffro ormai da circa 20 anni e normalmentea me il grappolo mi durava dai 30 hai 40 giorni e poi spariva.
Nel 2005 mi è durato 6 mesi e questa volta è da Febbraio che nonostante tutto persiste.
IO sono di Pisa ma sono seguito da Pavia al centro Mondino e la Dr.ssa Sances mi diceva che quest'anno tutti i grappoli sono molto resistenti a tutte le terapie.
A voi risulta così???????
Saigonrino :(
Ciao Rino, anche io sono in cura dal 1993 al Mondino, e lo scorso anno la D.ssa Sances, mi disse ESATTAMENTE la stessa cosa.....dando la "colpa" alla metereologia, nel senso di stagioni molto sballate, rispetto ad un tempo.... sono in grappolo dal 16 maggio...2007....dopo 7 mesi d'inferno, ho smesso di prendere porcherie...del tutto....1 mese da incubo e poi ho ripreso solo il verapamil (360mg al giorno)....ora è da dicembre che non ho attacchi (shadows in certi momenti, si)...ma siccome mi SENTO che sto meglio, da 1 mese ho scalato a 240mg al giorno e per ora va bene......
Tieni duro, non mollare perchè passa....coraggio!
Stai qui, in mezzo a noi, e tutto andrà immensamente meglio
:-* :-* :-* :-*Barby
Barby, ma te che cura stavi facendo quando ti ha detto del tempo???
IO sto prendendo 480 di Verapamil, 1500 di depakin, 900 di carbolitio e la cosa più importante 4mg di cortisone che è quello che non mi fa venire gli attacchi o meglio quello che me li riduce di molto.
Il problema è che è da febbraio che lo prendo.
Mi sono ricoverato a Luglio al Mondino disintossicazione e continuazione della cura per 2 settimane, ma ad oggi niente.
Tu quando hai smesso la cura hai smesso da te????
Sei sempre in contatto con loro???
IO onestamente non so cosa fare
Essendo di PIsa probabilmente contattero la Fondazione Sicuteri Nicolodi di Firenze e vediamo che cosa mi dicono
Ti ringrazio della tua testimonianza e se hai dei consigli, ti prego di comunicarmeli
Ciao Rino
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Rino, quello che ha fatto Barbara (e anche io e altri) si chiama shock farmacologico inverso. Consiste sostanzialmente nello smettere tutte le medicine di botto, senza scalare. Il risultato sicuro è che si sta malissimo per un mese: ti torna il grappolo pieno all'ennesima potenza. Però il risultato (statisticamente abbastanza sicuro) è che, o dopo questo mese si sta decisamente meglio, o addirittura si entra in remissione (Skianta, da cronico farmacoresistente in procinto di operarsi, si è fatto credo 2 anni senza attacchi). Questo perchè la cefalea ti porta facilmente ad un abuso di farmaci, e dopo un po' questi farmaci non fanno più effetto, e ti danno anche la cosiddetta "cefalea da abuso". Non è una pratica semplice, perchè i rischi sono alti (oltre al dolore da cefalea, puoi avere problemi circolatori, cardiaci....). Però per molte persone, me compresa, ha funzionato. Come dire... la bestia si deve sfogare... ma poi se ne va...
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Rino, quello che ha fatto Barbara (e anche io e altri) si chiama shock farmacologico inverso. Consiste sostanzialmente nello smettere tutte le medicine di botto, senza scalare. Il risultato sicuro è che si sta malissimo per un mese: ti torna il grappolo pieno all'ennesima potenza. Però il risultato (statisticamente abbastanza sicuro) è che, o dopo questo mese si sta decisamente meglio, o addirittura si entra in remissione (Skianta, da cronico farmacoresistente in procinto di operarsi, si è fatto credo 2 anni senza attacchi). Questo perchè la cefalea ti porta facilmente ad un abuso di farmaci, e dopo un po' questi farmaci non fanno più effetto, e ti danno anche la cosiddetta "cefalea da abuso". Non è una pratica semplice, perchè i rischi sono alti (oltre al dolore da cefalea, puoi avere problemi circolatori, cardiaci....). Però per molte persone, me compresa, ha funzionato. Come dire... la bestia si deve sfogare... ma poi se ne va...
Ti dirò di più:
nell?Agosto 2005 mi sono ricoverato al Mondino dove sono in cura tutt'ora, e facevo più o meno la stessa cura di adesso.
Il primo giorno di ricovero mi tolsero tutta la cura continuando solo con Soldesam flebo e disintossicante.
Sono stato ricoverato 10 giorni solo con flebo.
Morale della favola dal giorno stesso del ricovero non ho più avuto il grappolo fino a Febbraio 2008.
Lo scorso mese mi sono ricoverato nuovamente al Mondino forte dell'esperienza del 2005, ma anzichè fare come due anni fà mi hanno fatto continuare la cura con sorpresa da parte mia, dicendomi che non tutte le volte è la stessa cosa.
E' questo che io non capisco.
Infatti io ho sempre pensato che dopo tanto tempo di farmaci secondo me ci vorrebbe uno shock.
Cmq ti dico oggi ho fatto gli eami del sangue domani spedirò il tutto alla Dr.ssa e vediamo, ma nel frattempo ho già scritto a Firenze fondazione Sicuteri dove mi hanno detto di chiamare il 25 per prendere un'appuntamento.
Dalla mia ricostruzione che gli ho fatto sembra anche per loro che sia diventato cronico, e questo mi preoccupa molto
UN bacio
Rino
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so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.
casper ;)
Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5
Rino
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so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.
casper ;)
Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5
Rino
Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.
casper ;)
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questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare,[...]
Il neurologo che mi segue più volte ha sostenuto che il cortisone può sortire tre tipi di effetti: o combatte il grappolo e, quindi, lo risolve (e questo accade in pochi giorni), non serve a niente e quindi intossica soltanto, oppure, nei casi in cui non ricorra la prima ipotesi, esiste il rischio che possa realmente "allungare" il grappolo.
Egli sostiene che il mio "4 mesi" di quest'anno (invece del solito 25/30 gg. solito) sia principalmente dipeso dai 3 mesi di cortisone che mi sono fatto e sono portato a dargli ragione.
Gli attacchi sono cominciati a scemare contestualmente alla riduzione del cortisone (unitamente all'assunzione del Topamax).
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so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.
casper ;)
Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5
Rino
Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.
casper ;)
Come va gestita la diminuzione del cortisone? Io al momento sto meglio (le ultime parole famose!) e ne sto prendendo 20 mg/giorno, già da un paio di settimane.
Come devo comportarmi? Che mi suggerisci? Te lo chiedo perchè il mio medico non sembra avere le idee molto chiare al riguardo...
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so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.
casper ;)
Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5
Rino
Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.
casper ;)
Come va gestita la diminuzione del cortisone? Io al momento sto meglio (le ultime parole famose!) e ne sto prendendo 20 mg/giorno, già da un paio di settimane.
Come devo comportarmi? Che mi suggerisci? Te lo chiedo perchè il mio medico non sembra avere le idee molto chiare al riguardo...
ti dico come faccio io , parto a inizio grappolo con 50 mg al giorno per scalarlo dimezzando la dose ogni sette giorni, in pratica:
I° sett. 50 mg al giorno
II° sett. 25 mg al giorno
III° sett. 12.5 mg al giorno
IV° sett 5 mg al giorno
e poi assolutamente stop
casper ;)
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so di grappolati che ne hanno fatte anche 12 in un giorno.
Sul fatto che dimezzando la dose si dimezzi la copertura non saprei proprio dirti.
Credo comunque che la copertura non sia data dalla quantita , almeno per quanto riguarda le iniezioni.
casper ;)
Ciao Casper, tu che ne dici o meglio che ne pensi dello shock di interrompere di botto una cura che dura ormai da 6 mesi???
Visto anche che sembra su di me il farmaco prevalente sia solo il cortisone: che se lo prendo ho se va male un attaco al giorno ma se non lo prendo anche 4/5
Rino
Io sono di parere favorevole per quanto concerne il cortisone per un episodico, effettuando uno scalare veloce veloce( le modalità le trovi su un mare di post), già un uso prolungato per sei mesi mi sembra eccessivo , sopratutto perchè è questione di tempo e poi la ch si abitua e non basta piu. Leggo che ne assumi 5 mg al giorno , io quando parto con lo scalare ne prendo 50 al giorno per una settimana, poi comincio a scalare dimezzando ma generalmente, se non provoco io attacchi con dei trigger, finchè non finisco lo scalare non ho più attacchi e mi son tolto quasi un bel mesetto di grappolo, poi se ancora ho attacchi vado di ossigeno e all'occorrenza imigran iniezioni, ma fino a oggi ne ho fatte veramente pochissime.
Io sono episodico da sempre ma nessun grappolo ha mai superato i tre mesi, con questo non voglio dirti che ti stai cronicizzando ma secondo me mantenendo il cortisone a 5mg die non la stai lasciando sfogare, nello scalare veloce, gli dai una bella botta e via ma così alla lunga è deleterio.
Credo di aver già risposto anche alla tua domanda iniziale, comunque ti dico che io penso sia meglio togliere piuttosto che mettere.
casper ;)
Come va gestita la diminuzione del cortisone? Io al momento sto meglio (le ultime parole famose!) e ne sto prendendo 20 mg/giorno, già da un paio di settimane.
Come devo comportarmi? Che mi suggerisci? Te lo chiedo perchè il mio medico non sembra avere le idee molto chiare al riguardo...
ti dico come faccio io , parto a inizio grappolo con 50 mg al giorno per scalarlo dimezzando la dose ogni sette giorni, in pratica:
I° sett. 50 mg al giorno
II° sett. 25 mg al giorno
III° sett. 12.5 mg al giorno
IV° sett 5 mg al giorno
e poi assolutamente stop
casper ;)
idem per me stesso sistema e stessi tempi
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Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
-
Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg?????
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.
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Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg?????
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.
Magari nello specifico chiedi alla dottoressa Cerbo se ti da indicazioni precise!
Almeno così hai una traccia da seguire sentendoti sicuro di quello che fai!
:)
Ombra
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Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg?????
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.
i leucociti alti con tutto quello che prendi!!!!!???????????? la glicemia credo sia stimolata dal cortisone, ma i leucociti li dovresti avere a zero a quest'ora!!!! (Indicano la presenza di un'infezione o di un'infiammazione, e se ce l'hai ancora con tutto quel cortisone.......)........ i neutrofili come vanno piuttosto? le medicine normalmente te li fanno risultare più bassi...
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Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg?????
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.
io parlo di deltacortene, il soldesam neanche sapevo esistesse
casper ;)
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Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
io di norma faccio cosi, se dovessi avere ancora attacchi uso ossigeno e al limite imigran, ma proprio se è veramente necessario
casper ;)
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Grazie mille!
Allora la settimana che viene passo da 20 a 10 mg. Poi cosa mi consigli di fare, visto che penso (e spero) di essere a fine grappolo? Continuo per qualche giorno con 10 mg e nel giro di una settimana lo passo a 5 e poi più niente?
Scusate questo però è per le pasticche di cortisone Deltacortene o altro.
Ed io che prendo Soldesam fiale 4 mg?????
Addirittura ho i Leucociti troppo alti e la glicemia al di sopra della norma. Quindi da domani devo ridurre fino ad interrompere.
i leucociti alti con tutto quello che prendi!!!!!???????????? la glicemia credo sia stimolata dal cortisone, ma i leucociti li dovresti avere a zero a quest'ora!!!! (Indicano la presenza di un'infezione o di un'infiammazione, e se ce l'hai ancora con tutto quel cortisone.......)........ i neutrofili come vanno piuttosto? le medicine normalmente te li fanno risultare più bassi...
confermo che il livello di glicemia si alza con l'utilizzo di cortisone (esperienza fatta con mio papà, cardiopatico....deve tenere la glicemia sotto controllo constante.....gli venne un'ernia discale e ovviamente dovette prendere il cortisone...risultato...la sua glicemia prese lo shuttle...) >:(
Però è effettivamente "strano" che hai i leucociti alti....... :-\
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RITA,RITA,RITA,RITA,RITA,RITA,RITA.................................................
MA SEI PROPRIO TU?????'
BENTORNATA
ORA VEDI DI NON SPARIRE PER ALTRI 5 LUNGHI ANNI
UN BACIO
BRIZZ :D
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
Un saluto a tutti.
Quest'anno e' un disastro.UNDICI anni con 1 grappolo senza imigran poiche' infartato non posso assumere triptani.Ho cominciato a febbraio con deltacortene forte 70mg
dopo aver consultato 3 neurologi dei centri cefalee di brescia ottenendo da questi le stesse risposte.Non posso prendere isoptin poiche' gia' in passato dopo qualche giorno con controllo elettrocardiografico avevo delle variazioni all'atrio ventricolare.Oggi sto prendendo 37mg di cortisone e da 1 settimana non ho piu' attacchi anche se al minimo sintomo mi attacco all'ossigeno con 10/12lt a secco.UN medico mi ha consigliato il depakin 300 per una settimana e poi per 3 settimane quello da 500.
Cosa ne dite?chi lo ha provato ?
Igrappolo di quest'anno e' veramente lungo ma prima o poi si arrendera'.
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depakin è un ottimo farmaco. lo prende sicuramente Luca di Bergamo e si trova molto bene. effettivamente essere cardiopatici con la ch è veramente tosta... ma consolati perchè meno triptani prendi meglio è!!!! Infatti hai un solo grappolo da 11 anni... Provalo il depakin, almeno togli il cortisone che è troppo tempo che lo prendi...
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
Un saluto a tutti.
Quest'anno e' un disastro.UNDICI anni con 1 grappolo senza imigran poiche' infartato non posso assumere triptani.Ho cominciato a febbraio con deltacortene forte 70mg
dopo aver consultato 3 neurologi dei centri cefalee di brescia ottenendo da questi le stesse risposte.Non posso prendere isoptin poiche' gia' in passato dopo qualche giorno con controllo elettrocardiografico avevo delle variazioni all'atrio ventricolare.Oggi sto prendendo 37mg di cortisone e da 1 settimana non ho piu' attacchi anche se al minimo sintomo mi attacco all'ossigeno con 10/12lt a secco.UN medico mi ha consigliato il depakin 300 per una settimana e poi per 3 settimane quello da 500.
Cosa ne dite?chi lo ha provato ?
Igrappolo di quest'anno e' veramente lungo ma prima o poi si arrendera'.
Caro Giacomo, io posso darti una testimonianza. Sono uno d quelli che fino a l'altra settimana prendevo depakin cromo 500 (2000mg) assieme a verapamil 480mg, litio 900mg e cortisone in fiale soldesam 4 mg.
E' da Febbraio come te che ho il grappolo e concordo con te per il fatto che quest'anno è durissima. Normalmente a me durava un paio di mesi.
Bene mi sono rotto le palle, sono diventato una botte con il cortisone, e ho deciso di sospenderlo. Poi il giorno dopo ho smesso il depakin, visto che era stato l'ultimo medicinale prescritto e adesso prendo solo litio e verapamil.
POi parlando con la Barby mi ha consigliato di prendere prima di dormire una supposta di Metacen.
Morale io sono due giorni che non ho attacchi.
mi tocco le parti intime e incrocio le dita.
Rino
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Tutti abbiamo un denominatore comune: Imigran fiale. Mi è venuto un dubbio. Ma se La Glaxo avesse modificato in qualche modo, quest'anno, il suo prodotto? E tale modifica produrrebbe l'allungamento del grappolo per tutti? Questo per sfruttare al massimo l'ultimo anno di copyright sulla molecola e, quindi, vendere più confezioni possibile. Io non mi stupirei così tanto se si dovesse scoprire una porcheria del genere da parte di una casa farmaceutica.
C'è qualcuno dei grappolati che nell'arco di quest'anno non ha mai fatto uso di Imigran? Se c'è, può dirci se il suo grappolo è risultato più lungo del solito, rispetto agli anni scorsi?
Un saluto a tutti.
Quest'anno e' un disastro.UNDICI anni con 1 grappolo senza imigran poiche' infartato non posso assumere triptani.Ho cominciato a febbraio con deltacortene forte 70mg
dopo aver consultato 3 neurologi dei centri cefalee di brescia ottenendo da questi le stesse risposte.Non posso prendere isoptin poiche' gia' in passato dopo qualche giorno con controllo elettrocardiografico avevo delle variazioni all'atrio ventricolare.Oggi sto prendendo 37mg di cortisone e da 1 settimana non ho piu' attacchi anche se al minimo sintomo mi attacco all'ossigeno con 10/12lt a secco.UN medico mi ha consigliato il depakin 300 per una settimana e poi per 3 settimane quello da 500.
Cosa ne dite?chi lo ha provato ?
Igrappolo di quest'anno e' veramente lungo ma prima o poi si arrendera'.
Caro Giacomo, io posso darti una testimonianza. Sono uno d quelli che fino a l'altra settimana prendevo depakin cromo 500 (2000mg) assieme a verapamil 480mg, litio 900mg e cortisone in fiale soldesam 4 mg.
E' da Febbraio come te che ho il grappolo e concordo con te per il fatto che quest'anno è durissima. Normalmente a me durava un paio di mesi.
Bene mi sono rotto le palle, sono diventato una botte con il cortisone, e ho deciso di sospenderlo. Poi il giorno dopo ho smesso il depakin, visto che era stato l'ultimo medicinale prescritto e adesso prendo solo litio e verapamil.
POi parlando con la Barby mi ha consigliato di prendere prima di dormire una supposta di Metacen.
Morale io sono due giorni che non ho attacchi.
mi tocco le parti intime e incrocio le dita.
Rino
Grande Rino!
sapere che sei già a quota 2 notti (e spero che nel frattempo siano aumentate!) mi riempie il cuore!
(La Barby sarei io eh, per chi avesse dei dubbi)
Viva le dormite di Rino!!!!
un bacio a tutti!