Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: stefano - Dicembre 28, 2007, 14:58:21 Ven
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Tanto per cominciare buongiorno a tutti,
ho sempre pensato di essere un unico esemplare..... solo adesso mi rendo conto di quanto io sia disinformato...
mi chiamo stefano, ho 26 anni e vivo a milano
ogni 2 anni mi si scatenano dei mal di testa terribili, che però non durano più di un mese o due..
tutte le volte che mi sono recato in ospedale (pronto soccorso) i medici hanno archiviato il mio caso come 'normale emicrania', dandomi una bella aspirina ed indicandomi l'uscita.
Ho pensato di avere un tumore al cervello e mi hanno fatto fare una tac...
'tutto bene, è lo stres' mi hanno detto...
solo oggi mi sono deciso a fare una ricerca su internet per vedere se non ero l'unico ad essere vittima di quello che per me è un dramma......
e cosa scopro??????
che non solo questa malattia ha un nome, ma che siamo anche in tanti a conviverci!!!!
la mia domanda è questa...
come mai nessun dottore mi ha mai consigliato una visita in un centro specializzato???
voi tutti sicuramente ne sapete più di me...
qualsiasi consiglio è ben accetto
grazie
stefano
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ciao stefano, spiacenti che ci hai dovuto cercare ma lieti che ci hai trovati. :)
Non dici molto del tuo 'mal di testa', quindi non ti si può dire nulla..... ;D.
Sarebbe opportuno descrivessi almeno: localizzazione del dolore, durata, periodicità, intensità e quanto più possibile a riguardo del tuo 'mal di testa'. La ch ha delle caratteristiche comuni ed uniche che la rendono diversa e facilmente diagnosticabile.
A parte che, se si tratta di ch, la aspirina e TUTTI i rimedi (da banco e non) per il mal di testa sono assolutamente inutili, in un Pronto soccorso è possibile, direi facile, che neanche gli operatori abbiano mai sentito che cosa è la cefalea a grappolo (con tutto il rispetto per la loro funzione di soccorso).
Dovresti rivolgerti ad un neurologo (non un medico.....), molti di noi hanno girovagato per otorino, dentisti, oculisti, etc.... senza che nessuno menzionasse la ch :-[.
Ottima decisione fare tac e vari esami, ma questi servono a rilevare la mancanza di altre patologie all'origine del dolore. La ch non si ..... fa vedere >:(.
Ciao e sentiti fra amici ;)
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ciao Stefano, ben arrivato tra noi
come ha detto bene Tony ci hai scritto un po poco per poter capire se sia veramente ch ma qui , tra i vari post hai sicuramente modo di confrontare i sintomi e magari riuscire a fare piu chiarezza.
Avrai sicuramente bisogno di un consulto con un neurologo specializzato in ch, puoi trovare vari indirizzi alla voce "il medico rispondeva"
Per il resto, rimani con noi e leggi in giro piu che puoi.
auguri casper ;)
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Ciao Stefano, benarrivato! :)
rivolgersi ad un buon centro cefalee per una diagnosi corretta penso sia fondamentale, però qui ti puoi fare un'idea riguardo ai sintomi e a eventuali terapie.
Rimani con noi e aggiornaci. ;)
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Ciao, Stefano. Benvenuto a casa OUCH!
Quando io cominciai mi diagnosticarono, come per molti, nevralgia del trigemino e via via per qualche anno ancora altre ipotesi. Dopo più di quattro anni mi fu diagnosticata la cefalea a grappolo ed io personalmente non ne avevo mai sentito parlare e ho potuto condividere solo quando ho trovato casa OUCH ed i meravigliosi amici che stanno qui. Ora tu hai tanti post qui sul forum e tutti noi con cui confrontarti e trovare risposte. Leggi un po' in giro qui e fai tutte le domande che vuoi. Poi, come gli altri, anche io ti consiglio un controllo presso un buon centro per le cefalee e nel forum trovi indicazioni anche per quello.
Margherita
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Benvenuto! Non ti dico null'altro, ti hanno già detto tutto i miei fratelloni e sorelline ;D
Visto che sei di Milano ti consiglio Besta, Mondino (Pavia), San Raffaele, etc....sono centri dove puoi trovare neurologi esperti in emicranie e cefalee. Non ti aiuterebbe recarti da un neurolo "generico", hai bisogno di uno specialista che sappia inquadrare il tipo di cefalea e indicarti i rimedi più opportuni.
Resta qui e facci sapere come stai!
Barbara
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grazie a tutti per la solidarietà..
i sintomi purtroppo sono uguali a quelli che ho letto su questo sito..
ultimamente gli attacchi sono iniziati venerdì 21 dicembre
mi prende solo il lato sinistro.. inizia tutto con un fastidio nella zona cervicale e nel giro di 5/10 minuti si scatena l'attacco vero e proprio...
è come avere 100 coltelli che mi trafiggono l'occhio, la tempia e la parte inferiore dell'orecchio...
non prendendo nessun farmaco, l'unico rimedio è camminare al buio, piangere e tirare testate contro il muro...
ieri sera, preso da un attacco di isteria, per poco non mi rompevo una mano tirando un pugno contro l'armadio (senza contare il bernoccolo che ho in testa)..
mediamente ho 2 attacchi al giorno: uno verso le 4 del pomeriggio, l'altro (ed è incredibile la puntualità) alle 21.45...
nel giro di un'ora passa.... ma vi assicuro che sembra un secolo!
solitamente questi mal di testa arrivano ogni 2 anni e durano più o meno 45 gg.
ora....
io il 6 gennaio torno al lavoro...
come fate voi a vivere sopportando questa croce??
non so voi ma io, durante gli attacchi, divento aggressivo...
non so come farò a tornare al lavoro, non credo di potercela fare...
grazie ancora per l'interessamento...
stefano
P.S. grazie barbara... fisserò sicuramente un appuntamento al besta il prima possibile
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Ciao Stefano,
benvenuto (purtroppo) tra noi.
Da quanto descrivi sembra proprio CH.
Ti consiglio di andare urgentemente da un centro specializzato (solitamente per la ch dovrebbero darti la precedenza) in modo di avere una giusta diagnosi e inziare subito una terapia.
Per il momento ti consiglio di leggere i vari post relativi a piccoli rimedi e accorgimenti che puoi da subito adottare per lenire un po il dolore (tipo terapia dell'acqua, del freddo, corretta alimentazione, esercizi fisici ecc.ecc.)
Spero che tu possa trarne beneficio.
Per il lavoro solitamente per tutti noi è un dramma (soprattutto se non si ha la comprensione dei colleghi) comunque con piccoli accorgimenti e con l'uso di IMIGRAN (fiala miracolosa che riesce a stroncare in 10 m inuti un attacco nel 99% dei casi) si riesce a tirare avanti. Chiaramente durante un forte attacco non si riesce a svolgere nessun tipo di lavoro e l'aggressività è presente in quasi tutti i soggetti.
Rimani con noi e tienici aggiornati.
alessandro
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ciao piacere di leggerti!!!
usa acqua e freddo ,raffreddati il piu velocemente possibile senza raffreddare la testa ........................................
devi prendere freddo oltre al tremito ..................l'attacco passa!!!!!
a presto
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Ciao Stefano!
Benvenuto a casa OUCH!
Si da quello che dici potrebbe essere ch e anche io ti consiglio di rivolgerti più voloce della luce ad un neurologo. Qualcuno in un buon centro che non ti faccia perdere tempo. Io sono di Trento ma sono stata in cura a Milano al Besta diversi anni. Nel complesso l'esperienza è stata abbastanza positiva.
Nel frattempo cerca di bere molto (ma mooolto) regolarizza i ritmi sonno veglia, se riesci evita i "riposini" pomeridiani, fai esercizio fisico ed evita l'alcool.
Queste cose ti aiuteranno un pò, anche se non risolvono il problema.
Tienici informati!
Un abbraccio,
Ombra
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OSSIGENO STEFANO ....OSSIGENO
prova con l'ossigeno, negli episodici maschi funziona molto bene, ci sono parecchi post che spiegano come fare
dammi retta PROVALO
casper ;)
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grazie a tutti per la solidarietà..
....l'unico rimedio è .... tirare testate contro il muro...
ieri sera...per poco non mi rompevo una mano tirando un pugno contro l'armadio (senza contare il bernoccolo che ho in testa)..
COMPRENSIBILISSIMO e 'normalissimo'. Ma inutile e realisticamente peggiorativo :(.
Alquanto difficile farlo, ma sopportando passivamente, lasciando sfogare l'attacco non opponendosi alla sua devastante aggressione, molte volte si ottiene un beneficio in termine di durata.
Freddo ed acqua a molti dà un positivo aiuto a lenire il dolore ed anche a frenare l'attacco.
Poi c'è l'ossigeno: senza dubbio un efficacissimo rimedio senza controindicazioni o effetti collaterali negativi.
Con il consenso del neurologo (per accertare la assenza di condizioni che non ne consentono la assunzione, ma ritengo improbabili considerando la tua età e certamente un'ottimo stato fisico ;D) c'è quindi un farmaco (imigran) che nelle due diverse forme (pasticche e fiala autoiniettante) può prevenire un attacco (sapendo quando arriva, come nel tuo caso ed in genere per tutti) o stroncarlo in 2/3 minuti.
A molti dà un ottimo risultato di profilassi l'assunzione di verapamil, assumendolo nella appropriata personale dose.
Un consiglio: leggi quanto più puoi le discussioni del forum. Oltre a darti una senzazione di sollievo, ti permetterà di dialogare meglio con il neurologo con cui è d'obbligo un incontro.
Ovviamente ci farai sapere a riguardo ed intanto chiedi ciò che vuoi ed esprimi qualunque dubbio o curiosità che hai.
Ciao
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OSSIGENO STEFANO ....OSSIGENO
.. negli episodici maschi funziona molto bene, casper
non sapevo di questa ....discriminazione ;D ;D
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Ciao Stefano, benvenuto "sulla stessa barca"!
Come vedoi non sei l'unico a dover fronteggiare la bestia e, se ti unirai a noi restandoci appiccicato, non lo sarai MAI più!
Metti in pratica i consigli che ti hanno già dato gli amici grappolados e facci sapere come procedi, per qualsiasi dubbio/domanda/esperienza/idea... SCRIVI!!
Tieni duro e un grande abbraccio!
;)
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OSSIGENO STEFANO ....OSSIGENO
.. negli episodici maschi funziona molto bene, casper
non sapevo di questa ....discriminazione ;D ;D
non è una discriminazione, ma ho notato nei vari post in cui si parla di ossigeno che le grappolate donne ne traggono pochi o minori benefici mentre agli uomini è più efficace, potrei anche essermi sbagliato, non è che ho fatto una statistica vera e propria e pensandoci bene forse non sarebbe male farne una del tipo.
soffro di ch- cosa assumo- cosa funziona-cosa non funziona.....
casper ;)
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sono le 00.05 e sono appena tornato dall'ospedale...
mi sono recato al niguarda di milano ed ho parlato con un neurologo.
parlato è proprio il termine corretto visto che non ho dovuto fare nessun esame...
appena gli ho descritto i sintomi mi ha confermato quel che temevo...
' CEFALEA A GRAPPOLO.... non ci sono dubbi!!!'...
quindi, da oggi entro a far parte ufficialmente della grande famiglia dei grappolati....
mi hanno prescritto l'emigran in soluzione iniettabile...
spero non ci siano troppi effetti collaterali...
comunque non importa...oggi la vita mi sorride!
la mia malattia ha un nome..
ho un farmaco per curarmi..
ed ho la solidarietà di tutti voi....
ma la cosa più importante è che la bestia oggi non mi ha fatto visita...
un abbraccio di cuore a tutti voi...
vi auguro buonanotte...
stefano
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Caro Stefano mi spiace per te ma ora sei dei nostri e ci conosceremo al meeting !!! :)
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Sono le 02,30 e ......non riesco a dormire ;D quindi con piacere scrivo per stefano ;).
In primis siamo contenti (si fa per dire.... :() che hai quanto meno accertato la causa del tuo 'mal di testa' e quindi ora lo puoi affrontare con meno ansia, incognite e disperazione.
Stai tranquillo e sii certo che con la ch si può (con)vivere se impari a conoscerla ed affrontarla adeguatamente; avrai periodi di sconforto (inutile nasconderlo!) ma non devi farti abbattere altrimenti faresti il gioco della str.onza bestia.
Considera intanto che sei 'fortunato' ad essere periodico (se ricordo bene biennale, come la mostra di Venezia ;D), quindi quando sei fuori grappolo non pensarci, non avvilirti le giornate pensando che ritornerà a rompere: tienila fuori dalla tua mente.
In grappolo sai che puoi evitarti l'inferno con una puntura. Ai primi sintomi, zacchete... e in 2/3 minuti is over.
Al riguardo tieni presente che l'imigran è sì una manna, ma si ha la (quasi) certezza che ha il suo lato negativo. Ci sono molte testimonianze ed evidenze che il continuo uso prolunga la durata del grappolo, riduce i periodi di remissione e scombussola la ciclicità. Anche molti medici ne sono convinti oggi.
Usa l'ossigeno come principale contrasto: è efficace ed innocuo. Molta acqua e freddo sono altresì validi. Le modalità d'uso le trovi in molte discussioni e se non le trovi o hai qualche dubbio, chiedi pure: saremo lieti di ripeterle dettagliatamente ;).
Se devi ricorrere all'imigran fiale, usane mezza: è altrettanto efficace ed immediata. Puoi dividere la dose (6mg) ed ottenerne 2 di 3 mg . Anche come procedere alla.... moltiplicazione del farmaco ci sono varie discussione, caso mai ripeteremo i vari metodi ed attuerai quello per te più semplice.
Di imigran ci sono anche le pasticche (50/100mg), esse vanno assunte prima del 'previsto' attacco perchè agiscono dopo 30/50 minuti: bloccano la insorgenza della crise ed hanno una copertura di 6/8 ore. Non le prendere ad attacco iniziato, sarebbe inutile, cominciano ad agire quando esso deve finire comunque.
Potrebbero esserti utili per il lavoro.
Al riguardo sarebbe opportuno che tu comunicassi al tuo capo (con il certificato medico), che soffri di questa patologia e lo informassi delle tue eventuali necessità di momentanei allontanamenti.
ora vado a tentare di dormire. ciao
dimenticavo: ma ti ha prescritto altro come profilassi ?
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Ciao e "benvenuto"! Su questo sito troverai tanti amici e tanto conforto. Stai con noi!
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Ora che hai una diagnosi inizierà ad essere tutto più "programmabile", attrezzati di desiderio di conoscere a fondo qs bestia (leggendo quanto più puoi di qs forum) per poterla affrontare e gestire al meglio, l'obiettivo dev'essere quello di voler VIVERE LA VITA al 105% nonostante la bestia!
NON MOLLARE MAI!
Benvenuto a casa OUCH, Stefano!!
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Da qualche parte, tempo fa, avevo visto delle statistiche che mostravano un'efficacia maggiore dell'o2 sui masculi grappolati come noi piuttosto che su e femmene.... e anche nella pratica (almeno fra di noi e ad oggi) sembrerebbe proprio così.
Il perchè? Boh??! ???
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ciao Stefano, molto bene, hai fatto un gran passo avanti e leggo con piacere che questo ti sta gia dando una gran forza.
NON MOLLARE MAI
casper ;)
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Ciao Stefano, benvenuto nella grande famiglia..anche io sono una new entry ma convivo con questa tcroce da quando ero adolescente (peccato che i medici si siano accorti che era cefalea a grappolo solo nel 2006!) cerca di ascoltare e consigli di tutti quelli che scrivono e vedrai che troverai tanti strategimmi utilissimi per poter affrontare bene la "bestia".
Ora ti racconto cosa mi è successo durante il veglione di capodanno: ore 2,30 del 31/12 stavo allegramente salterellando in discoteca quando sento quel maledetto dolore all'interno dell'occhio sinistro...cerco di non pensarci e intanto prego che non sia proprio quella "bestia" che ben conosco. Mi siedo al tavolo e inzio a toccarmi l'occhio, la nuca, la guancia...intanto penso a come avrei potuto fermare l'attacco che stava diventando sempre più forte. Che fare?!???? Ripenso a tutti i consigli che mi hanno scritto pochi giorni prima alcune (meravigliose) persone e...mi viene in mente il ghiaccio!!! Prendo quindi il cestello che contenva la bottiglia di spumante, istitivamente tolgo da esso diversi cubetti di ghiaccio e li tengo stretti tra i polsi. (avendo visto qualche sguardo strano da parte di alcuni amici che erano con me al tavolo, ho cercato di fami aiutare in questa operazione da un ragazzo per cui la situazione poteva sembrare un gesto stravagante .. ):o :o :o
Dopo quasi 15 minuti era passato tutto e ovviamente sono ritornata in pista a ballare, salvando la serata...per cui non mi resta che ringraziare tutti voi del forum!
GRAZIE DI CUORE , SIETE STATI FANTASTICI!!!!!!!!!!! ;)
Nel mio caso il ghiaccio nei polsi è stata una salvezza.. (di solito prendevo l'imigran oppure stavo attaccata all'ossigeno per una trentina di minuti!)
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grande Silvia , hai salvato la serata e scalfito la bestia, ma a tal proposito aggiungo un altro consiglio, i ritmi sonno\veglia sono importantissimi durante il grappolo,è un trigger alterarli , io durante il grappolo vado a nanna prima di mezzanotte e mi alzo al massimo alle 7:30, se sgarro scatta l'attacco.Quindi molto probabilmente l'attacco che hai subito è stato dovuto a questo
ancora tanti auguri
casper ;)
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Grande Silvy!!!!
Un bacione!!!!
Hai iniziato l'anno mandando a quel paese la bestiaccia! Direi uno a zero per te!!!!!!
Kisssssssssssssss
Ombra
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E vai!!! Il 2008 della CH deve essere BISESTO E FUNESTO!!!
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Grande Silvia, viva la neve :D
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tanti tanti tanti auguri a tutti per un felice anno nuovo...
avrei una domanda....
martedì parto per il messico, starò via 2 settimane.
mi sono procurato 15 scatole di emigran.
qualcuno di voi ha mai viaggiato in pieno grappolo??
se la risposta è si vorrei anche sapere se ci sono state complicazioni per il trasporto dell'emigran...
non so... magari qualcuno vi ha fatto storie al momento dell'imbarco, visto che le confezioni sono tante...
un abbraccio a tutti e grazie ancora
ciao
stefano
P.S. no Tony... il medico mi ha prescritto solo l'emigran, dicendomi che nel giro di un mese andrà via tutto. cmq grazie per i consigli.
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imigran... imigran.... imigran..... imigran....
cazzarola non mi entra in testa!!!!!!
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per fortuna non ho mai avuto problemi di ch durante un viaggio cosi lungo(devo dire che l'aereo in vita mia l'ho preso solo 2 volte)
non so se possano farti storie alla dogana se le trovano, ma penso che una ricetta medica possa essere sufficente a togliere eventuali dubbi ai doganieri, almeno spero
cmq, quando mi muovo di casa per piu di tre giorni mi porto sempre dietro la bombola di ossigeno, anche se non sono in grappolo, non si sa mai
casper ;)
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P.S. no Tony... il medico mi ha prescritto solo l'emigran, dicendomi che nel giro di un mese andrà via tutto.
L'ottimismo del tuo medico fa commuovere ???. La sua previsione sarà dettata da una statistica personale di casi di ch seguiti, che certamente ti ha sollevato da molte preoccupazioni ;D.
Per quanto riguarda le fiale, nel bagaglio a mano te ne porti solo una confezione, just in case ;), ed essendo inferiore alla quantità di liquido permesso non dovresti avere problemi. Il resto lo metti nel bagaglio che va nella stiva e, caso mai, un certificato medico ne giustificherà il possesso ;).
Ciao e buon viaggio.
p.s.: se voli con la Livingston, prega che il bagaglio ti arrivi: sono un disastro >:(
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Piacere di leggerti!
dato che ultimamente ho viaggiato molto spesso in aereo ,ti consiglio di farti fare la ricetta specifica per l'imigran,e una ricetta del tuio neurologo ,con spigazione che hai necessita' vitale di portarti l'imigran con te ,per quelle in valigia non ci sono proiblemi ,nemmeno con i cani .Ti consiglio di prepararti almeno una iniezione pronta all'uso ,e ti consiglio di dimezzare la dose ,senza perdere ne in efficacia ne nei tempi di effettto.
questo per quanto riguarda i paesi europei ,per gli usa ,e' proprio obbligatorio portarti la richiesta del medico specialista!!!!!
a presto e buon viaggio!
buon viaggio!
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per Silvia ,B R A V A!!!!!!!!!!!! E POI b r a v a !!!!!!!!!!!
unnico consiglio ,se tieni in mano cinque cubetti di ghiaccio(per mano) l'effetto arriva prima dei polsi !!!!!!!
il tempo di sciogliersi completamente ,e sciogñlio pure la bestia!!!!!!!!!!!!!!!
a presto
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P.S. no Tony... il medico mi ha prescritto solo l'emigran, dicendomi che nel giro di un mese andrà via tutto. cmq grazie per i consigli.
[/quote]
Direi che il medico in questione è un pò comodo......... tanto in quel mese mica è lui che soffre......
Vorrei vederlo se ci arriva alla fine del suddetto mese!!!!
Scusate è ma cavolo..........
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P.S. no Tony... il medico mi ha prescritto solo l'emigran, dicendomi che nel giro di un mese andrà via tutto. cmq grazie per i consigli.
Direi che il medico in questione è un pò comodo......... tanto in quel mese mica è lui che soffre......
Vorrei vederlo se ci arriva alla fine del suddetto mese!!!!
Scusate è ma cavolo..........
[/quote]
presumo che il medico l'abbia accertato come episodico dicendogli cosi, pero gran bella testa di ca@@o a prescrivergli solo imigran e basta, senza dirgli che cmq non e bene abusare e che ci sono molti sistemi che noi conosciamo bene e che funzionano.
Se avessi incontrato io un medico cosi 35 anni fa che al posto dell'ossigeno(cosa che mi prescrisse allora) mi avesse prescritto l'imigran (che ancora non esisteva) credo che oggi episodico non lo sarei piu.
casper ;)
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Caro Casper condivido il tuo sospetto.....
>:(
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Ciao Stefano scusa il ritardo ma ti ho letto solo oggi volevo anch'io darti il benvenuto in casa OUCH.
ciao e un abbraccio
la zia Dany