Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Peppermint Patty - Novembre 20, 2007, 15:11:51 Mar
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Ciao a tutti,
Mi chiamo Elisa, ho 25 anni, da poco mi è stata diagnosticata la CH, anche se ormai è da 5 anni che ne soffro, ho "combattuto" con parecchi medici poco competenti e solo da un mese ho trovato il centro cefalee a Pavia (merito del "mio" medico di famiglia e della sua testardaggine!) e finalmente sembra che le cose migliorino.
Vi ho trovati quasi per caso, o meglio, grazie alla curiosità di mia mamma.
Devo dire che il forum è un ottimo strumento e a quanto ho leggiucchiato qua e là è anche una fonte di informazioni incredibile!
Che dire, come primo post, mi fermo qui... faccio un ingresso in punta di piedi (sono timida!) e vi stringo la mano, uno ad uno.
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ciao Elisa, benvenuta ,tra virgolette, tra di noi, raccontaci un po' di te e delle cure che fai o ai fatto, sentiti in famiglia e leggi piu' che puoi nei vari post, ti aiutera' sicuramente .
per ora ciao e stai con noi.
sergio
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E' lungo!!!!
Incredibilmente lungo!!!
Sono 5 anni di fervide ricerche e di altrettanto fervide delusioni.
In pratica il grappolo, perchè quello è stato fin dall'inizio, è cominciato 5 anni fa.
Non sapendo cosa fosse, e pensando che il problema fosse l'occhio destro, ho bypassato la mia dottoressa di famiglia (un'autentica incapace.. come avrò conferme nel corso di quegli anni, tanto che poi ho deciso di cambiare medico) e sono andata da un oculista.
L'oculista dice che è tutto a posto e mi manda da un optometrista.
Nel frattempo, visto che da anni avevo un sacco di problemi di salute (mal di gola/febbre/coliti/ecc), vado da un gastroenterologo che mi manda da un immunologo, un genio che mi dice "al 99% ha la spondilite anchilosante". Mi viene un colpo e corro a fare le lastre, il radiologo mi tranquillizza e sarà la prima persona che mi parlerà di cefalea a grappolo (lui ne soffre, e sentondo i sintomi, mi dice che per lui è quello, ma di andare da un neurologo!).
Vado allora da un neurologo...le terapie sono per la depressione, per lui non ho amici e non ho un ragazzo (chi gliel'abbia detto a lui.. non lo so... oltre al fatto che sono 6 anni che sono fidanzatissima)!
Non faccio la terapia. La mia dottoressa mi vede in preda ad un attacco e dice a mia mamma che dovrebbe proprio darmi quegli psicofarmaci...che non è possibile lamentarsi così e agitarsi così per il dolore!
(ogni volta che ci penso la mando cordialmente a xxxxxxx.. scusate, non sono volgare, ma... se mi pigliano i cinque secoli.... e con lei mi sono presi più volte!)
Vado dall'optometrista che mi presenta uno gnatologo/dentista e un osteopata. Sono in cura da loro da allora. Il problema pare sia esclusivamente la postura che scatena questi mal di testa allucinanti. Mi toglieranno anche i denti del giudizio. Porto per anni un ortotico. Ma gli equilibri continuano a cambiare sempre e la postura continua a non essere corretta.
Nell'ultimo anno (per farla breve!) l'optometrista sperimenta un paio di occhiali, decide di farmi degli occhiali con dei prismi gemellati. Ora gli attacchi diminuiscono, se ne vanno totalmente gli attacchi che chiamavo "col dolore di fondo".
Il mio medico di famiglia (quello nuovo, cambiato da qualche anno) mi prescrive una visita da un altro neurologo. Il giorno della visita l'impressione è pessima... mi fa la visita avendo sotto gli occhi il libro. Non posso avere la cefalea a grappolo, anche se tuti i sintomi ci sono perchè sono donna. Cmq mi prescrive l'imigran in penkit (questo solo da 6 mesi).
L'unico farmaco che faccia qualcosa per il dolore!
Mi dice di richiamarlo a settembre, che così vediamo se fare una profilassi con 1 pastiglia di imigran al giorno (il tutto nonostante sul bugiardino ci sia scritto che imigran non è una profilassi).
Quando lo chiamo a settembre mi dice che non è possibile che sia CH, che è emicrania senza aura, d'altronde sono una donna... e poi cosa importa avere una diagnosi?
Non avendo nemmeno un sintomo dell'emicrania senza aura, corro dal mio medico, che mi fa un altro foglio per un altro centro cefalee.
Trovo su internet il centro cefalee di Pavia. Lì hanno addirittura un ambulatorio per la cefalea a grappolo. L'appuntamento me lo fissano in meno di un mese.
Alla prima visita mi danno il verapamil (questo è successo ilmese scorso).
Gli attacchi sono diminuiti per numero (ne avevo 2 al giorno, per 2 volte a settimana), che per intensità (prima raggiungevo sempre il livello 10, in una scala da 1 a 10, durata 3 ore), ora gli attacchi sono 1 a settimana (il mercoledì... se penso che è domani... brrr!!!), e l'intensità del dolore si attesta sul numero 8.
Le cosa "strana" è che gli attacchi si scatenano anche in caso io mi metta a convergere (quindi legga, scriva, disegni, ecc...), tanto che ho dovuto lasciare l'università. Qualcuno ha avuto esperienze simili?
Al centro cefalee mi hanno detto che le cause non si sanno ancora, che però dati i sintomi e visto che il verapamil funziona è CH.
Che dire... ora è molto meglio, tutta un'altra vita.. poi sarà che sono piuttosto ottimista, e che solo negli attacchi mi rattristo!
Mamma mia che polpettone che ho scritto!!!
E.
ps: Per gli altri problemi di salute che avevo (febbre/faringite/ecc).. ho risolto andando da un dietologo... era allergia ai latticini e intolleranza a lieviti e altro...
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wow anche un pò a leggere mi partiva un'attakko....
naturalmente scherzo e naturalmente ti do il benvenuto.
Purtroppo tutte cose già sentite/vissute.... dai una bella letta al forum e troverai una valanga di risposte...non tutte piacevoli ma cmq risposte.
SAbato c'è il Meeting a milano, fai un salto se sei di strada
Il Jolly
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Ciao cara Eli! Benvenuta a casa ouch!
Che dire..... vedo che i medici incompetenti sono infiltrati in ogni dove....
Fatti un giro qui a casa e mantieni il tuo ottimismo..... com'è che dicono in tv??
Ah.... l'ottimismo.... è il sale della vita!
Ahahah a ha !
Un abbraccio e cerca di passare al meeting se riesci!
Ombra
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Ola Pepper!
Ho letto volentieri il "polpettone", io ne ho scritto uno lungo uguale ...
Benvenuta a casa, fatti un giro piano piano sul forum e leggiti tutto sull'acqua.
Stai lontano dai farmaci se ci riesci.
Un abbraccio.
Enrico
sabato passa dal meeting se riesci
;D
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Ciao Eli ben arrivata tra di noi!!!!Rresta collegata che qui da noi troverai sicuramente più conforto e a volte più esperienza che da certi medici. Ti rinnovo anch'io l'invito al meeting di sabato se appena ce la fai vedi di venire non ti pentirai.
un bacio ed un abbraccio
la zia Dany
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ciao Elisa, a leggerti.....
.....c'e da perdersi! :)
resta con noi
casper ;)
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Un'odissea niente male anche la tua! benvenuta e consolati perchè più o meno ognuno di noi ci ha messo un po' a venirne a capo... i medici ancora non ci riescono... il medico che ti ha diagnosticato la ch non aveva tutti i torti sulle donne, perchè (io credo ormai solo in teoria) siamo meno degli uomini. è stato un po' ristretto di vedute e di aggiornamenti. Comunque ora stai attenta a quel che mangi e a quel che bevi. non so se ti hanno dato una lista degli alimenti che facilitano (non causano) il grappolo. Io, nei periodi di grappolo, evito accuratamente il vino rosso (veleno), gli alcolici e cibi pesanti in generale. Se non fumi è meglio (il fumo diminuisce l'ossigenazione del sangue). Bevi tanta acqua. Alcuni di noi trovano giovamento nell'ossigeno e nel freddo, altri nel caldo. provale un po' tutte, ma soprattutto segui il forum!!!!
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Stellina, benvenuta!
A me il polpettone piace da morire! Soprattutto quello che fa la mia mamma!
Sentiti tra amici, perchè qui lo sei...gira di quà e di là...e porta TANTA pazienza...rimedi di nonna Papera e meno schifezze possibile per il resto...CORAGGIO!
Benvenuta (si fa per dire!)
Baci
Baby
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Ciao Elisa!
Dopo tanto girovagare x specialisti vari (ho imparato più termini tecnici dal tuo post che da Wikipedia) credo tu sia approdata nel posto migliore x fronteggiare la bestia.
Resta con noi!!
;)
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Ciao Elisa, ben arrivata :)
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Grazie a tutti per il benvenuto!
Davvero!
Anche io come voi vedo di tenere l'iniezione come ultima spiaggia... e provo di tutto di più prima, dall'omeopatia, ad un olio essenziale che dà bruciore, in modo che "il cervello senta quello" e il dolore venga messo in secondo piano, lacrima artificiale per l'occhio che sembra che debba esplodere, e gocce di menta e non so che altro nel naso per stappare un po' la narice....
Tutti paliativi, ma che almeno aumentano di un po' la sopportazione.
Ieri come da manuale è arrivato il dolore... ho provato a fare come avevo letto in un post e come mi avete suggerito qui... ho bevuto (2 l in tutto il giorno!), il dolore non ha mai superato il "livello 5", mentre nelle scorse settimane saliva eccome...
Oddio, non so se possa essere l'acqua o il verapamil che sto prendendo... ma visto che il verapamil l'ho preso anche nelle scorse settimane, sono più propensa a pensare che sia l'acqua...
Penso che tra qualche giorno farò un salto dal medico di famiglia con tutte queste nuove informazioni (la terapia dell'acqua) e vedrò di parlargliene.
Per il meeting, ora guardo il post....
Tra l'altro ho la fortuna di essere in lombardia questo fine settimana... però il sabato sera c'è una cena di compleanno di una mia amica e la domenica abbiamo già degli altri impegni....
Se si potesse fare un saltino in pomeriggio.... vado a dare un'occhiata.
Eli
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[...] Comunque ora stai attenta a quel che mangi e a quel che bevi. non so se ti hanno dato una lista degli alimenti che facilitano (non causano) il grappolo. Io, nei periodi di grappolo, evito accuratamente il vino rosso (veleno), gli alcolici e cibi pesanti in generale. Se non fumi è meglio (il fumo diminuisce l'ossigenazione del sangue). Bevi tanta acqua. Alcuni di noi trovano giovamento nell'ossigeno e nel freddo, altri nel caldo. provale un po' tutte, ma soprattutto segui il forum!!!!
No, non so niente della lista degli alimenti che facilitano il grappolo... potresti scrivermeli ???
Per il non bere, non c'è problema, sono astemia!
E non fumo neanche!
;)
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principalmente alimenti che possono generare intolleranza, vedi post circa le intolleranze alimentari, ed in particolare quelli che contengono sostanze vasodilatatorie...in rete trovi info.
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Le cosa "strana" è che gli attacchi si scatenano anche in caso io mi metta a convergere (quindi legga, scriva, disegni, ecc...), tanto che ho dovuto lasciare l'università. Qualcuno ha avuto esperienze simili?
Ciao Elisa e benvenuta tra noi,
mi dispiace per la tua odissea ma, se ti consola, e simile a quella di tantissimi grappolati.
per la profilassi continua così cercando di utilizzare sopratutto i "rimedi di nonna papera" tipo la terapia dll'acqua (che non è solo bere ma anche altro .. leggi i post).
Anche a me, però solo quando sono in grappolo, quanto scrivo, leggo ecc. c'è la probabilità che si scateni un'attacco, così anche quando mi innervosisco, o sono sotto stress da lavoro, o dormo male ecc.,
Secondo me quando sono nel groppolo, cioè nel pieno periodo di crisi , ci sono tanti fattori che possono scatenare gli attacchi, ma quando sono in remissione tutti questi fattori sono ininfluenti. Deduco quindi che non hanno nulla ha che fare con la causa della Ch ma solamente che durante il grappolo diventiamo sensibilissimi a varie situazioni che stimolano l'insorgere degli attacchi.
Rimani con noi e tienici aggiornati.
alessandro
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Ciao e benvenuta in famiglia. ;)
La tua storia è la tipica storia dei grappolati DOC, mi sembra di rileggere tutte le peripezie che ho attraversato io prima di avere una diagnosi certa di CH
Oggi grazie a Dio dopo la fondazione dell'associazione e del forum, i grappolati possono trovare un focolare comune di comprensione e supporto oltre che di utili informazioni a riguardo della CH.
Prima dell'esistenza dell'OUCHITALIA la situazione era decisamente più pesante e difficile, almeno sotto il profilo umano ed emozionale; personalmente avrei pagato milioni per conoscere un altro grappolato con cui confrontarmi e mi sentivo solo come un cane, anzi come un marziano. Pertanto resta con noi che anche solo il forum è in parte terapeutico. Se poi riesci a venire al meeting di Milano rischi che la CH se ne vada un po in remissione perchè risente della forza emotiva che si crea ai primi meeting cui si partecipa.
A te la scelta
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Grazie per le info sugli alimenti... ora cerco a lista delle altre cose che è meglio non mangiare (altre, perchè già sono allergica ai latticini e quindi ho già una dieta ristretta!)...
Grazie per il calore e per avermi raccontato (anche in un altro post, ma ormai scrivo qui), le vostre diverse esperienze.
C'erano alcune cose che mi preoccupavano (oddio soprattutto preoccupavano chi mi sta vicino), vedi amnesie.
Volevo scrivervi che... sì.. la mia è stata un po' un'odissea (praticamente come quella di tutti)... ma ora sono forte, prima molto meno, e quindi vedo le cose in maniera molto più positiva, l'ottimismo scema solo sotto attacco (e nemmeno sotto attacco leggero... solo quando il livello di dolore sale!)... quindi ormai ci penso poco all'odissea.
L'unica cosa che mi pesa veramente è l'impossibilità di leggere più di tot pagine al giorno, tanto che ho dovuto abbandonare l'università (venivano gli attacchi tutti i giorni) e ho dovuto scegliere tra il vivere una vita, o sopportare a fatica il dolore tutti i giorni... e la seconda per me era praticamente impossibile.
Per i rimedi di nonna papera mi sto attrezzando... devo trovare tutti i post sulla terapia dell'acqua e sperimentare per bene tutto quanto detto.
E infine... concordo con Skianta, per quanto riguardo il forum! E' una notevole fortuna avervi incontrato. Ci si sente capiti. Ci si può confrontare. E ciò non è assolutamente poco!
Verrei di corsa al meeting domani... ma purtroppo la mia presenza sarebbe rilegata a 1-2 ore... quindi dovrò rinunciare... non ha molto senso, non trovate?
Spero la prossima volta di potervi incontrare... c'è un bel clima qui e vorrei condividerlo non solo tramite lettere di una tastiera!
Buon fine settimana e buon meeting!!!!
Eli
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accontentai di una o due ore, anche solo mezzora ti può servire
ciaus
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Jolly ha ragione, anch'io domani ci sarò per poco tempo, però non me lo perdo assolutamente.
Se riesci fai un salto comunque.
Ciao ;)
Enrico
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Una o due ore intense sono più di una vita superficiale. ;) ;) ;)
Un ora intensa può influenzare la biochimica celebrale in maniera tale da mettere in memoria delle amigdale qualcosa che non si cancella per tutta la vita.
Una vita superficiale non modifica ne la memoria amigdaliana ne tanto meno un cazzutissimo recettore serotoninergico, anzi ti rende schiavo della chimica, che invece può essere influenzata e modificata dalla potenza del pensiero consapevole.
Perdonami, non è la verità assoluta , ma una mia opinione, legata alla mia esperienza di vita.
Se aspetti il prossimo meeting, e le cose andassero male, potrebbe non esserci più alcun meeting
CARPE DIEM IF YOU LIKE IF U DONT LIKE DONT ASK NOTHING TO YOUR LIFE BUT ACCEPT ANY FUKKING RESULT ABOUT
Grazie per le info sugli alimenti... ora cerco a lista delle altre cose che è meglio non mangiare (altre, perchè già sono allergica ai latticini e quindi ho già una dieta ristretta!)...
Grazie per il calore e per avermi raccontato (anche in un altro post, ma ormai scrivo qui), le vostre diverse esperienze.
C'erano alcune cose che mi preoccupavano (oddio soprattutto preoccupavano chi mi sta vicino), vedi amnesie.
Volevo scrivervi che... sì.. la mia è stata un po' un'odissea (praticamente come quella di tutti)... ma ora sono forte, prima molto meno, e quindi vedo le cose in maniera molto più positiva, l'ottimismo scema solo sotto attacco (e nemmeno sotto attacco leggero... solo quando il livello di dolore sale!)... quindi ormai ci penso poco all'odissea.
L'unica cosa che mi pesa veramente è l'impossibilità di leggere più di tot pagine al giorno, tanto che ho dovuto abbandonare l'università (venivano gli attacchi tutti i giorni) e ho dovuto scegliere tra il vivere una vita, o sopportare a fatica il dolore tutti i giorni... e la seconda per me era praticamente impossibile.
Per i rimedi di nonna papera mi sto attrezzando... devo trovare tutti i post sulla terapia dell'acqua e sperimentare per bene tutto quanto detto.
E infine... concordo con Skianta, per quanto riguardo il forum! E' una notevole fortuna avervi incontrato. Ci si sente capiti. Ci si può confrontare. E ciò non è assolutamente poco!
Verrei di corsa al meeting domani... ma purtroppo la mia presenza sarebbe rilegata a 1-2 ore... quindi dovrò rinunciare... non ha molto senso, non trovate?
Spero la prossima volta di potervi incontrare... c'è un bel clima qui e vorrei condividerlo non solo tramite lettere di una tastiera!
Buon fine settimana e buon meeting!!!!
Eli
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Skianta!!! Io non ti conosco personalmente ma veramente i tuoi post sono geniali!!!!!!! ti prego: SPOSAMI!
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Mi sono già sposato, ed ho imparato che il matrimonio atrofizza l'amore. Meglio stare insieme, ed alimentare quotidianamente le energie per alimetare l'amore, sapendo che se non lo fai l'amore svanisce e la persona cui tieni può andarsene, in quanto non è legata a te da alcun contratto o legame giuridico.
Ma magari mi sbaglio ;D ;D ;D ;D
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Accidenti, sono arrivata tardi!!! Pensavo anche che siccome abbiamo il numero di cellulare quasi uguale fosse un segno del destino... Vabbè... Sarà più sereno il mio compagno... arrivederci Skianta e sii felice...
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Jolly ha ragione, anch'io domani ci sarò per poco tempo, però non me lo perdo assolutamente.
Se riesci fai un salto comunque.
Ciao ;)
Enrico
Alla fine non ce l'ho fatta... dovevamo ancora comprare il regalo di compleanno per la festa di stasera... sempre in ritardo sono!
Mi spiace molto... spero nella prossima volta e spero soprattutto che non ci sia il rischio che finisca tutto, come diceva Skianta!
Buon meeting di tutto cuore.
Eli
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Benvenuta anche da parte mia, Elisa.
Qui ci si sente subito a casa, vero?!
Margherita
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Come recita il proverbio con cui concordo " Meglio tardi che mai" :D
e poi quell'altro che dice ...." Mai dire mai" ;D ;D
le coincidenze, come il tuo riferimento del cellulare, non sono coincidenze, ma ILLUMINAZIONI. Lo spega bene quel libro intitolato "La profezia di Celestino" e appena te ne accogi, vedrai come si moltiplicano (seconda illubinazione delle nove presenti nel libro.
Comunque ti ringrazio tanto dell'augurio di Felicità, ce ne sarebbe tanto bisogno :-* :-*
Accidenti, sono arrivata tardi!!! Pensavo anche che siccome abbiamo il numero di cellulare quasi uguale fosse un segno del destino... Vabbè... Sarà più sereno il mio compagno... arrivederci Skianta e sii felice...
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Dalle nuove candidature per il direttivo, io confido molto in loro e sono convinto che ce la faremo ad andare avanti e a continuare. L'associazione vive da 6 anni ma ne deve vivere ancora 60 o per lo meno fino a che non sarà sconfita sta maledetta CH.
Jolly ha ragione, anch'io domani ci sarò per poco tempo, però non me lo perdo assolutamente.
Se riesci fai un salto comunque.
Ciao ;)
Enrico
Alla fine non ce l'ho fatta... dovevamo ancora comprare il regalo di compleanno per la festa di stasera... sempre in ritardo sono!
Mi spiace molto... spero nella prossima volta e spero soprattutto che non ci sia il rischio che finisca tutto, come diceva Skianta!
Buon meeting di tutto cuore.
Eli
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Ciao Patty...
che dire... brutto percorso per scoprire il mostro...
Pensa che io l'ho capito navigando su internet... Ero in veneto per lavoro e la notte mi sono svegliato con un KIP 8/9...
OmioDio!!! che diavolo mi succede? Non può essere un normale mal di testa... e stavo già per fare testamento...
Poi navigando su internet a lavoro mi sono superdocumentato e a giudicare dai sintomi che avevo mi sono fatto la diagnosi da solo. Era evidentemente cefalea a grappolo (Già allora MammaLara scriveva su un forum e li ho trovato di tutto, anche le sue ricette per le torte...)....
Così sono andato da un neurologo di vicenza e gli ho parlato della mio sospetto e lui mi ha confermato che si trattava del Mostro.
Ecco come l'ho scoperto io.
Cmq... qui in questo magico forum ho trovato molti consigli. E se posso ti consiglio di tenere ghiaccio in freezer. Quando senti la shadow prapare un bicchierone, ci metti 7/8 cubettoni e un pò d'acqua. Poi ne prendi uno e lo fai sciogliere nel palato molle dal lato che pulsa e quando finisce il ghiaccio fai due sorsetti e continua così...
Se sei fortunata lo blocchi (e un pò come anestetizzarsi...)...
Tanti auguri e benvenuta!
G.
Comunque...