Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: ade64 - Novembre 09, 2007, 11:43:50 Ven
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Salve a tutti, sono nuova di questo forum. Sono la mamma di un ragazzo di 15anni e mezzo,che tra fina Agosto e prima quindicina di settembre, ha cominciato ad accusare i fastidi della cefalea a grappolo, episodi che si sono ripetuti per 4 volte di seguito a distanza di una settimana l'una dall'altra, con dolore fortissimo all'occhio sempre alle tre di notte, puntuale con un orologio,sempre tra sabato e domenica e che durava circa 90 minuti e non passava con assunzione di paracetamolo, che solitamente prende per il mal di testa da sempre:al chè preoccupatissima l'ho portato dal neurologo, dietro consiglio del curante,il 19 settembre,e per come abbiamo descritto i sintomi, secondo lui e cefalea a grappolo, consigliato terapia per 40 giorni con TRIPTOh, come profilassi tutte le sere prima di coricarsi, e al bisogno Almotrex 125,abbiamo il controllo il 5 dicembre, volevo sapere da voi che pensate di questa terapia, se qualcuno l'ha gia sperimentata? il ragazzo avendo solo 15 anni non è possibile somministrargli tutti i tipi di farmaci, perche quasi tutti i triptani si possono prendere non prima dei 18anni, tra questi anche Almotrex125, infatti io spero non ne abbia bisogno, perche sul bugiardino cè scritto non somministrare prima dei 18anni:secondo voi, che sicuramente siete esperti cosa puo succedere? scusate la lunghezza del testo, ma essendo nuova dovevo spiegare.Grazie buona giornata
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Ciao mamma coraggio! Unico consiglio che mi sento di darti, non essendo un medico, è : rivolgiti ad un centro specializzato per la cura delle cefalee...a volte, un neurologo "generico" non basta, meglio un neurologo specializzato in qst tipo di patologie..... mi auguro per voi che sia solo un espisodio isolato....
Un abbraccio
Barbara
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Lo prendevo anche io il Thrip OH da ragazzo, ma non mi ha mai fatto niente.
Mi domando perchè non abbia consigliato di provare il verapamil.
Il thripOh non fa parte dei farmaci di profilassi per la cEFALEA A GRAPPOLO
Senti un buon centro cefalee.
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Ciao grazie per le risposte, ma allora il tript oh a che serve? e di Almotrex che ne dite? ciao
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Ciao Adele,
aspetta un po per vedere se magari qualcuno di noi che ha usato questi farmaci di risponda.
Pero come ti e già stato detto, sarebbe meglio rivolgersi ad un centro cefalee specializzato.
Benvenute, rimani in conattatto.
alessandro
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Concordo con skianta per il verapamil.
Oltre la terapia prescittati (prescindendo dal merito), prova anche l'ossigeno: per molti funziona bene almeno per alleviare il dolore nelle fasi acute dell'attacco.
I triptani, se usati correttamente, sono l'unico 'certo' rimedio, ma le esperienze condivise ci hanno convinti che possono essere anche un peggiorativo boomerang.
Tienici aggiornati, ciao
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Grazie a tutti, resto in attesa delle vostre risposte,e di condividere le vostre esperienze, ciao
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E' un precursore dellla serotonina, ovvero un antidepressivo di vecchia generazione.
Nella cefalea a grappolo la logica della depressione ha un senso, ma la CH di per se non si cura con quello. Quel tipo di farmaci possono comunque anche avere una indicazione benefica di rimbalzo.
E' comunque un farmaco indicato nelle cefalee vasomotorie e nelle emicranie
Raccomanda al tuo ragazzo di bere regolarmente almeno tre litri di acqua al giorno.
Di non alterare il ciclo sonno veglia, anzi cercare di regolarizzarlo.
Di non fare pisolini pomeridiani
Di integrare con vitamine gruppo B,(in particolare) molta C e un moltivitaminico con saliminerali.
Di stare sotto leggera tensione, piuttosto che dedicarsi al rilassamento durante il grappolo.
Sono solo alcuni accorgimenti che possono darti una mano durante i grappoli
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Io ho chiesto al medico a cosa servisse il tript ih, mi ha risposto: mi serve come test,e come profilassi,e torni finito le due scatole, ora io non so proprio nulla della ch, per questo mi sono iscritta a questo forum, mi piacerebbe saperne di più
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E' un precursore dellla serotonina, ovvero un antidepressivo di vecchia generazione.
Nella cefalea a grappolo la logica della depressione ha un senso, ma la CH di per se non si cura con quello. Quel tipo di farmaci possono comunque anche avere una indicazione benefica di rimbalzo.
E' comunque un farmaco indicato nelle cefalee vasomotorie e nelle emicranie
Raccomanda al tuo ragazzo di bere regolarmente almeno tre litri di acqua al giorno.
Di non alterare il ciclo sonno veglia, anzi cercare di regolarizzarlo.
Di non fare pisolini pomeridiani
Di integrare con vitamine gruppo B,(in particolare) molta C e un moltivitaminico con saliminerali.
Di stare sotto leggera tensione, piuttosto che dedicarsi al rilassamento durante il grappolo.
Sono solo alcuni accorgimenti che possono darti una mano durante i grappoli
Ti ringrazio, sei molto disponibile
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ciao Adele,
non perdere tempo e vai in un centro specializzato. La CH è dura quando si è grandi, figuriamoci da ragazzi. I test su medicinali obsoleti non fanno che far perdere tempo.
questi sono i centri che conoscono la ch.
ciao
il jolly
http://www.ouchitalia.net/guida.aspx
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ciao Adele
e abbastanza raro tra i grappolati beccarsi la bestia cosi giovani, io sono tra uno di questi, i primi sintomi a tredici anni e ho solo un consiglio da darti oltre a far vedere tuo figlio in un centro specializzato ed è l'ossigeno, puo tranquillamente assumerlo e ci sono molte probabilità che funzioni.
facci sapere
casper ;)
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CIAO ADELE
OLTRE A CONSIGLIARTI DI ANDARE ,COME FATTO DA TUTTI , IN UN CENTRO SPECIALIZZATO TI INVITO A LEGGERE QUANTI PIU' POST PUOI.
LO SO SONO TANTI, MA TI FARAI UN'IDEA PIU' AMPIA DEL PROBLEMA E QUANDO PARLERAI CON IL NEUROLOGO AVRAI VOCE IN CAPITOLO E SAPRAI DI COSA PARLA
UN ABBRACCIO BRIZZ :)
FAI INTERVENIRE SUL FORUM ANCHE IL RAGAZZO SI SENTIRA' MENO SOLO :)
CIAO CIAO
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Vi ringrazio tutti,per i vostri consigli,il 5Dicembre andrò al controllo,e vediamo cosa mi dice:sono sempre qui ad ascoltare le vostre esperienze,perchè io fino a due mesi fa non sapevo neanche cosa fosse la CH,mi piacerebbe saperne di più, anche sulle cause di questa patologia, cosa la scatena,perchè come mamma mi preoccupo parecchio,e sono terrorizzata sull'idea di somministrargli, farmaci che non conosco, enorme responsabilita.Che ne pensate di Almotrex125?fa parte della famiglia dei triptani, a quello che ho letto, ma mi spaventano parecchio gli effetti collaterali.grazie a tutti un abbraccio.Buona giornata!
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Ciao Ade,
anche io ti rinnovo l'invito ad andare in un centro cefalee e soprattutto a leggere un po il nostro forum, troverai tante informazioni interessanti e anche cose che i medici non ti sanno dire in quanto non soffrono direttamente di CH.
Di solito consigliamo di rivolgersi ad un buon centro cefalee per stabilire la cura e per farsi un quadro generale, poi con il tempo riuscirete a gestirvi da soli.
Ci sono farmaci cosiddetti di profilassi, in primis il verapamil, che vanno presi per stabilizzare le crisi e i triptani, per eccellenza l'imigran in iniezioni, che servono per stroncare la crisi in pochi minuti.
L'almotrex è un triptano di nuova generazione diciamo, io l'ho preso qualche volta, ma sinceramente a me non ha funzionato benissimo, l'attacco passava è vero, però dopo mezz'oretta dall'assunzione e i miei attacchi normalmente dopo 30 min se ne vanno anche da soli.
I triptani in generale hanno effetti collaterali, del resto tutti i farmaci li hanno, non ti spaventare tantissimo, però punta anche a fare qualche tentativo con l'ossigeno e facendo bere a tuo figlio tanta acqua per diluire diciamo il dolore e per smaltire bene i farmaci assunti. Provaci!
Rimani con noi e facci sapere come va.
Ciao sii forte, la CH è una brutta bestia è vero, però si puo imparare a conviverci ;) Bacioni
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ciao Adele ti hanno già detto tutto mi dispiace per il ragazzo posso capirti come ti senti
mio figlio oggi 14 enne ha anche lui la ch adesso sono due anni che no lo tocca
io non gli ho mai dato farmaci pesanti ho cercato di aiutarlo con l'ossigeno l'acqua pineal e anche se non serve a granchè paracentamolo lascialo sfogare durante un'attacco facendolo stare al buio senza rumori meno gli parli meglio e mettile un sciarpina di cotone sull'occhio senza strigerla un po di ovatta nel naso da soffiare leggermente quando lo sente pieno deve bere a sorsi tanta acqua se hai ossigeno ogni tanto deve aspiralo tenendo la testa sino all ginocchia seduto e dondolandosi non più di 10 minuti a 10 atmosfere un po lo aiuterà a superare l'attacco
ricordati però come ti hanno detto anche gli altri di fare una visita la centro cefalee per una diagnosi più sicura e se il caso di una cura adeguata
si di al ragazzo di intervenire anche nel forum sicuramente si sentirà meno solo
essere forti non mollare mai e il motto di tutti noi
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Cia Ade, non so di dove siete, ma se puoi, porta il tuo ragazzo al meeting...sentirsi meno soli, scoprire che c'è qualcuno che CAPISCE perchè prova il TUO stesso dolore, aiuta VERAMENTE tanto, almeno il morale e per noi non è cosa da poco, credimi.
Sono mamma di un piccolino di 7 anni prego di non passare a mio figlio questa "eredità", quindi da mamma, posso capire benissimo come ti senti e quanto ti possa preoccupare il fatto di dare farmaci "pesanti" a tuo figlio... purtroppo non lo puoi aiutare quando sta male, ma una cosa la puoi fare : FAGLI CAPIRE CHE SAI QUANTO SOFFRE, perchè per noi la cosa più difficile è far capire al resto del mondo cosa si prova e come ci si sente prima..durante..dopo un attacco.... Informa gli insegnanti, i suoi amici, fai RISPETTARE il suo stato d'animo e fallo "girare" sul forum...come ha scritto Barbara (la mia omonima!), con questa malattia si PUO' convivere ed è importante che tuo figlio, essendo così giovane, lo capisca e lo accetti.
Vi siamo vicini, un forte abbraccio e un grande bacione
Barbara
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Siete delle persone splendide, perchè capite la sofferenza,farò tesoro dei vostri consigli,farò leggere al ragazzo il tutto, almeno anche lui sa di non essere solo ad affrontare il tutto, io spero che arrivi presto il 5 dicembre, per parlare con il neurologo, e vedere come impostare la sua cura, preferirei non intossicarlo con medicine, magari con pochi effetti,è molto giovane.. una cosa ho dimenticato di scrivere, lui non vuole bere nulla durante l'attacco perchè ha un senso di nausea, non smetterò mai di ringraziarvi per l'appoggio che mi state dando, perchè non sapevo proprio con chi parlarne, sapete i medici non sono molto disponibili alle spiegazioni. un grazie,, un abbraccio.Aspetto sempre le vostre testimonianze e i vostri consigli, e speriamo resti lontano il più possibile, la bestia, come la definite voi...
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Ciao Adele,
mi dispiace per il tuo ragazzo.
La CH è una brutta bestia, ma oggi esistono parecchie armi per combatterla, incluso (anzi direi primo fra tutti) questo forum, dove si possono trovare moltissime informazioni utili.
Tienici aggiornati e per qualsiasi cosa.... siamo qui!
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Ciao Adele,
mi dispiace per il tuo ragazzo.
La CH è una brutta bestia, ma oggi esistono parecchie armi per combatterla, incluso (anzi direi primo fra tutti) questo forum, dove si possono trovare moltissime informazioni utili.
Tienici aggiornati e per qualsiasi cosa.... siamo qui!
Grazie sei molto gentile non abbandono sicuramente questo forum,perchè è molto importante confrontarsi con persone che conoscono il dolore della brutta bestia.Ciao grazie ancora buona giornata
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Ciao Adele!
Innanzitutto benvenuta a casa... a te e a tuo figlio.
Mi scuso per averci messo tanto a rispondere anche se avevo letto i tuoi post...
Siamo tutti figli di qualcuno ma leggere le tue parole mi ha fatto riflettere su come mi sentirei se mio figlio (che adesso ha solo 9 anni) soffrisse di ch.
Per cui vorrei farti i complimenti per essere una mamma molto coraggiosa, per essere l'appoggio di cui tuo figlio ha bisogno!
Per avergli dato modo di scoprire l'ouch... dove le informazioni sono tante e dove troverà sicuramente la comprensione di persone che come lui soffrono, che vivono e vedono la vita da un'angolatura differente rispetto agli altri!
Vi abbraccio forte e spero che ci siate al meeting!
Ombretta
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Ciao Ombri grazie anche ate per le belle parole,guarda come mamma è una sofferenza enorme vederlo soffrire ed essere inerme davanti al dolore di tuo figlio,glielo strapperesti e prenderesti tu il suo dolore.La prima volta che ha avuto il primo episodio non sapevo cosa fosse, me lo sono ritrovato in camera da letto alle tre di notte con una mano sull'occhio e mi diceva:mamma mi sembra di avere un bastone che mi spinge nell'occhio, ma la prima volta ho dato la colpa all'abuso di computer, e altre cose che aveva fatto nel pomeriggio, abusando della vista, tra l'altro è miope.. invece povero non c'entrava nulla.Poi l'ultimo grappolo di settembre, semore di notte alle tre, io dall'ultima volta non riesco piu a riposare bene la notte perchè sono terrorizzata dall'idea di una nuova crisi.Sto facendo leggere a lui tutti i vostri post,almeno si rende conto di non essere solo.Grazie ancora bacioni...
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Ciao a tutti, vorrei farvi una domanda che mio figlio ha fatto a me ma che io non ho saputo rispondere. I suoi attacchi fino a ora sono sempre stati alle tre si notte, per cui lui si sveglia con il dolore gia in corso, che aumenta nel giro di 5/10 minuti,Almotrex andrebbe preso alle prime avvisaglie,prendendolo con il dolore gia in corso funzione?Altrimenti se passa anche da solo è inutile intosicarlo visto la sua giovane età,i suoi attacchi durano 90 minuti.Poi leggendo i vostri post,voi parlate di bere durante l'attacco, ma lui non riesce, perchè dice di avere un senso di nausea, in effetti la prima volta non sapendo fosse ch le ho fatto una camomilla, mi ha vo.....tato tutto.Grazie un bacione a tutti...
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piacere di leggerti!!!!!
ma potrebbe anche leggerci e comunicare tuo figlio ............
per il farmaco ,che è un triptano in compresse...........................che dire, come tutti i triptani deve essere assunto ai primi sintomi ,con l'attacco in corso ...........è dura!!!! in piu ce da dire che le compresse hanno effetto dopo molto tempo specialmente dopo aver mangiato.ti sugerisco di mettere la sveglia 15 minuti prima dell'attacco in maniera che puo prendere la compressa in anticipo!!!
la terapia dell'acqua : se non riesce a bere ,meglio allora optare per la terapia del freddo!!
che vuol dire abbassare la temperatura corporea il piu velocemente possibile,spoglarsi ,bagnarsi polsi e piedi e schiena con acqua gelata o anche semplicemente tenere dieci cubetti di ghiaccio nelle mani fino a che non si scongelano.Visto che per adesso gli attacchi sono notturni ,èpiu facile usciire dal calduccio del letto e prendere freddo ,mi raccomando deve oltrepassare la soglia del tremmito, mai raffreddare la testa o l'occhio.
Questa terapiafunziona ,ma va fatta con molta pazienza ,perche pure il freddo puo essere doloroso specie in inverno ,ma agisce velocemente ,chiaro che deve esssere fatta ai primi sintomi,perche dopo è ancora piu difficile.
a presto
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Ciao a tutti, vorrei farvi una domanda che mio figlio ha fatto a me ma che io non ho saputo rispondere. I suoi attacchi fino a ora sono sempre stati alle tre si notte, per cui lui si sveglia con il dolore gia in corso, che aumenta nel giro di 5/10 minuti,Almotrex andrebbe preso alle prime avvisaglie,prendendolo con il dolore gia in corso funzione?Altrimenti se passa anche da solo è inutile intosicarlo visto la sua giovane età,i suoi attacchi durano 90 minuti.Poi leggendo i vostri post,voi parlate di bere durante l'attacco, ma lui non riesce, perchè dice di avere un senso di nausea, in effetti la prima volta non sapendo fosse ch le ho fatto una camomilla, mi ha vo.....tato tutto.Grazie un bacione a tutti...
Sembra che tuo figlio sia sincronizzato con me....idem per la durata e anche per l'orario notturno, fatto salvo che me ne sto sparando altri tre durante il giorno.
In effetti i sintomatici al di fuori dell'imigram sottocutaneo non fanno in tempo ad agire (nel qual caso possano cmq fare qualcosa) So di alcuni che per garantirsi quelche ora di sonno prima di coricarsi assumono inimigram in pastiglia l'effetto dovrebbe durare per almeno 4/6 ore, chi ne sa di più cmq posterà di seguito.
ricordati di confortare tuo figlio sul fatto che la CH non ti impedisce (nella maggior parte dei casi) di avere una vita pseudo normale. E' necessario quanto prima che si renda conto e conosca la propria malattia. Per il resto l'esperienza farà da maestra.
Un grande abbraccio e forza forza forza.
PS:
Capisco che preferiresti averla tu invece che lui, ma così' non è. Cerca di stargli vicino ma non soffocarlo con eccessive premure e preoccupazioni. Fagli capire che ci sei, ma è lui che deve combattere.
Portalo al meeting così si renderà conto che le persone affette da CH sono persone normali (per quanto un grappolato possa essere normali...ma qui la CH poco centra)
Il Jolly
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Oltre al freddo io mi sento vivamente di consigliarti l'ossigeno!
Non è un farmaco e va preso solo al bisogno (molto comodo se gli attacchi sono prevalentemente notturni) e se tuo figlio risponde bene all'ossigeno terapia, è un grande aiuto!
Nel mio caso nel 90% delle volte mi stronca l'attacco in 15 minuti circa.
Anche per l'ossigeno la risposta varia da soggetto a soggetto, c'è a chi non fa nulla, a chi fa poco (ma una mano la da') e a chi, come a me e a parecchi altri, è efficacissimo e viene considerata una manna dal cielo!
Magari parlane col neurologo alla visita, poi per i modi, tempi e info sull'assunzione torna qui che ti spieghiamo x bene!
Un'abbraccio al tuo piccolo gladiatore!
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Oltre al freddo io mi sento vivamente di consigliarti l'ossigeno!
Non è un farmaco e va preso solo al bisogno (molto comodo se gli attacchi sono prevalentemente notturni) e se tuo figlio risponde bene all'ossigeno terapia, è un grande aiuto!
Nel mio caso nel 90% delle volte mi stronca l'attacco in 15 minuti circa.
Anche per l'ossigeno la risposta varia da soggetto a soggetto, c'è a chi non fa nulla, a chi fa poco (ma una mano la da') e a chi, come a me e a parecchi altri, è efficacissimo e viene considerata una manna dal cielo!
Magari parlane col neurologo alla visita, poi per i modi, tempi e info sull'assunzione torna qui che ti spieghiamo x bene!
Un'abbraccio al tuo piccolo gladiatore!
Se non sbaglio gia alcuni post fa, ti avevo consigliato di provare l'ossigeno, a me funzionò da subito all'eta che piu o meno ha ora tuo figlio, lo so che puo sembrare un rimedio scomodo ma oggi e molto piu facile procurarselo che un tempo(ci sono alcuni post al riguardo) e cmq io quando ne ero sprovvisto, all'occorrenza mi fiondavo nel primo pronto soccorso e me lo facevo dare.
mi unisco all'abbraccio
casper ;)
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Andro il 5 dicembre alla visita dal neurologo e gli chiederò di prescrivermi l'ossigeno,perchè penso sia quello piu adatto a mio figlio.Però prima del 5 dicembre non possso prendere nesuna iniziativa.Ora vnerdi finisce la seconda scatola di TRIPTOH,vi ringrazio e vi abbraccio tutti!
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Come va ragazzi tutto bene?Gia mi manca parlare con voi...Noi siamo in standbye.. Ciao a tutti buona giornata!
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Ciao Ade, eccoci qua!
Come va da te? Ha avuto ancora delle crisi tuo figlio?
Io sto benino, non ho attacchi da più di dieci giorni e sono contenta, però shshshshshhshshs lasciamola dormire ;)
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ciao Barbara,mio figlio,non ha attacchi dal 13 settembre,non so se perchè ha preso per 40 giorni triptoh,domani sera ultima compressa,speriamo stia lontana il piu posibile...Ma tu sai dirmi per caso visto che sei piu esperta di me a cosa serve triptoh?sai io vicino a voi mi sento molto ignorante.... Mi dispiace che hai avuto visite recentemente...Hai tanti grappoli in un anno?Ciao bella buona giornata :-*
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Ade io non conosco il triptoh come farmaco, non l'ho mai preso.
Però guardando un po in internet e leggendo anche il "bugiardino" vedo che è un farmaco prescritto in neurologia per l'emicrania e per la cefalea vasomotoria.
Non lo so per quale motivo ti abbiano prescritto questo farmaco piuttosto che altri triptani più indicati per la CH, però sicuramente se chiedi al neurologo ti saprà dare spiegazioni riguardo alla linea che intende farvi seguire.
Brava, provaci anche con l'ossigeno ;)
Cara, io alla fine non ci capisco più nulla nella mia CH, non so quando arriva...quando se ne va.... L'ho da vent'anni ormai, ma non ti so dire quanti grappoli ho in un anno.
Mi è capitato per due anni di non averne oppure di avere un grappolo lungo quasi due anni :(
Quest anno mi è andata bene diciamo, qualcosina di poco rilevante all'inizio dell'anno e un grappolo di un paio di mesi da settembre fino a 10 gg fa.
Grazie per l'interessamento :)
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Io ho uno zio paterno oggi ha 65 anni, che io da ragazzina quando andavo in vacanza, lui abita in provincia di Salerno,lo vedevo soffrire come un cane per il mal di testa,vedevo mia zia che entrava in camera da letto, gli faceva una puntura e 5 minuti gli passava.Solo ora ho collegato il suo mal di testa alla Ch.Allora martedi gli ho telefonato e mi ha confermato che è affetto da Ch,lui ce l'ha da 30 anni ha girato tutti i centri cegalea d'italia, nulla da fare...Imigran e via..Faceva ogni anno un ricovero di un mese al centro cefalee di firenze gli facevano un po di terapie,e niente da fare.tornava a casa e tornavano puntualmente i suoi grappoli...Gli avevano detto che con l'eta se ne andava invece adesso erano 4 anni che non la sentiva e il mese di agosto puntuale è tornata.A questo punto devo dire che come familiarità l'ho scampata io è l'ha presa mio figlio.Un abbraccio a presto! ;)
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Cara adele
spero che la remissione di tuo figlio sia infinitamente lunga (mi pare che da settembre sta bene o ho capito male??)! In bocca al lupo!
Ombra
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;)Si Ombri,è cosi facciamo tanti incrocinixxxxxxxxx,Ciao un abbraccio, tu come stai? ;)
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ciao cara!
Io vado avanti tra alti e bassi ma sai come dice la canzone....
Il mondo..... non si è fermato mai un momento..... la notte segue sempre il giorno... e il giorno..... verrà!
Insomma di notte un casino ma poi, almeno in questi giorni, il giorno va meglio, a volte nemmeno un attacco fino a notte!
Un abbraccio!
Ci sarete al meeting?
Scusa forse te l'ho già chiesto ma sono un pò persa....
ombra
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No gioia non ci saremo al meeting, io sono casa con la febbre,e i miei due uomini senza di me non si muovono, soprattutto mio figlio, che è un timidone...,mi dispiace che sei sottosopra, io vi ammiro avete una forza tremenda,davanti alla sofferenza vostra non ci si può lamentare di nulla..Ti abbraccio e in bocca al lupo :-*
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Ciao Adele! Rivolgiti innanzitutto ad un buon centro cefalee e poi tieniti in contatto con il forum. anche io ho cominciato a 15 anni ma a me hanno subito prescritto imigran e verapamil.
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noii siamo qua e se vuoi c'e la chat !!!!!
a presto ,ehhhh mandaci tuo figlioa comunicare .........digli di cominciare ..al resto pensiamo noi.....................a continuareeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
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Ho capito non mi volete eeeeeeeeeeeeeee.....,va be,vi manderò mio figlio,ma sapete quante volte glielo ho detto,si adesso mi dice, poi va sul forum di automodellismo(la sua passione),ma tanto di me non vi disferete cosi facilmente,ormai vi ho trovati e non vi mollo piu.Ciao a tutti.... buona giornata ;)
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Cara Adele (ma troppo bello sto nome!!)
certo che sei la benvenuta e menomale che il tuo ragazzo ha una mamma come te!!! Che si aggiorna e si tiene informata! MA insisti e digli che lo vogliamo con noi!!! Come stai tu? Ti sei ripresa? Mi spiace molto che non ci sarete al meeting!
Un abbraccio!
Ombra
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Ciao Ombra,grazie per i complimenti,ho ancora febbre,attacco di cervicale in corso, sono ko...,oggi farò intervenire,Emanuele, il mio giovanotto..Ciao bella buona giornata :) ;)
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Eccomi qua!!!
Ciao a tutti sono Emanuele, ho 15 anni... Ho colto il vostro invito, vi ringrazio e sono qui con voi!
Ciaoooo ;)
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Ciao Emanuele, sono contenta di leggerti!
Come stai?
Un abbraccione
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Ciao Barbara,adesso bene per fortuna,e Tu? Abbracci anche a te
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tieni duro Manu anche quando la strada e in salita, noi ci siamo
casper ;)
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CIAO EMANUELE
RESTA CON NOI, INSIEME SI AFFRONTA MEGLIO LA BESTIACCIA
UN ABBRACCIO BRIZZ (GRAPPOLATO EPISODICO) :)
P.S. HAI UNA MAMMA SUPER IN GAMBA :)
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Ciao grazie a tutti,siete molto simpatici :)a presto!!Lo so,ho una mamma molto brava,mi sta sempre molto vicina..Ciao
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Ma ciao manu!
Finalmente sei arrivato in prima persona a casa Ouch! Benvenuto!
Tienici sempre aggiornati mi raccomando!!! Un abbraccione grande!!!
Ombra
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pIACERE DI LEGGERTI eMANUELE,
A PRESTO
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Ciao Manu, BENVENUTO anche da parte mia e FORZAAAAAAAA.
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Grazie a tutti per l'accoglienza..resto con voi,ma speriamo che la ch, stia lontana,e forza anche a voi,siate forti,un abbraccio a tutti! ;)Manu :)
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Ciao Manu era ora che ti facessi vivo!!!!!Stai collegato con noi e non mollare mai come cerchiamo di fare tutti noi ma soprattutto...... tienti stretta la tua mammina!!!!! Avercene.
Ah dimenticavo salutala tanto e ringraziala per averti portato tra noi almeno sai che non sei solo.
un bacio
la zia Dany
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Ciao ragazzi,siete speciali, sono proprio contenta di avere affidato mio figlio a voi,è molto contento dell'accoglienza che gli avete fatto.Grazie a tutti... vi voglio bene. Buona giornata,Adele ciao ciao :D :-*
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Ciao Manu!!! Stai con noi e vedrai che almeno dal punto di vista dell'umore andrai meglio! So che è difficile a 15 anni affrontare la bestia: fatti forza! e studia!!!!! Magari diventi un medico e scopri il rimedio per tutti noi!!!
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Ciao Emanuele e benvenuto a Grappolandia!
Raccontaci un po’ della tua bestiaccia, quando vuoi e se ti va! Soprattutto però leggi il forum prchè potrai trovare moltissime informazioni che ti torneranno utili nei momenti di “combattimento”, sperando che questi possano essere pochissimi e il più tardi possibile! Non ti dico MAI perchè la cosa peggiore che potrei fare ad un grappolino come te sarebbe illuderlo, ma, presa coscenza che il problema esiste, hai molte armi a tua disposizione per fronteggiarlo e vivere una vita al 100% nonostante tutto.
Noi tutti ti siamo vicini!
Un abbraccio grande a te e alla tua mamma!
;-)
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ciao Manu,
mi piace il nomignolo che ti ha dato Luc, grappolino.
Che i tuoi grappoli possano essere davvero solo ini.
Forza e combattivo
JJ
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Ciao a tutti, purtroppo non ho molto tempo a volte vi leggo al volo,perchè sono sempre pieno di compiti,faccio il secondo anno di ITI con specializzazione meccanica,abbastanza tosto...che dire della mia CH,posso dire solo che al momento è in letargo,io ho avuto il primo episodio ad aprile di quest'anno,una notte tra sabato domenica alle tre e puntuale come un orologio ha mantenuto sempre lo stesso orario e lo stesso giorno,ma la prima volta ho dato la colpa che la sera avevo sforzato la vista, sono miope,poi dopo quell'episodio più niente, fino ad agosto al rientro dalle vacanze, sempre stesso orario le tre di notte, dura 90minuti e non passa con tachipirina,mi sveglio di colpo con il dolore già in corso,tempo 5/10 minuti arriva al massimo, mi sembra di avere qualcuno che con un bastone mi spinge nell'occhio,non voglio che mamma mi parla, voglio stare da solo,non riesco a bere,ho un senso di nausea,poi dopo 90 minuti mi passa,ma resto con un leggero cerchio alla testa per qualche ora,e come se la tachipirina neanche l'avessi presa.poi dopo una settimana idem,stavolta alle sette del mattino, e ancora una settimana dopo tra sabato e domenica alle tre di notte,in tutto ho avuto4attacchi in 6mesi,adesso sto bene,ma il neurologo ha detto che, forse grazie alla premura di mamma,Ecco di portarmi subito da lui,potrebbe essere episodica e con le giuste cure potrebbero aumentare i periodi in cui sto bene.Ecco vi ho raccontato il mio spiacevole incontro con la CH,mi piace,il nomignolo grappolino,perchè vicino a voi è cosi che mi sento,chissà quanto soffrite voi, che ne avete più di uno al giorno e cosi vicini uno all'altro,ora il 5 dicembre andrò dal neurologo,e vediamo,perchè ho visto che voi vi fate una puntura, ma io ho il terrore dell'ago,perciò gli chiederò l'ossigeno.Ciao raga!! e forza anche a voi ...
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Ciao Manu,
senti bene cosa ti consiglia il neurologo e fagli tutte le domande che vuoi. Non ti impressionare per l'ago dell'imigran, non lo vedi nemmeno l'ago. L'imigran viene fornito in un apposito penkit per facilitare l'autoiniezione, stai tranquillo!
Rimani con noi se ti va, a noi fa piacere! Ti capisco che puoi essere un po preoccupato, io ho iniziato alla tua età, però come ti hanno scritto anche gli altri, una volta diagnosticata la malattia potrai imparare anche a gestirla e a combatterla con i farmaci se non ce la fai più oppure se ti funzionano con l'ossigeno e l'acqua.
Un abbraccio :)
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ciao grappolino,
ricordati sempre una cosa: la ch non è peggio di altre malattie; la ch ti permette di avere una vita normale; la ch fa paura ma non averne, finito il suo ciclo se ne va (almeno nella maggior parte dei casi) e gli attakki passano.
Non ti fiondare subito sulle medicine alla lunga possono peggiorare la situazione.
Fai tanta attività fisica, che cmq fa bene; cerca di stare controllato con l'alimentazione, bevi molto e specialmente in grappolo.
Rimani sintonizzato
JJ
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Ciao grappolino!
Mi sa che qui ti stanno consigliando bene i confratelli!
Ti abbraccio!
Ombry
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ciao Manu e si arrivo un po tardino che ce voi fa :)benvenuto
anche mio figlio ha la ch ha 14 anni e come te frequenta l'iti qui vicino al paese giulianova (te) e al primo anno e episodico adesso e da un po che non lo attacca mi pare quasi tre anni lui però non vuole scrivere quà come te m a legge molto spero che adesso che ti ha letto scriva anche lui sai aiuta molto stare quì nell'ouch scrivi sempre leggi i tanti post
come dico a mio figlio Piero non avere paura i piccoli gladiatori sono altrettando forti come i grandi
ciao Manu
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ciao Manu e si arrivo un po tardino che ce voi fa :)benvenuto
anche mio figlio ha la ch ha 14 anni e come te frequenta l'iti qui vicino al paese giulianova (te) e al primo anno e episodico adesso e da un po che non lo attacca mi pare quasi tre anni lui però non vuole scrivere quà come te m a legge molto spero che adesso che ti ha letto scriva anche lui sai aiuta molto stare quì nell'ouch scrivi sempre leggi i tanti post
come dico a mio figlio Piero non avere paura i piccoli gladiatori sono altrettando forti come i grandi
ciao Manu
Ciao Gabrielik,sarebbe bello poter parlare con tuo figlio,confrontarsi tra grappolini,dai Piero vieni nel forum ...mi farebbe piacere,ciao Grabielik,ciao Piero a presto ti aspetto.Ciao
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Ciao a tutti, sono Manu,il grappolino,volevo chiedervi una cosa,ma l'attacco di ch,passa comunque dopo un ora anche senza prendere nessun medicinale?magari usando tutti i rimedi che avete detto voi,tipo l'acqua,ma non posso continuare a prendere la mia tachipirina?cosa ne pensate,in attesa della visita che farò il 5 dicembre e poi comunque chiedero anche al neurologo.Ciao fratelloni.... ;)
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caro grappolino, se ti fa piacere e ti da sicurezza, prendi la tachipirina,
io alla tua eta mi imbottivo di novalgina ma ne una , ne l'altra fanno passare l'attacco, sarebbe passato cmq e con gli stessi tempi.
sorry
casper ;)
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Ciao Manu,
l'attacco di CH di solito se ne va da solo se non prendi nulla.
Dirti che ti passerebbe dopo un'ora è un po azzardato, i miei attacchi per esempio durano 30/40 minuti e anche se non prendo nulla mi passa.
Cerca di stare tranquillo e se preferisci prendi la tachipirina, ma non dovrebbe incidere molto sul dolore...malissimo quella non ti fa.
Abbraccione :)
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ciao adele!
ti voglio dare un solo consiglio.. visto ke tuo figlio ha 15 anni (la stessa età alla quale è cominciata la CH a me) ti voglio dire di controllare se lui ha cominciato a fumare! so ke non puo c'entrare molto, ma a me è capitata questa strana coincidenza..
ciao, a presto
andrea.
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Ciao Manu! Finalmente scrivi qualcosa TU! DAI!DAI!BRAVO!Confermo (purtroppo), quello detto da Casper e Barbara...l'attacco passa COMUNQUE (a me dura 1 ora circa)...io se sono a casa a meno che non sto MORENDO dal male NON faccio altro che bere...ovvio che se sono in piscina (come mi è capitato quest'estate con il mio bimbo).....piano con i farmaci...sicuramente la Tachipirina ti fa MENO male di altri, ma sul "nostro" mal di testa...temo non faccia NIENTE...
Un abbraccio e fatti sentire più spesso!
Baby
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ciao adele!
ti voglio dare un solo consiglio.. visto ke tuo figlio ha 15 anni (la stessa età alla quale è cominciata la CH a me) ti voglio dire di controllare se lui ha cominciato a fumare! so ke non puo c'entrare molto, ma a me è capitata questa strana coincidenza..
ciao, a presto
andrea.
Grazie del consiglio....al momento pare di no,poi sai.......ciao Adele.
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Ciao fratellino,
anche io ho iniziato alla tua età a soffrire di sta bestia, oggi ho 38 anni e gli ho rotto il C.u.lo.
Lascia perdere tachipirine e mi.chiate del genere, non prenderle proprio.
1000 cose vorrei dirti ma in un post non riesco.
Due consigli non farmacologici:
Bevi regolarmente almeno un bicchiere di acqua all'ora
Regolarizza i ritmi sonno veglia, senza cambiarli
Non fare pisolini pomeridiani
Impara a non arrabbiarti
Sfida il dolore, senza irrigidirti durante un attacco. Fallo fluire lascia che esista accettalo, non agitarti e rilassati nel male (detto così sò che sembra una cosa impossibile, ma non lo è fidati)
Sii consapevole che dentro di te c'è una forza maggiore del male e che ci sono molte persone che oggi possono supportarti in caso di bisogno, ma ricorda TU 6 PIù FORTE
Se hai due soldi che girano piuttosto che ai farmaci appoggiati a: agopuntura e ipnosi, e studiati tecniche di autoipnosi, sono potntissime, difficili ma potentissime.
Studiati tecniche di meditazione ed applicale nel quotidiano è un arma micidiale.
Quando soffri non pensarci tutto il giorno, apri una parentesi e chiudila quando passa il dolore, poi non pensarci, non raccontarlo e non parlarne.
Soffrire di CH significa avere capacità mentali superiori alla norma, sappilo, ma spesso non si sa come disiipare l'energia che ti appartiene.
Impara a pensare di meno, impara a trovare un ora al giorno solo per te , in cui non fai nulla, vivi e ti osservi, nel bene e nel male, ma senza giudicarti, osserva soltanto, sii l'osservatore di te stesso.
Se sei in difficoltà e vuoi fare due chiacchiere, non esitare a chiamarmi o a venirmi a trovare sarai mio ospite e guai a chi ti tocca.
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Ciao fratellino,
anche io ho iniziato alla tua età a soffrire di sta bestia, oggi ho 38 anni e gli ho rotto il C.u.lo.
Lascia perdere tachipirine e mi.chiate del genere, non prenderle proprio.
1000 cose vorrei dirti ma in un post non riesco.
Due consigli non farmacologici:
Bevi regolarmente almeno un bicchiere di acqua all'ora
Regolarizza i ritmi sonno veglia, senza cambiarli
Non fare pisolini pomeridiani
Impara a non arrabbiarti
Sfida il dolore, senza irrigidirti durante un attacco. Fallo fluire lascia che esista accettalo, non agitarti e rilassati nel male (detto così sò che sembra una cosa impossibile, ma non lo è fidati)
Sii consapevole che dentro di te c'è una forza maggiore del male e che ci sono molte persone che oggi possono supportarti in caso di bisogno, ma ricorda TU 6 PIù FORTE
Se hai due soldi che girano piuttosto che ai farmaci appoggiati a: agopuntura e ipnosi, e studiati tecniche di autoipnosi, sono potntissime, difficili ma potentissime.
Studiati tecniche di meditazione ed applicale nel quotidiano è un arma micidiale.
Quando soffri non pensarci tutto il giorno, apri una parentesi e chiudila quando passa il dolore, poi non pensarci, non raccontarlo e non parlarne.
Soffrire di CH significa avere capacità mentali superiori alla norma, sappilo, ma spesso non si sa come disiipare l'energia che ti appartiene.
Impara a pensare di meno, impara a trovare un ora al giorno solo per te , in cui non fai nulla, vivi e ti osservi, nel bene e nel male, ma senza giudicarti, osserva soltanto, sii l'osservatore di te stesso.
Se sei in difficoltà e vuoi fare due chiacchiere, non esitare a chiamarmi o a venirmi a trovare sarai mio ospite e guai a chi ti tocca.
Grazie Davide, mi sembra sia questo il tuo nome,mi hai dato una boccata di ossigeno...non smetterò mai di ringraziare la mia mamma di avermi fatto conoscere voi,sai io ho tanto da imparare da voi,non vorrei inbottirmi di farmaci alla mia età,Ciò qui sto Almotrex che mi ha dato il neurologo,non ne ho avuto bisogno di prenderlo,ma non mi ispira,perchè ho sentito che i triptani non fanno molto bene,per quello chiedevo se passa comunque senza prendere nulla, perchè se riesco vorrei evitare,Ciao buon meeting...Grazie fratellone..
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Certo che passa, ti fa soffrire molto, ma generalmente un attacco non dura più di un ora un ora emezza