Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Alisha - Aprile 15, 2007, 21:02:02 Dom
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Salve, sono nuova mi presento.
Sono Alisha, 24 anni, con crisi di cefalea a grpapolo da che ho memoria (le prime ai tempi delle elementari se non ricordo male)
i miei "grappoli" di solito variavano dai 7 ai 40 giorni, con lunghi ijntervalli, l'ultimo intervallo è durato quasi 3 anni, tempo ababstanz alungo da farmi illudere di essermene liberata for good. un'illusione ovviamente.
arrivo oggi perche quest'ultimo grappolo sta presentando caratteristiche che mi stanno preoccupando.
Solitamente una delle poche certezze che ho sempre avuto era legata al fatto che le mie crisi in fase di grappolo si presentavano nel sonno o appena sveglia (al max un ora/un ora e mezza da che mi ero svegliata) e una volta passate (solitamente con dosi massicce di difmetre, tutto il resto non mi ha mai fatto effetto) per il resto della giornata ero tranquilla... con i pustumi del difmetre che mi rendevano poco attiva, ma ero
tranquilla.
ora invece, hanno provato a farmi passare all'almotrex...
il dramma è che
a- non capisco se la crisi pasis effettivamente per l'almotrex o perche mi viene da massaggiare compulsivamente la nuca dal lato del dolore.
b- non capisco se sia causa dell'almotrex o di qualcos'altro, ma ora la mia "certezza" non è piutale. le crisi si possono ripresenntare nel giorno, totalmente random, precedute da shadow moooolto veloci.
per riuscire ad affrontare il lavoro, mi ero organizzata svegliandomi presto, dandomi un 3 ore di anticipo, la crisi puntuale arrivava, e passava, e poi andavo al lavoro.
piuttosot inutile visto che comunque, la crisi mi si poteva ripresentare anche una volta gia affrontata, al lavoro.
quindi al mattino... durante la giornata, a volte pure la sera, senza ritegno insomma.
mi sta venendo la paura di diventare cronica.
e non è una cosa che potrei sopportare credo.
a causa del mio stato attuale gia non riesco a combinar enietne. non posso avere responsabilità o impegni perche se arriva una crisi finisco KO del tutto, ed è un dramma se accade mentre dovrei rispondere a delle responsabilità
insomma... questa è la prima volta da quando non sono piu solo una studentessa che mi si present aun grappolo, e ho paura di come farò a gestire la mia vita e le mie responsbailtià con questo mio "handicap"
voi come fate? cosa mi consigliate?
per me è frustrante da morire...
nonostante l'ottimismo con cui affronto tutto il resto della vita, a questa cosa non posso far nulla, e non so piu come fare ad affrontarla e trovar eil lato positivo :(
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Ciao Alisha, benvenuta! :)
Riguardo i farmaci che prendi non posso aiutarti, non li conosco.
Per il resto tieni conto che cefalea a grappolo è imprevedibile; nella mia esperienza ho visto che ogni volta che credevo di aver capito qualcosa al riguardo mi sono sempre dovuto ricredere. Modificazioni nell'intensità del dolore, nella frequenza e nell'ora degli attacchi, nella lunghezza dei periodi di remissione e addirittura nel lato dell'attacco sono estremamente frequenti e nella stragrande maggioranza dei casi non sono legati ad una possibile cronicizzazione.
Ma ora da quanto tempo sei in remissione? Non hai mai provato altri farmaci tipo Imigran o Verapamil?
Resta con noi e tienici aggiornati, qualcuno più informato di me ti darà sicuramente maggiori informazioni.
Ciao
;)
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ciao e benvenuta.
Non entro nel merito dei farmaci, ma delle responsabilità.
Molti di noi sono a capo di aziende, sono imprenditori, sono liberi professionisti e/o hanno lavori di grande responabilità, hanno famiglie (anche numerose).
La ch sicuramente è un problema, ma non devi subire da lei, devi viverla.
rimani sintonizzata e segui il forum, dicci qualciosa in più di te e se riesci vieni al meeting che come ogni anno stiamo organizzando.
ciao
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Ciao cara,
mi spiace di vedere la frustrazione nelle tue parole. Tutti noi sappiamo bene di che stato d'animo stai parlando.
Conosciamo la paura, l'ansia, l'incertezza, il senso di inadeguatezza che possono insorgere in chi soffre di questa patologia.
Ma d'altro canto siamo, come te sicuramente, persone forti, determinate, sempre in cerca del lato migliore di cui anche tu parli, persone che non si perdono d'animo e che dopo ogni crisi o grappolo, non si sa bene come, trovano sempre il modo di ricaricarsi e ricominciare nel migliore dei modi!
Capisco lo sconforto ma conta su te stessa (e anche su di noi ovviamente), perchè dentro di te ci sono sicuramente risorse più grandi ancora di quel che pensi!
Resta con noi e sorridi, sempre e comunque!
Sei speciale, come noi!!
Un abbraccio, Ombra
P.S. nemmeno io conosco i tuoi farmaci, ho usato verapamil, imigran cortisone e litio (gli ultimi due non mi sentirei di osannarli però)
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Ciao e benvenuta tra noi,
l'almotrex è un antiemicranico ma non un farmaco di profilassi.
Per la CH è più veloce ed efficace l'imigran iniezione.
Se la tua situazione è pesante, potresti rivolgerti ad un buon centro cefalee e provare a vedere se la tua CH migliora con i farmaci di profilassi indicati.
Mediamente il più efficace è il verapamil che tra l'altro non da particolari controindicazioni.
Per i cambiamenti che ha avuto la tua CH, sono abbastanza tipici in molte persone. In effetti sembra che la CH sia viva, appena credi di averla conosciuta ed individuata nei suoi aspetti , lei muta.
Una cosa che devi proprio evitare, se riesci, è di non pensarci sempre, di non preoccuparti, di non avere paura e non generare rabbia. So che è difficile, ma ti dico questo perchè tali sentimenti da un lato non ti sono di aiuto (anche se sono spontanei) dall'altro alimentano la CH.
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Ciao Alisha,
benvenuta nel Grappolo Selvaggio.
Come Skianta, ti consiglio anch'io di farti visitare da un Centro Cefalee specializzato (troverai un elenco suddiviso per regioni alla sezione "Il Medico risponde").
Tieni presente che la terapia più comune e statisticamente più efficace è costituita da:
- VERAPAMIL per la profilassi (con dosaggi anche fini a 960 mg/die)
- IMIGRAN Fiale iniettabili per stroncare gli attacchi (vere e proprie punture con autoiniettore)
Per il resto, NON farti prendere dallo sconforto (anche se comprensibile) e affronta con CORAGGIO la BESTIA.
Noi siamo qui per starti vicini.
;)
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grazie a tutti per il vostro supporto e sostegno.
oggi dopo 4 settimane no stop mi sono rassegnata a dover cheidere dei giorni di malattia dal lavoro (che ho appena iniziato.. giusto 4 settimane fa... quando si dice la fortuna... e che adoro, non vorrei deludere per niente al mondo i miei capi e adoro quello che faccio) e sono tornata nella mia città natale, dove ho reincontrato il mio medico, che mi segue da quando nel 99 (avevo 16 anni) mi è stata diagnosticata la cefalea a grappolo.
Quando inizia un grappolo solitamente accade che, se mi faccio ridurre a un puntaspilli (leggasi agopuntura), il grappolo duri solitamente un tempo minimo, non piu di 7/10 giorni. In alcuni casi, dopo qualche giorno dalle sedute di agopuntura il grappolo finiva del tutto.
Dopo queste 4 settimane... visto che la mia efficenza si era ridotto a zero mi son rassegnata e sono tornata a casa fino a mercoledi per fare qualche seduta dal mio medico.
Nel frattempo, ha provato a consigliarmi due nuovi medicinali per gli attacchi: tora-dol in gocce, e in alternativa, il famoso imigran, ma in pastiglie da 50mg
Forse avrei dovuto specificare che nonostante la diagnosi finora non sono mai stata indirizzata verso un centra cefalee. La diagnosi è nata dal reparto neurologia dell'ospedale di alessandria, dopo avermi tenuta in osservazione per 10 giorni durante un grappolo nel maggio 99, e in effetti purtroppo la diagnosi mi pare azzeccata...
Leggendo qui e li mi avevte fato tornare in mente che a suo tempo, proprio in seguito alla diagnosi che mi era stata fatta mi era stato proposto un cambio di medicinali, dal difmetre (che a suo tempo faceva bene effetto, ma mi riduceva a una larva umana per tutto il giorno) a delle iniezioni sottocutanee che credo essere proprio l'imigran, o delle pastiglie orosolubili che non ricordo (in una scatolina di plastica blu se non mi sbaglio)
Io che vivevo nel terrore della sperimentazione, a suo tempo mi rifiutai, perche quello che mi veniva detto era sempre di "provare" a vedere che effetto mi avrebbe fatto il nuovo medicinale, ma che in caso non avesse fatto effetto, durante la stessa crisi non avrei comunque potuto prendere altro. Il difmetre era la panacea di tutti i mali entro 30/60 minuti e sapevo per esperienza che avrebbe sempre funzionato, quindi alla fine ero rimasta a quello.
In ogni caso, sempre e solo medicinali per trattare gli attacchi, mai per la profilassi.
Insomma... sono scettica sui medicinali che mi stanno dando, e vorrei solo poter tornare al lavoro in pace...
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Ciao Alisha e .... benvenuta.
Il tora-dol puoi anche metterlo da parte, non serve a nulla per il dolore dell'attacco; l'alternativa imigran è invece efficace e se usi le pasticche ricorda che agiscono 40/60 min dopo la assunzione. La sottocutanea dopo 2/3 min. e puoi dimezzare la dose (per lo più è ugualmente efficace). :).
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Ciao Alisha e .... benvenuta.
Il tora-dol puoi anche metterlo da parte, non serve a nulla per il dolore dell'attacco; l'alternativa imigran è invece efficace e se usi le pasticche ricorda che agiscono 40/60 min dopo la assunzione. La sottocutanea dopo 2/3 min. e puoi dimezzare la dose (per lo più è ugualmente efficace). :).
sigh... temo allora che il mio medico abbia ancora voglia di essere in fase "sperimentale" per avermi dato il tora dol...
per quanto tempo calma una crisi l'imigran? la mia piu grande preoccupazione ora è il ripetersi piu volte in una giornata...
vivevo tanto"bene" (tra virgolette enormi) quando era una volta al giorno e basta....
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Il toradol non è adatto per stroncare le crisi.
L'unico veramente efficace, ma di cui non abusarne è l'imigran in fiale. Agisce in due tre minuti ed ha un efficacia fino all'attacco successivo. La sua emivita nel sangue è di circa due ore.
Però è opportuno tentare di non far venire gli attacchi con farmaci di profilassi.
Poi se vale la pena prenderli o no dipende molto da come hai la CH.
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...
per quanto tempo calma una crisi l'imigran?
...
Alisha,
nella norma, una iniezione (o anche solo 1/2) stronca 1 attacco di CH.
Il bello è che lo fa veramente nel giro di pochissimi minuti (3-5 min.)
Le compresse (da 50 e/o da 100 mg) invece hanno un tempo di intervento più lungo (normalmente 30-40 min) ma offrono un effetto "tampone" per ca. 6-8 ore.
Per la profilassi l'uso del VERAPAMIL è ancora di gran lunga la terapia statisticamente più efficace.
Cerca veramente di farti visitare c/o un Centro Cefalee o, comunque, da un neurologo Specializzato.
Visto che sei di Alessandria potresti rivolgerti a:
AZIENDA OSPEDALIERA SS.ANTONIO E BIAGIO
Via Venezia, 18
15100 Alessandria
Tel. 0131-206486
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Luigi Ruiz
E-mail: lruiz@ospedale.al.it
Conosciamo il Dr. Ruiz di persona (aveva in cura ed era molto amico della ns. Fondatrice e Ispiratrice Piera Ravazzoli Bocchio) e possiamo dirti che è un medico preparato e scrupoloso che conosce benissimo la CH.
Puoi parlargli serenamente dell'OUCH, di noi e chiedergli lumi e terapie.
Vista la tua situazione (ancora abbastanza sotto controllo, tutto sommato), NON vedo veramente alcun motiva per "fare della sperimentazione" con te.
Un po' di VERAPAMIL, qualche iniezione di IMIGRAN (magari coadiuvato da qualche compressa presa prima di andare a letto per guadagnarti una notte di sonno) sono, secondo me (PROFANO e NON Medico) tutto quello che ti serve per riconquistarti una discreta qualità della vita quando sei in Grappolo.
;)
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vai al centro che ti ha indicato Sten, prima di assumere farmaci cerca anche di capire come si presenta la tua ch, frequenza degli attacchi, durata, livello del dolore.
Il Jolly
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Ciao Alisha, benarrivata a casa Ouch!
Concordo in pieno con quanto ti hanno detto gli altri riguardo ai farmaci e al fatto di rivolgerti ad un centro cefalee specializzato.
Riguardo al fatto di non pensarci troppo e di non preoccuparti prima del tempo direi che è la cosa migliore.
Affronta un'attacco alla volta e chiudi la parentesi non appena è passato. Sono sicura che se riuscirai a trovare i farmaci giusti la terrai sotto controllo e la paura dell'attacco in situazioni magari inopportune diminuirà...e comunque sono sicura che con il tempo imparerai a gestirti i tuoi impegni e le tue responsabilità!
Siamo persone forti e dobbiamo reagire sempre!!!!
Magari prova a parlarne con i tuoi datori di lavoro...non tanto per lagnarti della tua situazione, ma per fargli capire qualora non lo sapessero già che la nostra è una malattia e non un mal di testa banale!!!
Io da quando ho avuto il coraggio di parlarne al lavoro sto un po meglio, nel senso che riesco ad avere i miei spazi e in caso di attacco mi assento per una mezz'oretta, mi chiudo in bagno finchè non passa!
Forza cara, rimani con noi e tienici aggiornati :)
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ciao benvenuta nella grande famiglia che dirti ti hanno già detto tutto
per quanto riguarda il lavoro in base al lavoro che fai e difficile che capiscano io lavoro in un'azienda agroalimentare e stò in catena proprio lunedì ebbi una discussione forte con i responasbile di reparto che sotto attacco non voleva che io uscissi ma lo feci ero obligato sappiamo perchè malgrado sapessero la mia situazione finiii con un richiamo in ufficio si la situazione si risolse ma rimane il fatto che in base al lavoro che si svolge e all'imbecille di turno si può essere capiti
spero che il tuo lavoro abbia un responsabile che capisca la situazione comunque devi avre sempre la forza di parlarne con il datore di lavoro o il dirigente capo ufficio o che sia
portandogli magari anche un certificato del tuo centro cefalea o del tuo neurologo
lato positivo come hanno inseganto a me gli amici fratelli di questo forum combattendo pensando che sei la più forte
che lei non è niente che siamo tutti uniti contro di lei che non sei sola che la vinceremo alla grande mandandola in un angolo sperduto dell'universo senza ritorno
magica parola del forum NON MOLLARE MAI GLADIATORE DEL CORAGGIO
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Ciao Alisha,
benvenuta fra amici!
Ti hanno già detto molto gli altri, io aggiungo solo uno stai serena e VIENI AL MEETING xkè ti renderai conto di che gruppo di ammazzagrappoli che siamo e imparerai a gestire meglio la situazione!
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grazie a tutti ancora una volta!
dunque, oggi finalmente sono tornata al lavoro.
diciamo non in modo del tutto sano, ma son tornata.
ieri ho avuto tre crisi tremende che mi hanno messa ko tutta la mattina fino al pomeriggio.
cercando di andare a dormire presto in realtà alla fine ho dormito poco piu di un'ora. per ragioni inspiegabili mi sono svegliata (senza attacchi, solo una lieve ombra) ed è andata avanti cosi fino a che non sono ripartita per milano.
prima di andare al lavoro verso le 10, forse perche sono fifona, forse perche è vero, mi èp smebrato che l'ombra andasse aumentando, e per andare sul sicuro ho preso una pastiglia da 50mg di imigran.
fino ad ora, stanchezza enorme a parte, sembro star bene...
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Sono contenta di sapere che stai meglio e che sei rientrata al lavoro! Spero che tu non sia costratta a staccarti di nuovo dai tuoi impegni!
Ti auguro un miglioramento progressivo e continuo!
Ombry
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grazie a tutti ancora una volta!
dunque, oggi finalmente sono tornata al lavoro.
diciamo non in modo del tutto sano, ma son tornata.
ieri ho avuto tre crisi tremende che mi hanno messa ko tutta la mattina fino al pomeriggio.
cercando di andare a dormire presto in realtà alla fine ho dormito poco piu di un'ora. per ragioni inspiegabili mi sono svegliata (senza attacchi, solo una lieve ombra) ed è andata avanti cosi fino a che non sono ripartita per milano.
prima di andare al lavoro verso le 10, forse perche sono fifona, forse perche è vero, mi èp smebrato che l'ombra andasse aumentando, e per andare sul sicuro ho preso una pastiglia da 50mg di imigran.
fino ad ora, stanchezza enorme a parte, sembro star bene...
Brava Alisha...
Tieni duro.
;)
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purtroppo tutto sta andando di male in peggio.
e mi sono rassegnata ad ascoltare ancora una volta il mio medico curante che mi ha proposto un ricovero per ulteriori accetamenti...
questo weekend non è stato vivibile...
domenica non ho visto del tutto la luce del giorno, è stato un continuo.. ombre fortissime erano l'unico intermezzo a crisi che nemmeno riesco a ricordarmi bene (grazie Alfonso per il supporto morale)
è dal 19 marzo che va avanti... non ce la faccio piu...
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Alisha,
mi dispiace moltissimo di leggerti così addolorata.
Certo la BESTIA, quando vuole (e vuole spesso), sa renderci la vita insopportabile.
A noi non resta che armarci di tutto il coraggio che riusciamo a trovare e combattare, combattere, combattere ... ...
Prima di pensare a ricoveri vari, prova a parlare con RUIZ...
Tieni duro amica mia.
Se hai bisogno di fare due chiacchiere, chiamami quando vuoi (il nr. è qua sotto).
Ciao
:-\
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Alisha,
mi dispiace moltissimo di leggerti così addolorata.
Certo la BESTIA, quando vuole (e vuole spesso), sa renderci la vita insopportabile.
A noi non resta che armarci di tutto il coraggio che riusciamo a trovare e combattare, combattere, combattere ... ...
Prima di pensare a ricoveri vari, prova a parlare con RUIZ...
Tieni duro amica mia.
Se hai bisogno di fare due chiacchiere, chiamami quando vuoi (il nr. è qua sotto).
Ciao
:-\
da quanto ho capito è proprio lui il medico a cui il mio dottore ha sopporto il mio caso, visto che l'intenzione è di tenermi in osservazione (e credo di aver intra-sentito il mio medico parlare di centro-cefalee)
speriamo di non arrivare a venerdì sulla schiena...
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Tieni duro Alisha.
Tieni duro...
Noi siamo qua per te !!!
;)
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Facci sapere come va e mi raccomando non mollare!
Anche io aspetterei un pochetto prima di farmi ricoverare, ma se puo servire a monitorare la situazione e a capire cosa fare ben venga.
Rimani sintonizzata, un abbraccio ;)
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In bocca al lupo Alisha. Tienici aggiornati. Baci Ale
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dio benedica l'imigran in fiale.
ho ancora problemi con l'idea dell'ago, ma per un'immediatezza deol genere... imparerò a sopportare
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Al centro cefalee possono migliorarti la terapia con i farmaci tradizionali, poi ci sono parecchi sistemi alternativi che spesso funzionano.
Presto tornerai in remissione.
Focalizzati su questo pensiero e tieni duro!
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Focalizzati sulla remissione come ha detto Luc...l'imigran è una gran cosa ma nn abusarne.
tieni duro
J
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on e off è ancora presente ahime.
quello che ho notato però, è che meno dormo, meno sto male.
ossia
negli ultimi giorni (e anche all'inizio del grappolo era cosi, anche se dopo una settimana circa dall'inizio anche questo non fece piu la minima differenza) noto che se dormo solo circa 3 ore, non ho crisi durante il giorno. magari qualche legegra ombra... ma nessun vero attacco.
i giorni festivi in cui invece potrei dormire e riposare... senza sveglia... quando dormo piu di 5/6 ore... puntualmente è il dolore che viene a svegliarmi.
so che sembra assurdo.. ma sembra che piu mi riposi... piu questo inneschi una crisi. mentre invece a esser stanca tutto il giorno dopo aver dormito solo 3 ore... non succede nulla...
strano no?
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Niente di troppo strano Ali,
la CH è molto legata ai ritmi sonno-veglia.
Io personalmente trovo che la regolarità nel ritmo sia la cosa migliore.
Tieni duro e speriamo che presto ti lasci stare.
Vieni al Meeting bella? :) ;)
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ciao alisha, un benvenuto anche da me, leggo che ti hanno gia straconsigliata in fatto di medicinali quindi posso solo aggiungere che con me funziona benissimo e quasi sempre l0ssigeno
inalato a manetta, appena sale l'attacco, in meno di 15 mn stronca il dolore.
io sono 34 anni che ci convivo e l'ossigeno e stata un ancora di salvezza
come profilassi uso cortisone e da poco verapamil e aggiungo che in tutti questi anni ogni ch si e manifestata in modi e tempi diversi.
insomma , tieni duro e rimani con noi
ciao
casper ;)
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ACCADE ANCHE A ME DURANTE I GRAPPOLI
FINCHE SONO SOTTO STRESS AL LAVORO...... NIENTE
COME ARRIVO A CASA, MI DISTENDO, CONVERSO CON MIA MOGLIE SU DI UN COMODO DIVANO ....ZAC...ARRIVA L'ATTACCO, VIOLENTISSIMO
SONO CON TE UN ABBRACCIO
BRIZZ :)
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Ciao Alisha, concordo sul fatto che sarebbe meglio tenere orari regolari per dormire.
Nel mio caso quando sono in grappolo non riesco mai a dormire una notte intera o 5/6 ore filate...ogni notte mi sveglio sempre mille volte anche senza attacco.
Ho visto che ti sei segnata per il meeting, sono contenta, almeno potremo fare due chiacchere e forse tutti insieme riusciremo a rassicurarti un pochino!
Bacioni a presto :)
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Ciao Alisha,
anche io meno dormo meno sto male... a volte nel pieno del grappolo passo intere notti senza chiudere occhio... le crisi ci sono lo stesso chiaramente ma meno che quando dormo....
Chi ci capisce qualcosa è bravo.... io ho quasi rinunciato... mi basterebbe trovare il modo per stare meglio eeecccchhhiiissssenneffreeeegaaaaa di capirla!!!
Scusate..... sono in un periodo un pò no!
Baci Ombry
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Si è strano, ma comune specialmente quando sei in pieno grappolo.
Anche rilassarsi repentinamente dopo un periodo di lungo stress diventa un fattore scatenante la CH.
Se mi dicessi che non hai gli attacchi notturni, potrebbe essere perchè non fai in tempo a solcare la fase REM del sonno, ma il fatto che non ti vengano nemmeno di giorno è perchè viene tenuta alta la tensione.
Prova ad osservare che gli attacchi spesso arrivano
in fase di tregua o rilassamento. Per esempio ho avuto una giornata difficile ed appena torno a casa ed ho una tregua, mi colpisce la CH.
C'è una sorta di piccola logica in questo, la strada per sconfiggerla però non si conosce ancora.
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io non lo urlerei troppo..
ma pare che da ieri (prima giornata del tutto clean rispetto a medicinali da marzo) sia finalmente finito questo grappolo
decisament eil piu lungo e insolito per me (iniziato il 19 marzo, e per la prima volta con piu crisi al giorno totalmente random)
weeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
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Ciao Ali
Sono davvero contenta di leggere una bella notizia come questa!!!
Ti auguro di cuore una INFINITA remissione!!!!
Ombry
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io arrivo in ritardo 8)...Benvenuta
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Bene Ali!!! :) ;) ;)
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io non lo urlerei troppo..
ma pare che da ieri (prima giornata del tutto clean rispetto a medicinali da marzo) sia finalmente finito questo grappolo
decisament eil piu lungo e insolito per me (iniziato il 19 marzo, e per la prima volta con piu crisi al giorno totalmente random)
weeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
[size=32][glow=red, 2, 300]EVVAI !!![/glow][/size]
;)
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Yuppy
boing boing boing boing boing boing boing boing boing clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap boing boing boing boing boing boing boing boing boing boing
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anch'io sono arrivata un po' tardi a leggerti, e mi dispiace di aver letto quanto stai soffrendo (anche se ora va meglio) ma volevo darti comunque il benvenuto anche da parte mia.
Se vieni ci vediamo al meeting.
ciao
chips
ciao