Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: .:enrico - Novembre 21, 2006, 12:30:13 Mar
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Ciao ragazzi..mi chiamo Enrico e sono il fratello di Foxate!
prima di tutto fatemi dire una cosa a mio fratello...è inutile dirti quanto ti voglio bene!...
ho letto tutte le risposte che avete dato, non fanno altro che confermare che prima di tutto non sono solo, che "condivido" questo problema con persone.(sempre leggendo un po tutto il forum) veramente valide e veramente VIVE!...perchè quando non soffriamo..riusciamo a vivere pienamente la nostra VITA!..e credo anche meglio di tantissime altre persone....condividete?
Io tra poco compierò i trentanni...soffro di cefalea a grappolo (quando hanno "scoperto" cosa avevo!) esattamente da 5 anni. Prima che mi dicessero da che cosa sono affetto, ho fatto come credo un po tutti, dei giri da tanti dottori..con pure una bella operazione al naso..perchè si credeva che fosse sinusite...(adesso..quando ci penso..mi viene da ridere!!!)...ma niente, il dolore saliva sempre di più e i dottori non sapevano cosa fosse!..poi..ho conoscicuto una dottoressa del Besta che mi aiutato subito!..dandomi l'imigran, perchè avevo già delle crisi abbastanza forti!..però posso dire che fino a quando non ho conosciuto i dottori del Besta non avevo ancora preso un farmaco...a parte il bruffen..(adesso come adesso sarebbe aranciata andata a male!:-)). Ho iniziato subito prendendo il verapamil...è posso dire di aver passato un paio di mesi senza un attacco!..poi piano piano tornavano..da una al giorno..si passava a due...tre quattro..cinque...un casino!..era addirittura peggiorato! circa quattro anni fa gli attacchi si erano subito sincronizzati con l'orologio! arrivato alla disperazione di avere sempre sempre questi attacchi mi sono rivolto ancora al Besta (prendevo ancora il verapamil) dove mi hanno tenuto 10 giorni gonfiandomi di cortisone, per un paio di mesi sono stato veramente bene...poi..lui è tornato!..sempre con la sua lentezza...una volta ogni due giorni...due..tre...quattro...cinque..sempre più un casino!..sono andato avanti un po così..nel senso che gli attacchi mi venivano solo di giorno (3 volte) lasciandomi la notte tranquilla...poi..di ritorno da una vacanza, dove essendo all'estero e non avendo fatto bene i calcoli con l'imigran..mi sono ritrovato a stare MALISSIMO!..15 giorni..ogni giorno tre attacchi!..è stato una bruttissima esperienza..non vedere l'ora di tornare a casa ed essere tranquillo prima di tutto per l'imigran e poi per risentire i miei dottori!!...mi hanno rimesso 10 giorni in ospedale con il cortisone!...mi era passato...e sempre per due mesi sono stato bene...ma intanto prendevo lo stesso il cortisone (25mg).Per un periodo abbastanza lungo ho vissuto con il cortisone nel senso che ho sempre cercato comunque di smettere, ma appena diminuivo, tempo due settimane lui si ripresentava..bussando sopra l'occhio!!! :-) torno dal dottore...stavolta sono proprio con il Prof. Bussone...che inizia a darmi un po di farmaci...lithyo, auradol...e poi uno che nn ricordo..ma che è durato pochissimo! Per un periodo sono stato abbastanza bene...ma come sappiamo bene un po tutti...lui è ritornato! allora...altro giro di cortisone e via.
Tornando al presente, arrivo da un periodo di "gestione" del cortisone, nel senso che quasi convivo con quel farmaco..ho sempre cercato lo stesso di diminuire!...ma appena passavo da 25 e riuscivo ad arrivare a 5...lui tornava!!!...adesso devo per forza diminuire perchè tra una settimana inizio con un nuovo farmaco (purtroppo sono al lavoro ed il nome c'è l'ho a casa!..appena posso ve lo scrivo) e il dottore vuole giustamente che io smetta con il cortisone per vedere quale effetto avrà questo farmaco!...ed intanto mi ha parlato di questa famosa operazione..dicendomi che stanno "operando" in un modo meno invasivo.
La mia situzione attuale è che quando sono sotto "attacco" mi vengono le crisi ogni 4 ore giorno e notte per due o tre giorni di fila..poi mi lascia libero due giorni e torna!...sempre con una precisione svizzera!
Questa è la mia storia...mio fratello ho detto che non sono mai venuto sul forum e non ci "sento"...ehehe...ci sento molto bene, ho conosciuto persone con il mio stesso problema..e sono persone che non ho mai scordato!...io quello che ho sempre fatto..è di cercare di vivere pienamente la mia vita, nel senso che quando sto bene NON ci penso...non ci penso nemmeno quando ho le quattro ore "libere" dove non mi viene una crisi!..ma non perchè non voglio..ho paura...o non so cosa...cavolo...ho quattro ore SFRUTTIAMOLE!!!..ho sempre cercato di non farmi condizionare dalla "bestia",è difficilissimo... è ovvio che quando mi viene il dolore tutto cambia...ma allo stesso tempo so bene che finirà...ho momenti veramenti tristi dove penso realmente che vivere in questo modo non sia possibile, che non riuscirò mai a fare qualche cosa di concreto nella mia vita...ma sarà il mio carattere...le persone che mi circondano...ma riesco lo stesso a sorridere...a sognare...e sperare!...e come ho scritto all'inizio.. a sentirmi VIVO quando sto bene.
Da oggi avete un nuovo "socio"...ed io ho nuovi amici da sentire...da scoprire...da capire e da ammirare....
A presto...mi tocca lavorare:-)
Ciaooo!
enrico.
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Ciao, ti ho già dato il benvenuto in un altro post, ma lo ripeto qui, ora che so pure il tuo nome...
Benvenuto, Enrico!!!
Mi spiace per tutto quello che hai passato e che stai passando; mi raccomando, resta con noi: qui non ci si sente mai soli...
Margherita flow)
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Ciao Enrico,
benvenuto tra noi
alessandro
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Ciao Enrico,
che piacere leggerti qui!!!!!! ;)
E' giustissimo cercare di staccare almeno quando stiamo bene, altrimenti si rischia di cadere in depressione concedendo alla bestia tutta la nostra vita!
Mi trovo molto d'accordo con te nel senso che pur essendo sofferente di CH da 19 anni, non ho mai voluto dargliela vinta!
Certo è difficile, i momenti di sconforto quando si sta male ci sono per tutti, il dolore è fortissimo e insopportabile, ma poi per un po passa e dobbiamo cercare almeno in quel momento di vivere al meglio! ;)
Qui sul forum ci si aiuta, ci si capisce e ci si parla con la certezza di essere compresi.
Sono davvero contenta che sei dei nostri ;)
A presto...Ciao e grazie anche al tuo fratellino premuroso!!!!!! :)
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Ciao Enrico
è un piacere leggere i tuoi post
Benvenuto
:)
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Grazie a tutti...della accoglienza!...avrò modo d'ora in avanti di conoscervi e di farmi consoscere...penso veramente che tutto questo parlare..scrivere..confrontarsi aiuti decisamente!...
GRANDI!!!
enrico...
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ciao enrico, bello leggerti...però ora su con la vita, la bestia si nutre delle nostre ancoscie e paure.
La possiamo battere o almeno possiamo far si che non ci abbatta più di tanto....leggo cmq che sei un tipo ottimista, siiiiiiiilllllllllo sempre.
Il Jolly
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Bene, eccolo qua'
che ne dite ragazzi......sic
mi sembra un gran combattente, benvenuto a grappolandia Enrico, la lotta e' meglio in gruppo, ti faccio i miei migliori auguri e per ora un salutone. sergio
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ciao enrico ti ho dato il benvenuto poca fa nell'altro posto te lo rinnovo dicendoti tieni duro e non mollare sopratutto adesso sei in casa Ouch non sei più solo
insieme si affronta meglio questa battaglia e la vinceremo Enrico
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Leggo una storia che mi sembra di conoscere!!!!!
La mia storia di grappolato è decisamente drammatica, ma è da un periodo che le cose hanno preso una piega un tantino differente, decisamente migliore.
quando con i farmaci non si riesce più ad avere miglioramenti, bisogna cambiare completamente rotta. Si può fare uno shock farmacologico al contrario, ovvero smettere di colpo tutti i farmaci, il che in un primo mese fa precipitare le cose in maniera drammatica, ma poi è già successo che la reazione fisica ti allontana la bestia per un bel pezzo.
Opure ci potrebbero essere anche altri tentativi già descritti quì sul forum che se vuoi approfondire, te ne parlo direttamente. Puoi trovarmi al 3386085553
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benvenuto :-\ enrico !
condivido l'impressione che dai di combattente e ottimista clap
prima di un eventuale intervento (seppur poco invasivo) informati 'dettagliatamente' con il tuo medico.
Ciao
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Ciao enrico, benvenuto intorno al focolare OUCH!
Mettiti comodo e nutriti di forum il più possibile perchè ti sarà di grandissimo aiuto e fonte di informazioni per gestire, controllare e conoscere la tua "bestia".
;)
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ciao ragazzi...che bel gruppo che siamo!!!...ho letto ovviamente tutte le vostre risposte...siamo veramente d+!..con tutta la nostra sfi@a...mi rende fiero..onore...e forza vedere altre persone così (nn mi stancherò mai di scriverlo) VIVE!
volevo farvi una domanda...siccome sono in un periodo che sto prendendo un po di farmaci..specialmente il cortisone..esiste un rimedio naturale per smaltirlo bene?..io faccio molto movimento fisico...e credo che questo serva molto anche per smaltire...ma vorrei fare di più...
grazie:-)
buona continuazione....
Enrico.
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ciao e piacere finalmente di leggerti!
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Negativo il troppo movimento fisico durante l'uso di cortisone. Il cortisone è un dopante, pertanto non facendoti sentire la stanchezza, se fai molto movimento fisico generi un casino di ossidanti che consumano l'organismo e lo fanno invecchiare precocemente.
L'unica soluzione è staccarsi piano piano dal cortisone epoi semmai prebderti un po di integratori di vario genere per aiutare un po l'organismo
ciao e piacere finalmente di leggerti!
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Ciao Enrico benvenuto (si fa per dire) nella nostra grande famiglia, sono contentissimissima di leggerti, perchè finalmente potremo, almeno credo e spero , esserti un pò di aiuto nei momenti pesanti, inoltre sono contenta anche perchè hai fatto felice sicuramente tuo fratello che tanto ci teneva farti entrare qui da noi perchè sapeva che saresti arrivato nel posto giusto, l'ho letto veramente preoccupato e dispiaciuto per la tua situazione e lui ha capito che tra di noi ci si aiuta, ci si confronta, ci si consola e uniti superiamo tanti momenti di giuaggine che altri possono capire ma non vivono . Noi grappolati comunque abbiamo una marcia in più non scordarlo mai.... siamo dei grandi ed ora ci sei anche tu .
Resta collegato.
ciao
chips
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Enrico,
mettiti in pantofole e sentiti a casa !!!
;)
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ciao ragazzi...che bel gruppo che siamo!!!...ho letto ovviamente tutte le vostre risposte...siamo veramente d+!..con tutta la nostra sfi@a...mi rende fiero..onore...e forza vedere altre persone così (nn mi stancherò mai di scriverlo) VIVE!
volevo farvi una domanda...siccome sono in un periodo che sto prendendo un po di farmaci..specialmente il cortisone..esiste un rimedio naturale per smaltirlo bene?..io faccio molto movimento fisico...e credo che questo serva molto anche per smaltire...ma vorrei fare di più...
grazie:-)
buona continuazione....
Enrico.
Una cosa molto utile è bere tanta acqua dato che il cortisone provoca la ritensione dei liquidi.
Ciao alessandro
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ragazzi...
che dire....
non ci sono parole per descrivere il vostro aiuto....
sono sinceramente fiero di voi come lo sono di mio fratello.... è stupendo quello che fate e quello che cercate di fare....
ho un fratello splendido....
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ho un fratello splendido....
Lo sei anche tu che lo hai portato qui tra noi...
Margherita flow)
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ragazzi...
che dire....
non ci sono parole per descrivere il vostro aiuto....
sono sinceramente fiero di voi come lo sono di mio fratello.... è stupendo quello che fate e quello che cercate di fare....
ho un fratello splendido....
Trovo che Enrico sia molto positivo riguardo alla nostra brutta bestia...Anche se finora non era tra di noi, trovo che abbia instaurato con la CH il giusto rapporto, mi sembra un tipo molto combattivo e nello stesso tempo molto attento a non fare pesare la sua situazione!
Enrico sei un grande!!!!!!
Ma anche tu Foxate sei stato veramente tenace...non è da tutti preoccuparsi in questo modo per un fratello...penso sia importante per Enrico sapere che tu sei informato sulla sua malattia!
Ragazzi siete due fratelli speciali!
Spero di incontrarvi presto, visto che siete di Milano non ci dovrebbero essere troppi impedimenti a vederci magari al prossimo meeting di primavera!
Bacioni ;)
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Sicuramente........
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Ho uno spoiler: il prossimo meeting si farà a Lampedusa :)
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sono senza parole...sapevo di avere un fratello grande...(non solo di età)...ma quì va tutto oltre!...grazie....semplicemente grazie...
...ritornando alla questione cortisone...mi sono informato e non è un dopante:-)...c'è tanto di simbolo sulla scatola che indica proprio questo "no doping".
seguirò il consiglio di bere tanta acqua...difatti..di abitudine non bevo più del dovuto...non è che bevo birra o alcolici..sono totalmente astemio!!!:-)
...una cosa...amici...è un po di giorni ch la bestia si è un po trasformata...nel senso che di giorno non mi viene un attacco...ma sono 5 giorni che ogni volta che vado a dormire...dopo un'oretta che dormo mi devo svegliare..perchè la bestia ha deciso di fare dei lavori!!...armato di martello e chiodi inizia il suo lavoro!..ma cosa starà costruendo mi chiedo??:-)
...poi come al solito arriva l'imigran con la sua confezione stilosa a bloccare i lavori!!!....
non mi era mai successo una cosa simile...che dopo un'oretta di sonno mi viene l'attacco...ok..mi è sempre venuto cmq giorno e notte ogni 4 ore quando sono sotto al grappolo!...è la questione del sonno rem?...
ciao RAGAZZI!!!
Enrico.
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sono senza parole...sapevo di avere un fratello grande...(non solo di età)...ma quì va tutto oltre!...grazie....semplicemente grazie...
...ritornando alla questione cortisone...mi sono informato e non è un dopante:-)...c'è tanto di simbolo sulla scatola che indica proprio questo "no doping".
seguirò il consiglio di bere tanta acqua...difatti..di abitudine non bevo più del dovuto...non è che bevo birra o alcolici..sono totalmente astemio!!!:-)
...una cosa...amici...è un po di giorni ch la bestia si è un po trasformata...nel senso che di giorno non mi viene un attacco...ma sono 5 giorni che ogni volta che vado a dormire...dopo un'oretta che dormo mi devo svegliare..perchè la bestia ha deciso di fare dei lavori!!...armato di martello e chiodi inizia il suo lavoro!..ma cosa starà costruendo mi chiedo??:-)
...poi come al solito arriva l'imigran con la sua confezione stilosa a bloccare i lavori!!!....
non mi era mai successo una cosa simile...che dopo un'oretta di sonno mi viene l'attacco...ok..mi è sempre venuto cmq giorno e notte ogni 4 ore quando sono sotto al grappolo!...è la questione del sonno rem?...
ciao RAGAZZI!!!
Enrico.
Ciao Enrico, credo abbia semplicemente cambiato orario io soffro di CH da ca. 10 anni all'inizio mi veniva anche di giorno qualche volta, poi di colpo non ho mai + avuto attacchi giornalieri ma solo serali e notturni poi solo notturni ora quando sono in pieno grappolo ce l'ho solo di notte, esattamente come sta capitando a te vado a letto e dopo 1 ora o 1 e mezza mi sveglio con dolori fortissimi indipendentemente dall'ora in cui vado a dormire.
Io non ho mai voluto fare l'Imigran stringo i denti, piango, mi agito picchio la testa nel letto ,ma sino ad oggi l'ho usato solo due/tre volte, mi sono abituata allo Zomig (sublinguale) che mi aveva prescritto Bussone e anzichè passarmi immediatamente come farebbe con l'Imigran ci mette ca. 15-20 min. poi dipende sempre se piglio la pastiglia appena lo sento in lontananza, ma va da sè che se sto dormendo mi sveglio che la bestia è già partita.
Chi la capisce questa bestia è bravo, dobbiamo abituarci a dei cambiamenti della str......za!!!!!
ciao ciao
Chips
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la ch,
è TIPICA DI AGIRE PRORIO NEL SONNO REM!