Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Letizia - Ottobre 02, 2003, 11:11:45 Gio
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Io ed un amico( Pier Luigi...di cui vi parlero' a suo tempo) che mi sta dando una mano a scoprire la "Cefalea a Grappolo", stiamo vagliando diverse ipotesi che potrebbero essere connesse con la bestia.
Vorrei sapere se qualcuno di voi, oltre alla Cefalea a Grappolo, soffre o ha sofferto di altri disturbi COMPLETAMENTE DIVERSI.
Ad esempio problemi allo stomaco, reni, fegato, cuore, milza, denti, orecchi, etc....e se a destra o a sinistra del corpo.
Molti problemi di alcuni di voi, extra grappolo, li conosco gia'( Zaira col suo occhietto - Riccardo col suo Alzheimer :D.....), ma vi pregherei di riscriverli dettagliatamente.
Se non volete pubblicarli qua' vi capisco, potete spedirmeli via e.mai a:
letizia.g@iol.it
Aiutatemi vi prego.........aspetto risposte ;)
Ciao a tutti ed un bacio
Letizia
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Anche se penso di non aiutarti molto ti comunico i miei disturbi extra...
Emicrania sinistra dai 12 anni ai 37 anni. A 42 è iniziato il mostricino.
Piedi. A 29 anni avevo il sinistro col metatarso sfasciato, poi é seguito il destro.
Da bambina, in seguito a scarlattina, ho avuto la nefrite che si é conclusa circa a 12 anni.
Ho avuto anche una schisi che si é "chiusa" a 16 anni.
Per il resto sana come un pesce. Oltre la scarlattina ho avuto solo gli orecchioni.
Ciao Leti e buona ricerca!!!!
Rita
P.S. Già ho lasciato i superalcolici... il vino é la cosa più buona del mondo...ma mi modererò. Grazie.
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Dolce Lety,
Ti basta un Epatite "C" curata in soli 27 mesi di terapia sperimentale ?
Ah... Il mio Fegato è a destra, come il mio Grappolo !!!
Grandi Baci e quant'altro !!!
;)
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Dolce Lety,
Ti basta un Epatite "C" curata in soli 27 mesi di terapia sperimentale ?
Ah... Il mio Fegato è a destra, come il mio Grappolo !!!
Grandi Baci e quant'altro !!!
;)
Lo so topino :-\...........ne hai passate di tutti i colori!e ti meriti un QUANTALTRO GALATTICO :-*
Ma il tuo problema ai denti??? ce lo siamo dimenticati ???
ti prego...........dettagliami anche su questo :-*
Anche gli altri.........NON TRALASCIATE NULLA..............anche la piu' piccola magagna che puo' sembrare insignificante puo' essere importante! ok???
La vostra ROMPIPALME
kiss2)
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PROBLEMI AI DENTI SIN DA PICCOLO (MANCANZA DI SMALTO) dead) dead) dead) dead) dead) dead)
APPENDICITE aagh) aagh) aagh) aagh) aagh) aagh)
POLMONITE A 15 ANNI (100 SIRINGHE DI PENICELLINA DELL'EPOCA....CHE DOLOR) cry) cry) cry) cry) cry)
DA SEMPRE SOVRAPPESO MA MAI OBESO (10-20 KG DI TROPPO) boing boing boing boing boing
SCOLIOSI boh) boh) boh) boh) boh) boh)
NON MI VIENE IN MENTE ALTRO
CIAO BRIZZ :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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Mi é venuta in mente un'altra cosa...
Nel 1986 - 3 anni prima del grappolo - il mio cane mi svegliò con una "carezza" che prese l'occhio destro. Per non so quale motivo la cornea si rimarginò male e io vedevo a onde. Mentre il prof. mi curava per questo con una medicina ogni tot giorni, mi sono presa la cheratocongiuntivite virale!!! A parte il fatto che sembravo un rospo, sono stata 20 giorni al buio, lontana dalla più piccola fonte di luce e di calore. Ci sono voluti 5 anni perchè l'occhio tornasse a sopportare la luce senza piangere come una fontana.
Hai detto di non tralasciare nulla e io obbedisco.
Ciaoooooooooooooooooo!
Rita
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pero'...........siamo gente proprio fortunata eh? ???
Grazie della vostra collaborazione ragazzi............
[size=30]CONTINUATE![/size]
:-*
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Ok, tocca a me:
- Malattie infantili: orecchioni, varicella, morbillo, rosolia.
- A 11 anni sono stato ricoverato al Gaslini di Genova per 1 mese xkè soffrivo di una specie di attacchi di panico con giramenti di testa, i risultati delle centinaia di analisi effettuati sono stati: sano come un pesce, eccetto una non ben definita ed inclassificabile "ombra" visibile alla TAC nella parte posteriore dx della testa (guarda caso 10 anni dopo è partita la CH a dx).
- Sindrome delle fascicolazioni benigne (mi sono iniziate in contemporanea al 2° grappolo). Anche per qs disturbo si sa pochissimo (solo che sono benigne e non ti ammazzano), ne soffro a tutt'oggi. Per spiegarti meglio che cosa sono: ti è mai successo che ti tremi involontariamente una palpebra? Bene! Quella è una fascicolazione. Solo che io ce le ho in tutti i muscoli del corpo, costantemente da 2 anni e mezzo! (una tortura, ma ormai mi ci sono abituato... Aumentano con la stanchezza o il sonno.
- A proposito di sonno ho sempre avuto un ritmo dormi/veglia molto sregolato ( dall'età di 13 anni moolto raramente la notte mi addormento prima delle 2/3). X me questa cosa potrebbe essere stata una causa della CH, perchè è strettamente legata all'ipotalamo.
- A 17 anni sono stato operato di "fistola sacro-coccigea" (non so se qualcuno di voi sa cos'è), cmq per farla breve è una sorta di ciste ramificata sull'osso sacro). Una volta asportata non ti ricuciono la ferita perchè si rischia una recidiva, quindi te ne stai 2/3 mesi senza sederti e dormi a pancia in giù... Ti racconto della fistola xkè in quella occasione mi è stata fatta un'anestesia epidurale (nella spina dorsale) solo che siccome non riuscivano a beccare il punto esatto me l'anno fatta 3 volte: risultato per 1 settimana intera ho avuto un mal di testa costante giorno e notte terribile (si fa x dire confronto alla CH, ma...).
- L'estrazione di 5 (cinque!) denti del giudizio inclusi credo non faccia testo, perchè la CH era già iniziata (infatti cercavano di curarmi in quel modo!), una storia comune a molti qui... Se non fosse per il fatto che i denti erano 5. E guarda caso il quinto era a destra (lato CH) nell'arcata superiore. (praticamente avevo 2 denti del giudizio a uno sopra all'altro).
- Ah dimenticavo... dall'età di 3 anni fino a 12 soffrivo di forti crisi d'asma (all'epoca presubilmente dovute all'allergia alla polvere o ad un'intolleranza al latte)
- Per il problema sopra citato non ho bevuto ne latte ne derivati per buona parte della mia vita.
- Una brutta caduta a 12 anni picchiando la testa nella parte posteriore destra.
- Vari sfoghi cutanei (psoriasi) saltuariamente.
Ti basta Lety? Come vedi c'ho anch'io un c.ulo esagerato!
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Ah dimenticavo!
In alcuni periodi (generalmente ogni 2/3/4 anni per periodi che vanno da una settimana a 2 mesi) soffro di extasistoli.
A volte mi sento un marziano pechè i disturbi che ho io sono veramente strani (e generalmente non si conoscono le cause, non esistono medicine e te li porti avanti x tutta la vita) :-X
Per spiegarti cosa sono le extrasistoli è meglio che ti mandi qui, x far prima: http://www.benessere.com/salute/disturbi/extrasis.htm
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Io ho una piccola lussazione congenita all'anca destra.
Sono una allergica alimentare (tutta la frutta secca, finocchio, pomodoro, pesche noci) e respiratoria (graminacee e parietarie), allergia comparsa a 25 anni. Da quando ho la cefalea a grappolo non ho pù avuto attacchi allergci, ma è anche vero che non assumo più quegli alimenti e ho smesso di tagliare l'erba in giardino........
Da piccola ho sofferto di colite nervosa.
Per il resto solo varicella e morbillo.
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BENE BENE !!,MA CERCHEREI DI COMPLETARE ,CON ANCHE LE VARIE CURE E TERAPIE TENTATE ,!
AGGIUNGO CHE MI INTERESSEREBBE SAPERE CHI HA PROVATO TECNICHE ORIENTALI?
MORBILLO,VARICELLA,SCABBIA,TRE POLMONITI,BRONCHITE CRONICA,FORTE FUMATORE DALL'ETÃ 13 ANNI.FERITE ,CONTUSIONI FRATTURE MULTIPLE E SEMPLICI AGLI ARTI SUP-E INF.
FRATTURA APERTA POLLICE SINX.OPERATO D'URGENZA.
PLIPOCTOMIA E CORREZIOJNE SETTO NASALE .
ALLERGIE DA SEMPRE ALLE GRAMINACEE,DOPO LA CH ALBERI AD ALTO FUSTO CIPRESSI OLIVI PRODOTI CHIMICI USATI IN AGRICULTURA MA IN GENERALE AI FORTI ODORI,FOTOFOBIA.APPENDICITE A 5 ANNI
TREMORE GENERALIZZATO DEL CORPOE SOTTO STRESS DEL CAPO .( RA CON LA CURA DELL'ACQUA MGLIORATO NOTEVOLMENTE).
ALTERAZIONIUNCO SOONDILOARTROSI CON INIZIALI APPOSIZIONI OSTEOFITICHE INTERESSANO GLI ULTIMI METEMRI CERVICALI.
RIDOTTA L'AMPIEZZA DEGLI SPAZI INTERVERTEBRALI DA C5 AC7.
PRESSIONE NORMALE FINO AL MONENTO DEL'ATTACCO
GASTITE
FORTE BEVITORE IN GIOVANE ETA.
TENTATIVI TERAPIE E CURE.
medicine come antinfiammatori,antiepilettici contollo circolazione ,pressione battito crdiaco, etc ,etc. diete,digiuni anche di 20 giorni ,medicina ayurvetica,ipnosi ,agopuntura ,omeopatia,imigran fino a 12 al giorno iniez.
acqua ghiaccio
a presto e grazie a tutti per tutti!!!
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Cerchiamo di fare mente locale: da bambina, le solite malattie esantematiche; operazione di tonsillectomia ed adenoidi;mai avuti mal di testa. Digestione perfetta, tutto a posto; talvolta attacchi di colite spastica, non alimentare. A 18 anni, poco prima della maturità , il primo attacco; i cicli di attacchi dolorosi erano curati con cortisone, vitamina B, antiepilettici, ecc. Il calvario, per fortuna, si presenta con una durata di circa 1 mese o due, ogni 3-4-5 anni; soffro di allergie a molte sostanze chimiche (coloranti, metalli, ecc) ed attualmente sono in terapia per colesterolo familiare, fumo, e prendo medicine per controllare la pressione. Io ritengo di poter collegare le fasi acute di attacchi a grosse "botte di stress" : esami, malattie di familiari, morte di familiari ecc.
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Da piccolo (1 anno) ho sofferto di convulsioni quando avevo febbre alta.
Sempre in quel periodo ho subito uno sciok da corrente, per aver messo in bocca dopo averlo rotto cotro la testata del letto, quei vecchi interruttori della luce con il cordoncino.
Tra i 3 e i 10 anni alcuni traumi cranici per mancanza di senso del pericolo.
A 15 anni frattura della caviglia sx.
A 16 anni lesione al ginocchio DX
A 17 anni trauma cranico e amputazione della punta della lingua (me la sono morsicata) per incidente con il motorino.
A 19 anni trauma cranico e trauma alle spalle per incidente con il motorino.
Sempre a 19 anni lesione dei legamenti ginocchio DX
A 20 anni appendicite.
A 21 anni lussazione scomposta della spalla SX
Poi mi sono calmato.
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Cerchiamo di fare mente locale: da bambina, le solite malattie esantematiche; operazione di tonsillectomia ed adenoidi;mai avuti mal di testa. Digestione perfetta, tutto a posto; talvolta attacchi di colite spastica, non alimentare. A 18 anni, poco prima della maturità , il primo attacco; i cicli di attacchi dolorosi erano curati con cortisone, vitamina B, antiepilettici, ecc. Il calvario, per fortuna, si presenta con una durata di circa 1 mese o due, ogni 3-4-5 anni; soffro di allergie a molte sostanze chimiche (coloranti, metalli, ecc) ed attualmente sono in terapia per colesterolo familiare, fumo, e prendo medicine per controllare la pressione. Io ritengo di poter collegare le fasi acute di attacchi a grosse "botte di stress" : esami, malattie di familiari, morte di familiari ecc.
A proposito, dimenticavo, oltre a quanto ho già scritto soffro di colesterolo alto e sono in terapia con il Torvast , sono allergica anche ai metalli (escluso l'oro), fumo dall'età di 17 anni. Non posso invece collegare i grappoli con periodi di stress, ma solo al calendario delle stagioni (primavera e autunno)
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Oltre le malattie dei bambini,
a 14 anni appendicite,
a 20 anni tonsille,
a 21 anni setto turbino plastica,
a 26 anni laparoscopia per ciste ovarica dx,
dai 12 emicrania senza aura,
scoliosi.
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CONTINUATE,CONTINUATE!
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CHI DI NOI FUMA?
CHI DI NOI NON DISDEGNA L'ALCOOL?
CHI DI NOI HA UNA VITA STRESSANTE? TIPO ORARI SBALLATI,RAPPORTI DIFFICILI AL LAVORO ,IN FAMIGLIA O NEL PRIVATO.
BRIZZ ??? ??? ??? ???
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CHI DI NOI FUMA?
CHI DI NOI NON DISDEGNA L'ALCOOL?
CHI DI NOI HA UNA VITA STRESSANTE? TIPO ORARI SBALLATI,RAPPORTI DIFFICILI AL LAVORO ,IN FAMIGLIA O NEL PRIVATO.
BRIZZ ??? ??? ??? ???
Mi hai fatto il ritratto Brizz! ::) ;D
e credo di non essere il solo qui a rispecchiarmici...
Sono sicuro (almeno nel mio caso) che tutti questi fattori hanno scatenato e/o a volte risveglino la mia CH. Non posso essere sicuro di poterli definire LA CAUSA della CH, ma sicuramente incidono (o hanno inciso fino a sfociare in una CH irreversibile seppur cambiando stile di vita :-[) Ma tentar non nuoce e per quanto riguarda il coraggio di provarci... beh un grappolato ha la fortuna (nella sfi@a) di avere dei momenti di riflessione ascoltando il più forte dei dolori possibili, che può darti un coraggio da leoni.
Penso che inconsciamente non avendo la garanzia di "guarigione" preferiamo "darci il contentino" (e penso anche MERITATO) dopo tanto dolore.
Probabilmente eliminando tutti i fattori da te elencati non guariremo ma sicuramente ci sarebbe un miglioramento o per lo meno un non-peggioramento (e questo per un episodico significa ridurre le possibilità di diventare cronico) DIMMI NIENTE!!! aagh)
Sono SICURO che soprattutto la sregolatezza del ciclo dormi/veglia (certamente nel mio caso) incida moltissimo!!!
Purtroppo nellla somiglianza caratteriale/emotiva che abbiamo noi grappolati ci accomuna anche una dote particolare: quella di paredicar bene e razzolare male...
SONO LE 02:30 E DOPO L'ENNESIMA PAGLIA SCRIVO SUL FORUM INVECE CHE DORMIRE.... ::) >:( :( ...e domani alle 6:30 in piedi... SOB! hep)
....ok, ok, ora vado... zzz..
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Lasciando perdere le malattie quali morbillo, varicella ect.... diagnosi di Ipertiroidismo 10 anni fa, Ipotiroidismo poi, dopo una cura con lo iodio.... Cheratite recidivante all'occhio dx dovuta ad un erpes che mi ha porterà a subire un trapianto do conea, per ora solo rinviato.... queste le cose più gravi... :-\
Zaira
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Mi sembra un metodo molto interessante x cercare forse una causa a questo martello pneumatico!
Allora io da piccola all'età di 6 anni circa ho fatto una serie di operazioni all'okkio dx (...CH a dx) x via di un'ostruzione del bulbo lacrimare (nn son sicura ke si kiami così);
tutte le malattie esantematiche fatta eccezione x gli orekkioni e la varicella;
dall'età di 16 anni in cura dal dentista x carie, denti del giudizio(estratti), e secondo me + importante, x via del morso profondo...il mio dentista sostiene ke parekki pazienti ke soffrivano di forti mal d testa, avessero in comune il fatto d ke l'arcata sup dei denti coprisse quasi interam quella inferiore provocando una conseguente pressione sul nervo trigemino così da scatenare una fortissima cefalea...li mio dubbio risiede proprio qua..:-\
magari è la causa scatenante dei miei attacchi !da questo mese devo provare un apparecchio ke m permette d correggere qst difetto!
penso d aver concluso e cmq se m dovesse venire in mente altro ke possa essere d aiuto , nn esiterò ad aggiungere!
ciauz
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Se sono qua, come medico specialista in cefalee e in particolare in cefala a grappolo, la colpa è di Letizia..... siete ammirevoli, ho letto con attenzione una piccola parte el forum le vostre esperienze e riflessioni. Se posso do un consiglio, non disperdete gli sforzi nella ricerca delle cause più strane concetratevi su una ipotesi per volta cosi com ho fatto io nell mia attività di ricerca a Firenze. l'importante è non mollare mai
una saluto
Riccardo Sicuteri
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Grazie molte della visita.
E' sempre un piacere vedere dei medici che ci vengono a trovare spontaneamente. Significa che hanno capito che il rapporto medico-paziente (nel nostro caso, come in alcuni altri) si trasforma in un qualcosa di più interattivo della normalità .
E grazie dei consigli. Mollare MAI, di sicuro!
Sul non disperdere gli sforzi sono daccordo, ma è piuttosto difficile. Perché, non avendo una guida, un link con enti/singoli della ricerca medica, tentiamo tutte le strade, pur di aiutarci ed aiutare.
Sappiamo bene che le associazioni di pazienti non hanno grandi interazioni con l'ambiente medico, che ci considera un valido gruppo di supporto, ma null'altro. Quello che lei ha capito (ma solo pochi altri!) è che siamo anche un utile pool (gratuito!) per la ricerca e sperimentazione, e forse, anche dei buoni gregari.
La ringrazio veramente per la presenza qui, non ci lasci! 8) Grazie!
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io soffro di una grave ipertensione, comparsa contemporaneamente al ch, e credo che sia molto strano che non possa esserci un nesso in quando non ne avevo mai sofferto prima della comparsa del ch
ciao titti
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Cominciamo dall'inizio:
Nascendo ho aperto bocca troppo presto e mi son fatto una bella boccata di liquido amniotico. Son uscito tutto viola (sarà x questo che tifo la magica Viola 8) 8) 8))e da lì ho cominciato ad avere problemi ai polmoni e bronchi.
A 6 anni forte trauma al collo cadendo da 3 metri su di una longarina di ferro.
All'età di 6/7 anni una dottoressa mi visitò per problemi alla mia gracile schiena e mi diagniosticò una tendenza al rachitismo.(ora sono 1.90 e peso 92 kg.)
Contemporaneamente, anche se non praticavo sport ed ero super protetto dai miei genitori, peggioravo con le crisi d'asma allergica alla polvere, peli di animali, al pollline di graminacee e paretarie, al fieno ed erba appena tagliati. Curati poi con cortisonici e bronco dilatatori.
A 10 anni orecchioni da fotografia
A 12/13 anni l'unica operazione con anestesia zzz.. totale zzz.. per il mio pipi" circonciso",
e non sono ebreo!!! boh) boh)
Dai 14 a 16 diagnosticata scoliosi con relativo busto quasi mai portato e apparecchio dentale buttato via insieme al busto.
A 16/17 anni la mia vita tranquilla si trasforma in uno sballo costante di stress, di notti tarde a ballare facendo uso di droghe fino ai 23, anno in cui sono diventato un bravo ragazzo.
A 21 anni ho beccato la varicella di media intensita'.
A 24, con una vita quasi regolare, mi scoppia di maggio la bomba del grappolo che mi dura circa 2mesi e mezzo.
A 30 anni, sempre di maggio,la bestia mi rivisita la zucca per altri 2mesi e mezzo.
Ora accuso un poco al fegato per tutti i miei trascorsi,
soffro di bruxismo, cioè la notte mentre dormo, scarico la tensione stringendo i denti fra loro.(potrebbe,dal momento che non ce ne accorgiamo, essere un fattore scatenante per la ch?).
Al test del progetto orione a Roma fra le tante mi domandarono se soffrivo di unghie incarnite, quindi mi sembra importante citarle.
Ogni tanto mi spuntano delle cisti quà e là e spesso nel viso.
Come alimentazione cerco di mangiare meglio possibile anche se non sempre ci riesco.
Pochi latticini zuccheri e lieviti, punto latte e il resto in egual misura per non ribeccare ed alimentare la candida che ho avuto a 24 anni causa principale della ch secondo il dott. naturopata che mi curava .
Per il momento è tutto quello che mi viene in mente.
A presto
Pierfra72
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molto interessante,ottima iniziativa BRAVAAAAAA
depressione(eredofamigliare)
artrosi diffusa(cervicale,mani,piedi,ginocchia ecc)
calcoli alla cistifellea(di colesterolo)
tachicardia parossistica(ma la curo con l'isoptin,DUE PICCIONI CON UNA FAVA.............)
paradontite(detta volgarmente piorrea alveolare),a proposito quando avevo ascessi ,nello stesso periodo cominciavano gli attacchi,per anni ho pensto che fossere legati,ora la bestia c'è,e il dolore passa da un determinato dente che........non ho più)
dormo di giorno e lavoro di notte(il mio bioritmo è così,non sono obbligata)
fumo
no alcool,(prima si)
e per "condire" il tutto una profonda carenza di autostima,che a mio parere è la causa di TUTTO il resto
NON HO IL GINOCCHIO DELLA LAVANDAIA ma potrei provare.............
ops ch da circa 13 anniche si stà cronicizzando
auguri a tutti,dai che insieme ce la faremoooooo